Introduction
1Au cours des deux dernières décades, avec l’épidémie de sida et l’explosion du nombre de cancers, les situations d’impasse thérapeutique se sont multipliées. Refusant la mort souvent vécue comme un échec de la médecine [4, 16], certains soignants ont été poussés soit vers l’acharnement thérapeutique, soit vers l’euthanasie alors que, paradoxalement, la qualité de vie des malades et leur implication dans la décision médicale prenaient de plus en plus de place, si ce n’est en pratique, du moins dans le discours des acteurs en santé publique [15]. Si les soins palliatifs proposent une réponse globale et adaptée aux demandes des malades en fin de vie, il n’en demeure pas moins que leur développement s’inscrit aussi en France dans une volonté d’offrir aux soignants les moyens de pouvoir négocier cette tension sans pour cela avoir recours à des issues extrêmes.
2À un tout autre niveau, considérer aujourd’hui les soins palliatifs comme une nouvelle stratégie thérapeutique pour des malades en fin de vie, c’est aussi implicitement admettre, à terme, la création d’une normalisation des pratiques médicales associées [1], et par voie de conséquence, supposer, comme c’est le cas pour toute innovation médicale, l’existence de résistances et d’obstacles auprès des professionnels de santé. Cependant, le caractère singulier et interdisciplinaire des soins palliatifs qui associent dans une même prise en charge des dimensions aussi différentes que le traitement de la douleur et des symptômes physiques et l’accompagnement de la souffrance psychologique, sociale et spirituelle (celle des patients comme celle de leurs proches), contribue à rendre d’autant plus difficile cet encadrement des pratiques, qui s’avèrent bien hétérogènes [14], et de fait bon nombre de soignants n’ont pas réellement de vision claire du rôle et de la place qui leur sont dévolus. Une exploitation spécifique des données recueillies au cours de l’enquête nationale « Attitudes et Pratiques des médecins généralistes et spécialistes face aux soins palliatifs » permet ici d’explorer les représentations des médecins à l’égard des soins palliatifs. En effet, si l’on admet que la sensibilisation et la formation du plus grand nombre en ce domaine pourraient aider à faire évoluer les mentalités et par conséquent à provoquer ce changement attendu dans les pratiques, ceci ne peut se faire sans préciser le rôle des soins palliatifs. Plusieurs questions portant sur les soins palliatifs ont ainsi permis d’explorer les opinions des médecins à leur égard, puis d’étudier le lien éventuel entre ces opinions et leurs attitudes et pratiques dans la prise charge des patients en fin de vie.
Méthode
Méthode d’enquête
3Un tirage au sort aléatoire et stratifié a été effectué dans le fichier national des médecins prescripteurs géré pour l’industrie pharmaceutique par la société CEGEDIM®, pour les quatre groupes suivants : les généralistes, les oncologues, les neurologues et les sidénologues (médecins attachés à un Centre d’Information et de Soin de l’Immunodéficience Humaine). Les spécialités choisies sont celles directement concernées par les textes réglementaires qui imposent un accès aux soins palliatifs à tous les malades en phase terminale de cancer, de sida ou de sclérose latérale amyotrophique. Dans la mesure où les généralistes sont beaucoup plus nombreux (il y a par exemple environ 68 000 généralistes en France, pour moins de 700 oncologues), il a été décidé de sur-représenter les spécialistes dans l’échantillon. L’échantillon est donc représentatif de chaque strate considérée séparément, mais ne l’est pas globalement.
4Un questionnaire administré par téléphone a été proposé aux médecins sélectionnés. Ce questionnaire anonyme, élaboré par un groupe d’experts incluant des médecins exerçant dans des unités de soins palliatifs (hospitalières ou non) et des médecins représentant la médecine libérale, comporte plus de 200 questions à réponses fermées, regroupées en trois modules. Le premier évalue le nombre de patients en fin de vie suivis par le médecin au cours des douze derniers mois et décrit l’accompagnement médical des trois derniers décédés (c’est-à-dire, les trois derniers patients en fin de vie pour lesquels le médecin est intervenu directement comme médecin traitant, seul ou en relation avec d’autres soignants). Le second module associe une série de cas cliniques à des questions d’opinions, d’attitudes et de connaissances. Dans le détail, ces questions portent sur les indications de morphine, les attitudes face à des patients « difficiles », les opinions sur l’euthanasie ou les soins palliatifs, certaines décisions médicales face à des patients en phase d’agonie, la prescription de « cocktails lytiques » et, enfin, la communication avec les patients en fin de vie. Le troisième et dernier module rapporte les caractéristiques sociales et professionnelles des médecins.
Échantillon et recueil des données
5Un échantillon de 2 226 médecins a été constitué de manière aléatoire, par tirage au sort stratifié selon les spécialités sélectionnées. Parmi les médecins tirés au sort, 1 852 étaient éligibles et 374 ont été exclus (adresses erronées…). Sur les 1 852 médecins sélectionnés 1 000 ont accepté de prendre part à l’enquête. Le manque de temps a été le principal argument évoqué comme motif de refus. Le taux moyen de participation pour l’ensemble de l’échantillon est de 54 %. Ce taux est moins élevé chez les généralistes, 45 % (n = 502), que chez les spécialistes, respectivement de 74 % pour les oncologues (n = 217), 60 % pour les neurologues (n = 198) et 76 % pour les sidénologues (n = 83). Ces taux de participation sont similaires à ceux obtenus pour de précédentes enquêtes réalisées auprès de médecins sur des thèmes proches [5, 13, 18]. La moindre implication de la médecine générale dans le suivi de patients en fin de vie ainsi que la prédominance de l’exercice libéral par rapport aux spécialités choisies peuvent en partie expliquer l’écart de taux de participation observé entre spécialistes et généralistes.
6Les entretiens téléphoniques ont été réalisés en février 2002 à l’aide du système CATI (Computer Assisted Telephone Interview) qui garantit l’anonymat du recueil de données. La durée moyenne des entretiens a été de 30 minutes.
Analyse statistique
7Le traitement statistique a été opéré à l’aide des logiciels SPSS v10® et SAS v8®.
8Des profils d’opinions, homogènes et contrastés entre eux, ont été identifiés grâce à une classification ascendante hiérarchique (CAH), en utilisant le critère d’agrégation de Ward [9]. Cette méthode permet de prendre en compte simultanément un grand nombre de variables, pour mettre en évidence les corrélations positives et négatives entre toutes les variables considérées deux à deux, puis isoler des groupes d’enquêtés homogènes qui traduisent le mieux ces corrélations. Les individus dont les réponses sont les plus « proches » sont progressivement réunis dans des catégories homogènes, le choix du nombre de catégories retenues et interprétées revenant à l’analyste. Les variables considérées dans la CAH sont issues d’un ensemble de neuf questions d’opinions à choix unique sous la forme de propositions soumises à l’adhésion des médecins selon une échelle ordonnée en cinq positions : « tout à fait d’accord », « plutôt d’accord », « ni d’accord ni pas d’accord », « plutôt pas d’accord », « pas du tout d’accord ». Cet ensemble de neuf propositions permet d’évaluer l’appréhension des soins palliatifs dont témoignent les médecins selon quatre dimensions particulières. Deux propositions mesurent la place que le médecin accorde aux soins palliatifs, en terme d’ouverture aux maladies chroniques lourdes ou au contraire de recours à ce type de soins à l’abandon de toute perspective curative. Deux propositions portent sur la propension du médecin à soutenir la diffusion des pratiques de soins palliatifs en direction de la médecine de ville, pour la première, en rendant plus accessible la sédation ou, pour la seconde, en octroyant au suivi à domicile une tarification particulière. Deux autres apprécient le souhait d’une spécialisation des soins palliatifs, soit en les considérant comme une spécialité médicale, soit en permettant aux médecins des équipes mobiles de réaliser leur propre prescription pour des patients toujours suivis par leur médecin traitant. Enfin, les trois dernières propositions rendent compte du niveau de défiance des médecins à l’égard des soins palliatifs à l’aide d’indicateurs indirects tels que la difficulté des patients en fin de vie à accepter d’être orientés vers des unités spécialisées ou les limites du traitement de la douleur (rejet de la morphine à long terme par les malades ou inadéquation des opiacés pour soulager la douleur cancéreuse).
9Pour réaliser la CAH, les modalités de réponse ont fait l’objet d’un codage numérique (de 1 à 5), qui permet de tenir compte du caractère ordonné de ces modalités. La CAH a été réitérée avec plusieurs autres codages numériques pour vérifier la robustesse des résultats. Chaque classe obtenue constitue donc un profil d’opinions spécifique.
10Pour décrire ces profils, la relation entre deux variables qualitatives a été mesurée par le calcul du ÷ [2] de Pearson, le seuil de « significativité » étant établi à 5 % (p < 0,05).
Résultats
Les profils d’opinions à l’égard des soins palliatifs (tableau I)
Opinions à l’égard des soins palliatifs, classification ascendante hiérarchique (enquête nationale auprès des médecins généralistes et spécialistes exerçant en France métropolitaine, n = 1000, 2002)
Opinions à l’égard des soins palliatifs, classification ascendante hiérarchique (enquête nationale auprès des médecins généralistes et spécialistes exerçant en France métropolitaine, n = 1000, 2002)
11La CAH conduit à choisir une partition en deux profils, qui présente le meilleur compromis entre la nécessité de ne pas multiplier les classes et celle de conserver des classes homogènes (on observe en effet une grande perte d’inertie interclasses lorsque l’on passe de deux à trois classes, sachant en outre que la taille relativement modeste de l’échantillon interdisait que l’on conserve un nombre trop important de classes).
12De manière descriptive, si l’on reprend les quatre dimensions évaluées par l’ensemble de neuf questions sélectionnées pour la CAH, le premier profil (Profil 1), qui regroupe plus du tiers de l’échantillon (38,7 %), se caractérise par une vision plus restrictive de la place des soins palliatifs, une position moins favorable à son extension à la médecine de ville, une attitude plus favorable à la spécialisation et, enfin, une défiance plus grande à l’égard des soins palliatifs et du traitement de la douleur. Par contraste, les 613 médecins réunis dans le second profil (Profil 2) font preuve d’une vision plus large de la place et du rôle des soins palliatifs, sont plus favorables à une diffusion à la médecine de ville, restent plus en retrait sur la question de la spécialisation et témoignent d’une moins grande défiance à l’égard des soins palliatifs et du traitement de la douleur.
13Caractéristiques individuelles et professionnelles (tableau II)
Caractéristiques individuelles et professionnelles des médecins généralistes et spécialistes exerçant en France métropolitaine, n = 1 000, 2002)
Caractéristiques individuelles et professionnelles des médecins généralistes et spécialistes exerçant en France métropolitaine, n = 1 000, 2002)
14À l’exception de la situation familiale, si l’on compare les deux profils de médecins, aucune différence significative ne transparaît au niveau des principales caractéristiques individuelles et sociales. En revanche, pour ce qui est des caractéristiques professionnelles, les neurologues sont « surreprésentés » dans le profil 1 tandis que les oncologues sont « surreprésentés » dans le profil 2. Dans ce dernier profil, qui correspond à une conception plus large des soins palliatifs, se retrouvent aussi plus fréquemment des médecins qui ont suivi plus de 12 patients en fin de vie au cours de la dernière année, des médecins participant à un réseau spécialisé dans les soins palliatifs, enfin des médecins ayant suivi un Diplôme Universitaire de soins palliatifs ou d’algologie. Les sources d’information sur les soins palliatifs diffèrent aussi selon les profils : la formation médicale continue reste plus souvent l’une des principales sources d’information des médecins répondant au profil 2, tandis que les revues médicales généralistes jouent plus souvent ce rôle pour ceux du profil 1.
Attitudes et pratiques face aux patients en fin de vie (tableau III)
Attitudes et pratiques face aux patients en phase terminale des médecins exerçant en France métropolitaine (n = 1 000, 2002)
Attitudes et pratiques face aux patients en phase terminale des médecins exerçant en France métropolitaine (n = 1 000, 2002)
15Concernant les quatre cas cliniques sur le recours en première intention à la morphine en phase terminale, les deux groupes de médecins adoptent des attitudes significativement différentes. Les médecins du premier groupe (profil 1) auraient moins souvent recours à cette prescription pour une carcinose péritonéale avec une occlusion intestinale et une douleur intense, pour un cancer pulmonaire accompagné d’une toux, d’une dyspnée et d’une grande anxiété ou pour un cancer pulmonaire avec douleur intense. En revanche, ils seraient significativement plus nombreux à y recourir pour un patient atteint d’un cancer des poumons et présentant des râles agoniques (lesquels ne constituent pas à proprement parler un symptôme de douleur intense).
16Des différences tout autant significatives sont aussi visibles dans les décisions médicales en fin de vie. Les médecins répondant au profil 1 sont moins enclins à prescrire une sédation pour un patient en phase d’agonie présentant une forte douleur résistante à la morphine et, en ce qui concerne leurs opinions sur l’euthanasie, ils sont significativement plus nombreux à en souhaiter la légalisation. De même, ces médecins assimilent plus fréquemment la prescription d’une sédation active et l’arrêt des traitements de réanimation chez un patient en fin de vie à des actes d’euthanasie. De manière paradoxale, si les médecins classés dans le profil 1 sont plus nombreux à croire que la prescription de cocktails lytiques est un événement courant en milieu hospitalier, ils déclarent moins fréquemment avoir eu connaissance d’au moins une prescription de ce type au cours de la dernière année.
17Dans le domaine de la communication entre le médecin et son patient en fin de vie, les médecins répondant au profil 1 communiquent moins systématiquement à leurs patients en fin de vie le diagnostic, le pronostic et la nature des structures vers lesquelles ils les orientent.
18En dernier lieu, ces médecins se perçoivent plus fréquemment mal à l’aise dans la prise en charge médicale des patients atteints de sida, des patients âgés ayant commis une tentative de suicide ou des patients en fin de vie.
Discussion
19Avant de commenter les résultats portant sur les relations observées entre les profils d’opinions et certaines pratiques médicales inscrites dans le champ des soins palliatifs, il convient de souligner la cohérence interne des deux profils d’opinions, qui révèle l’articulation entre les quatre thèmes qu’abordent les neuf propositions introduites dans l’analyse, à savoir, le champ d’application des soins palliatifs, la diffusion à la médecine de ville, la spécialisation et le niveau de défiance à l’égard de ce type de soins. Le contraste obtenu révèle d’emblée les relations logiques qui associent entre elles les différentes prises de position pour chacun des quatre sujets abordés.
20Par exemple, pour ce qui est de la question sur la spécialisation, l’opposition des deux profils d’opinion met en lumière l’association existant entre le fait d’être favorable à une diffusion des soins palliatifs à la médecine de ville et une position plus en retrait sur la nécessité d’une « spécialisation » de la discipline. Face à la complexité et au caractère innovant des soins palliatifs, la tentation d’en faire une spécialité médicale à part entière reste légitime ; c’est d’ailleurs la voie qui a été suivie dans les pays anglo-saxons [17]. Pour certains, cette reconnaissance institutionnelle parachèverait la valorisation du travail des équipes spécialisées et contribuerait à une normalisation des pratiques souvent nécessaire pour légitimer une expertise particulière dans le monde médical [3], mais toutefois nos résultats suggèrent de reconsidérer ce point de vue. Le souhait d’une spécialisation entrerait en contradiction avec l’objectif affiché ces dernières années, aussi bien par les acteurs spécialisés que par les décideurs en santé publique, de réformer la prise en charge médicale des personnes en fin de vie, par la promotion et la diffusion au plus grand nombre des pratiques de soins palliatifs. Nos résultats montrent, en effet, que les plus fervents partisans de la spécialisation des soins palliatifs sont, a contrario, ceux qui seraient les moins enclins à une plus grande implication de la médecine de ville. Pour nombre des médecins interrogés, une opinion favorable à la spécialisation semble s’apparenter à une mise à distance des soins palliatifs par rapport à leur exercice professionnel quotidien : de ce point de vue, la création d’une spécialité serait un moyen de cloisonner les pratiques et les responsabilités médicales, et de se désengager soi-même de la prise en charge des patients en fin de vie. D’ailleurs les médecins du profil 1, plus favorables à la spécialisation, sont aussi les plus enclins à défendre une conception plus restrictive du champ d’application des soins palliatifs, en excluant les maladies chroniques et en situant l’intervention palliative uniquement après l’échec de toutes les tentatives curatives. Cette analyse se trouve confortée par le fait que ce même groupe de médecins se perçoit davantage mal à l’aise dans la prise en charge des patients en fin de vie. Bref, les médecins qui seraient les plus imprégnés de « l’approche palliative » [7] pourraient s’opposer à une « spécialisation palliative » perçue comme un obstacle à la diffusion de cette approche.
21Le second point de discussion concerne le rôle et la place des soins palliatifs. Les caractéristiques individuelles et professionnelles qui distinguent de manière significative les deux profils de médecins tendraient à prouver après ajustement que le profil 2, majoritaire puisqu’il regroupe près des deux tiers de l’échantillon, témoignerait d’une sensibilité « palliative » plus prononcée. Cette conclusion se fonde sur le fait que les médecins réunis dans le second profil ont été davantage sensibilisés aux soins palliatifs parce qu’ils sont plus nombreux à travailler en réseau avec des équipes spécialisées ou à déclarer avoir suivi une formation universitaire spécialisée. De plus, au niveau des attitudes et des pratiques, cette sensibilité particulière se traduit de façon cohérente par un recours adéquat à la morphine en première intention, par une conception de l’euthanasie plus précise (excluant en particulier la sédation en fin de vie), et par une communication plus systématique des informations médicales aux patients en fin de vie. Par conséquent, si l’on admet que le profil 2 concerne le groupe de médecins faisant preuve d’une orientation « palliative » plus marquée, celle-ci s’appuie sur une conception « ouverte » des soins palliatifs qui dépasse le cadre de la fin de vie et que partage la majorité des médecins interrogés. Cette tendance paraît suivre une évolution naturelle, au regard de celle observée au Royaume-Uni, où progressivement, accompagnant une spécialisation de plus en plus importante, la discipline pose l’élargissement de son champ d’intervention au-delà de la pathologie cancéreuse comme l’un des principes de son devenir [3, 6, 7, 17]. Il en est de l’objectif d’une meilleure intégration des soins palliatifs dans la prise en charge globale des malades avec un recours aux soins palliatifs plus précoce, bien avant l’imminence du décès [12]. La prise en charge des maladies chroniques devient ainsi un nouvel axe de développement des soins palliatifs [8], de même que l’intégration des soins palliatifs dans un suivi à distance du décès constitue pour les équipes spécialisées un moyen d’améliorer la qualité de vie de certains patients [2, 11]. En outre, dans la mesure où l’extension des soins palliatifs aux fins de vie consécutives à d’autres pathologies que le cancer se heurte à la plus grande difficulté de prévision de celles-ci [7, 10], le développement d’une prise en charge située davantage en amont pourrait aussi contribuer à soulager ces fins de vie, même lorsqu’elles surviennent de manière inopinée.
22Tout cela invite à s’interroger sur la manière dont la communication publique et institutionnelle sur les soins palliatifs, ainsi que leur intégration dans la formation des soignants, sont organisées en France où, jusqu’à présent, domine l’association des soins palliatifs à la « fin de vie ».
Conclusion
23Les relations qui ont été mises au jour dans cette analyse entre opinions, attitudes et pratiques à l’égard des soins palliatifs ne doivent pas être considérées de manière univoque mais réciproque. Si la diffusion des pratiques permet l’évolution des mentalités, à leur tour cette évolution génère de nouvelles pratiques. Plus concrètement, dans le domaine particulier des soins palliatifs, promouvoir une meilleure connaissance des pratiques en soins palliatifs dans le domaine de la fin de vie contribue certainement à améliorer la façon dont les médecins perçoivent et suivent les malades en phase terminale, mais un discours institutionnel restreignant ce type de soins à la fin de vie pourrait s’avérer être un obstacle à une réelle diffusion de ces pratiques auprès des équipes non spécialisées.
REMERCIEMENTS
Cette enquête a été réalisée grâce au soutien financier du Centre Départemental des Professionnels de Santé Libéraux (CDPSL) dans le cadre du Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville, de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM) dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique, de l’Association pour la Recherche contre le Cancer (ARC).Notes
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[1]
Observatoire Régional de la Santé Provence Alpes-Côte-d’Azur, 23, rue Stanislas Torrents, 13006 Marseille, France.
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[2]
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, Unité 379 « Épidémiologie et sciences sociales appliquées à l’innovation médicale », Marseille, France.
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[3]
Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, Service de Médecine Pénitentiaire, Marseille, France.
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[4]
Centre Départemental des Professionnels de Santé Libéraux, Marseille, France.
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[5]
Unité de soins palliatifs « La Maison », Gardanne, France.
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[6]
Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, Service d’Oncologie Médicale, Marseille, France.
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[7]
Un comité de pilotage Soins Palliatifs PACA a été constitué afin de réaliser une évaluation des centres de soins palliatifs participant au réseau PACA-OUEST. Cette évaluation a conduit à la réalisation d’une enquête sur les comportements, attitudes et pratiques des médecins et spécialistes en France métropolitaine face aux soins palliatifs.
Comité de pilotage : M.K. Ben Diane (ORS PACA, Marseille), Pr R. Favre (AP-HM, Marseille), Dr A. Galinier (AP-HM, Marseille), Dr H. Granier (AP-HM, Marseille), Dr J.M. Lapiana (unité de soins palliatifs « La Maison », Gardanne), Dr Y. Obadia (ORS PACA, Marseille), Dr H. Pégliasco (CDPSL, Marseille), Dr B. Planchet-Barraud (unité de traitement de la douleur, Hôpital Saint Joseph, Marseille), Dr F. Ravallec (unité de soins palliatifs, Clinique Saint Thomas, Aix-en-Provence), Dr M. Rotily (ORS PACA, Marseille), Dr O. Priolo (unité de soins palliatifs, Clinique Sainte Eisabeth, Marseille).
