La convocation du jugement du médecin et des mesures médicales

10 Le jugement explicite du médecin a parfois été convoqué comme preuve du bon état de santé annoncé. « [Mon état de santé] est bon, pour moi il est bon, pour le docteur aussi, n’y a pas de problème » [Mme Chéreng [4], 81 ans, veuve, CEP, femme de ménage, domicile]. La citation du médecin, exclusivement le fait de femmes de milieu populaire dans nos entretiens, apparaît comme l’invocation devant l’enquêteur, sans doute perçu comme détenteur de savoirs légitimes, d’un savoir lui aussi reconnu légitime. Elle est aussi une manière de conforter le jugement profane par le jugement d’un expert. En première lecture, la convocation de l’expertise du médecin renvoie à des rapports de domination entre patients et médecins.

11 L’expertise médicale est conviée plus largement de manière indirecte, à travers les maladies diagnostiquées, essentiellement physiques, parfois psychiques, et différentes mesures cliniques ou biologiques que les personnes interrogées ont appris à décrypter au contact des professionnels de santé, souvent dans le cadre d’une maladie chronique. On cite les dernières mesures de la tension artérielle, ou encore de la glycémie en cas de diabète. La santé ne s’évalue pas seulement, elle se mesure, comme l’illustre cet exemple parmi d’autres : « Ben écoutez, en général, ça va mais il faut faire attention de ne pas prendre ce qu’il ne faut pas. Je vous dis, le pain, souvent, l’infirmière elle me dit : "mangez bien", parce que j’ai un contrôle alors on voit le résultat du diabète. Des fois je suis à 0,80, c’est pas haut, hein [rires] et j’ai ma veilleuse de nuit, tous les matins, je lui demande de m’en faire un, pour voir. Mais autrement, en forme. Le diabète joue beaucoup. Mais en général, ça va. » [M. Anstaing, 76 ans, veuf, CEP, ouvrier qualifié, Ehpad]

12 L’interprétation des signes de la maladie chronique (les « résultats du diabète ») et l’identification des facteurs les influençant (l’alimentation) n’apparaissent pas ici comme le produit d’une expertise développée par le patient sur son propre cas, mais comme le résultat de l’apprentissage d’une lecture médicale. Alors que M. Anstaing est socialement distant des médecins et des savoirs médicaux (Boltanski, 1971), la chronicité et l’ancienneté de la maladie (30 ans), ainsi que le contact quotidien avec l’infirmière de la maison de retraite, plus proche socialement, ont sans doute participé à l’appropriation des grilles médicales utiles à la surveillance de la maladie. Plusieurs signes dans cet extrait, confirmés par le reste de l’entretien, laissent néanmoins supposer qu’il s’agit d’une « appropriation distante » (« il faut faire attention de ne pas prendre… », et non « je fais – ou je dois faire – attention », « résultat du diabète », et non « glycémie », conseils répétés de l’infirmière sur l’alimentation).

Un lien complexe entre « médicamentation » du vieillissement et perception de la santé

13 L’avancée en âge semble synonyme d’accroissement de la consommation de médicaments sur prescription médicale, notamment en raison de la progression des polypathologies (Auvray, Sermet, 2002). Cependant, l’équation « vieillissement = plus de maladies = plus de médicaments » est assez récente : alors qu’au début des années 2000, les personnes de 80 ans et plus avaient la plus forte probabilité de consommer des médicaments prescrits (Raynaud, 2008), en 1970, l’acquisition de médicaments, et sans doute aussi leur consommation effective, décroissaient après 70-74 ans et ce, encore en 1980 pour les hommes (Mormiche, 2002). La mise en place de l’équation pourrait relever d’un effet de cycle de vie allié à un effet de période. Les années 1970 ont été marquées par un développement de la médecine gériatrique et par des innovations dans la prise en charge des pathologies fréquentes dans la vieillesse, telles que les maladies cardio-vasculaires (Meslé, Vallin, 2002). Ce sont de véritables progrès dans les soins des maux de la vieillesse qui ont été perçus par la population dans les années 1970 et 1980 et ont sans doute justifié un changement des représentations de la santé dans la vieillesse et des pratiques de soins. L’équation « médicament/maladie/vieillesse » pouvait naître, sous l’effet d’une offre et d’une demande accrues de traitements. Quant à l’établissement plus précoce de cette équation pour les femmes, il pourrait être expliqué par deux types de phénomènes. D’une part, les interactions plus fréquentes entre médecins et femmes à l’âge adulte, via les grossesses et les soins aux enfants, auraient favorisé la poursuite du suivi médical avec l’avance en âge et un accès des femmes aux nouveaux traitements dès qu’ils ont été disponibles ; les hommes âgés n’y auraient eu accès que lorsque la différenciation sexuée des rapports aux soins s’est atténuée, rapprochant leurs comportements de ceux des femmes. D’autre part, l’espérance de vie aux âges élevés s’est allongée de manière continue pour les femmes depuis la fin de la Seconde guerre mondiale et aurait justifié un plus grand interventionnisme médical, alors qu’il a fallu attendre les années 1970 pour qu’il en aille de même pour les hommes [5].

14 La traduction de l’équation en termes de santé perçue n’est pourtant pas aussi simple qu’il n’y paraît, car les traitements médicamenteux font l’objet d’une part, de négociations entre le médecin et le patient ou de résistance de la part du patient, à travers le refus d’un médicament, la limitation de la posologie mais aussi la demande de traitement, d’autre part, d’interprétations équivoques de la part de leurs consommateurs en tant qu’indicateurs de l’état de santé.

15 Dans les milieux populaires, la gravité d’une maladie, et de manière générale la mauvaise santé, peuvent être appréciées à partir de la nature et de la quantité de médicaments absorbés. Le discours de Mme Hazebrouck est particulièrement éloquent. Elle pense que le diabète dont elle souffre n’est pas « méchant, pas à piquer à l’insuline, ni rien de tout ça, je dois juste prendre des cachets, et encore, un demi-cachet par jour, qu’est-ce que c’est ? » [69 ans, mariée, CEP, femme de service, domicile] Il faut préciser que cette faible dose absorbée n’est pas celle que lui avait prescrite le médecin. En effet, à la suite d’un malaise hypoglycémique, elle a jugé son traitement excessif et en a réduit, contre l’avis de son médecin, la posologie. Médicament-indicateur, mais aussi médicament-poison (Collin, 2002) qui justifie, par ses effets indésirables, une limitation de son absorption ; limitation qui permet de se sentir mieux physiquement et moralement. Plus qu’une négociation avec le médecin, il s’agit ici d’une résistance aux prescriptions médicales, dans le cadre d’une tension entre la légitimité scientifique du médecin et la légitimité pragmatique du malade, bien placé pour percevoir les effets des traitements. Les indicateurs médicaux de l’état de santé, en tant que sujets à interprétation et manipulation, ne peuvent se comprendre sans l’usage qui en est fait par les consommateurs de médecine.

16 Dans les classes moyennes, les médicaments sont davantage considérés comme des marqueurs du processus de vieillissement. Le moment où l’on commence à en prendre de manière continue, chronique, pourrait être le signe d’entrée dans ce processus : « j’ai commencé à avoir des médicaments à la cinquantaine peut-être et au fur et à mesure qu’on vieillit, on ajoute un petit médicament. » [Mme Lambersart, 76 ans, veuve, CEP, secrétaire, domicile] Ils s’accumulent au fil du temps comme les années et les problèmes de santé. Ils matérialisent ainsi la dégradation de l’état de santé. Cependant, une part non négligeable n’est pas prise à titre curatif mais préventif. Ce qu’ils objectivent alors, ce sont les efforts entrepris pour lutter contre d’éventuelles dégradations de la santé associées au vieillissement. La métaphore du corps comme machine à entretenir justifie la médicalisation préventive : « Je prends du C., c’est pour éviter… l’encrassement des vaisseaux. Ce sont pas vraiment des médi… ce sont des médicaments de…, comment je pourrais dire, pour se sentir mieux, pour… l’entretien. On entretient la machine, on entretient les rouages. » [Mme Lambersart] Ce rapport au corps, à la santé et à la médecine apparaît typique de l’appréhension de la santé par les classes moyennes comme produit maîtrisable (Pierret, 1984).

17 La quantité et la qualité des médicaments semblent donc posséder des significations différentes selon les milieux sociaux : essentiellement curatifs dans les milieux populaires, les médicaments sont une métonymie de l’état de santé ; pour les classes moyennes, leur usage davantage préventif leur confère une fonction métonymique de la potentielle dégradation de l’état de santé. En ce cas, ils ne sont pas des indicateurs de l’état de santé actuel mais du souci de son évolution à venir, des risques de maladies avec le vieillissement. L’association différenciée entre fréquence des visites médicales et état de santé selon le milieu social peut se lire selon la même logique. L’utilisation très curative de la médecine que font les personnes de milieux populaires les amène à associer consultation médicale et évaluation péjorative de l’état de santé. Le syllogisme serait : plus on voit le médecin, plus on est malade. Dans les classes moyennes, l’utilisation davantage préventive de la médecine, avec une fonction de contrôle régulier en l’absence de symptômes aigus, atténue cette association consultation médicale/mauvaise santé.

18 Le développement récent de la médicalisation et de la « médicamentation » de la vieillesse contribue à rendre plus floues les frontières entre maladie et vieillesse. Tout comme les pathologies infectieuses, les pathologies dégénératives de la vieillesse se soignent, des médicaments luttent contre les « maux de la vieillesse » et, dans le cas de leur usage préventif, c’est contre le vieillissement lui-même qu’ils semblent agir, sans que des pathologies particulières soient ciblées. Si médicalisation il y a dans le cadre des interactions médecins-patients, il n’y a donc pas nécessairement pathologisation de la vieillesse et du vieillissement, que ce soit aux yeux des personnes âgées dans les entretiens analysés ici, ou mêmes des médecins généralistes, notamment dans le cas de la maladie d’Alzheimer (Scodellaro, Pin Le Corre, 2011).

19 Dès lors que le médicament s’avère efficace, sa consommation modifie, en l’améliorant, l’état de santé et entre parfois en compte dans le jugement émis sur celui-ci. « Ben aujourd’hui je prends mes médicaments, avec les médicaments ça va à peu près, vous voyez, je sais presque plus marcher et j’ai mon épaule qui me… » [Mme Wattignies, 80 ans, divorcée, ouvrière non qualifiée, domicile]

20 « Pas brillant. On peut pas dire que ça va mal, mais enfin c’est pas brillant. Heureusement qu’on a une femme de ménage qui est là. On n’a plus de goût. Il arrive un moment hein la machine elle s’use… [silence]. On se soigne, on prend des médicaments [ton fataliste], il y a que ça qui nous tient certainement. Autrement… [silence]. Ça aide à nous maintenir [silence]. » [M. Seclin, 87 ans, marié, CEP, employé comptable, domicile] La mauvaise santé apparaît comme palliée par les médicaments-béquilles, comme si l’état de santé pouvait être évalué en dehors des traitements d’une part et avec les traitements d’autre part.

Les opérations chirurgicales comme marqueurs de l’espérance de vie et de la valeur sociale

21 Outre par les médicaments, l’état de santé peut se lire, encore une fois de manière complexe, à travers les opérations chirurgicales. Alors que l’énumération des opérations scande la chronique de la santé à l’âge adulte, comme autant d’événements de santé au caractère légitimement dramatique, les actes chirurgicaux peuvent acquérir un tout autre sens aux âges élevés. « Le rhumatologue comme le docteur, ils m’ont dit “vous n’êtes plus opérable”. 78 ans et demi…, je ne suis plus opérable. Et mon patron… mon docteur me dit, “si vous vous faites opérer, vous allez finir dans un fauteuil roulant parce que l’autre jambe va céder”. » [Mme Douchy, 78 ans, veuve, CEP, ouvrière non qualifiée, domicile] L’âge intervient comme un élément de qualification/disqualification par les médecins – que le lapsus de Mme Douchy place clairement dans une position dominante. Ceux-ci justifient leur refus par des risques trop élevés d’aggravation du handicap. Cependant l’assignation identitaire sous-jacente (vous êtes vieille), les perspectives sous-entendues (il ne vous reste plus longtemps à vivre) et les caractéristiques qu’y associent les médecins (vous n’êtes plus opérable) rendent cette personne amère. Effectué plus ou moins ouvertement, ce type d’assignation et de prédiction euphémisé est souvent très mal vécu par les patients, et peut se produire dans n’importe quelle consultation médicale.

22 D’autres, au contraire, ont une stratégie d’évitement des interventions chirurgicales qu’ils motivent de la même manière que les médecins : « Ça fait deux jours que je suis pas bien, mais c’est normal. (Pourquoi ?) Il faudrait que je me fasse opérer. Mais le chirurgien il m’a fait appeler, “vous savez c’est une grave opération”, parce que j’ai la vessie abîmée… Alors il m’a appelée une autre fois, “alors vous voulez vous faire opérer ? Vous savez c’est pas une petite opération”. Oh j’ai dit, j’ai 90 ans, non hein, ça restera comme ça. À mon âge, c’est pas la peine. Mais je suis embêtée quand même, parce que quand je fais pipi, il faut que j’attende. », explique Mme Orchies [89 ans, veuve, aucun diplôme, ouvrière non qualifiée, Ehpad]. Son refus traduit, non pas à une représentation fataliste du vieillissement – elle sait qu’il existe des possibilités d’intervention –, mais plutôt une résignation face à la gravité de l’opération que le médecin n’a pas manqué de lui mentionner à plusieurs reprises.

23 Que le stigmate soit assigné par une autorité médicale, ou revendiqué par l’individu, l’absence d’opérations marque la « vieillesse incurable ». D’un statut de malade, le patient peut passer à un statut de vieux qui légitime, aux yeux de certains médecins, un renoncement aux soins. Vieillesse et maladie semblent s’exclure à partir d’un certain « seuil de vieillesse ». Ce seuil apparaît néanmoins variable socialement et historiquement (Bourdelais, 1993). L’extension des pratiques médicales à des âges de plus en plus élevés signale son augmentation au fur et à mesure que l’état de santé des nouvelles générations s’améliore et que leur espérance de vie s’allonge. Cependant, au sein de chaque génération, de nettes inégalités d’espérance de vie totale et en bonne santé demeurent aux âges élevés selon le sexe, le niveau d’instruction et la catégorie socioprofessionnelle (Cambois, 2003). La prise en compte de l’espérance de vie probable et de l’état de santé général dans les décisions de soins pourrait donc générer des inégalités d’accès aux soins à âge donné selon le sexe et le milieu social.

24 La signification des opérations est totalement inversée par rapport à l’âge adulte : l’opération est signe de relative jeunesse, elle-même synonyme de relatives bonnes santés, comme l’a compris Mme Flers : « “Vous avez une angine de poitrine, on va voir, mais je crois que pour une femme de 73 ans – j’avais 73 ans, j’allais avoir 74 ans – peut-être qu’on va faire l’opération, on va tenter, on va tenter.” D’accord, j’ai dit. C’était impressionnant mais c’était beau. Ça m’a semblé formidable. Et en plus que moi je puisse profiter de ça, je n’en revenais pas ! » [75 ans, divorcée, CEP, ouvrière non qualifiée et femme de ménage, foyer-logement] L’opération a une valeur à la fois fonctionnelle – elle rétablit la bonne santé améliore la qualité de vie – et est symbolique dans le jugement sur la santé et les perspectives de vie. Mais le symbole dépasse largement la santé : il est celui de la valeur sociale de l’individu que les institutions médicales lui reconnaissent, élevée quand opération il y a, faible sinon. À travers les institutions médicales, c’est la société toute entière qui affirme la valeur de l’individu qu’elle accepte de soigner puisque l’opération, ou tout autre soin, est en grande partie financée, voire totalement, par l’Assurance maladie. Le refus de soin de la part d’un médecin, comme dans le cas cité plus haut de Mme Douchy, peut donc être vécu comme une disqualification sociale, le refus par la société d’un investissement non rentable dans la santé d’un individu jugé trop vieux auquel il reste peu de temps avant de mourir.

25 Une question reste en suspens : les refus de soins dépendent-ils du statut social du patient ? Des enquêtes futures pourraient chercher à préciser comment les décisions sont prises au cours des interactions entre médecin et patient âgé : la résignation de Mme Orchies constitue-t-elle un trait des représentations populaires de la santé dans la vieillesse ou résulte-t-elle des interactions avec les médecins dont l’inclinaison à proposer certains traitements varierait selon le statut social de leur patient âgé ? Quel que soit le mécanisme en jeu, les personnes âgées de milieu populaires sont doublement désavantagées face aux soins : par leur moins bon état de santé et par les décisions prises au cours des consultations.

Étalonner la santé : l’inscription du présent dans l’histoire de santé

26 Le processus d’évaluation suppose à la fois de faire appel à des indicateurs de l’état de santé, c’est-à-dire à des expériences perçues comme le révélant, et de comparer ces expériences personnelles à d’autres expériences qui en constitueront « l’étalon ». Les comparaisons peuvent être sociales ou temporelles. La comparaison sociale de l’état de santé, c’est-à-dire à des individus réels ou des groupes abstraits, ne sera pas détaillée ici. Les mêmes résultats ont été mis en évidence par des études quantitatives et qualitatives étrangères (Baron-Epel et al., 2004 ; Girardin, Spini, 2008, Henchoz et al., 2008) : d’abord, l’ajustement sur l’âge permet de comprendre pourquoi, parmi les cinquante – trois personnes que nous avons rencontrées, vingt ont jugé leur état de santé assez bon, voire bon, alors qu’elles montrent par ailleurs que leur état de santé n’est pas « idéal » – elles disent toutes souffrir au moins d’une maladie, douleur ou incapacité chronique. Autrement dit, un état pathologique peut être jugé comme un (assez) bon état de santé pour son âge. Plus spécifiquement, l’attribution des maux ou du fonctionnement physique général à la fatalité de la vieillesse ou du vieillissement amène à considérer l’état de santé comme « normal » pour son âge. Ensuite, cet ajustement semble être effectué spontanément par les femmes mais pas par les hommes. Enfin, la comparaison avec autrui se fait préférentiellement de manière descendante, sur le modèle de l’adage populaire : « Quand je me regarde, je me désole, quand je me compare, je me console. »

27 Moins souvent étudiée est la comparaison temporelle. Le jugement porté sur l’état de santé « actuel » s’inscrit parfois explicitement dans l’histoire de santé qui, rappelons-le, était largement interrogée au début des entretiens. Le passé, tel qu’il est remémoré, mais aussi l’avenir, tel qu’il est envisagé, module la perception du présent. Certains s’étonnent « d’être encore là », étant donné les maladies qu’ils ont eues dans le passé ou tout simplement leur âge. La plupart des personnes rencontrées ont déjà atteint un âge plus élevé que celui de leurs parents à leur décès et ont connu la mort de nombreuses personnes de la même génération qu’eux, amis, collègues, voisins, souvent conjoint. Cela renforce pour certains, en particulier après 80 ans, l’idée d’être des survivants, d’avoir vécu plus longtemps que ce qu’ils pouvaient espérer. Ils se sentent alors obligés d’en tenir compte dans le jugement qu’ils portent sur leur santé, ou y sont obligés par autrui. « Contentez-vous d’être encore comme ça à votre âge », répond-on à Mme Templeuve [76 ans, mariée, brevet, institutrice, domicile], ou à Mme Lewarde [83 ans, mariée, brevet, institutrice, foyer-logement] : « ah, mais vous êtes bien vous deux », d’un air de dire, ah, mais il ne faut pas vous plaindre ». L’interdiction de la plainte n’est donc pas intériorisée, mais parfois actualisée par autrui, à partir des représentations d’un état normal pour un âge donné et de comparaisons descendantes. Souvent déniée ou banalisée – la souffrance serait normale –, la plainte surgit néanmoins par la dénégation. Le « je ne me plains pas » permet de faire entendre sa souffrance.

28 L’avenir, inconnu, est néanmoins appréhendé à partir des « facteurs de risque » connus au présent. L’autonomie développée par les patients grâce à leurs savoirs profanes se fonde aussi sur la diffusion des savoirs scientifiques chez les semi-profanes depuis les années 1970, notamment par les médias (Vigarello, 1999). Le « facteur de risque » n’appartient plus au seul langage des épidémiologistes et des médecins. Il n’est pas pour autant connu de tous, ni dans son expression, ni dans sa signification.

29 L’appréciation de la gravité du diabète de type II en fournit une bonne illustration. Alors que Mme Hazebrouck ne semble pas s’inquiéter de son diabète, « pas à piquer à l’insuline » (cf. plus haut), Mme Lambersart prend la détection récente d’un diabète très au sérieux. Connaissant et craignant les risques de cécité, amputation, infarctus…, cette ancienne secrétaire a modifié son régime alimentaire, intensifié l’exercice physique et accru la surveillance médicale (consultation d’un ophtalmologue). Les représentations et pratiques des deux femmes sont radicalement opposées : la première juge le diabète ni grave ni inquiétant, notamment parce qu’il ne nécessite pas de traitement médicamenteux lourd ; la seconde s’inquiète au contraire des éventuelles incapacités à venir et pour cette raison évalue de manière péjorative son état de santé. La connaissance des risques et des techniques pour les limiter conduit, selon l’« idéologie de la prévention » (Aïach, 1998, p. 30), à l’adoption de pratiques de prévention secondaire, nouvelle stratégie de prise de contrôle de l’état de santé. Ce faisant, pratiques contraignantes, autosurveillance des comportements alimentaires, lutte contre la sédentarité inscrivent le futur potentiel dans le présent, le mode de vie quotidien. Le risque, qui est la probabilité de survenue d’un événement dans un laps de temps à venir, devient ainsi un élément du présent, façonne le quotidien et le jugement porté sur celui-ci. Se prémunir contre les risques de maladies a un effet paradoxal sur la perception de l’état de santé actuel : tout en donnant l’illusion que les maux en puissance n’adviendront pas, le combat quotidien contre ces ennemis invisibles les actualise, en fait des sources d’inquiétude et rappelle la fragilité de l’état de santé.

30 Rarement présente dans nos entretiens, l’inclinaison à considérer les pratiques de santé et les facteurs de risque comme des composantes de l’état de santé actuel a davantage été le fait de personnes de classes moyennes que de milieu populaire. Des études quantitatives ont montré qu’elle est corrélée au niveau d’instruction et traduit des attentes élevées en matière de santé. Elle semble se développer dans les jeunes générations, davantage éduquées que les anciennes (Manderbacka et al., 1999, Chen et al., 2007).

Travail choisi, travail contraint

37 Les activités réalisées en dehors du domaine professionnel peuvent constituer un travail dans la mesure où elles sont utilitaires et, à ce titre, peuvent être externalisées et rémunérées. L’utilisation la plus commune du travail pour indiquer son état de santé est identique à celle que l’on trouve chez les personnes « en âge d’activité » : si l’on peut travailler, c’est qu’on est en bonne santé. Travailler permet d’évaluer favorablement son état de santé, même en présence de maladies, de douleurs ou d’incapacités physiques et sensorielles. Il « suffit » de trouver une activité adaptée, qui valorise les savoir-faire et les capacités physiques et psychiques. Car le travail effectué, s’il permet parfois d’éprouver positivement son état de santé, peut aussi en marquer âprement les limites.

38 Les services rendus à des personnes extérieures au ménage sont systématiquement mentionnés pour prouver que la santé est (relativement) bonne. Qu’elles résident à domicile ou en institution, un certain nombre de personnes rencontrées réalisent des travaux pour autrui dont la nature dépend principalement de leur sexe et de leur milieu social (« pousser les chariots » dans la maison de retraite, faire des travaux de couture, enseigner le repassage à une jeune aide-ménagère, etc.). Ces travaux de service participent à une perception positive de l’état de santé par comparaison descendante lorsque les destinataires des services sont en moins bonne santé et plus généralement parce qu’ils renversent les stéréotypes : autrui peut être dépendant de personnes institutionnellement considérées comme « dépendantes ».

39 Le maintien du travail domestique apparaît a contrario à double tranchant : il peut constituer une fierté, aussi restreintes soient les activités, comme il peut provoquer une fatigue, entendue comme une dimension de la santé, et faire ressentir plus vivement l’avancée du handicap. Mme Pévèle se situe dans le deuxième cas : « Ben, c’est pas toujours gai, explique-t-elle au sujet de sa santé. Hier, je me suis couchée deux heures dans l’après-midi. Il y a des jours où il y a rien, il y a des jours, je bricole. J’ai une aide-ménagère. Ah oui, je suis fatiguée et puis je n’ai plus… J’ai vu avant-hier, ben, j’ai lavé, eh ben sortir le linge de la machine, le pendre, sans arrêt, et ben ça m’a fait mal. J’ai mal, et je suis fatiguée. » [76 ans, veuve, aucun diplôme, femme de ménage, domicile] Mme Phalempin, en première lecture, se situe dans le premier cas : « Mes petites tâches, tant que je pourrais faire, je ferai. Et ce que je peux pas faire, je peux pas faire, hein ! Je les fais, les poussières. Tant que je pourrai faire ça, je le fais ! C’est tout. Je peux pas faire par terre, les carreaux ça va pas bien à faire, j’ai quelqu’un pour ça, je suis bien contente. Mais mes meubles, je peux le faire, je le fais. Je peux pas rester sans… tant que je pourrais faire quelque chose de… » [74 ans, mariée, CEP, ouvrière non qualifiée, domicile] Parce qu’elle a peu travaillé à l’extérieur, l’accomplissement du travail ménager a joué un rôle primordial dans son intégration au foyer, d’autant plus que son époux accorde lui-même une grande importance à la définition de sa femme comme ménagère. Les rôles sont répartis de manière traditionnelle dans ce couple : à la femme les travaux domestiques et parentaux, à l’homme la charge des revenus et des travaux de bricolage. Cependant, les problèmes de santé de l’un et de l’autre remettent en cause cette partition des rôles et déséquilibre les échanges au sein du couple : M. Phalempin [77 ans, marié, CEP, contremaître et facteur, foyer-logement] reproche à sa femme d’être « obligé d’éplucher les légumes » parce que celle-ci en est empêchée par l’arthrose. Le don supplémentaire qu’il lui octroie n’étant pas compensé à ses yeux par un contre-don de son épouse (Kaufmann, 1997), il ne manque aucune occasion de lui montrer qu’elle perd de plus en plus de capacités et que cela l’irrite. Quant à elle, elle se défend, comme dans la citation, de déléguer trop facilement les tâches. L’assignation d’une identité de vieille et mal portante, autour de la question des tâches ménagères, est un moyen de renforcer la domination de l’homme dans le couple et de souligner la faillite, au moins partielle, des attributions de l’épouse.

40 Le transfert d’activités ménagères de la femme à son époux explique sans doute que les femmes mariées que nous avons rencontrées portaient un regard plus sombre sur leur état de santé que les femmes non mariées. Dans tous les couples mariés sauf un, les problèmes de santé de l’épouse ont conduit à une nouvelle division du travail, qui met entre les mains de l’homme des tâches auxquelles les femmes sont traditionnellement assignées. Femmes comme hommes considèrent cette situation comme une transgression des rôles de sexe, stigmatisantes pour les unes comme pour les autres, et ajoutant des contraintes aux hommes. Pour contourner le caractère stigmatisant de la prise en charge d’une tâche « de femme », les hommes se présentent comme « aidant » leur épouse. Quant aux femmes, elles ne considèrent pas cette « aide » comme une libération mais comme un stigmate de leur incapacité à assumer leur rôle. La préparation des repas est souvent citée, sans doute parce qu’elle concerne un élément central de l’entretien des corps mais aussi parce qu’elle est particulièrement visible, répétée quotidiennement et même plusieurs fois par jour. Non seulement ces femmes ont dû abandonner, à cause de leur santé, une tâche féminine, mais leurs époux ne manquent pas de leur rappeler l’anormalité de cette situation, plus ou moins violemment.

41 Ce n’est donc pas seulement l’abandon de l’activité qui déprécie l’état de santé mais aussi le genre de la personne qui la prend en charge. En effet, les femmes non mariées présentant des incapacités confient presque exclusivement les tâches domestiques à d’autres femmes, qu’il s’agisse de leurs filles, des aides à domicile, ou des agents des maisons de retraite. L’externalisation du travail domestique vers d’autres femmes leur évite de ressentir, contrairement aux femmes mariées rencontrées, l’humiliation de la transgression d’une norme sociale centrale dans les rapports sociaux de sexe, et plus spécifiquement entre époux. Les volumes d’aides, formelles ou informelles, peuvent néanmoins être insuffisants, traduisant des inégalités sociales que les prestations comme l’APA ne compensent pas entièrement. Les femmes sont alors contraintes d’assurer encore une partie des activités domestiques. Leur santé subjective peut en être affectée dans la mesure où ces activités leur font éprouver leurs difficultés.

42 Les femmes évaluent plus péjorativement que les hommes leur état de santé dans notre enquête comme dans les enquêtes nationales, qui montrent également qu’elles vivent une plus grande partie de leur vie avec des limitations fonctionnelles et restrictions d’activités (Sieurin, 2011). Le fait qu’elles vivent néanmoins plus longtemps que les hommes soulève un paradoxe [7]. Différentes hypothèses ont été proposées pour en rendre compte. Les différences physiologiques entre femmes et hommes seraient telles que les premières souffriraient davantage de maladies incapacitantes, mais ces maladies seraient moins létales. Les femmes vivraient plus longtemps avec des incapacités également pour des raisons sociales, liées à leur plus grande proximité avec le système de soins et aux constructions identitaires différenciées selon le sexe dans les générations aujourd’hui âgées : alors que les femmes se soigneraient pour faire face aux incapacités, les hommes ne s’y adapteraient guère, préférant « laisser tomber » (Balard et al., 2011). Les résultats de la recherche qualitative exposée ici amènent à élaborer une autre hypothèse fondée sur la différenciation sexuée des activités et la référence aux activités pour évaluer l’état de santé. Faits bien connus, les femmes assurent la majorité des travaux domestiques, y consacrent plus de temps que les hommes, y compris aux âges élevés et s’y attellent quotidiennement (pour l’emploi du temps des 55 ans et plus, voir par exemple Chenu, 2001). La plus grande partie de la journée des femmes est employée à des activités demandant des capacités physiques diverses : force (déplacer des meubles), équilibre (laver les carreaux), souplesse (balayer), endurance (enchaînement et répétition des tâches), précision (cuisine) Autrement dit, les femmes, et ce, quel que soit leur niveau de diplôme ou de revenu, ont plus souvent l’occasion d’éprouver l’évolution de leurs capacités, et les capacités qu’elles testent dans leurs activités sont variées. La déclaration plus fréquente de limitations par les femmes que par les hommes pourrait donc être liée à des mises à l’épreuve plus intenses de leurs capacités. Ce qui est souvent attribué à une plus grande « attention à la santé », d’ordre culturel, des femmes, serait en partie lié à la division sexuelle du travail.

Les autres activités : mobilité et plaisirs corporels

43 Deux autres types d’activités éprouvant la santé ont été spontanément mentionnés, mais de manière plus marginale. Dimension de la mobilité corporelle, la possibilité de se déplacer à l’extérieur est associée à une évaluation favorable de l’état de santé par des hommes de tous milieux sociaux comme par des femmes de classes moyennes, traduction de l’assignation différenciée des hommes et des femmes selon leur milieu social à l’espace domestique. Après la comparaison avec les autres résidents du foyer-logement, Mme Lesquin se réfère ainsi à ses déplacements : « Ici, on… C’est un avantage [rires], on voit les autres alors on, on voit comment on vieillit par rapport aux autres. Il y a certainement des personnes qui sont plus jeunes qui sont plus handicapées, alors ma foi je crois que… Je peux marcher, je sors toute seule [rires], je prends le, l’autobus, le métro. J’aime pas trop être seule quand je fais un grand voyage mais… je ne suis pas vraiment handicapée de ce côté-là. » [83 ans, veuve, bac +2, employée administrative, foyer-logement] Au-delà de 95 ans, c’est plutôt la capacité à marcher, à se déplacer à l’intérieur du domicile à laquelle les personnes prêtent de l’importance (Balard et al., 2011). Les attentes en termes d’aires de déplacements pourraient ainsi s’ajuster à l’avancée en âge.

44 La mobilité corporelle met en jeu à la fois capacités motrices, capacités sensorielles et craintes : les problèmes de vue ou d’audition peuvent rendre difficile la perception de l’environnement, notamment du trafic automobile, et générer une crainte de se déplacer dans des endroits inhabituels. Mme Ennevelin [92 ans, veuve, brevet, institutrice, foyer-logement], quant à elle, dit « se sentir assez bien, pas mal » puisqu’elle peut encore se rendre seule et à pied au supermarché à condition de pouvoir s’asseoir en route. Cependant, ses problèmes d’audition l’empêchent de prendre plaisir à la marche entre amies, car elle ne parvient pas à suivre les conversations. Outre l’environnement physique, avec les questions d’aménagement des rues (bordure, bancs, éclairage, etc.), l’environnement social joue ainsi un rôle dans la perception que les individus ont de leur santé, non plus, comme précédemment, à travers la délégation des activités à autrui mais à travers les possibilités d’interactions. Si ces enjeux sont bien connus lorsqu’il est question des « adultes handicapés », il faut rappeler que la fréquence des limitations d’activités augmente avec l’âge, en particulier après 60 ans, et que la majorité des personnes présentant une déficience auditive, visuelle ou motrice a plus de 60 ans (Sieurin et al., 2011).

45 La marche non utilitariste à laquelle aspire Mme Ennevelin, et que d’autres pratiquent, renvoie à un domaine de pratiques prenant pour objet le corps, mettant au cœur de l’activité les plaisirs corporels ou sensuels. C’est sans doute la nourriture qui symbolise le mieux l’usage du corps et de la santé pour le plaisir. Certaines maladies peuvent cependant en priver, telles qu’un diabète ou une hypertension artérielle nécessitant un régime alimentaire strict. M. Lewarde [81 ans, marié, CEP, cadre commercial, foyer-logement], qui a subi une ablation de l’estomac en raison d’un cancer, estime qu’il « n’a pas à se plaindre » de sa santé, mais souligne qu’à cause de son système de « tout à l’égout », il a été contraint de fractionner les repas (six repas par jour) et en a été dégoûté de la nourriture. Son état de santé ne lui permet plus de « faire bonne chair » et l’abandon de ce plaisir pèse sur le bilan qu’il fait de son état de santé. Au-delà de la santé médicalisée et de la santé utilitariste, apparaît une « santé hédoniste », qui s’apprécie à l’aune des plaisirs corporels. Typique des adultes de classes moyennes et supérieures en milieu urbain au début des années 1980, elle prend place dans une conception plus large de la santé comme un produit maîtrisable qui amène les individus à négocier entre plaisir immédiat et risque pour la santé (Pierret, 1984).