1 En France, la maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés [1] ont été construits comme problème prioritaire de santé publique de manière relativement récente. Si aux États-Unis la « redécouverte » [2] de la maladie d’Alzheimer dans les années 1970 a rapidement suscité « une mobilisation scientifique, financière et humaine tout à fait inédite » (Gzil, 2009, p. 16), en France, cette pathologie est longtemps restée peu visible, sinon pour les proches des malades et les médecins pionniers, gériatres et neurologues, investis dans son diagnostic et sa prise en charge [3]. Depuis 2001, trois plans nationaux ont été successivement dédiés à ces pathologies [4] (Ngatcha-Ribert, 2012) et ont permis de structurer le diagnostic et la prise en charge médicale et sociale, par un maillage progressif du territoire, articulant à l’échelle régionale centres de mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et consultations mémoire de proximité. Ces différents plans ont également offert une visibilité nouvelle et une médiatisation croissante tant à la pathologie qu’aux différents acteurs impliqués dans sa prise en charge, professionnels, proches, associations (Charoud, 2012) et, plus récemment, malades eux-mêmes. Cette montée en puissance de la « cause Alzheimer » s’inscrit dans un mouvement plus général de reconnaissance de la maladie comme l’une des priorités internationales de santé publique (OMS 2013, sommet du G8 du 11 décembre 2013). Enfin, le dernier de ces trois plans (2008-2012) a soutenu de manière forte la recherche, tant fondamentale qu’appliquée, non seulement dans les disciplines médicales, mais également en sciences humaines et sociales. Ce contexte d’une meilleure visibilité de la maladie d’Alzheimer et d’un soutien croissant aux recherches en sciences humaines et sociales sur cette pathologie [5] a constitué une opportunité pour développer des analyses sociologiques des expériences multiples de la maladie d’Alzheimer, telles qu’elles sont vécues par les malades eux-mêmes, leurs proches ou encore les professionnels qui les accompagnent dans cette épreuve. Ce dossier réunit ainsi une partie des enquêtes sociologiques récentes consacrées à la maladie d’Alzheimer, avec l’ambition de restituer à la fois la spécificité du regard sociologique sur les pathologies démentielles et la pluralité des objets construits par les chercheurs à propos des démences.

2 La spécificité du regard sociologique réside d’abord dans la distance qu’il permet de prendre avec les représentations communes ainsi qu’avec les définitions proprement médicales de la maladie d’Alzheimer. Parce qu’elles cherchent à suspendre les jugements de valeurs et les énoncés normatifs, les enquêtes sociologiques permettent de rompre avec les rhétoriques du « fléau », du « fardeau » et du « cauchemar », qui structurent à des degrés divers la parole et l’action publiques, mais également les expériences vécues par les personnes malades ou par les individus qui les accompagnent au plus près dans cette épreuve. Au-delà de ces représentations, qui font écran à la connaissance, elles font apparaître des manières socialement diversifiées de concevoir, de prendre en charge, de traiter et de vivre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Un objectif de ce numéro est ainsi de donner à voir les situations de démence de manière plus complexe et plus nuancée que ne le font de nombreux reportages, récits ou romans qui lui sont consacrés. En outre, parce qu’elles s’intéressent aux conséquences des pathologies démentielles sur l’existence de ceux qui en sont atteints et de leurs proches, aux manières dont les profanes conçoivent et se représentent ces maladies, aux différentes prises en charge dont elles font l’objet, plus qu’aux distinctions fines des pathologies selon leur présentation clinique ou leur étiologie, les enquêtes sociologiques offrent une perspective de connaissance différente et complémentaire des recherches biomédicales. Elles révèlent en effet comment la société, à travers ses différentes structurations (familles, professionnels, catégories sociales, âges), façonne la maladie d’Alzheimer, tant pour ceux qui la vivent de près, malades et proches aidants, que pour ceux qui la prennent en charge, de manière plus ou moins rapprochée. De telles enquêtes permettent ainsi de dégager la structuration sociale des démences, en se détachant des représentations qui en font une maladie d’abord biologique, dont les conséquences seraient globalement identiques pour tous les malades ou, au contraire, dont les expressions seraient intimement liées à l’histoire singulière, au psychisme, à la personnalité de chacune des personnes atteintes par la maladie.

3 Pour autant, le regard sociologique porté sur les démences est pluriel. Si la maladie d’Alzheimer peut être conçue comme une épreuve, les expériences qui en sont faites varient fortement selon les acteurs sociaux qui y sont confrontés. La diversité des problématiques sociologiques présentées dans ce dossier découle pour une part de cette disparité des expériences de la maladie, selon que les enquêtes ont été centrées sur les malades eux-mêmes, leurs proches et leurs manières de vivre la maladie au quotidien, l’établissement du diagnostic ou les prises en charge professionnelles. Pour une autre part, elle résulte des partis pris et des questions théoriques qui construisent les regards sociologiques sur ces réalités sociales. Les recherches sociologiques sur les démences s’inscrivent dans des débats scientifiques plus larges qui les structurent : en se saisissant de catégories d’analyse comme les capabilités, le care, l’empowerment ou la professionnalisation, les différents articles apportent des éclairages nouveaux non seulement sur les situations spécifiques de démence, mais plus largement sur la maladie chronique, les professionnalités des acteurs du diagnostic et du soin, ou encore les engagements des professionnels, des proches et des malades dans la gestion de ces maladies chroniques. Ils contribuent également à préciser et à enrichir ces catégories d’analyse. Par la multiplication des regards portés sur les démences, ce numéro propose une connaissance affinée des dimensions sociales de ces pathologies.

4 L’article d’Aline Chamahian et de Vincent Caradec, qui ouvre le dossier, opère une double rupture par rapport à nos manières habituelles d’appréhender la maladie d’Alzheimer. En plaçant l’expérience de la maladie d’Alzheimer telle qu’elle est vécue et racontée par des personnes situées à des stades légers à modérés de la maladie au cœur de leur analyse, ils rompent avec les représentations d’incompétence, voire d’inexistence sociale, des personnes atteintes d’Alzheimer. Cette perspective les amène ensuite à nuancer fortement d’une part, le poids de la maladie dans la vie quotidienne des personnes interrogées, d’autre part, son caractère dramatique, dans ces premières phases de la pathologie. En effet, à côté des récits sombres ou ambivalents sur l’expérience de la maladie, une partie des personnes malades mettent en exergue une certaine sérénité, et une relativisation des troubles au regard d’autres pathologies ou d’autres épreuves de la vieillesse. Enfin, ils insistent sur le poids des contextes sociaux dans le modelage des expériences de la maladie : le contexte familial, tout comme le contexte d’activité ou de retraite, peuvent constituer aussi bien des cadres protecteurs de la vie avec la maladie que des facteurs aggravants des troubles.

5 Guillaume Fernandez, Marine Guyomar, Armelle Gentric et Marion Andro s’intéressent à la place des médecins généralistes dans le processus diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. À partir de l’analyse approfondie de la situation de 12 patient(e) s ayant reçu un diagnostic récent de maladie d’Alzheimer, réalisée à partir d’entretiens menés avec les médecins généralistes les ayant orientés vers ce diagnostic, ainsi qu’avec les personnes malades et les membres de la famille impliqués dans la prise en charge de la maladie, ils mettent en évidence la complexité des négociations impliquant ces différents protagonistes au sujet de la recherche diagnostique. Trois types d’articulations entre praticiens et familles sont présentés. Certaines situations sont caractérisées par une convergence des recherches diagnostiques entre patient ou famille et médecins généralistes, et par des coopérations entre patient, famille et médecin d’une part, entre spécialistes et généralistes d’autre part, permettant des prises en charge complémentaires des difficultés cognitives. D’autres situations apparaissent davantage marquées par la distorsion des attentes et des pratiques : certains médecins généralistes se font ainsi critiques de la nécessité de l’établissement d’un diagnostic comme de l’efficacité des médicaments. Pour les uns, cette position est en lien avec une distance et un sentiment de relégation par rapport aux spécialistes et à la médecine hospitalière en charge des démences. L’accès au diagnostic est alors très fortement dépendant des capacités du malade ou de sa famille à faire entendre sa demande de diagnostic. Pour les autres, elle relève davantage de la faible implication des familles dans la recherche diagnostique et l’accompagnement du patient, ou de l’absence de traitements ou de dispositifs sociaux de prise en charge.

6 L’équipe réunie autour de Martine Bungener et Catherine Le Galès a analysé les situations des personnes atteintes de démences et de leurs proches à l’aide de la notion de capabilités, forgée par A. Sen. L’intérêt d’une telle approche réside d’une part, dans la pluridisciplinarité qu’elle met en œuvre, associant économistes, sociologues et anthropologue, pour constituer une base informationnelle riche, fondée sur des corpus diversifiés (recueils d’observation, entretiens avec des patients ou des proches, données quantitatives tirées de l’enquête Handicap-Santé, récits et témoignages publiés de l’expérience de la maladie d’Alzheimer). D’autre part, une telle approche s’intéresse non seulement à la réalisation de certaines activités (soins d’hygiène et tâches domestiques), mais surtout aux manières de les réaliser. L’article montre alors la pertinence et le caractère heuristique de la notion de capabilités à propos des situations de démence. Si les deux capabilités étudiées, « la liberté dans les soins personnels » et « la participation aux activités domestiques », sont significativement plus faibles pour les personnes souffrant de démence que pour celles qui ne sont pas malades, elles sont aussi variables au sein du groupe des personnes malades, selon leurs caractéristiques individuelles (et notamment leur sexe et leur âge), selon la présence d’un entourage, ou encore la proximité ou la disponibilité de services sociaux et médicaux. Les proches cherchent alors dans leur accompagnement à respecter les manières de faire, les habitudes, les valeurs personnelles de leur proche, telles qu’elles se manifestaient avant la maladie, leur prodiguant ainsi ce que les auteurs appellent des « capabilités par faveur ».

7 Les deux derniers articles de la partie scientifique s’intéressent aux effets de deux mesures du dernier plan Alzheimer, destinées pour l’une (mesure 1) à « développer et diversifier les structures de répit », afin de soutenir les proches des malades dans leur accompagnement des personnes atteintes, et pour l’autre à développer « des métiers et des compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer » (mesure 20).

8 Blanche Le Bihan, Isabelle Mallon et Alis Sopadzhiyan comparent deux dispositifs de répit, les accueils de jour, qui libèrent les proches de l’accompagnement en prenant en charge les personnes démentes durant une demi-journée ou une journée, et les plateformes de répit, qui accompagnent proches et malades de manière personnalisée, en leur proposant des activités, communes ou séparées, adaptées à leur situation de vie. En resituant l’analyse de ces dispositifs d’aide aux aidants dans la tension entre care et empowerment, l’article met en évidence les logiques communes et les effets différenciés de ces formules dans le répit offert aux proches accompagnant des personnes démentes. En effet, si les deux dispositifs constituent à la fois des relais et des soutiens dans l’accompagnement des malades, l’accueil de jour se situe plus nettement du côté du relais quand les plateformes de répit œuvrent plus directement au soutien des proches des personnes malades. Si les accueils de jour réduisent la charge mentale de l’aide et permettent aux proches d’échapper un moment à la maladie, les plateformes produisent différentes formes d’empowerment, notamment chez les proches les plus débordés par la maladie et ses conséquences. Les dispositifs de répit permettent donc une résolution originale de la tension entre care et empowerment, puisque c’est l’encapacitation des aidants qui soutient leurs activités et leurs relations de care dans la durée.

9 Lucie Lechevalier Hurard questionne quant à elle la dynamique de professionnalisation entraînée par le développement, au sein des institutions d’hébergement pour personnes âgées, de secteurs spécialisés dans l’accompagnement des personnes malades d’Alzheimer. À partir d’une enquête qualitative dans un Ehpad ayant une UHR (unité d’hébergement renforcée) destinée aux personnes présentant des troubles importants du comportement, elle montre que la professionnalisation du personnel de première ligne s’opère pour les aides-soignantes volontaires pour travailler dans ce secteur par la diversification de leurs tâches (incluant davantage d’animation), la formalisation de leurs interventions et la délimitation d’un champ de compétences autonome, fondé sur la proximité avec les personnes malades. Cette dynamique de professionnalisation est cependant freinée tant par sa traduction organisationnelle, susceptible de « respécialiser » les tâches accomplies par les professionnelles, que par les logiques de recrutement et d’évaluation de la direction, explicitement fondées sur la valorisation des compétences « naturelles », forgées hors du monde professionnel, des aides-soignantes.

10 Quatre articles apportent des éclairages complémentaires sur la pluralité des expériences et des regards sur la maladie d’Alzheimer. Le point sur la recherche en sciences humaines sur la maladie d’Alzheimer réalisé par Fabrice Gzil permet d’une part de situer les perspectives sociologiques développées dans la partie scientifique au sein du champ plus large des recherches sur les démences. D’autre part, il dresse des perspectives de recherche, dans le contexte du nouveau plan Maladies neurodégénératives, dans une approche globale de la maladie d’Alzheimer, qui ne se borne pas à l’examen des conséquences de la maladie sur la vie des malades ou de leurs proches. Emmanuel Hirsch, dans un entretien, revient sur les activités de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (Erema), dont il est le directeur, et sur l’éthique pluraliste qui y est pratiquée. De son côté, Alain Montandon propose une analyse proprement littéraire d’un téléfilm autrichien, Die Auslöschung (L’extinction), qui met en relation le récit de la maladie avec la culture germanique, et montre la force des références culturelles dans la structuration du récit et l’appréhension de la maladie, à travers des images (les silhouettes), des références littéraires (Goethe, Hoffman) ou picturales. Enfin, Bérengère Davin et Alain Paraponaris s’attachent à évaluer, dans une perspective économique, les effets de l’aide apportée par les proches des malades d’Alzheimer sur leur vie sociale, professionnelle, économique et familiale, à partir de données tirées des enquêtes Handicap-Santé.

11 En enquêtant auprès d’acteurs jusque-là négligés, au premier rang desquels les malades d’Alzheimer eux-mêmes, en s’intéressant non seulement aux activités des personnes malades et de leurs proches, mais au sens que ces activités revêtent pour eux, en examinant les contextes sociaux d’exercice des différents professionnels, spécialisés ou non, qui suivent ou prennent en charge les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, en évaluant les effets complexes des dispositifs de soutien aux personnes malades et à leurs aidants, les auteurs de ce numéro offrent des perspectives sociologiques qui contribuent à faire émerger une vision de la réalité plus nuancée et plus complexe que celle proposée par les représentations communes de la maladie, souvent anxiogène (Pin Le Corre et al., 2009). Ces premiers résultats appellent à une multiplication des enquêtes, d’une part pour consolider, préciser ou nuancer ces analyses et d’autre part, pour soumettre à l’investigation sociologique et, plus largement, des sciences humaines, de nouvelles questions liées tant au développement de formes inédites d’accompagnement des malades qu’au déploiement de politiques publiques ou de recherches médicales qui contribuent à donner forme aux expériences vécues par les malades et ceux qui les accompagnent.