1Trop méconnu en France, assimilé, à tort, à un fait de société, masqué par son appellation simplifiée d’hyperactivité, le TDAH reste difficile à diagnostiquer. Sa prise en charge médicamenteuse fait polémique.

2« Trop agité », « Trop bavard », « Un peu de concentration ne nuirait pas », « Toujours dans la lune », « Oublie continuellement ses affaires. » Nombre de jeunes écoliers ont reçu de tels bulletins, depuis la nuit des temps de l’école. Mais… s’ils ne pouvaient pas faire autrement ? s’ils ne pouvaient pas s’en empêcher ? si ce n’était pas de leur faute ?

3À la maison, les parents, eux, savent bien que le deuxième est un vrai casse-cou, plus que son frère, qu’il ne tient jamais en place, n’écoute pas, agit sans réfléchir, pique des crises insensées, ils l’ont même affublé du prénom de « twister » ! D’autres encore ont bien remarqué que la petite dernière, qui se ronge les ongles sans arrêt, est toujours tête en l’air, qu’elle ne parvient pas à s’endormir le soir, parce que ça se bouscule dans sa tête, dit-elle, et que, les matins, il lui est impossible de décoller ; en plus, elle oublie tout, les clés, les affaires de sport, mettant l’entourage à rude épreuve. Les parents s’énervent, souvent, craquent, mais bon, leur enfant est ainsi, et, tant qu’à l’école ça va, tout va ; même s’ils ne cessent d’entendre que leur enfant est trop turbulent, voire mal élevé, et qu’eux, parents, ne sont peut-être pas assez cadrants.

4Mais, en grandissant, l’enfant ne se calme pas, rien ne change, les résultats scolaires chutent, il n’est plus si gai, n’arrive pas à garder ses copains, se fait rabrouer sans cesse, punir, devient anxieux, parfois agressif, mettant ainsi à mal tout son entourage, à l’école, dans ses loisirs, à la maison, sans qu’on puisse faire de lien avec un événement précis.

Des facteurs génétiques et environnementaux

5Faire le lien avec ce qu’on nomme hyperactivité pour trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), selon les termes du DSM [1], n’est pas simple, expliquent les spécialistes ; le terme même d’hyperactivité contribuant à banaliser les symptômes, puisqu’il induit le risque que tout enfant agité soit diagnostiqué hyperactif. Il y a tellement de raisons possibles qui peuvent conduire à être agité, rêveur, distrait ou anxieux.

6Le nombre d’enfants qui en seraient atteints tournerait autour de 5 %. Loin d’être tous diagnostiqués car la France a pris un certain retard dans l’appréhension du trouble et sa prise en charge. C’est pourquoi la Haute Autorité de santé (HAS) vient de rendre en février dernier une recommandation à ce propos, à destination des médecins généralistes et de l’école, pour mieux le faire connaître.

7Il s’agit d’un constat : certains enfants ont du mal à mobiliser leur attention, elle leur échappe sans cesse. Et c’est ce déficit attentionnel (certains préfèrent le terme de dysfonctionnement) qui constitue le symptôme principal du TDAH.

8« On parle de trouble neurodéveloppemental, bien différent d’un simple trouble psychoaffectif (même s’il peut lui être lié) car il affecte le développement neurologique du cerveau, explique le pédopsychiatre Jean Chambry, qui a coordonné la recommandation. La neuro-imagerie montre un défaut d’activation du cortex préfrontal, zone cérébrale chargée de traiter et de trier les informations. Par ailleurs, on constate aussi un retard de maturation du cerveau.

9L’origine est multifactorielle, et on évoque aujourd’hui une interaction de facteurs génétiques et environnementaux : des études mettent en avant des perturbations intra-utérines, liées à la prématurité, au tabagisme. Mais une chose est certaine, le TDAH n’est pas un simple fait de société dû au zapping perpétuel et à l’environnement de surstimulation dans lequel sont désormais plongés tous les enfants. Même si cet environnement peut contribuer à accentuer le symptôme », poursuit-il.

Un diagnostic délicat à poser

10Le trouble est beaucoup plus subtil et insaisissable qu’il n’y paraît. En effet, le diagnostic n’est pas simple, car pris séparément, les symptômes peuvent sembler banals : difficultés attentionnelles, agitation et impulsivité, les trois combinés à des degrés divers. Difficile donc de les distinguer de simples problèmes de comportement, avec refus de l’autorité, ou d’autres troubles des apprentissages, et leur palette de dys, dyslexie, dyspraxie, dysphasie, auxquels bien sûr ils peuvent être associés… Ensuite, il s’agit d’évaluer l’intensité de ces symptômes, leur persistance dans le temps et la sévérité de leur impact dans la vie quotidienne de l’enfant, en terme de souffrance, de handicap sur ses capacités d’apprentissage et de répercussions dans sa vie sociale et dans sa famille.

11« Le deuxième niveau, en effet, concerne la psychologie de l’enfant, dit Jean Chambry : comment il construit ses propres représentations de lui-même, comment il interagit avec son environnement, ce qui l’angoisse, comment il s’inscrit dans l’histoire de sa famille. »

12Concrètement, l’enfant ne parvient pas à mobiliser son attention, à rester fixé sur sa tâche, d’autant plus si celle-ci est un peu rébarbative. La moindre perturbation le détourne de ce qu’il fait.

13« Ce qui est visible, ce sont les difficultés attentionnelles, avec agitation et impulsivité, mais ce n’est que la partie émergée de l’iceberg », précise Louis Vera, pédopsychiatre spécialiste des troubles de l’attention, auteur d’une bande dessinée sur la question [2], qui a développé une prise en charge par les TCC. La partie enfouie, c’est le dysfonctionnement des fonctions exécutives, qui lui est moins visible : une mauvaise perception du temps, une mauvaise régulation émotionnelle, des difficultés pour initier une tâche et la maintenir, une altération de la mémoire de travail ; car, rappelle-t-il, l’attention dépend des fonctions exécutives et de la mémoire de travail.

14Le diagnostic est délicat à poser. Tous ces enfants ont un symptôme commun. La difficulté réside donc dans l’évaluation de ce symptôme : comment mesurer la capacité de concentration de chacun ? Comment mesurer la capacité psychique ?

15Le déficit de l’attention doit être évalué avec des outils précis, explique Jean Chambry. Mais surtout poser le diagnostic nécessite un entretien clinique approfondi avec les parents et l’enfant, réalisé par un spécialiste hospitalier, pédopsychiatre. Les signes ne seront pas les mêmes à 6, 10, 15 ou 16 ans. Certains spécialistes les complètent par des tests, des bilans psychométriques, pour repérer d’autres difficultés associées, comme l’anxiété, la mauvaise estime de soi, ou d’autres troubles des apprentissages. Et font aussi remplir des questionnaires par l’entourage, par l’école en particulier.

16« Chez l’enfant, il faut une approche globale, confirme Louis Vera, qui peut nécessiter un bilan orthophonique, orthoptique, neuropsychologique. L’adolescent, lui, sera plus à même de décrire ses symptômes. »

Des parents bien seuls

17« Trop souvent les enfants ne sont diagnostiqués qu’après de longues périodes d’errements, déplore Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers TDAH France, principale association de familles d’enfants hyperactifs, à l’origine de la recommandation de la HAS. Il y a dix ans, en France, on n’en parlait à peine. Les professeurs des écoles ne sont pas encore suffisamment formés, poursuit-elle, ils repèrent essentiellement ceux qui sont les plus agités, qui dérangent, et ignorent les autres. Si les psychologues scolaires sont alertés, les enfants peuvent être orientés vers les CMPP [3], mais avec des prises en charge psychologiques qui s’avèrent insuffisantes et culpabilisantes pour les parents, dont on remet en question l’éducation. »

18Une fois au collège, c’est aux parents de se débrouiller. Et ce n’est que dans les cas extrêmes qu’ils se décident à consulter, confrontés à des délais d’attente dans les hôpitaux auprès des spécialistes, pédopsychiatres, qui peuvent aller jusqu’à dix mois ! Ils se tournent vers des neurologues ou des pédiatres qui eux diagnostiquent, et prescrivent directement de la Ritaline, sans proposer d’autre accompagnement.

19En effet, une fois le diagnostic clairement établi, il aboutit, dans les cas les plus sévères, à la prescription d’un médicament, le méthylphénidate ou Ritaline, une amphétamine qui fait disparaître le symptôme, presque miraculeusement. L’enfant peut enfin se concentrer sur des tâches, bouge moins, se pose, les apprentissages sont facilités [4].

Ritaline, TCC, guidance parentale

20Cette prise en charge médicamenteuse, ses effets au long court, la crainte d’une surprescription comme on l’a constatée dans certains pays, en particulier aux États- Unis, suscitent une partie des divergences entre spécialistes. Aux deux extrêmes, les uns estiment que seule une approche psychologique peut suffire à soigner ces enfants, les autres qu’il suffit d’agir sur le cerveau, puisque c’est lui qui pose problème et que le médicament en corrige le dysfonctionnement.

21Jean Chambry pense, de son côté, que les deux approches sont complémentaires et qu’il n’y a pas à les opposer. Pour lui, la question, en tant que pédopsychiatre, est de savoir comment profiter de cette amélioration. « Le médicament n’est pas suffisant, il faut une véritable prise en charge des parents, et de l’enfant. »

22En effet, les parents ont besoin d’être soutenus, aidés ; surtout les mères, trop longtemps mises à mal dans leur relation avec l’enfant. Des programmes d’entraînement aux habiletés parentales fondés sur les TCC ont montré leur efficacité, en particulier ceux élaborés par Russel Barkley [5]. Les parents, comprenant mieux les difficultés de leur enfant, peuvent modifier leurs pratiques éducatives, échanger, apprennent à mettre en place différentes stratégies pour endiguer les colères par exemple, pour faciliter la vie de leur enfant. En France, ils sont encore peu développés, ne sont pas remboursés et sont rarement mis en place par les structures publiques. De la même façon, des programmes existent pour les enfants, pour les aider à mieux se connaître, à prendre conscience de leur fonctionnement, à mieux gérer leurs émotions et à développer des stratégies d’apprentissage différentes [6]. De son côté, Jean-Philippe Lachaux, directeur de recherche à l’Inserm, vient de lancer le programme Atol, visant à développer, en milieu scolaire, pour tous les éléves, des ateliers d’apprentissage de l’attention déduits des neurosciences cognitives. « Pour aider les élèves à développer un “sens de l’équilibre attentionnel” qui leur permette de bien gérer les sources de distraction auxquelles ils sont sans cesse confrontés. » Certains thérapeutes s’appuient tout simplement sur le théâtre.

23Des programmes individuels informatisés de remédiation cognitive, qui table sur la plasticité cérébrale et la capacité du cerveau à former de nouveaux réseaux neuronaux, proposent des exercices pour développer attention et mémoire à court terme. L’un d’eux, le neurofeedback, permet à l’enfant, tout en visualisant la tâche à effectuer, de suivre son activité cérébrale qui est enregistrée en même temps.

24« Chaque cas, chaque enfant, chaque contexte est différent, affirme le docteur Véra, pour chacun, il faut donc un suivi spécifique. Certains auront besoin d’un soutien psychologique individuel, pour reprendre confiance en eux, renforcer l’estime de soi, d’autres de l’appui d’un orthophoniste, d’un psychomotricien. Si l’enfant est bien pris en charge, petit à petit il aura mis en place des stratégies pour contourner ses principales difficultés, et les symptômes baisseront », poursuit-t-il.

25En attendant que de bonnes prises en charge soient développées, d’anciens enfants TDAH sont devenus adultes. Or, dans ses formes les plus graves, on ne guérit pas complètement du TDAH, on vit avec, disent les spécialistes. Et, si certains ont pu trouver des métiers adaptés à leur vivacité, leur inventivité, d’autres se retrouvent dans les cabinets des psychiatres, ont encore besoin d’un traitement, et surtout sont entrés dans des pratiques de consommation de produits, d’alcool ou de drogues. L’hyperactivité n’est pas une maladie de notre société, elle n’est pas à prendre à la légère, dit le pédopsychiatre Bruno Falissard, elle favorise les conduites à risque et tue plus précocément. C’est ce que vient de démontrer une étude danoise, publiée dans le Lancet en février dernier, qui conclut que le TDAH double le risque de décès prématurés chez les adultes : les accidents arrivant en tête des causes de mortalité ; le risque étant d’autant plus élevé que le diagnostic se fait tardivement, après 18 ans et que d’autres troubles sont associés [7]. Une étude qui fera date, montrant l’importance d’un diagnostic précoce et incitera peut-être les pouvoirs publics à vouloir rattraper le retard français.

Ritaline, qu’en disent les études scientifiques ?

François Gonon, neurobiologiste, directeur de recherche au CNRS, université Bordeaux 2. Il a étudié pendant 35 ans la neurotransmission mettant en jeu la dopamine. S’il ne conteste nullement l’efficacité de la Ritaline dans le traitement du TDAH, il s’insurge contre le dogme qui veut qu’elle corrige un déficit de dopamine d’origine génétique – à la source du trouble.
Des causes environnementales pour le TDAH. Différentes études mettent en avant des causes environnementales pour le TDAH, principalement liées aux conditions d’éducation et à l’abus d’écrans entre 1 et 3 ans (les enfants sont fascinés, leur attention est captée de manière passive, ce qui les empêche de développer une attention active). Mais évoquent aussi d’autres facteurs [1].
La prescription de Ritaline est un choix de société. La prescription de Ritaline a commencé aux États-Unis dans les années 1970, et a brusquement décollé au début des années 1990. Depuis les années 2000, elle continue à augmenter mais plus doucement. Selon les états, 5 à 12 % des enfants de 7 à 15 ans en prennent. En France, on en prescrit à moins de 1 % des enfants [2]. En Lombardie, région italienne, 18 centres de diagnostic pour le TDAH ont été créés avec des protocoles très précis et restrictifs ; et, depuis 2012, le pourcentage d’enfants de 7 à 15 ans diagnostiqués reste stable : 0,5 %. Parmi eux, seuls 16 % se voient prescrire de la Ritaline. La prescription est un choix de société, et n’a rien de médicalement objectif.
Les résultats des études quant au risque de toxicomanie s’opposent et ne sont pas relayées de la même façon. Les grandes cohortes américaines disent que, statistiquement, les enfants TDAH ont, à l’adolescence, davantage de conduites toxicomaniaques que les autres : ils fument leur première cigarette plus tôt, boivent davantage, plus vite… À la question de savoir si la Ritaline protège ou aggrave ce risque toxicomaniaque, une première étude, en 1998, conclut à une aggravation. L’année suivante, Joseph Biederman, chercheur à l’université d’Harvard et grand promoteur de la prescription de Ritaline, assure au contraire qu’elle joue un rôle protecteur. Cette recherche est largement relayée [3].
À peine dix ans plus tard, en 2007, ce même chercheur, avec la même équipe, mène une nouvelle recherche, sur une population bien plus importante, et conclut cette fois-ci que la Ritaline ne protège pas du risque de toxicomanie. Ces résultats ne seront pas médiatisés. En 2013, une méta-analyse qui fait le point sur l’ensemble des données, arrive à la conclusion que la prise de Ritaline n’influe pas sur le risque de toxicomanie.
Plus que la Ritaline, c’est le soutien des parents qui importe dans la réussite scolaire. Il a été montré et vérifié que des enfants hyperactifs en difficulté scolaire seront, sous Ritaline, plus productifs d’à peu près 15 %, et qu’ils finiront mieux leurs devoirs. Pour autant, si le traitement accroît la quantité de production, il n’en améliore pas la qualité. Mais ce sont essentiellement des études de court terme, jusqu’à deux ou trois mois. Or il y a des raisons biologiques de penser qu’un traitement à la Ritaline perd progressivement de son efficacité au fil du temps. Ce qui est vrai pour tous les traitements.
Une étude américaine a montré qu’à long terme le succès scolaire ne dépendait pas de la Ritaline, mais d’un bon soutien de la part des parents.
Au Canada, une expérience grandeur nature a permis de comparer deux cohortes d’enfants hyperactifs traités plus ou moins largement avec de la Ritaline [4]. Il apparaît que les enfants TDAH québécois, auxquels on a prescrit plus largement de la Ritaline, ont eu de moins bons résultats scolaires que ceux du reste du Canada, notamment en maths. Leur taux de redoublement était également plus important. Autre point inquiétant, on a observé une augmentation des cas de dépression chez les filles [5].
La Ritaline n’est pas spécialement dangereuse, et ses effets secondaires sont limités. Mais ce qui est plus inquiétant, c’est qu’aux États-Unis, derrière la vague de prescriptions des psychostimulants, arrive aujourd’hui celle des antipsychotiques ; qui calment les enfants certes, mais présentent des risques métaboliques comme le diabète et la prise de poids. De plus, il est difficile de faire de bonnes études en étant gavé de neuroleptiques… Aujourd’hui, la pression scolaire est considérable, et on attend de l’école qu’elle fasse réussir tout le monde. Mais que faire pour les 15 à 20 % d’enfants qui sortent du primaire sans savoir suffisamment lire pour suivre au collège ? La tentation de l’école, et de la société, est de s’en remettre à la médecine pour résoudre des problèmes principalement sociaux.