Erwan : quand le cumul des situations d’inégalité fait de la maladie un verdict social

9 Erwan est un garçon de 16 ans, dont les parents sont tous deux agents d’accueil en collectivité. Il vit dans une zone rurale, éloignée de son lieu de soin par deux heures de route, et poursuit sa scolarité dans une classe de seconde professionnelle dans un établissement dépendant du ministère de l’Agriculture. À l’âge de 14 ans, au mois d’avril de son année de quatrième, après une longue période de douleurs, de fatigue, d’absences et de difficultés scolaires, Erwan a été diagnostiqué d’une tumeur cérébrale, traitée par chimiothérapie et radiothérapie cranio-spinale. Il est suivi au CHU de Bordeaux qui est son centre de référence et au CHU de Pau, son hôpital de proximité. Pendant ses hospitalisations, de courte durée, un suivi scolaire est mis en place au CHU de Bordeaux, où finalement aucun cours ne pourra lui être donné du fait de la durée très limitée du séjour, et au CHU de Pau, où aucun enseignant professionnel n’est présent.

10 À l’annonce de son diagnostic, Erwan en informe une partie de la communauté éducative, dont une enseignante qui, sans avoir demandé son avis, l’annonce au reste de la classe. Erwan s’absente tout le reste de l’année scolaire et ne revient qu’en troisième où sa présence a été de quelques jours par mois, durant toute l’année. Pendant toute cette période, Erwan ne pourra pas bénéficier de SAPAD puisque le dispositif n’existe pas en Pyrénées-Atlantiques, il prend donc des cours à domicile via une association d’enseignants bénévoles. Certains aménagements matériels ont été mis en place dans son établissement (casier, tiers-temps) mais Erwan s’est senti négligé par ses camarades et n’a pas apprécié le comportement de certains enseignants, qui ont pu lui demander d’enlever la casquette qu’il portait. En troisième, le projet d’Erwan est d’aller en filière générale, et plus précisément en filière S, dans le but de s’orienter vers les métiers de la médecine. Au moment des orientations en seconde, le conseil de classe se prononce défavorablement au passage en seconde générale et ne laisse le choix qu’entre un redoublement et une orientation en filière professionnelle. Erwan refuse de redoubler, pour lui, c’est « la double peine ». Sa mère ne trouve pas cette décision juste mais précise qu’elle « ne se voyait pas du tout d’aller défendre son bout de gras ». Erwan entre en seconde professionnelle dans un lycée agricole en septembre 2013.

Martin : proximité avec les normes scolaires et maîtrise de la trajectoire

12 Martin est un garçon de 16 ans qui est scolarisé en première générale dans une ville moyenne de la banlieue aisée bordelaise. Il vit uniquement avec sa mère, cadre, suite au décès de son père. Il a été suivi en hospitalisation conventionnelle, pour les cures de chimiothérapie, puis en hôpital de jour. Martin a une trajectoire scolaire ordinaire, sans redoublement. Dans le cadre de l’hôpital, il a pu bénéficier d’un suivi scolaire administratif et pédagogique pendant son hospitalisation puisque des enseignants sont présents au CHU. Il a également pu bénéficier de cours à domicile via le SAPAD. Le déroulement de ses quatre cures de chimiothérapie lui laissait la possibilité de retourner ponctuellement en classe mais il n’a pas souhaité y retourner avant qu’une intervention de sensibilisation soit faite par notre équipe, soit début janvier, au terme de trois mois d’absence. Sa mère évoque avec précision les difficultés qu’a rencontrées son fils et l’intérêt de l’intervention : « Il avait du mal à venir apporter la maladie dans le (dans l’établissement) enfin, c’est comme ça que je l’interprèterai… (…) franchement, c’est un sacré pied à l’étrier dans son cas de figure à lui ». Tous les professionnels étaient au courant de la pathologie de Martin, et avaient été mis au courant par sa mère. Celle-ci avait elle-même mis en place le circuit de récupération des cours directement au lycée. L’équipe de direction et l’équipe médico-sociale conseillent à la mère de Martin de réaliser un PPS dans le but de lui permettre de se prémunir d’éventuels refus d’aménagements d’examens. L’intervention en équipe éducative a lieu, juste après l’intervention en classe, en présence de la plupart des professionnels, enseignants et non enseignants, en charge de Martin. L’établissement est un lycée prestigieux de la région bordelaise, et la classe de Martin est une classe à option facultative et fortement sélective. La composition sociale de la classe de Martin est particulièrement favorisée sur le plan socio-culturel.

Mickaël : une trajectoire déclinante et marquée par une atteinte psychique

15 Mickaël est un garçon de 18 ans, traité pour une tumeur cérébrale, initialement de bas grade, diagnostiquée en février 2011. Il vit avec ses deux parents, qui appartiennent à la petite classe moyenne (employés du secteur privé), très investis dans la scolarité de Mickaël. Il est suivi initialement au CHU de Toulouse. Les premiers symptômes apparaissent au lycée, dans le cadre de comportements jugés inappropriés par l’établissement scolaire. Une errance diagnostique a lieu pendant des mois et les troubles de Mickaël en lien avec la localisation de la tumeur vont être longtemps interprétés de manière uniquement psychiatrique. Mickaël a réalisé deux séjours en hôpital psychiatrique pendant l’année 2010-2011, événement qui l’a profondément traumatisé : « Il n’y a rien de pire que d’être enfermé, tout le monde a le droit de partir, au collège, dans un repas de famille, ici », « j’ai été vu comme un fou et, ça, j’ai pas supporté », « j’ai été tellement mis dans des cases ».

16 Avant que sa tumeur ne soit diagnostiquée, Mickaël étudiait en première générale. Son comportement atypique a entraîné son exclusion de l’établissement, et des essais de retour l’année suivante n’ont pas été concluants ; les propos du père de Mickaël sont éloquents : « Il avait la trouille, le prof, et ça ne pouvait pas marcher ». La maladie a d’abord été stabilisée avant que des symptômes de rechute ne surviennent en janvier 2013 et que des traitements en hôpital de jour reprennent.

17 Mickaël est accueilli sur la structure MARADJA (Maison aquitaine ressource pour adolescents et jeunes adultes) au printemps 2013, et un de ses plus grands désirs est de retourner en classe. Les avis des psychiatres et psychologues ne vont pas dans le même sens. Mickaël se déprécie fortement et croit ne plus être capable d’étudier. Âgé de plus de 16 ans, cela fait plus d’une année qu’il est en situation de rupture scolaire. La réintégration dans le système ordinaire est complexe et l’inquiète très fortement. Compte tenu de ces difficultés, la seule possibilité de réintégration scolaire est l’orientation dans une structure inclusive qui est une ULIS ; la plus proche du lieu d’habitation est située dans un lycée privé confessionnel. C’est le choix qui sera fait par le jeune et sa famille, en partenariat avec le centre de soins qui met alors en place un travail de préparation du retour en classe (réassurance, cours particuliers, etc.).

Interventionnel en équipe éducative et en classe

18 La famille demande à l’équipe « PAS-CAP ! » un accompagnement en classe et en équipe éducative. Mickaël est partagé entre un grand sentiment d’excitation et une angoisse importante : « J’ai peur, mais ça me tarde ». La structure de l’ULIS facilite la démarche dans la mesure où d’autres élèves à « besoins éducatifs particuliers » sont déjà accueillis dans cet établissement. La présence de l’enseignant référent permet également de donner une légitimité supplémentaire aux demandes réalisées. La réunion se déroule en présence de l’équipe de direction, de l’équipe médico-sociale, de l’enseignant référent et de la professeure principale. Les parents sont présents et racontent, avec beaucoup d’émotion, les difficultés vécues et, surtout, les moments d’extrême solitude vécus par leur fils : « Moi, des fois, si j’avais été à sa place, je me serais flingué », « Attention, Mickaël est très à l’aise avec le mot handicapé, mon fils est handicapé mais il est très intelligent ».

19 Ces professionnels estiment que la priorité pour Mickaël est ce qu’ils nomment « la socialisation », objectif rejoint par les parents mais pas par Mickaël qui ne parle que d’objectifs purement scolaires. Les professionnels de l’éducation paraissent inquiets au regard d’un comportement qui peut être atypique : « Est-ce qu’il peut taper ? », demande le proviseur. La psychologue explique que Mickaël est atteint d’un syndrome frontal et que ce dernier peut générer une impulsivité, non volontaire et non souhaitée. Les aménagements proposés sont importants et sont acceptés sans problème par l’équipe. Les parents disent ne pas pouvoir se projeter au-delà des vacances de Toussaint et que chaque mois de cours sera vécu comme un succès. Trois mois après le retour en classe de Mickaël, la maladie devient franchement évolutive et le pronostic de plus en plus sombre. Mickaël cesse d’aller en classe à partir du mois de décembre et n’y retournera plus. La famille ne considère pas l’expérience comme un échec puisque quelques mois de cours ont été possibles et dit ne pas vouloir le forcer à retourner en classe au regard de l’entrée dans une trajectoire palliative. La priorité est laissée aux activités de loisirs.

Figure 1

Représentation du cancer des élèves du secondaire interrogés pendant l’année scolaire 2013-2014 (n = 410)

Représentation du cancer des élèves du secondaire interrogés pendant l’année scolaire 2013-2014 (n = 410)

Résultats communs aux trois interventions en classe

20 Dans ces trois cas, les lycéens ont demandé des interventions car ils connaissaient peu ou pas du tout leurs nouveaux camarades de classe et craignaient des comportements inadaptés (par exemple des bousculades), des moqueries ou des questions déplacées. Pour Erwan et Mickaël, cette demande faisait suite à des expériences négatives vécues durant les années scolaires précédentes. Les interventions ont toutes débuté par un travail autour des représentations des élèves sur la pathologie cancéreuse (figure 1), et, dans toutes les situations observées, celles-ci sont très négatives, d’autant que la plupart des élèves associent le cancer à la mort et envisagent difficilement la guérison. Ceci s’explique par le fait qu’environ les deux tiers des élèves des classes concernées, connaissent des proches qui sont touchés par le cancer.

21 Les interventions se déroulent dans un climat sérieux, malgré notre volonté de les réaliser sur le mode du jeu et de la convivialité, et laissent une grande place aux interrogations des élèves. Ces derniers s’impliquent fortement dans la réflexion sur le comportement à adopter face à leurs camarades, se questionnent et différencient bien empathie et pitié : « Je me demande de quelle manière je devrais me comporter, je ne veux pas être indiscret », « Je me fais du souci pour lui car les personnes qui n’ont pas assisté à l’intervention, entre autres, les ados du lycée peuvent avoir un regard vis-à-vis de Martin qui peut le rendre mal ». Si certains mécanismes de défense comme des fous rires ou des murmures ont pu être observés, nous n’avons jamais constaté de cynisme, d’ironie ou de détachement de la part des élèves.

22 Le dépouillement des questionnaires, classe par classe, vient confirmer les éléments constatés dans le volet parisien de cette recherche [18] : les élèves sont globalement satisfaits de leur participation au dispositif mais le sujet peut les rendre tristes et leur donne envie d’en reparler, notamment dans un contexte familial. Du côté des enseignantes qui ont assisté aux interventions, elles jugent les interventions comme aidantes et adaptées à leur besoin d’information, et semblent soulagées qu’une équipe extérieure soit venue parler de la maladie à leur place, d’autant plus que toutes affirment avoir eu quelques appréhensions face à la gestion de cette situation atypique et auraient souhaité un accompagnement spécifique (formation, groupe de discussion). Ceci est notamment visible dans le fait qu’elles ont pu expliquer l’absence de l’élève du fait d’une maladie grave mais sans prononcer le terme cancer comme le montre cette parole de la professeure de Martin : « J’ai parlé uniquement de maladie grave, le mot cancer n’a pas été prononcé, j’ai mal fait peut-être ? ».

Les traitements aigus du cancer : la scolarité comme une « parenthèse »

24 La période des traitements aigus est vécue comme modelée par une injonction à se centrer sur la lutte contre la maladie. Dans la plupart des cas observés, cette période coïncide avec une rupture scolaire plus ou moins longue au cours de laquelle les lycéens retournent peu dans leur établissement. Cet élément entraîne un resserrement du temps structuré autour de l’urgence médicale. Or, si l’expérience scolaire des élèves varie selon les milieux et les contextes, la vie ordinaire pour les lycéens français est globalement une existence où la fréquentation de l’institution scolaire structure en grande partie leur emploi du temps et leurs préoccupations [21-24]. Comme le dit Nathanaël Wallenhorst, pour les lycéens, « l’école, c’est la vie » [24]. L’expérience de la scolarité pendant les traitements aigus est avant tout vécue comme étrange, que ce soit à l’hôpital ou à domicile, et sa place est loin d’aller forcément de soi.

25 Les cours en hospitalisation ne sont pas acceptés par tous les élèves rencontrés mais tous considèrent qu’ils sont de nature radicalement différente de leurs cours au lycée. Le cours individuel, en chambre, réalisé sur un support autre que celui du professeur déroute et inquiète parfois les élèves qui n’y voient pas un « vrai cours » [22]. Si l’apprentissage de notions en tant que telles est évident pour les élèves de primaire, il est plus difficilement appréhendé par les lycéens. La coupure avec la classe d’origine n’en est que plus marquée et n’est pas forcément vécue de manière apaisée par les lycéens. En ce sens, les cours sont rarement présentés comme un relais avec la classe d’origine, à la différence des cours reçus à domicile par leurs professeurs ordinaires, qui sont perçus comme rassurants, puisque calqués sur le cours de la classe, même si la confusion entre les sphères scolaire et familiale peut grandement dérouter les élèves. Dans les deux cas, les relations avec les enseignants sont perçues comme étant spécifiques de par l’individualisation qu’elles suscitent. Cette période est le plus souvent marquée par une minoration de la sphère scolaire, dont la tonalité prend une tournure atypique dans un ensemble marqué par un sentiment d’anormalité qui touche toutes les facettes de l’existence. La normalité est ailleurs, et le lycée, celui du quotidien, aussi. Pour autant, à cette étape de la trajectoire scolaire, on ne saurait encore parler de « bifurcation » [20] à proprement parler, mais plutôt d’une parenthèse, dans le sens, où l’étrangeté de l’expérience scolaire n’est finalement qu’une facette, d’un moment de vie qui semble hors du temps.

Retourner en classe : un « évènement » dans la trajectoire scolaire

26 L’entrée en rémission vient ouvrir une deuxième phase dans la trajectoire des lycéens soignés pour un cancer. Concept intrinsèquement flou [25], il est néanmoins fréquemment mobilisé tant par les professionnels que par les adolescents pour décrire une phase de normalisation sur le plan médical au sens où seuls des contrôles réguliers sont réalisés. À l’urgence médicale se substitue donc une certaine urgence scolaire où le retour à la normalité, relationnel et scolaire est attendu. Le retour en classe est à l’origine d’une forte appréhension chez les lycéens qui craignent d’être l’objet de moqueries, notamment en raison des stigmates physiques liés à la maladie et aux traitements. Il constitue un véritable « évènement » à part entière dans la trajectoire scolaire. Pour beaucoup d’élèves, il représente une première tentative de retour dans le « monde normal », après un temps d’éloignement du groupe de pairs, un vécu scolaire particulièrement atypique et dans un contexte où les représentations des différents acteurs de la communauté éducative sont particulièrement négatives.

27 Le choix de dire ou non la maladie est complexe. Ne pas dire la maladie entraîne pour les lycéens concernés une forme d’incompréhension de la part des camarades qui peuvent juger la différenciation de traitement comme étant problématique. En même temps, la révélation de la maladie transforme le regard des camarades, sans que celle-ci soit associée au handicap. Les lycéens et leurs parents optent pour des stratégies variées face à cette difficulté. Deux grands types de lycéens peuvent être identifiés à ce stade de la trajectoire scolaire : ceux que l’on nommera « les invisibles » qui retournent en classe sans demander d’aménagements pour conserver un mode de traitement identique à celui précédant la maladie. Ceux-ci ne sont pas représentés dans les cas évoqués pour la raison qu’ils ne demandent pas à bénéficier du dispositif de recherche-action, dans la mesure où celui-ci apporte la maladie dans l’espace scolaire, qu’ils veulent précisément maintenir étanche aux problématiques médicales : la maladie, pour eux, est une parenthèse révolue. Les autres lycéens, que l’on nommera « les temporaires », acceptent, voire revendiquent, des aménagements qu’ils jugent nécessaires mais conjoncturels. Ces aménagements sont loin d’être aisés à mettre en place. Ils nécessitent de rendre visibles les effets de la maladie alors même que pour l’ensemble de la communauté éducative, les effets de cette dernière, interprétée comme une pathologie uniquement aiguë, sont perçus comme terminés.

Normalisation ou bifurcation : effets à long terme du cancer sur les trajectoires scolaires

28 C’est sur les moyens et longs termes que trois trajectoires scolaires bien différenciées apparaissent : les « normalisées », les « invalidantes » et les « palliatives ». Dans le cas des trajectoires normalisées, visibles dans l’exemple de Martin, des aménagements ont été réalisés un temps, pour décroître progressivement. Si la vie après un cancer n’est jamais comparable à celle vécue auparavant, la scolarité reprend un déroulement habituel : la trajectoire scolaire se normalise. Au cours de la période de soins palliatifs, la scolarité prend toujours une autre signification, comme on le voit pour Mickaël : pour certains, celle du dernier accomplissement du vivant ou celle d’un élément à laisser de côté pour favoriser l’épanouissement par la distraction. C’est dans la situation des trajectoires invalidantes, visible dans la situation d’Erwan, que la situation est la plus complexe. Dans ces situations, des séquelles d’ordre physique ou cognitif, sont maintenues dans le temps, et relèvent bien du champ du handicap au sens d’un écart à une norme d’intégration sociale, interprété comme la conséquence d’une déficience [26].

29 Si le handicap est intrinsèquement dans une situation de liminalité [27], il semble que cet aspect soit particulièrement saillant dans le cas du cancer [28]. Ces difficultés sont difficilement compatibles avec les représentations que les acteurs scolaires se font de la pathologie cancer, rarement interprétées comme relevant de la catégorie handicap. Dans l’institution scolaire, les deux procédures disponibles (PAI et PPS) existantes semblent correspondre à deux logiques bien différentes : celle de la maladie et du handicap. Mais dans les observations de terrain, les frontières sont loin d’être si claires. Ainsi, les aménagements sont particulièrement complexes à mettre en œuvre, à la fois parce que la persistance de séquelles après les traitements aigus se heurte aux représentations du cancer comme pathologie aiguë, et parce que le parfait lien de causalité entre des difficultés scolaires et la maladie est impossible à établir. Par conséquent, ces situations sont fréquemment l’objet de soupçons de la part des professionnels de l’éducation, peu sensibilisés aux effets durables du cancer. Or, au lycée, où chaque année scolaire est menacée d’un effet couperet, la reconnaissance des difficultés et la mise en place d’aménagements sont une nécessité absolue. Dans le cas contraire, les réorientations, les relégations voire l’arrêt de la scolarité (après 16 ans), peuvent survenir, comme on le voit dans le cas d’Erwan.

30 L’opacité des procédures et le manque de connaissances de l’ensemble des acteurs sur ces questions rendent l’intervention de professionnels autres que les enseignants absolument nécessaire pour rendre visibles les difficultés et apporter des solutions. Pour autant, cet objectif n’est pas réalisable en l’état : pour ne citer qu’eux, les médecins scolaires, en faible nombre sur le territoire, ne peuvent être présents pour tous les PAI, et les enseignants référents, spécialistes de ces questions, n’interviennent que lorsque le handicap est reconnu administrativement (PPS). Par ailleurs, les experts extérieurs à l’école sont loin d’être accessibles à tous les lycéens atteints de cancer, a fortiori quand la prise en charge s’effectue loin des grands centres urbains. Par conséquent, il est bien compréhensible que la reconnaissance du handicap, via les PPS, soit aléatoire et réduite, non pas parce qu’il n’existerait pas de difficultés particulières, mais bien parce que cette reconnaissance s’oppose à la représentation que l’on se fait des effets du cancer à long terme [28]. D’une manière générale, ce focus en dit long sur la faible capacité du système scolaire à prendre en compte les difficultés spécifiques vécues par les lycéens atteints de cancer, et ajoute un poids conséquent au travail des parents concernant la gestion de ces parcours.

Figures parentales au prisme de la maladie et de la reconnaissance du handicap

31 La mise en place d’aménagements sur le plan matériel (emploi du temps, port de couvre-chef) et pédagogique (tiers-temps, agrandissements de photocopies) nécessite un investissement extrêmement important de la part des parents, souvent résumé dans la littérature et sur le terrain par l’expression « parcours du combattant ». Pour éclairer le travail parental mis en œuvre dans le soutien au retour en classe des élèves atteints de cancer, le recours à des réflexions en termes de genre et de classe est nécessaire. Premièrement, ce n’est pas un hasard, si dans les trois cas présentés, les trajectoires ne s’appuient en grande partie, voire uniquement sur les mères d’enfants malades. De nombreux travaux sociologiques ont pu montrer la surexposition des mères dans ces dispositifs, notamment dans les situations de handicap mental [10-12] ou encore de précocité intellectuelle [2]. La division sexuelle du travail domestique dans les familles et les attentes normatives genrées – en termes de sollicitude, soin et bienveillance – envers les femmes ont pour effet de créer un terreau particulièrement fertile à la culpabilisation des mères, et les assignent fortement à la gestion de ces tâches [29-33]. Les mères sont confrontées à une situation paradoxale où, si elles doivent devenir des « spécialistes par obligation » [32], et détiennent un savoir profane sur les aménagements pédagogiques adaptés, elles n’en sont pas pour autant légitimes aux yeux de l’institution scolaire, d’autant plus qu’on l’a vu, l’adaptation ne va pas de soi. Cette posture non légitime fait qu’elles doivent avoir recours à des experts extérieurs [13] pour légitimer la connaissance profane qu’elles ont des besoins de leur enfant.

32 Au-delà des enjeux de genre, ce sont bien des questions de classe qui viennent expliquer les difficultés parentales dans la négociation des aménagements scolaires. Le contexte du retour en classe et a fortiori dans le cadre des trajectoires invalidantes sont des terreaux particulièrement propices à l’accentuation des inégalités sociales devant l’école. Les procédures mises à disposition par l’institution scolaire se heurtent au sentiment de légitimité inégalement partagé entre les milieux sociaux : si la mère de Martin se sent autorisée à faire une demande stratégique de PPS (alors que son fils sort à peine des traitements aigus), la mère d’Erwan n’est pas dans cette situation (alors que son fils connaît des séquelles) et ne revendique des aménagements qu’en présence d’un partenaire associatif. Loin du mythe de la « démission parentale » [34], les parents de classes populaires sont tout autant investis mais ne se sentent pas légitimes dans la revendication d’aménagements même s’ils peuvent condamner moralement le jugement scolaire, alors que les parents plus proches des codes scolaires mettent en place des stratégies établies pour convaincre de la pertinence d’aménagements qu’ils jugent essentiels.

Le cancer, un « cas frontière » dont la prise en compte remet profondément en question l’institution scolaire

33 Les enseignants ordinaires ne reçoivent qu’une formation limitée sur ces questions [35, 36], et l’irruption de la maladie fait qu’ils en viennent à douter de leurs compétences professionnelles, élément visible dans la question posée par un professeur dans le cas de Martin. Ils orientent leur positionnement professionnel en réaction avec leur propre expérience de la maladie grave : les enseignants deviennent alors « réactifs » au lieu d’être « proactifs » [35, 36]. Dans cet accompagnement atypique, les enseignants sont alors renvoyés à des tâches qui ne relèvent plus uniquement de la transmission de connaissances, situations que nous pouvons nommer tâches de « care », qui remettent profondément en question leur positionnement professionnel [37] et les obligent à un travail en équipe, encore rare dans la profession [38, 39]. Ces éléments expliquent leur faible présence aux réunions, contrairement aux personnels d’encadrement (comme les CPE) et aux personnels médico-sociaux (comme l’infirmièr-e scolaire) pour qui les mandats d’action sont fortement différenciés. L’accompagnement de l’élève malade s’apparente alors à une situation fortement déstabilisante, remettant en question plusieurs normes présentes dans le système français et, en tout premier lieu, celle du traitement égalitaire des élèves, très prégnante dans l’institution scolaire française, qui laisse donc peu de place à des aménagements pédagogiques spécifiques. Elle expose ainsi les professionnels à tout un panel d’émotions pour lesquelles ils ne sont ni préparés, ni accompagnés.