1 Du fait du vieillissement de la population, de diagnostics plus précoces, de meilleurs soins et d’une durée de vie malade plus longue, les maladies neurodégénératives, au premier rang desquelles la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées [1] (Dartigues, Helmer et al., 2012), affectent un nombre croissant de personnes. À l’heure actuelle, les données sont encore assez fluctuantes et approximatives (Ankry, 2009), pouvant varier du simple au double (Médard, 2011). Il y a quelques années, la prévalence a été estimée, à partir des données de la cohorte Paquid, à près de 18 % parmi les 75 ans et plus, qui représentent 85 % des 850 000 personnes concernées (Helmer, Pérès et al., 2006). Dans une étude plus récente, les données de l’Assurance maladie ont permis d’estimer à 551 000 personnes âgées de 60 ans et plus la population atteinte d’une démence, avec un risque de sous-estimation lié à la qualité intrinsèque des données basées essentiellement sur des critères de consommation de soins parmi les assurés du régime général (Tuppin, Cuerq et al., 2012). D’ici 2040, entre 1,8 et 2,2 millions de personnes pourraient souffrir de la maladie d’Alzheimer (Grand et Andrieu, 2009 ; Mura, Dartigues et al., 2010).

2 Ces pathologies de type démentiel ne touchent pas seulement les malades, mais aussi leurs proches (Samitca, 2004), qui, malgré les évolutions démographiques et sociales observées ces dernières années (diminution de la taille des familles, éloignement géographique parents-enfants, hausse des séparations, accroissement de l’activité féminine), demeurent les acteurs majeurs de la prise en charge (Paraponaris, Davin et al., 2012), et doivent de ce fait en supporter les conséquences aussi bien sur le plan personnel, émotionnel qu’au niveau social et financier (Alzheimer’s Disease International, 2010).

3 La littérature met plus souvent l’accent sur les effets négatifs de l’aide, vue comme un fardeau, générateur de stress, que sur les aspects positifs, sur le sens de l’aide offerte pour l’aidant et sur ce qu’il peut y trouver de bon pour lui, tels que le sentiment d’utilité, le resserrement des liens avec la personne aidée, l’amélioration des comportements de santé (activité physique, alimentation, tabac, alcool, etc.), l’acquisition de compétences (Rigaux, 2009 ; Carbonneau, Caron et al., 2010 ; Coudin et Mollard, 2011). Il est vrai que la gravité et la complexité des situations exigent souvent un investissement majeur, voire total, de la part des aidants, la maladie d’Alzheimer étant une des principales causes de perte d’autonomie pour les activités de la vie quotidienne (Zhu, Moore et al., 2003 ; Haute Autorité de Santé, 2011 ; Dartigues, Helmer et al., 2012), d’autant plus que, dans leur majorité, les personnes vivent à domicile (Joël, 2003 ; Helmer, Pérès et al., 2006). Leur prise en charge induit alors un coût sociétal de grande ampleur, qu’il n’est pas toujours facile d’estimer (Bonin-Guillaume, Zekry et al., 2005 ; Gustavsson, Jonsson et al., 2010 ; Wimo, Reed et al., 2013), bien qu’il affecte les systèmes de soins et de couverture sociale au niveau collectif (Alzheimer’s Disease International, 2010) et les familles au niveau individuel (Rapp, Grand et al., 2011). Rares sont les données permettant de documenter avec précision l’importance et le poids de l’implication des aidants (Joël, 2002 ; Joël, 2005).

4 D’après l’étude menée par France Alzheimer, le reste à charge lié à la prise en charge d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer s’élève à 1 000 euros environ, tous modes d’hébergement confondus (France Alzheimer, 2011). Pour le domicile, le coût de prise en charge d’une personne souffrant de démence dépasserait 3 500 euros, en prenant en compte à la fois le reste à charge et la valorisation monétaire de l’aide apportée par l’aidant principal (estimée à 6 h 30 par jour en moyenne et convertie sur la base du salaire d’un auxiliaire de vie professionnel, rémunéré 16 euros de l’heure). Une analyse longitudinale menée auprès de 1131 patients entre 2003 et 2005 a estimé le coût initial moyen à environ 2 900 euros par mois, pour atteindre 4 100 euros deux ans plus tard. 80 % de ces coûts correspondaient à l’aide informelle apportée par l’entourage des malades (Rapp, Andrieu et al., 2012).

5 Outre les questions de coût, l’aide apportée entraîne également des répercussions professionnelles, sociales et sanitaires chez les aidants de malades Alzheimer. Les travaux effectués à ce jour semblent converger vers un constat partagé de vulnérabilité socio-économique (Sun, Hilgeman et al., 2009) et sanitaire (Navaie-Waliser, Feldman et al., 2002 ; Roepke, Mausbach et al., 2011). Comparés à des personnes de même âge, les aidants de patients Alzheimer ont une mortalité et une morbidité plus élevées, faisant souvent état de troubles anxieux et/ou dépressifs (Kerhervé, Gay et al., 2008 ; Amieva, Rullier et al., 2012). En France, le programme Pixel visait à mieux comprendre le rôle de l’aidant familial et l’impact de la maladie d’Alzheimer sur sa vie quotidienne et son état de santé. Les résultats ont montré que la qualité de vie des aidants et celle des malades sont liées (Thomas, Lalloue et al., 2006). Les difficultés rapportées par les aidants concernent principalement l’absence de répit et l’impossibilité de mener des activités personnelles (Thomas, Chantoin-Merlet et al., 2002). Des résultats plus récents tirés de la cohorte Gazel semblent indiquer qu’aider a un effet sur la santé prenant la forme d’un U renversé : aider a un effet bénéfique sur la santé tant que l’implication requise n’est pas trop importante (Buyck, Bonnaud et al., 2011). Or, dans le cas des maladies de type démentiel, l’investissement des aidants est souvent majeur et croît au fur et à mesure de la progression de la maladie. En conséquence, le fardeau des aidants devient de plus en plus pesant (Reed, Belger et al., 2014). De plus, certains aidants sont amenés à demander à modifier leurs conditions de travail pour pouvoir s’occuper de leur proche malade. C’est ainsi que certains modifient et/ou réduisent leur temps de travail, voire prennent la décision d’un retrait anticipé de la population active. L’évolution des relations familiales et sociales est aussi affectée (Mourgues, Rachez et al., 2012).

6 Afin d’avoir des éléments de connaissance plus précis des caractéristiques des aidants de malades Alzheimer en France, et du retentissement de l’aide qu’ils prodiguent sur leur vie sociale, familiale, économique ou professionnelle, nous présentons ici les résultats tirés des deux principales sources d’information actuellement disponibles en France.

Les caractéristiques de l’aide d’après le Baromètre santé 2010

7 Dans son Baromètre santé 2010, réalisé auprès d’un échantillon représentatif de la population française, constitué de 4 518 personnes âgées de 15 à 85 ans, l’Inpes (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé) a mis en place un module de questions sur la thématique Alzheimer permettant de décrire les caractéristiques de l’aide apportée aux malades (Léon, Kreft-Jaïs et al., 2012).

8 L’aide apportée à la personne malade est, dans les trois quarts des situations rencontrées, une aide quotidienne. L’aide est morale pour la quasi-totalité des aidants familiaux interrogés ; elle est également très fréquemment administrative. Les trois quarts environ des personnes rencontrées fournissent une aide pour les soins médicaux, les courses ou la préparation des repas et assurent une surveillance. Quatre aidants sur dix sont mobilisés pour des soins du corps ou pour apporter à la personne malade une aide financière (Pin Le Corre, 2009).

9 Un tiers des aidants familiaux rencontrés apporte de l’aide à la personne malade depuis moins de trois ans, 44 % entre 3 et 8 ans et 22 % depuis plus de huit ans. On retrouve une répartition semblable quand les personnes sont interrogées sur l’ancienneté des symptômes et de la maladie d’Alzheimer. Les troubles dont souffre la personne malade sont sévères d’après 57 % des proches, modérés pour un tiers d’entre eux. La relation avec la personne malade est jugée très bonne ou plutôt bonne pour deux tiers des aidants familiaux. Les troubles de communication et les problèmes relationnels sont les principales raisons évoquées par les aidants jugeant la relation avec leur proche difficile, avant le manque d’autonomie.

10 82 % des aidants familiaux interrogés se déclarent en très bonne ou assez bonne santé, même si un tiers d’entre eux sont pris en charge pour une affection de longue durée (cancer, diabète, insuffisance cardiaque étant les ALD – affections longue durée – les plus citées par les aidants concernés). Ce jugement positif n’empêche pas une perception assez partagée de conséquences de l’aide sur leur moral (pour 80 % des aidants interrogés), sur les activités de loisirs (72 %) et sur la santé physique (56 %). Près de quatre personnes sur dix déclarent s’être déjà senties mises à l’écart en raison de la maladie de leur proche, tant par des amis proches que par des membres de la famille ; pour 14 % des aidants, ce sentiment est récurrent.

Les caractéristiques de l’aide d’après l’enquête Handicap-Santé 2008

11 L’enquête Handicap-Santé est une enquête en population générale destinée à décrire l’état de santé de la population et les conditions de vie des Français (encadré 1). Sa mise en œuvre a en outre été conçue de façon à lier la situation des personnes aidées à celle de leur(s) aidant(s). Dans le cadre de l’étude des patients Alzheimer, le volet Ménages (enquête HSM) permet d’identifier les personnes souffrant de cette pathologie (encadré 2), tandis que le volet Aidants informels (enquête HSA) recense les caractéristiques de leur(s) aidant(s) qu’il a été possible de retrouver et d’interroger (Béliard, Billaud et al., 2012).

12 Les données de l’enquête HSM ont conduit à distinguer 732 individus potentiellement touchés par la maladie d’Alzheimer (encadré 2). Les femmes constituent plus de 60 % de l’échantillon. Plus de la moitié des malades est âgée de 80 ans au moins. Un patient Alzheimer sur deux vit avec son conjoint, et plus de 90 % ont un ou plusieurs enfants. Dans cette population âgée, le niveau d’éducation est assez faible : 50 % n’ont aucun diplôme. Enfin, 60 % ont un revenu individuel inférieur à 1 200 euros par mois.

ENCADRÉ 2 Identification des patients Alzheimer dans l’enquête Handicap-Santé

Dans l’enquête HSM, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées faisaient partie d’une liste de maladies présentées aux personnes interviewées. Les répondants pouvaient donc citer directement ces pathologies, ce qui a été le cas pour près de 400 individus. Néanmoins, on peut s’attendre à ce que certains n’en aient pas fait mention, bien qu’ils en soient atteints. Afin de les identifier, on dispose d’un ensemble de troubles et facteurs de risques liés à la maladie d’Alzheimer [*]. Ces troubles peuvent être d’ordre psychologique : mémoire, orientation dans le temps et/ou dans l’espace, apathie, dépression, anxiété, irritabilité, langage, concentration, etc. Ils peuvent aussi être liés à la réalisation des activités quotidiennes : se laver, s’habiller, aller aux toilettes, gérer ses finances, prendre ses médicaments, utiliser le téléphone… Enfin, les facteurs de risques peuvent être d’ordre sociodémographique (bas niveau d’éducation, statut marital…) ou relatifs à la santé (diabète, hypertension artérielle, tabagisme, carences nutritionnelles…).
La méthode choisie est une classification ascendante hiérarchique (CAH) sur les premiers axes factoriels d’une analyse des correspondances multiples (ACM), affinée par une technique graphique des plus proches voisins. L’ACM permet de synthétiser l’information contenue dans l’ensemble des variables retenues pour identifier la population Alzheimer. Les individus présentant des profils de réponse proches sont projetés avec des coordonnées voisines dans l’espace formé par les axes factoriels de l’ACM. Ce processus a permis d’identifier 342 individus comme présumés malades. Cependant, il fallait s’assurer qu’aucun ne souffre d’une autre maladie qui pourrait, par quelques symptômes communs, avoir induit une mauvaise prédiction de la maladie d’Alzheimer (par exemple : trisomie 21, infarctus, hypertension artérielle, accident vasculaire cérébral, insuffisance cardiaque, diabète, épilepsie, maladie de Parkinson, anxiété chronique, dépression, etc.).

Figure 1

Échantillons de l’enquête Handicap-Santé

Enquête HSM Enquête HSA
n ≈ 30 000 n ≈ 5 000
Personnes « Alzheimer »
n = 732
Aucun aidant informel Au moins un aidant informel Aidants informels de
nes « Alzh
eimer »
n = 53 n = 679 person
n = 1 149
Au moins un aidant informel Aidants informels de
dans l’enquête HSA personnes « Alzheimer »
n = 357 n = 506

Échantillons de l’enquête Handicap-Santé

Au total, l’échantillon contient 396 individus ayant « spontanément » déclaré présenter ce type de pathologies, auxquels s’ajoutent 336 personnes décelées au moyen des techniques présentées ci-dessus, soit un total de 732 personnes de tous âges. Parmi elles, 679 individus ont déclaré recevoir l’aide d’au moins une personne de leur entourage pour la réalisation des activités de la vie courante. Pour 357 d’entre elles, une information a été colligée directement auprès d’au moins un de leurs aidants dans le cadre de l’enquête Handicap-Santé Aidants informels (2008). Ces aidants forment un échantillon de 506 personnes qui prennent soin au quotidien de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (figure 1).

13 Pour près de la moitié de ces patients Alzheimer, il a été possible d’interroger un ou plusieurs de leurs aidants informels (figure 1). On dispose ainsi d’un échantillon de 506 aidants à propos desquels on peut décrire les caractéristiques de l’aide et ses conséquences. La majorité de ces aidants (plus de 60 %) est de sexe féminin. Dans près de 30 % des cas, l’aidant est le conjoint du malade Alzheimer. Pour moitié, il s’agit d’un enfant (le plus souvent non cohabitant). L’âge moyen d’un aidant est de 58 ans ; mais il est de 75 ans s’il s’agit du conjoint et de 52 ans si l’aidant est l’enfant de la personne aidée. Près de 57 % des aidants cohabitent avec la personne Alzheimer. Lorsqu’il ne cohabite pas, l’aidant réside tout de même souvent dans la même ville (50 %) ou la même région (33 %).

14 Bien qu’il s’agisse de données transversales et qu’il soit donc impossible d’établir un lien de causalité, on constate que les aidants cohabitants (excepté les conjoints), vivent moins souvent en couple que les aidants non-cohabitants. Ainsi, on observe que moins de 40 % des enfants cohabitants ont déclaré être en couple, contre 90 % des enfants non-cohabitants. Autre résultat, partiellement dérivé du précédent : les aidants cohabitants ont aussi moins d’enfants que les non-cohabitants. La littérature a déjà montré que les filles et les garçons qui ne vivaient pas en couple étaient plus susceptibles d’aider leurs parents âgés et apportaient plus d’heures d’aide (Laditka et Laditka, 2001 ; Cress, 2008).

15 Près de 20 % des aidants n’ont aucun diplôme ; un quart dipose d’un CEP ou du brevet ; 30 % ont un CAP ou BEP ; enfin, 28 % ont le bac ou plus. Les conjoints aidants sont en grande majorité à la retraite (85,6 %). Au contraire, les enfants aidants sont le plus souvent en activité (63 %). Près de 10 % sont au chômage et 20 % à la retraite. Parmi les aidants en activité, la moitié appartient à la catégorie des employés, suivie des professions intermédiaires (15 %), des ouvriers (12 %), des artisans (10 %), des agriculteurs et cadres (moins de 10 %). Les aidants retraités exerçaient en tant qu’employés (35 %), ouvriers (25 %), mais aussi cadres (25 %). Un quart des aidants en emploi travaille à temps partiel, le plus souvent à mi-temps. Près de 15 % des aidants vivent au sein d’un ménage dont les ressources sont inférieures à 1 000 euros ; 40 % disposent de ressources comprises entre 1 000 et 2 000 euros mensuels ; enfin, plus de 20 % ont déclaré des revenus supérieurs à 3 000 euros.

16 La quasi-totalité des aidants (plus de 95 %), cohabitants ou non, apportent une aide à la vie quotidienne (figure 2). Cependant, quelle que soit l’activité considérée, la part des aidants impliqués est plus importante parmi les cohabitants. Concernant l’aide liée aux soins, les activités les plus fréquentes sont le fait d’acheter les médicaments, d’organiser les rendez-vous médicaux et paramédicaux, et d’aider les patients à prendre leurs traitements. 60 % des aidants apportent une aide pour les activités de la vie quotidienne (AVQ), telles que la toilette, l’habillage, la prise des repas, etc. Les aidants cohabitants sont deux fois plus souvent impliqués que les non-cohabitants (60 % vs 30 %). Les questions relatives aux activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ) n’étaient posées qu’aux non-cohabitants. Les courses, les papiers et la préparation des repas sont les trois actes les plus fréquemment exécutés. La presque totalité (95 %) déclare apporter un soutien moral. Quatre aidants cohabitants sur cinq déclarent assurer une garde ou surveillance de jour ou de nuit. Un aidant sur quatre apporte aussi une aide financière ou matérielle, notamment en prenant à sa charge certaines dépenses et en hébergeant la personne aidée.

Figure 2

Type d’aide apporté aux malades Alzheimer

AIVQ
100 %
80 %
60 %
Soutien moral AVQ
40 %
20 %
Cohabitants
0 % Non cohabitants
Surveillance Soins
Financière / Matérielle

Type d’aide apporté aux malades Alzheimer

17 En moyenne, tous aidants confondus, un aidant apporte plus de quatre heures d’aide chaque jour (29,4 heures par semaine), avec une grande différence entre cohabitants (plus de six heures par jour, soit 43,3 heures par semaine) et non-cohabitants (1 h 30 par jour, soit 11,2 heures par semaine). Parmi les aidants, c’est le conjoint qui est le plus sollicité : les trois-quarts des conjoints consacrent au moins trois heures à l’aide chaque jour, autant pour 60 % des enfants cohabitants et à peine plus de 10 % des enfants non-cohabitants.

18 Dans une précédente étude menée sur les mêmes données, il a été montré que 20 % des aidants (quelle que soit la personne qu’ils aident) ressentent une charge importante, synonyme de fatigue morale ou physique. Leur investissement dans une aide diversifiée et l’absence d’un réseau de soutien intensifient la charge ressentie. Leur vie professionnelle doit s’adapter aux exigences de l’activité d’aide et leur vie sociale devient difficile à organiser (Soullier, 2012). Afin de mesurer les conséquences de l’aide apportée sur le quotidien des aidants de patients Alzheimer, leur situation est comparée à celles d’aidants de patients non Alzheimer, en neutralisant les effets de structure potentiels. En effet, les aidants de malades Alzheimer se différencient significativement des autres aidants (Ory, Hoffman et al., 1999). Cela se vérifie dans l’enquête HSA selon les critères d’âge, du lien aidant-aidé, du type d’aide, de l’ancienneté de l’aide et du volume horaire. La comparaison n’a de sens que si ces différences sont « neutralisées » à l’aide d’une méthode d’appariement (Propensity Score Matching – PSM). Celle-ci consiste à attribuer à chaque aidant de malade Alzheimer un aidant d’un individu non-Alzheimer, qui lui est très proche relativement à tous les critères souhaités. En contrôlant une large part de l’hétérogénéité observable, on peut alors isoler l’effet propre de la maladie d’Alzheimer sur les spécificités des contraintes pesant sur les aidants.

19 Toutes choses égales par ailleurs, les aidants de personnes Alzheimer sont de façon générale plus affectés par l’aide qu’ils apportent (graphique 1). La moitié des aidants de malades Alzheimer déclare qu’aider les amène à faire des sacrifices (contre moins de 40 % des autres aidants). Plus de 40 % ont dit ne pas voir assez de temps pour eux ou un tiers que cela affecte leur propre santé.

Graphique 1

Les conséquences ressenties de l’aide apportée

L’aide affecte votre santé
Aider vous amène à faire
des sacrifices dans votre vie
L'aide crée une charge financière
pour vous
Ne pas avoir assez de temps
pour votre famille
Ne pas avoir assez de temps
pour vous
Être seul(e) pour répondre
aux besoins
0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 %
Aidants de malades Aidants de malades
non Alzheimer Alzheimer

Les conséquences ressenties de l’aide apportée

20 Le temps passé auprès de la personne pour l’aider dans les activités du quotidien, la surveiller ou lui tenir compagnie, est autant de temps qui n’est pas consacré aux autres proches, aux activités de loisirs et surtout au travail, occasionnant des arbitrages (Fontaine, 2009 ; Ciani, 2012 ; Schneider, Trukeschitz et al., 2012 ; Gordon et Rouse 2013 ; Van Houtven, Coe et al., 2013). Un aidant sur six a rapporté avoir procédé à des aménagements de sa situation professionnelle. Il s’agit le plus souvent d’une diminution du temps de travail, d’un changement des horaires de travail, voire d’un arrêt de l’activité professionnelle (Jacobs, Laporte et al., 2014). Une même proportion a déclaré avoir modifié ses activités sportives ou associatives : il s’agit d’ailleurs plus souvent d’un arrêt de ces activités plutôt que d’une diminution. Les sorties en journée ou en soirée, et plus encore les vacances, ne deviennent possibles qu’à la condition que l’aidant soit remplacé. D’après leurs dires, les relations des aidants avec leur entourage ont été affectées, notamment avec leurs amis. De même, les activités sportives ou associatives ou plus généralement les sorties et déplacements occasionnels deviennent moins fréquents, voire inexistants si l’aidant ne peut pas se faire remplacer auprès de la personne aidée. Enfin, quatre aidants de malades Alzheimer sur dix ont répondu avoir besoin d’être remplacés ou assistés pour aider leur proche, contre seulement un quart des aidants de non Alzheimer.

Conclusion

21 Malgré les difficultés liées à la construction et au recueil de données concernant les malades Alzheimer et leurs aidants (encadré 3), qui exigent de considérer les résultats décrits ci-dessus avec précaution, on retiendra que les aidants cohabitants, et notamment les conjoints, sont très sollicités, jour après jour, dans l’aide pour les soins, les activités quotidiennes et la surveillance. Les non-cohabitants sont plus impliqués dans le soutien moral.

22 L’aide a des répercussions sociales, avec une baisse, voire un arrêt des activités sportives, associatives et des sorties (notamment les vacances). Dans une moindre mesure, on note aussi des conséquences professionnelles (aménagement des horaires, arrêt de l’activité). Mais surtout, il semble que la maladie d’Alzheimer discrimine fortement les aidants en affectant leur propre état de santé. Dans la littérature, on a déjà constaté que les aidants de malades Alzheimer se sentent davantage fatigués, anxieux ou dépressifs que les autres aidants (Coe et Van Houtven, 2009 ; Schoenmakers, Buntinx et al., 2010). De ce point de vue, derrière un malade d’Alzheimer se cache souvent un autre malade : la personne qui lui vient en aide (Richardson, Lee et al., 2013), de sorte que la prise en charge de la maladie d’Alzheimer gagnerait vraisemblablement en efficacité en considérant le couple aidé-aidant (Zhu, Scarmeas et al., 2014).

23 Du fait des évolutions démographiques et sociales, la prise en charge des malades Alzheimer constitue une question de société majeure (Pena-Longobardo et Oliva-Moreno, 2014). Les situations décrites et les éléments analysés plaident donc pour une meilleure reconnaissance sociale et économique, publique et privée, de l’aide informelle. Les aidants, qui essaient au quotidien de répondre aux besoins de leur entourage, ont eux-mêmes besoin d’être soutenus, relayés, aidés, formés pour pouvoir supporter les conséquences induites par l’aide qu’ils prodiguent (Bloch, 2012 ; Leduc, Jung et al., 2013). Dans ce but, différents modes de prise en charge ont récemment été développés afin de permettre aux aidants de bénéficier de moments de répit, mais ils restent encore à l’heure actuelle assez peu usités, y compris par les aidants les plus sollicités (van Exel, de Graaf et al., 2008). Les structures de répit visent un double objectif : prendre soin du malade et soulager l’aidant. Leur existence s’appuie sur l’hypothèse selon laquelle le soulagement temporaire de l’aidant pourrait diminuer son stress ainsi que son fardeau, et donc permettre de prolonger le maintien à domicile, c’est-à-dire retarder l’entrée en institution du patient Alzheimer. La littérature fait état de résultats mitigés : les structures de répit (accueil de jour, hébergement temporaire en institution ou à l’hôpital), considérées isolément, n’ont pas véritablement fait la preuve de leur efficacité sur l’aidant en termes de santé mentale (bien être psychologique et émotionnel), d’allégement du fardeau et de qualité de vie, ni sur le patient en termes d’autonomie fonctionnelle, de troubles du comportement et de délai d’entrée en institution. En revanche, les interventions multidimensionnelles comprenant du répit, mais également d’autres éléments (soutien, conseil, éducation, information) ont montré des résultats plus positifs sur ces mêmes variables (Villars, Gardette et al., 2008). En conséquence, sont apparues des solutions plus souples et plus diversifiées, prenant en compte la diversité des configurations familiales, mais aussi la multiplicité des besoins, des modes de vie et la santé des aidants (Kenigsberg, Ngatcha-Ribert et al., 2013).

24 De ce point de vue, l’offre de répit a considérablement évolué en France depuis le début des années 2000. Le troisième plan Alzheimer (2008-2012) contenait plusieurs mesures consacrées au soutien des aidants (République française, 2008), notamment à travers le développement et la diversification des dispositifs destinés à alléger le fardeau des aidants. Les dispositifs classiques (accueil de jour, hébergement temporaire) se sont renforcés et diversifiés, et de nouvelles formules sont apparues (Kenigsberg, Ngatcha-Ribert et al., 2013). Classiquement, les structures de répit étaient constituées de l’accueil de jour et de l’hébergement temporaire, dont on dénombre actuellement respectivement 12 479 places et 9 355 places. En parallèle ont été mis en place des services adaptés à des besoins spécifiques, notamment à travers des approches itinérantes : répit de nuit, répit au domicile et soutien à la vie sociale (Kenigsberg, Ngatcha-Ribert et al., 2013). À titre d’exemple, le Baluchon Alzheimer, initié au Québec, propose la présence continue de professionnels, au domicile et sur plusieurs jours, en l’absence du proche aidant (Gendron et Adam, 2005). Les Bistrots Mémoire, quant à eux, invitent conjointement personne malade et aidant à se réunir dans un café et à partager leurs expériences avec des bénévoles et des professionnels (Coulon et Sipos, 2013). Enfin, la création de plates-formes d’accompagnement et de répit (69 plates-formes fin 2011), a permis d’intégrer différents types de services offerts aussi bien aux aidants qu’aux malades Alzheimer (Kenigsberg, Ngatcha-Ribert et al., 2013). On observe également que la notion de répit s’étend désormais à la personne malade, considérée comme le partenaire de l’aidant. Les personnes malades peuvent aussi elles-mêmes avoir besoin de répit par rapport à des proches qui, soucieux de bien faire, peuvent paradoxalement se montrer oppressants. Les bénéfices observés s’expriment en termes de socialisation, de stimulation, d’interaction avec des pairs, de pratique d’activités adaptées à leur niveau et de temps passé avec des professionnels (Kenigsberg, Ngatcha-Ribert et al., 2013). La représentation générale de la maladie est ainsi en train de changer de façon positive et la population s’avère confiante dans le fait de trouver des solutions dans un proche avenir (Breining, Lavallart et al., 2014). Les actions en faveur des malades et des aidants sont donc essentielles non seulement sur le plan matériel, mais également sur le plan psychologique, afin d’assurer une qualité de vie et des soins à la hauteur des besoins des malades Alzheimer et de leur entourage.