Quand la maladie d’Alzheimer n’a pas l’importance que l’on pourrait croire

8 Dès le début des entretiens, les enquêtés étaient explicitement invités à nous faire part de leur vécu de la maladie d’Alzheimer. Pourtant, rares sont les personnes qui ont développé un long discours sur celle-ci. Dans certains entretiens, en l’absence de relances portant sur la maladie en tant que telle, nous aurions pu recueillir un matériau faisant totalement l’impasse sur cette catégorie médicale.

9 Aussi l’impression première qui se dégage de la lecture du matériau est-elle que la maladie d’Alzheimer constitue une préoccupation périphérique ou marginale pour une bonne partie de nos enquêtés. Plusieurs entretiens comportent ainsi de longs passages qui portent sur leurs différentes activités et centres d’intérêt, récents ou anciens. M. Chardon [76 ans, ingénieur] parle longuement de sa collection de marques postales ; M. Chicorée [66 ans, professeur de littérature en CPGE] revient en détail sur l’état de ses recherches sur Verlaine ; M. Stellaire [55 ans, ouvrier qualifié] profite de notre visite pour partager sa passion de la chasse et nous faire visiter pendant près d’une heure sa ménagerie dont il s’occupe avec attention, délimitant un domaine de compétence qui lui est propre. Ces quelques exemples, que nous aurions pu multiplier, montrent que bon nombre de nos enquêtés, alors même que nous venions les interroger en tant que personnes malades, ont souhaité parler de bien autre chose et se présenter sous un autre jour, comme si la maladie les concernait assez peu. Et, lorsqu’ils en viennent à évoquer leur situation de santé, c’est avant tout à travers un discours sur les troubles qu’ils ressentent. Ils mentionnent ainsi les pertes de mémoire, les petits oublis de la vie quotidienne, les difficultés à se repérer dans le temps et l’espace, la perte des mots, la lenteur dans l’élocution, la reformulation ou la répétition incessante des mêmes questions ou idées – que l’on peut effectivement observer dans certains entretiens et qui viennent ponctuer, ralentir ou rendre cyclique la dynamique de l’échange.

10 C’est bien à notre demande, parfois insistante, que les enquêtés se font plus précis sur leur rapport à la maladie d’Alzheimer et le fait d’en avoir reçu le diagnostic. De ce point de vue, trois profils se dégagent, qui révèlent le poids des enjeux identitaires. Il y a tout d’abord ceux qui acceptent et reprennent à leur compte le diagnostic pour mieux se protéger du regard d’autrui par rapport à un comportement étrange. Ainsi, Mme Pavot, une femme de 66 ans, chef d’entreprise à la retraite, très dynamique, joviale, voire exubérante dans son attitude, clame haut et fort qu’elle a la maladie d’Alzheimer : « Je le dis à tout le monde, moi, j’ai Alzheimer, je suis pas comme toi. » En interagissant de la sorte, elle souhaite être comprise par autrui, préserver son identité en levant les malentendus et, surtout, ne pas être étiquetée comme folle. C’est bien cet enjeu que souligne E. Goffman lorsqu’il parle des « personnes défectueuses » (faulty persons), ces personnes qui sont d’autant plus sources de difficultés interactionnelles que rien dans leur apparence ne laisse présager de ces difficultés et qui suscitent une attente dans leur capacité à communiquer (1993). D’autres, au contraire, font preuve d’une certaine indifférence par rapport à la catégorie de maladie d’Alzheimer. C’est le cas de M. Joncquille, notaire à la retraite, qui, à 92 ans, déclare de manière sereine et détachée : « si on appelle ça [ses oublis] la maladie d’Alzheimer, moi je veux bien (...) on l’appelle comme on veut. » Sa position dans le cycle de vie fait qu’il se sent en définitive peu concerné par cette catégorie, considérant par ailleurs ne pas être incommodé au quotidien par ses troubles mnésiques. C’est aussi le cas de M. Cirse [71 ans], médecin à la retraite, qui, au cours de notre échange, refuse une assimilation directe entre « troubles de la mémoire » et « maladie d’Alzheimer » : « [Question] – Donc vous partiez consulter pour une maladie d’Alzheimer ? – Bah… puisque c’est le titre… je partais pas consulter pour une maladie d’Alzheimer, mais pour des troubles de mémoire. » D’autres, enfin, rejettent plus fermement le diagnostic et la catégorie de « maladie d’Alzheimer ». Le discours de M. Joubarbe [84 ans], homme d’affaire à la retraite, en est le plus illustratif. S’il reconnaît avoir des troubles de la mémoire, il ironise sur la maladie d’Alzheimer et refuse cette catégorie médicale dont l’apparition s’explique, selon lui, par des raisons économiques : « Je vous dis ! Je vous répète ! Ça a été une maladie qu’on a découverte et avec laquelle on a fait du fric ! Pour alimenter les maisons de retraite, pour placer les capitaux qu’on ne pouvait plus placer dans le commerce et l’industrie française qui est partie en quenouille direction la Chine ! »

Bonheur de vivre et relativisation des troubles ressentis

11 Le deuxième étonnement face à notre matériau tient à la tonalité non pas dramatique, mais plutôt sereine, voire positive d’une grande partie des entretiens que nous avons réalisés. Certes, les vécus sont divers et nous avons recueilli des témoignages marqués par la tristesse et la souffrance. Mme Lys, par exemple, fait état d’un profond ennui et explique que « c’est quand même dur à porter quand on n’est plus normal, c’est ça… C’est pas facile à vivre, quoi ». D’autres regrettent la perte de leurs capacités, de ne plus pouvoir conduire ou de ne plus pouvoir sortir sans se perdre, par exemple. Plusieurs enquêtés ont aussi exprimé leur inquiétude de l’avenir, leur incertitude quant à la manière et à la rapidité avec laquelle leur état risquait d’évoluer et leur crainte de perdre complètement la tête. Mais les propos qui font état d’une souffrance ou d’un malaise sont en fait bien moins présents que ce à quoi l’on pouvait s’attendre et ils ne doivent pas masquer le fait que, dans la grande majorité des entretiens, c’est plutôt un sentiment de satisfaction par rapport à l’existence présente qui s’exprime. Citons, parmi d’autres, M. Chardon, qui parle de son « bonheur de vivre », M. Stellaire, qui explique qu’il « vit bien », ou encore M. Joncquille, qui considère qu’« il n’y a pas à en faire un monde ». Ajoutons que la manière dont se sont déroulés les entretiens témoigne aussi de cette tonalité plutôt positive : très peu ont été marqués par les pleurs des personnes que nous avons rencontrées, à l’inverse de situations d’enquête que nous avons connues en travaillant sur des sujets a priori moins lourds.

12 Un second constat peut être associé à celui de ces vécus bien moins dramatiques que prévu de la maladie d’Alzheimer : l’importance des discours de relativisation de la maladie qui prennent différentes formes.

13 Tout d’abord, les difficultés rencontrées sont minimisées ou circonscrites. Par exemple, les problèmes de mémoire sont présentés comme un « léger inconvénient » ou sont interprétés comme une « faute d’inattention » ou un « défaut de concentration » ; plusieurs enquêtés ont insisté sur le fait qu’ils ont toujours été distraits. Ces troubles sont également justifiés par un manque d’intérêt pour certaines choses qui conduit à faire le tri : « si vous voulez, je fais le tri de ce qui est intéressant et de ce qui ne l’est pas », explique M. Joubarbe. Enfin, le fait de prendre certains traitements ou d’être engagé dans des protocoles thérapeutiques alimente un discours de relativisation, avec le sentiment que les troubles se stabilisent, voire parfois, régressent. Mme Pavot se dit ressuscitée depuis qu’elle suit un nouveau traitement et M. Érable [59 ans, ingénieur] estime qu’avec son traitement « ça va de mieux en mieux, j’oublie rien, enfin si, comme tout le monde, autant que tout le monde ».

14 Une autre façon de relativiser les troubles et la maladie consiste à les mettre en regard d’autres problèmes de santé, considérés comme plus graves : « Moi, dans ma tête, c’est que y’a des maladies bien plus graves, des cancers, des leucémies, des... pour moi, c’est des maladies bien plus graves que celle que j’ai quoi, parce que là, je suis autonome », explique Mme Valérianne qui, à 54 ans, apprécie de pouvoir continuer à travailler et à gérer sa vie quotidienne, personnelle et familiale. Parce que la maladie est peu visible et indolore, notamment aux stades légers et modérés, elle paraît plus gérable qu’une maladie qui fait souffrir ou qui oblige à rester couché. Par ailleurs, pour des personnes plus âgées, la maladie d’Alzheimer constitue un problème de santé parmi d’autres. M. Genêt [82 ans, comptable] nous dira au cours de l’entretien ne « plus être comme avant » : « je ne suis plus à 100 %, je sers plus à rien », en faisant allusion non seulement à ses troubles de la mémoire, mais aussi à sa cécité, sa surdité et ses difficultés à se déplacer. La maladie d’Alzheimer peut aussi se révéler moins éprouvante que d’autres épreuves : le décès d’un époux ou d’un frère, les problèmes de santé d’un enfant, la perte brutale d’un emploi, la solitude.

15 Enfin, ces discours de relativisation prennent la forme de propos de distanciation par rapport à des figures dont l’invocation permet d’attester de sa bonne santé relative. Il s’agit, d’une part, des personnes qui vont plus mal que soi : c’est là un mécanisme classique qui aide à la préservation de l’estime de soi dans la vieillesse, mais que l’on repère aussi, dans notre enquête, chez des malades « jeunes » qui observent qu’il y a pire que d’avoir la maladie à 55 ans, puisqu’elle peut toucher des jeunes de 30 ans. D’autre part, il y a les « vrais » malades d’Alzheimer, invoqués à travers la figure de la personne âgée sénile, « dans le cirage », qui ne reconnaît plus ses proches et qui n’est plus capable de communiquer.

16 Ces discours de relativisation de la gravité des troubles ressentis et de la maladie sont très présents dans les entretiens. Mais, à y regarder de plus près, ils doivent eux-mêmes être nuancés ou, du moins, être mis en perspective. D’une part, d’un point de vue temporel, les discours qui remettent en cause la gravité de la maladie aujourd’hui contrastent avec le récit qui est fait, dans un certain nombre d’entretiens, de l’annonce du diagnostic. Même si nous n’avons pas pu les recueillir de manière systématique, ces récits montrent que le diagnostic est souvent vécu violemment et douloureusement (comme « un choc », « un uppercut », « un effondrement »), car l’image qui s’impose alors au malade est celle – socialement partagée – du « vieux gaga » ou du « vieux sénile ». Cette évolution du discours est perceptible dans l’entretien conduit avec M. Stellaire [55 ans, ouvrier qualifié] : « Au début, franchement, j’ai eu peur, je me suis dit “Putain !”, je me voyais comme euh... en train de baver. » Ce n’est que dans un second temps, face au constat que l’on arrive encore à se débrouiller au quotidien et suite à un changement dans la représentation de la maladie d’Alzheimer qui s’opère à travers les échanges avec l’équipe médicale et les proches, que le discours de relativisation se fait jour : « Après [poursuit M. Stellaire] on a discuté avec mon médecin : “mais non, ça se soigne et tout”, je lui ai dit “j’espère”, puis maintenant je m’en tape ! J’y pense même plus. Vous savez, je vis avec et c’est tout quoi. » D’autre part, les discours de relativisation sont plus particulièrement présents dans une partie de l’échantillon, ce qui invite à aller plus loin dans l’analyse et à esquisser les différentes attitudes des enquêtés face à l’expérience de la maladie.

Une maladie vécue en extériorité : « faire sans » la maladie

18 Certains de nos enquêtés témoignent d’un « faire sans » la maladie, c’est-à-dire que leurs troubles et leurs difficultés, même s’ils sont reconnus et qu’ils affectent leur quotidien, sont envisagés sur le mode de l’extériorité. Ils ont le sentiment que ces troubles sont bénins, qu’ils ont peu de conséquences sur leur vie, qu’ils ne changent pas vraiment ce qu’ils sont, au point que le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est parfois remis en cause : Mme Lilas [84 ans, puéricultrice] interroge son médecin lors d’une consultation sur la pertinence du diagnostic et nous retourne la question sur l’expérience de sa maladie et nous demandant : « Mais qui est malade ici ? » Elle poursuit en expliquant qu’elle a toujours l’impression qu’elle ne l’a pas vraiment, que la maladie est là, certes, mais qu’elle occupe une place marginale : « Je sais qu’elle est là, dans un petit coin, là-bas, dans le fond, mais elle ne me fait pas souffrir, je vis avec. » Mme Brunelle [76 ans, bibliothécaire] débute également l’entrevue en nous disant : « alors voilà, il paraît que je suis malade », pourtant, elle explique ne pas avoir « la notion d’être malade. Donc, tout ce qu’on me raconte, pour moi, c’est du bluff. Alors comme quoi, je suis à côté de mes pompes. » Les témoignages de M. Carillon [64 ans, haut fonctionnaire] ou de M. Joubarbe [84 ans, homme d’affaire] vont dans le même sens, le premier soulignant que « les choses se sont amplifiées mais... je le vois toujours pas », le second refusant de s’exprimer sur ses troubles puisque « je me rends pas compte ». Ces récits révèlent un rapport ambivalent à la maladie : elle est là, certes, les difficultés sont réelles, mais elle reste située au second plan de l’existence. C’est ce que souligne de nouveau Mme Brunelle lorsqu’elle dit sous forme d’humour : « Il ne faut pas oublier la maladie, mais j’en fais pas une maladie. » C’est ce que mentionne également M. Velar [80 ans, agriculteur] qui estime maîtriser son existence sans « dramatiser parce qu’on a oublié », lui qui s’attache à retenir l’indispensable.

Une maladie qui fait partie de soi : « faire avec » la maladie

19 Dans une autre partie de notre échantillon, les discours recueillis témoignent d’un « faire avec » la maladie. Les enquêtés expliquent alors comment ils s’approprient la maladie d’Alzheimer, comment ils l’acceptent en tant que partie intégrante d’eux-mêmes, mais aussi quelles sont ses conséquences (ou quelles seront à terme ses conséquences) sur leur existence. Ces discours font écho au travail de gestion et de négociation qu’implique toute maladie chronique dont la caractéristique emblématique est la durée (Baszanger, 1986). Ce travail de gestion et de négociation se décline ici en trois modalités différentes : le « faire avec les pertes constatées », le « faire face à la maladie » et le « faire grâce à la maladie ».

20 Dans le « faire avec les pertes constatées », la maladie est envisagée dans le registre de la perte : perte de ses capacités antérieures, perte d’un certain nombre d’activités qu’on ne peut plus réaliser, perte de son autonomie. Ces pertes sont plus ou moins acceptées et elles ne sont pas incompatibles avec l’expérience d’un certain bonheur de vivre. On peut évoquer ici le cas de Mme Pavot qui rend compte d’un avant et d’un après dans son vécu de la maladie, elle qui était une femme active, sur qui l’on pouvait compter, qui voyageait beaucoup pour son activité professionnelle, « c’est que j’étais valable », dit-elle, « et puis… et puis… il a fallu que je descende ». Peu à peu, la maladie est devenue de plus en plus envahissante impliquant un arrêt progressif de plusieurs activités à son domicile (son ménage, son repassage, les sorties dans les boutiques…) : « petit à petit, j’ai arrêté de faire ci et petit à petit, j’ai arrêté de faire ça et puis voilà… » L’entretien est ainsi ponctué de passages signifiant la perte : « je peux plus lire et ça c’est grave » ou « je peux plus parler comme tout le monde ». Mme Pavot se dit « obligée de faire avec » une maladie qu’elle considère comme étant profondément ancrée en elle : « de toute façon, je l’ai, je l’ai, c’est mon copain (...) de toute façon, il ne peut pas me quitter. Bon ben, il veut pas me quitter, il veut pas me quitter, c’est mon copain », même si elle ne l’empêche pas d’avoir « une belle vie » et « d’être heureuse ».

21 Dans le « faire face à la maladie », celle-ci est envisagée dans le registre de l’inquiétude et du combat. Il s’agit de lutter contre la maladie dont il faut contenir la progression, car c’est bien l’aspect évolutif de la maladie d’Alzheimer qui effraie ces personnes. S’il est évident qu’elle implique une dégénérescence progressive, l’imprévisibilité de la progression des troubles conduit à agir pour ralentir le processus. Toutes les activités ludiques et collectives sont intéressantes dans cette lutte pour se maintenir le plus stable possible : jouer au scrabble, au bridge, à certaines consoles qui permettent d’entretenir la mémoire ; s’efforcer de conserver les activités de la vie quotidienne (faire ses courses et la liste des achats, noter ses rendez-vous et utiliser des cahiers ou des tableaux afin de se rappeler des choses importantes) ; conserver des repères spatio-temporels, que ce soit à l’échelle du logement ou de l’environnement immédiat et préserver certaines routines ; ou encore participer activement aux essais thérapeutiques proposés par le centre mémoire, essais qui sont porteurs de nombreux espoirs, celui de se stabiliser et même parfois celui de trouver le chemin de la guérison. Ce rapport inquiet à l’avenir qui conduit à faire face à la maladie s’observe dans l’expérience de M. Colza, un ancien ingénieur de 69 ans, qui a été diagnostiqué du fait de ses antécédents familiaux et qui n’a que des symptômes légers. Sa vie quotidienne apparaît assez peu affectée par la maladie d’Alzheimer, il a notamment de multiples activités associatives et différentes responsabilités. Cependant, contrairement à d’autres, il ne fait pas « sans » la maladie. Il accepte le diagnostic : « je sais que c’est une vraie maladie », dit-il. Et la présence de la maladie dans sa vie se traduit en particulier par une vigilance redoublée (« quand on travaille un peu sur ordinateur, bon euh… on fait deux fois plus attention quoi ») et par une inquiétude quant à l’avenir qui motive son engagement dans des essais thérapeutiques.

22 Enfin, le « faire grâce à la maladie » révèle une situation plus originale et marginale dans le corpus, mais suffisamment intéressante pour être mentionnée. La maladie d’Alzheimer est envisagée ici dans le registre de la découverte. Elle apparaît comme une opportunité pour profiter davantage du temps présent, pour changer l’ordre de ses priorités dans l’existence. Le cas le plus illustratif est celui de M. Érable [59 ans, ingénieur] qui a pu conserver son emploi grâce à un dispositif particulier de congé de longue maladie fractionné, même s’il n’a plus aujourd’hui les responsabilités qui étaient les siennes auparavant. Après une vie entière consacrée à son travail, sous pression, plus de 10 heures par jour, désormais, il prend la vie du bon côté et réajuste ses priorités : « Je crois que le principal dans une vie, c’est d’être heureux malgré tout ce que l’on peut avoir comme inquiétudes, en fonction de ce qu’on est, de ce qu’on a été. C’est pour ça qu’il faut vivre, dans le bon sens. » C’est après le diagnostic de la maladie d’Alzheimer qu’il s’engage dans cette philosophie de vie qui le conduit à penser qu’aujourd’hui « ça va très bien et je dirais même, ça va mieux ».

23 Pour conclure sur ces diverses manières de définir la situation entre « faire avec » et « faire sans », soulignons tout d’abord que les trois modalités du « faire avec » renvoient aux trois grands types de vécu de la maladie tels que les a construits Herzlich : la « maladie destructrice », la « maladie métier » et la « maladie libératrice » (1984). Mais, ce qui frappe est l’importance quantitative du type « faire sans » la maladie dans notre échantillon (un peu plus du tiers de notre échantillon), dans lequel se concentrent plus particulièrement les discours de relativisation (même si on en trouve ailleurs dans le corpus). Peut-être y a-t-il là l’une des originalités de la maladie d’Alzheimer par rapport à d’autres pathologies chroniques.

Le contexte familial : générateur de souffrance ou support du bonheur de vivre

25 Du point de vue de l’expérience de la vie avec la maladie, le contexte familial et relationnel apparaît très divers. C’est lui qui, bien plus que la maladie en elle-même, est parfois générateur de souffrance et souvent le support d’un étonnant bonheur de vivre.

26 Tout d’abord, quelques entretiens rendent compte d’une vie familiale qui ne permet pas de bien vivre au quotidien avec la maladie d’Alzheimer, soit parce que les enquêtés éprouvent un véritable vide familial, soit parce qu’ils sont insatisfaits du soutien qui leur est apporté. Le vécu de Mme Lys, une femme de 66 ans, célibataire sans enfant et qui entretient des liens assez ténus avec ses frères et sœurs, illustre parfaitement une situation marquée par un grand ennui sur fond de vide relationnel. Pour cette ancienne enseignante, dont la vie a été bien remplie et qui était engagée dans des activités militantes, l’apparition de la maladie et son déménagement vers un foyer-résidence se sont traduits par un éloignement de son réseau relationnel et un fort déclin de sa sociabilité, qui tient à la fois aux difficultés qu’elle éprouve pour poursuivre ses activités antérieures et aux stigmates associés à la maladie qui fait que « y’a des gens qui veulent plus trop vous fréquenter ». Mme Bleuet fait état d’un vécu tout aussi douloureux que celui de Mme Lys, non pas dû cette fois à un vide relationnel, mais à un soutien familial insatisfaisant, marqué par un lien de dépendance peu valorisant et qui entrave profondément son autonomie. Mme Bleuet vit en effet avec l’un de ses fils, par commodité pour celui-ci, et cette cohabitation se passe mal. Elle lui reproche notamment de restreindre, voire d’invalider ses choix, par exemple pour les courses qu’elle ne peut plus faire elle-même en raison d’une opération à la hanche : « Des fois je demande à mon fils qu’il m’achète ça parce que je voudrais faire ci, je voudrais faire ça : "T’as pas besoin de ça, pour quoi faire ?” » Le fait de ne pas être traitée comme une personne autonome devient éprouvant, car son fils lui renvoie par cette attitude un jugement d’incompétence qui la contrarie profondément : « Alors ce qui m’énerve, ça je peux pas le… c’est que… il ne me donne pas le courrier. Alors ça, je suis… ça pour moi, je suis frustrée (...) ça me blesse : c’est comme si j’existais pas. Que j’existais plus ! » La relation avec les proches, notamment avec les enfants, peut ainsi être source d’incompréhension et de souffrance.

27 Les récits de certains malades soulignent ainsi une sorte de « trop-plein familial », marqué par des proches trop présents. Mme Jasmin se dit ainsi soulagée de l’absence de sa fille au moment de l’entretien car, si elle avait été là, elle n’aurait pas pu s’exprimer librement. À ses yeux, sa fille est en effet très (trop) présente et n’intervient pas toujours comme il le faudrait : elle multiplie les visites et les appels téléphoniques ; elle lui impose un rythme qu’elle « n’arrive pas à suivre », qui perturbe ses routines et ses repères, pourtant essentiels dans un contexte de vulnérabilité (Bouisson, 2007) illustrant un phénomène que l’on peut qualifier de disjonction des temporalités entre aidants et personnes malades ; sa fille se montre hyperprotectrice, anticipant sur des troubles plus graves, au risque d’ailleurs de les faire advenir par une sorte de prophétie auto-réalisatrice, proposant par exemple à sa mère de gérer son budget à sa place, alors que cette dernière considère qu’elle n’a pas besoin de tant de sollicitude car elle tient à conserver son autonomie.

28 À l’inverse, d’autres contextes relationnels apparaissent protecteurs parce que les proches sont présents tout en veillant à maintenir l’autonomie des personnes rencontrées. On observe alors des situations d’apprentissage mutuel de la vie avec la maladie d’Alzheimer, notamment au sein de couples dans lesquels chacun procède à un travail d’interprétation des troubles et tente de trouver ce qu’on pourrait appeler la bonne mesure. C’est ce dont témoigne, par exemple, cet extrait d’entretien avec M. Cirse dans lequel il parle de son épouse : « C’est son rôle qui est difficile justement, parce que savoir quand est-ce qu’elle doit intervenir euh… alors quelquefois, elle intervient trop vite alors qu’en fait, j’ai compris ! [Question] – c’est une anticipation peut-être de vos troubles ? – Oui, c’est ça, c’est ça qui n’est pas facile à juger pour elle. Mais bon, maintenant euh… maintenant on est un peu mieux réglé quoi (...) y’a une phrase d’apprentissage pour accepter son… ses manques et pour que les autres s’adaptent et que nous, on s’adapte aussi. » Un autre contexte relationnel associé à un vécu positif de la maladie se caractérise, à l’inverse des situations précédentes, par une très forte présence du proche, qui prend énormément de choses en charge et organise une sorte de cocon protecteur autour de la personne malade. Mais, dans ce cas, cette dernière accepte la situation de dépendance, qui est le résultat d’un processus de lâcher-prise qui a accompagné l’aggravation de la maladie. C’est ainsi que l’entretien mené avec M. Genêt donne à voir le rôle central de son épouse et sa dépendance assumée par rapport à elle, à la fois dans le déroulement de l’entretien lui-même, puisque, en dépit de nos consignes, elle est restée du début jusqu’à la fin de la rencontre, et dans son récit au cours duquel M. Genêt nous parle de l’influence de sa femme dans sa vie de tous les jours : c’est elle qui, par sa présence et tout ce qu’elle fait pour lui, le rend heureux, lui qui par ailleurs ne s’intéresse plus à rien. Son bonheur est donc centré sur sa femme et aussi sur sa fille et il n’aura de cesse de nous parler d’elle : « être là avec ma femme », « si y’avait pas ma femme », « ma femme en premier », « avec ma femme, je fais tous les efforts possibles ».

Le contexte d’ (in) activité : un cadre protecteur ou qui précipite dans une épreuve plus douloureuse que la maladie elle-même

29 De façon générale, la figure classique du malade d’Alzheimer est celle d’une personne à la retraite, voire bien avancée en âge. Ce profil est majoritaire dans notre corpus, même si tous les enquêtés retraités n’ont pas nécessairement porté un discours sur leur vie de retraite. Cependant, lorsque c’est le cas, il apparaît que ce temps de la vie constitue un contexte protecteur. L’entrée en retraite, en ce qu’elle marque une coupure avec la vie professionnelle antérieure et ses contraintes, permet de vivre les troubles plus sereinement. C’est ce qu’exprime longuement M. Chardon [76 ans, ingénieur] : « Ce Alzheimer se mêl… vient se mêler dans l’histoire à ce moment-ci, ça n’est que léger comme inconvénient par rapport à ce que ça aurait pu être si c’était arrivé à l’époque où j’étais en pleine activité professionnelle, auquel cas, ça m’aurait enquiquiné. Le matin, j’aurais dit “je dois aller quelque part, j’ai des dossiers à préparer… je sais plus lesquels…” pff… » La retraite lui permet de ne plus être dans la réactivité, dans l’urgence et la productivité. C’est donc bien le fait d’être retraité qui permet à cet enquêté de « vivre presque normalement, parce que j’ai une vie, en tant que retraité, une vie plus calme et plus cool quoi ». C’est le même argument que nous donne à entendre M. Colza [69 ans, chef d’entreprise] qui entre très progressivement dans le temps de la retraite et tente de lutter contre la maladie. Par ses divers engagements associatifs, religieux, sa moindre implication dans l’entreprise familiale et la gestion de ses biens, il estime avoir une vie « normale, avec des activités de retraité ». C’est précisément pour mener cette vie de retraité qu’il souhaite se protéger et ne pas parler de sa maladie afin de ne pas être discrédité (Goffman, 1975) : « Les gens ont tellement une connotation négative euh… de ce truc-là, qu’ils vous prennent à la limite pour un cinglé ou s’adressent à vous comme un enfant quoi… ce que je veux éviter quand même (...) les gens vous collent une étiquette et ça reste sur vous hein ! »

30 Lorsque les personnes parviennent à se maintenir en activité, malgré le diagnostic de maladie d’Alzheimer, le cadre professionnel, associé au contexte familial, se révèle tout aussi protecteur. Ces situations de maintien en emploi avec la maladie sont relativement rares dans notre corpus, mais elles sont possibles grâce au soutien des proches et des collègues de travail, même des supérieurs. L’enjeu, dans tous les cas, pour ces jeunes malades est de conserver coûte que coûte leur emploi, pour ne pas se retrouver dans une situation financière ingérable et pour préserver leur identité professionnelle et leur autonomie. Mme Valérianne [54 ans], ouvrière qualifiée dans une usine textile, explique à sa chef sa situation de santé et convient avec elle de la réalisation de tâches moins longues et fastidieuses : « Alors j’ai dit à ma chef “je veux bien faire des séries, mais, j’adore mon travail hein, mais mets moi des séries plus petites, deux pages à la rigueur ça va, mais six pages, c’est trop”. J’aimais bien, je les finissais quand même hein, mais c’était trop lourd pour moi, c’était trop lourd. » Dès lors que son entourage professionnel est informé de sa maladie et une fois passé le temps de la stupéfaction relative à son annonce, c’est une véritable entraide qui s’organise autour d’elle pour lui permettre de continuer son activité. Elle se dit ainsi entourée de personnes qui font « comme si je n’avais rien quoi » et lorsqu’elle doit se justifier, elle explique « son souci de mémoire ». C’est un peu le même type de vécu que relate M. Érable [59 ans], ingénieur dans une collectivité territoriale. Révéler le diagnostic sur son lieu de travail était devenu impératif, tant ses difficultés commençaient à provoquer des rumeurs sur son état de santé. Le fait que son épouse et sa fille travaillent dans le même service a permis de faire passer le message en douceur, car l’enjeu était de s’assurer qu’il conserverait sa place : « quand il a su [son directeur] que j’ai été souffrant et malade, il a dit “tant que tu es là, tu seras là et compte tenu de ton expérience et de tout ce que tu as fait, tu restes là et bon, si ça va pas et bah on se revoit”, on s’est pas revus », explique M. Érable. Outre le fait qu’il se sent mieux avec cet aménagement de son temps de travail et qu’il n’a plus ni de responsabilités, ni d’équipes à gérer, il se sent tenu par son travail. En effet, le congé longue maladie fractionné dont il bénéficie implique une évaluation de sa situation professionnelle tous les six mois, qui peut immédiatement le conduire à arrêter son activité, ce qui aurait une forte incidence sur sa qualité de vie et celle de sa famille, et l’oblige aussi à lutter contre les troubles ressentis et à les surmonter. Malgré ces contraintes, M. Érable considère, comme nous l’avons vu, que la maladie d’Alzheimer lui a donné une nouvelle vie professionnelle, plus épanouissante et moins stressante grâce un rythme adapté à sa situation et au travail d’équipe dont il bénéficie.

31 Les expériences professionnelles de Mme Valérianne et de M. Érable restent cependant marginales, car lorsque les troubles ressentis viennent perturber la qualité du travail à accomplir, l’annonce du diagnostic précipite les personnes malades dans un processus de cessation d’activité, bien souvent ressenti comme un couperet. Ces trajectoires de fin carrière entachées par la maladie constituent une épreuve parfois plus difficile à surmonter que la maladie d’Alzheimer elle-même. Et cela est d’autant plus douloureux à vivre qu’en raison de leur âge (entre 50 et 60 ans environ), le diagnostic n’est posé qu’avec retard. Les enquêtés se trouvent pris dans une errance diagnostique, car leurs difficultés sont principalement imputées à un syndrome dépressif ou un manque de compétences professionnelles. Avant sa mise en invalidité, M. Crépis [54 ans, architecte en invalidité] a ainsi changé quatre fois d’emploi : considéré comme incompétent, peu fiable et irresponsable en raison de sa désorganisation et de ses oublis incessants, il est « remercié » au bout de quelques mois. Et c’est grâce au diagnostic, désormais posé, qu’il sera « reçu autrement » par son dernier employeur : « bon, bien sûr, je ne pouvais plus travailler. Voilà, et puis ça s’est arrêté, c’était fini. On avait compris que c’était pas la peine que je continue à travailler, enfin, que je ne pouvais plus travailler », explique-t-il. Cet arrêt obligé de l’activité, pour une mise en invalidité ou une retraite anticipée, est vécu comme une profonde injustice. L’entretien mené avec M. Coquelicot [55 ans, instituteur en congé longue maladie] illustre à quel point le verdict de l’inspectrice d’académie suite à son inspection a été douloureux : « quand elle est partie, moi j’étais effondré hein, ça m’a fait un truc euh… c’est comme si on m’arrachait les deux yeux quoi hein (...) comme si c’était une bombe qui s’abattait sur moi, enfin, sur ma tête », soulignant un peu plus loin, « je n’étais pas prêt à arrêter ». Passer presque du jour au lendemain d’une vie active à une vie de retraite avec, en plus, un diagnostic de maladie d’Alzheimer, constitue pour ces personnes la véritable épreuve. Compte tenu de leur attachement à leur identité professionnelle, ils ne parviennent pas à accepter complètement leur identité de malade. Certains, comme M. Carillon [64 ans], un ancien haut fonctionnaire qui a été contraint à une retraite anticipée ne se résolvent pas à vivre loin de leur quotidien professionnel : « Je ne désespère pas de pouvoir… me remettre euh… le cas échéant, je ne sais pas comment… enfin, trouver… de faire des choses. Je vais pas dire que je vais retrouver une activité euh… très forte, mais je pense pouvoir effectivement… » Son témoignage est d’ailleurs marqué par ce fort attachement à sa vie professionnelle. Il parlera de « gros dossiers à mener », de « projets à conduire » ou du fait « d’avoir encore beaucoup de boulot ». Pour cet homme qui a occupé des responsabilités importantes, « être mis à la retraite » s’ajoute à l’épreuve de la maladie et contribue au sentiment d’inutilité sociale.