Contexte et intervention

5L’hôpital Necker – Enfants malades qui appartient au système public hospitalier parisien (APHP) est un grand hôpital pour enfants et adultes du sud parisien. C’est un centre de référence pour de nombreuses pathologies pédiatriques et maladies rares.

6La médiation transculturelle dure entre deux et quatre heures. Elle est organisée à la demande du médecin lorsque l’équipe médicale suspecte que des difficultés concernant le traitement d’un patient sont liées à des freins culturels, par exemple refus des soins pour un patient migrant avec un pronostic vital engagé sans explication rationnelle du refus, ou patient qui suit un traitement traditionnel qui peut mettre en danger le traitement médical. La médiation rassemble le patient et sa famille proche, le médecin, et des membres de l’équipe de l’hôpital impliqués dans le traitement. La consultation est dirigée par un médecin médiateur formé à la clinique transculturelle ne faisant pas partie de l’équipe médicale du patient associé à un médiateur transculturel - un professionnel formé à cette approche, issu de la même culture que les parents du patient, qui partage leur langue maternelle, et qui maîtrise le français.

7Dans la première partie de la médiation, le médecin de l’hôpital est sollicité pour décrire la situation médicale de l’enfant, le traitement proposé, et les difficultés ou inquiétudes qui l’ont poussé à demander la médiation. Le médiateur culturel traduit si besoin et utilise sa connaissance de la culture pour rendre le vocabulaire médical accessible à la famille. Le médecin médiateur, du Centre Babel, reformule certaines des déclarations du médecin pour s’assurer que la famille comprend parfaitement les questions liées à la maladie de leur enfant et le médiateur culturel traduit si besoin.

8Dans la deuxième partie de la consultation la famille est invitée à s’exprimer, avec l’aide du médiateur culturel, sur sa propre compréhension de l’origine de la maladie et les traitements et possibilités de protection disponibles dans l’aire culturelle dont ils sont issus.

9Enfin, avec l’aide de l’équipe transculturelle, la famille et l’équipe médicale de l’hôpital sont invitées à construire ensemble un récit dans lequel la maladie trouve un sens dans l’histoire de vie de l’enfant et un projet de soin qui intègre en complémentarité les ressources de la médecine occidentale et celles de la famille.

Population et Echantillonnage

10La population comprend l’ensemble des situations de patients de l’hôpital Necker ayant participé à la médiation transculturelle en 2014.

11Pour l’étude quantitative médico économique, nous avons inclus tous les patients orientés vers la consultation de médiation par les spécialistes de l’hôpital. Avant la médiation, les patients souffrant de maladies métaboliques, maladies neurodégénératives et du virus HIV étaient suivies dans des hôpitaux spécialisés et admis soit en hôpital de jour soit dans des services conventionnels quand leur situation s’aggravait. Après la médiation, le suivi avait lieu soit pendant les consultations ou admissions à l’hôpital. Toutes ces informations étaient disponibles dans la base de données informatisée de l’hôpital et dans les dossiers des patients. Nous avons choisi une étude avant/après basée sur l’exploitation de ces données.

12Pour la partie qualitative, nous avons choisi un échantillonnage ciblé. Nous avons sélectionné des patients souffrant de diverses pathologies et traitées par des équipes médicales différentes. Nous nous sommes efforcés de représenter la diversité des situations ayant fait l’objet de médiations sur l’hôpital Necker. Les familles des enfants et les médecins présents aux médiations sélectionnées ont été inclus. Un focus group a également été organisé avec trois psychologues de l’hôpital.

Étude quantitative

13Nous avons estimé le coût de la médiation transculturelle à l’hôpital Necker et calculé les changements dans les dépenses mensuelles hospitalières avant et après la médiation. Le coût de l’intervention a été estimé à partir du budget alloué par la Haute Autorité de Santé pour couvrir le coût du travail, en incluant les honoraires du médecin médiateur et les médiateurs transculturels. Nous avons ajouté à ce montant le coût horaire des médecins de l’hôpital participants à la consultation. Nous avons extrait de la base de données de l’hôpital toutes les entrées et sorties en terme de coûts générés par la pathologie des patients concernés avant et après la médiation. Les données de l’hôpital sur les admissions ont été croisées avec des données cliniques, extraites manuellement des dossiers patients. Tous les identifiants personnels ont été remplacés par un numéro. Les coûts unitaires ont été obtenus à partir des données comptables de l’hôpital. Nous n’avons pas inclus le coût des soins à l’extérieur de l’hôpital car l’information n’était pas disponible pour la période avant la médiation. Nous n’avons pas inclus les coûts indirects. En raison de la faible taille de l’échantillon et de l’hétérogénéité dans les pathologies et objectifs de la médiation, les calculs avant/après sont donnés à titre indicative.

14Nous avons estimé une moyenne du nombre d’admissions, jours d’hospitalisation et coûts par patient. Puisque la médiation a commencé en 2014-2015, la durée de la période pré-médiation varie selon les patients, tandis que la durée de la période de suivi est d’environ 12 mois. Nous avons calculé et fait la moyenne de l’utilisation des services et coûts mensuels en divisant le total pour chaque patient par la durée du suivi.

Étude qualitative

15Nous avons mené deux entretiens semi-directifs pour chaque situation, un avec le médecin responsable et un avec le patient accompagné de sa famille, assistés si besoin d’un interprète, un autre six mois après la médiation. Le guide d’entretien semi-structuré porte sur la relation entre le médecin et la famille avant, pendant et après la médiation (Tableau 1). Les entretiens ont eu lieu à l’hôpital entre juillet 2015 et juillet 2016. Ils duraient une heure et ont été conduit par un chercheur clinicien. La recherche était proposée aux autres professionnels des services d’origine des patients et trois psychologues, de l’hôpital Necker, ont participé à un focus group.

16Les entretiens transcrits étaient lus à plusieurs reprises et codés par trois chercheurs afin d’identifier des thèmes, puis les thèmes récurrents d’une transcription à l’autre étaient identifiés (23–25). Cette étape impliquait un traitement plus analytique, les chercheurs tentant d’établir des liens entre les thèmes. Certains des thèmes ont été ainsi regroupés. Le processus était dynamique et cyclique, chaque transcription menant à la collecte de plus de données et à leur analyse. La dernière étape consistait à produire une liste de thèmes cohérente et ordonnée. Des réunions de recherche étaient réalisées pour améliorer la cohérence de l’analyse, en s’assurant notamment que les thèmes identifiés représentaient fidèlement les données, et que l’analyse n’était pas limitée à une seule perspective. Dans les résultats, des extraits des verbatim anonymisés ont été choisis pour illustrer les thèmes récurrents sous-jacents. Les lettres inscrites en amont des citations renvoient aux différentes situations cliniques mentionnées dans le tableau 3.

Partie quantitative

17Vingt-et-un patients et familles ont été orientés vers la médiation transculturelle entre janvier 2014 et décembre 2015. Tous les patients ont suivi le processus complet et quinze ont été analysés en totalité. Le coût total de la médiation a été estimé à 21600 €, soit environ 1000 € par patient. Le recours aux services hospitaliers a diminué après la médiation pour tous les patients, ceci en raison d’une diminution des admissions dues à des complications pour les patients atteints du virus HIV, un transfert vers des consultations en ambulatoire pour les patients avec des maladies métaboliques, ou, pour quatre patients avec des pathologies neurodégénératives, une admission dans une institution spécialisée qui avait auparavant été refusée par la famille (Tableau 2).

Partie qualitative

18Nous avons inclus quinze entretiens avec neuf médecins et six familles, ainsi que trois psychologues dans le focus group. Deux patients ayant participé à la médiation sont décédés quelques semaines plus tard. Pour des raisons éthiques, nous avons décidé de ne pas solliciter les familles. Une autre famille est retournée dans son pays d’origine avant que nous ne puissions organiser un entretien. Enfin, pour un patient, la situation était restée conflictuelle entre l’hôpital et la famille après la médiation, la famille et le médecin ont refusé de rencontrer notre chercheur (Tableau 3).

19Les résultats sont organisés autour de cinq thèmes : écouter et être écouté ; la compréhension réciproque ; la confiance ; la mise en commun des ressources et l’élaboration d’un projet commun autour de l’enfant ; et enfin les suites de la médiation.

Ecouter et être écouté

20La consultation de médiation transculturelle apparaît comme un moment intense de communication lors duquel les familles peuvent s’exprimer sur des sujets qu’elles n’avaient encore jamais évoqués.

21Médecin D : « On a beaucoup parlé du passé de la famille, de leur venue en France, de la rencontre des deux parents… Et puis du statut de réfugié politique du père, ce dont je n’avais pas notion. […] Après dans le concret de la prise en charge cela leur a permis de dire ce qu’ils attendaient de cette prise en charge. »

22Les médecins eurent ainsi accès à de nouvelles informations sur l’histoire familiale, informations qu’ils n’avaient pas pu obtenir en plusieurs mois de consultations.

23Médecin C : « On a découvert ce monde excessivement riche, où il y a des interactions très fortes dont on ignore tout. »

24Quand on a interrogé les médecins sur les raisons pour lesquelles les familles n’avaient jamais abordé ces sujets auparavant, les médecins ont pointé le peu de temps qu’ils ont à consacrer à chaque famille, la barrière de la langue et les difficultés de communication qui en découlent, ainsi que leur propre inconfort à l’idée de poser des questions sur l’histoire de la famille. Ces questions leur apparaissent comme trop intimes ou privées, car elles dépassent le cadre de ce qui concerne l’état de santé du patient.

25Médecin C : « Cela m’a surpris que le médecin [du centre Babel] soit si direct dans sa façon de poser des questions, sur cette histoire qui est si intime, un peu honteuse… Et que ce soit parfaitement accepté par la famille. Le patient était là depuis 3 mois et c’était des questions qu’on n’avait jamais osé poser, parce que c’était embarrassant. »

26Médecin D : « C’est tellement privé. Je ne sais pas si c’est nos affaires et je ne sais pas si c’est mes affaires d’interroger sur l’histoire. Est-ce que j’ai le droit de poser cette question ? »

27Les psychologues du focus group considèrent que les médecins sont réticents à explorer ce type de questions liées à l’histoire du patient car cela ne fait pas partie de leur culture professionnelle.

28Focus group : avant la médiation les familles n’osent pas, ils ont peur d’être pris pour des ignorants. L’hôpital c’est la science triomphante, l’hyper-technicité. Quand les familles parlent d’homéopathie, on ricane. Ce sont deux univers différents. Les familles se ferment, arrêtent de parler parce qu’elles n’ont pas le sentiment que la personne en face est capable d’entendre ça. Même pas d’adhérer, mais juste d’écouter avec respect.

29Les familles sont bien conscientes de cela et ne vont généralement pas évoquer ces sujets d’elles-mêmes. Le médiateur transculturel introduit un changement dans la relation. Sa présence indique à la famille que les médecins sont prêts à entendre le point de vue de la famille, replacé dans son contexte sociologique et culturel.

30Focus group : le médiateur apporte quelque chose de la langue maternelle qui vient en profondeur. Le patient fait l’expérience de l’authenticité, se sent autorisé à exprimer des émotions et tout le monde commence à parler.

31Les participants au focus group mentionnent aussi le fait que les médecins doivent déjà faire avec l’intime du corps. De plus, ils doivent souvent infliger une certaine violence au corps pour lutter contre la maladie. Ils doivent maintenir une certaine distance pour pouvoir supporter cette violence. Trop d’empathie pourrait les empêcher de mener à bien leur tâche.

32Focus group : c’est intolérable, l’intimité des autres. L’intimité des corps, on peut la désincarner, c’est à ça que servent les études de médecine. Pour prendre soin de l’autre et pouvoir infliger de la violence pour sortir la maladie du corps, vous devez être capable de ne pas être trop empathique, sinon c’est impossible.

33Pendant la médiation transculturelle, le médecin médiateur du Centre Babel ne fait pas face à de telles difficultés. De plus, la discussion en groupe est un dispositif qui permet de contenir l’intensité des émotions et ressentis.

La compréhension réciproque

34Les familles et les médecins soulignent l’écoute chaleureuse et pertinente ainsi que les qualités de la médiation de l’équipe transculturelle du Centre Babel. Le médecin médiateur amène chacun à mieux comprendre l’autre. Il soutient tour à tour le discours de chaque participant et réussit ainsi à établir des passerelles entre les familles et l’équipe hospitalière, afin que chacun puisse à la fois comprendre l’autre et se sentir compris.

35Mère, famille D : « Le médecin du Centre Babel, il était comme un pont entre nous pour qu’on se comprenne mieux. »

36Les familles ont indiqué spécifiquement que la médiation les a aidées à mieux comprendre la maladie de leur proche.

37Père, famille H : « La première heure, nous avons parlé de la maladie et le docteur de Babel a posé les mêmes questions que nous quand nous sommes arrivés. Et c’était utile, parce qu’on a pu finalement tout comprendre, et le docteur a posé des questions sur les risques, qu’on n’avait pas osé poser, mais j’étais heureux qu’il le fasse, parce que maintenant on comprend tout. »

38Les médecins ont rapporté que l’exploration de l’histoire de la famille et de la situation lors de la naissance du patient les avait aidés à comprendre l’origine des difficultés rencontrées dans le soin.

39Médecin E : « J’ai enfin pu comprendre ce que je ne comprenais pas jusque-là. J’avais essayé de comprendre pourquoi ce père était si en colère contre nous et pourquoi il disait que nous étions racistes quand il ne se sentait pas compris. Et c’était cette histoire qui était encore très présente en lui, le fait qu’il souffre encore des conditions difficiles de son arrivée en France. »

40Les familles se sont montrées conscientes de l’effort du médecin pour les comprendre et ils ont insisté sur leur désir, au-delà des compétences purement médicales, qu’ils ne remettent jamais en cause, que le médecin comprenne la difficulté de la vie au quotidien avec un enfant très gravement malade.

41Mère, famille D : « Le docteur, il nous a compris ce jour-là, il a compris ce que nous disions, parce qu’il avait la traduction, parce que c’est difficile d’avoir un enfant malade, d’avoir quelqu’un qui est malade. Les consultations ça se passe ici et une fois que c’est fini tout le monde rentre à la maison. Mais nous nous restons avec la maladie, et c’est très dur. »

42A leur tour, les médecins ont expliqué à quel point il avait été important pour eux de se sentir compris par les familles et, particulièrement, de leur désir de soigner l’enfant, alors qu’ils devaient parfois soumettre ce dernier à des actes violents.

43Médecin A : « C’était important pour moi qu’ils comprennent que [tout ce qu’on a fait à l’enfant] n’était pas dirigé contre elle, mais contre la maladie. »

44Médecin B : « Parfois on est durs et directs même sans le vouloir… Le médecin du Centre Babel a été capable de transmettre notre intention et d’exprimer le fait qu’on veut juste que le patient aille mieux. »

45Le travail de médiation réalisé par l’équipe transculturelle va au-delà d’une traduction des mots. Il permet aux participants d’avoir accès aux émotions, représentations et intentions derrière les comportements. Ces comportements qui pouvaient apparaître énigmatiques ou menaçants prennent à présent du sens. Les membres du focus group concluent que la médiation amène les participants à voir au-delà des identités sociales et professionnelles imposées par la situation et rend possible la discussion entre simples êtres humains.

46Focus group : la médiation aide les personnes à se rencontrer, quand l’hyper-technicité bloque cela. Elle réintroduit l’égalité, il n’y a plus d’hégémonie, nous sommes tous des humains.

La confiance

47Le récit des parents sur leur vie informe les médecins sur les ressources sociales, familiales, et culturelles disponibles à l’extérieur de l’hôpital. De plus, la possibilité de s’exprimer dans leur langue maternelle leur permet de restituer toute la complexité de leur pensée. Ils apparaissent moins vulnérables et isolés.

48Médecin B : « En fin de compte, avec la médiation on a réalisé que c’était une très bonne mère, qu’elle aimait son enfant. Et les petites choses à côté où elle ne le stimulait pas assez, c’était qu’on n’avait pas assez expliqué, mais elle voulait vraiment faire les choses bien. Je n’avais plus de doute sur les intentions de cette maman, sur le fait qu’elle comprenne ou non.

49Dans certains cas, les médecins disent qu’ils se sont sentis plus confiants dans la capacité de la famille à gérer efficacement la maladie de leur proche et le traitement après la médiation. Cela a changé leur vision de la fiabilité de la famille.

50Médecin I : « Je dirais qu’il y a plus de confiance à présent, parce qu’il y a eu des moments où ils ont raté des rendez-vous, où certains examens n’ont pas été faits, alors c’était un peu difficile. Pour moi, il y a plus de confiance des deux côtés. »

La mise en commun des ressources

51Un des objectifs de la médiation est de parvenir à rassembler la famille du patient et les médecins autour d’un projet pour l’enfant, qui peut intégrer à la fois les ressources de la médecine occidentale et celles que les patients et leurs familles sont susceptibles de mobiliser. Tous les participants de la médiation sont impliqués dans la mise au point de ce projet, assistés par l’équipe transculturelle.

52Médecin B : « C’est passé d’une situation où on se demandait si on avait pris la bonne décision à une compréhension mutuelle, on a vraiment travaillé ensemble. Tout était fluide, c’était comme si on se parlait à soi-même finalement, parce que c’était tellement évident pour les deux côtés. Quand je dis c’est comme si on se parlait à soi-même, c’est parce qu’on se comprenait tellement bien que c’est comme si on se parlait à soi-même avec son propre raisonnement. »

53Le médecin médiateur est alors responsable de créer des synergies entre le monde médical et le monde des patients et des familles.

54Médecin C : « À la fin, pour nous ça a été aussi quelque chose d’important, le médecin animateur a refait un lien entre la médecine, on va dire invasive, technique que l’on fait, et puis, tout ce contexte culturel, et toutes ces croyances qui sont très importantes pour l’adolescente et sa grand-mère. Donc il a réintroduit une cohérence entre tout ça, sur le fait qu’on se retrouvait tous autour de la protection de l’adolescente, à la fois la grand-mère et la partie plus animiste de la famille par le biais de talismans ou de protections. »

55Pourtant, l’intégration du discours médical au sein du monde du patient ne se fait pas toujours. Dans ce cas des propositions sont faites à chacun des protagonistes, familles et médecins. Ces propositions permettent des progrès mais elles ne sont pas réunies dans le discours du médecin comme des éléments qui pourraient constituer un projet commun, mobilisant les ressources de tous les participants dans l’objectif supérieur de l’intérêt du patient.

56Médecin H : « La fin de la médiation a été principalement un dialogue entre le médecin médiateur et la mère, ils ont évoqué toute la structure familiale et ethnique, mais bon, la plupart du groupe était seulement spectateur. »

57Nous avons ainsi identifié deux types d’interactions entre les protagonistes de la médiation. Dans un cas, chacun reçoit de l’information et une proposition pour soi-même. Parfois, le partage de l’information permet la possibilité du développement d’un projet commun.

Les limites de la médiation

58Quand on leur demande si la relation avec leur médecin et l’équipe hospitalière, dans leur ensemble, a changé depuis la médiation, les familles réitèrent leur confiance dans les compétences de leur médecin, mais disent que rien n’a changé pour eux dans la relation. Ils insistent sur le fait qu’un interprète devrait être présent pour chaque consultation, que les capacités d’écoute et de communication du personnel de l’hôpital pourraient être améliorées.

59Mère, famille D : « Il n’y a aucun changement, le problème c’est qu’il essaie de nous comprendre mais c’est la langue qui nous bloque […] Notre problème c’est qu’on se comprend pas, il nous comprend pas, on a l’impression que le médecin ne fait pas d’efforts pour faire reculer la maladie, on a cette impression-là. Sinon c’est un très bon médecin, mais nous nous voulons qu’il fasse quelque chose contre la maladie. »

60Mère, famille F : « Je n’ai pas changé de pensée. Le médecin est merveilleux et l’équipe aussi. Mais il y a des gens à qui il est très difficile d’expliquer des choses. »

61Les médecins ont aussi décrit les difficultés qu’ils ont rencontrées, juste après la médiation, dans les situations impliquant un soin quotidien au patient. Ils se sont sentis de nouveau seuls, sans l’aide de l’équipe transculturelle et démunis sur la manière de continuer le travail entamé lors de la médiation.

62Médecin C : « Juste après la médiation on s’est senti très frustrés. La médiation avait ouvert beaucoup de portes, mais après nous étions seuls, nous ne savions pas quoi faire. Nous pensions : “le médiateur ne va pas revenir, il faut que nous trouvions une solution par nous-mêmes”. »

63De plus, certains médecins parurent gênés que les familles ne soient pas convaincues, après la médiation, que le diagnostic du patient posé par l’hôpital était « le bon ». Cette question a été soulevée lors du focus group, et les participants ont confirmé qu’il était difficile pour les médecins d’arrêter de tenter de convaincre les familles de la véracité de leurs conclusions médicales.

64Focus group : même si les médecins veulent comprendre ce qui se passe pour l’autre, leur objectif est avant tout que les familles adhèrent au traitement, issu de leur propre monde. Ce n’est que lorsque le problème n’a plus à voir avec le traitement ou le soin qu’ils peuvent accepter de lâcher quelque chose et d’entrer dans une autre dimension qui coexiste avec la leur.

65Il apparait ainsi que si la médiation a permis d’élargir les vues des médecins sur les modèles explicatifs de la maladie qui font sens pour les familles et les malades, ils ont encore besoin d’une personne formée en soin transculturel pour gérer les situations complexes relatives à des problématiques culturelles.