Les frères et sœurs d’enfants handicapés sont longtemps restés dans l’ombre, ces derniers accaparant l’attention des professionnels de santé et des chercheurs. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire et ses relations aux autres.« Forgotten children » (ou « enfants oubliés ») : tel est le terme employé au début des années 1990 par la psychiatre américaine Diane T. Marsh, pionnière de l’étude et de l’accompagnement des frères et sœurs de patients touchés par la maladie mentale.
En France, la prise de conscience prendra dix ans de plus : « Quand j’ai commencé mes recherches, au début des années 2000, il n’y avait pratiquement aucune littérature sur les fratries d’enfant handicapé ou psychotique », se souvient Hélène Davtian, docteure en psychologie et cofondatrice du dispositif Les funambules, qui salue les travaux précurseurs de Régine Scelles, professeure de psychopathologie à l’université Paris-Nanterre. Pour expliquer ce retard, français et international, les hypothèses sont nombreuses. Clémence Dayan, maîtresse de conférences en psychopathologie dans la même université, invoque la méfiance historique des familles et du corps médical, réciproque : « Jusque dans les années 1970, le handicap sous toutes ses formes représentait un immense tabou : les familles vivaient repliées sur elles-mêmes et avaient tendance à tenir leurs autres enfants à distance des institutions médicales, comme pour les protéger. Il faut dire que les parents ont longtemps été désignés, à tort, par les soignants comme responsables des troubles mentaux tels que l’autisme…