1Depuis deux décennies, le désengagement de l’État à propos de la prise en charge des personnes âgées s’accentue au profit du recours aux services publics et commerciaux, d’une part, et à la famille, d’autre part. Cette dernière se déclare prête à assumer un soutien à ses proches âgés, mais pose des limites. Entre famille et État, l’équilibre reste à trouver.

2Devant le vieillissement accéléré de leur population et la hausse des coûts, les gouvernements de nombreux États mettent en place, questionnent ou réforment leurs politiques à l’égard des services et du soutien à offrir aux personnes âgées ayant des incapacités. Le Québec ne fait pas exception. Le rôle des familles occupe une place fondamentale dans les soins à offrir, même si cette question est rarement ou insuffisamment débattue. Tant les politiques que les chercheurs soulèvent périodiquement la possibilité, l’inquiétude pour certains, que les services mis en place par l’État-providence viennent se substituer en quelque sorte aux solidarités familiales. D’autres, au contraire, soutiennent plutôt que l’État agit comme agent de responsabilisation des familles, et des femmes en particulier, eu égard aux soins à accorder aux personnes âgées ayant des incapacités.

3En fait, comme l’a souligné Gøsta Esping-Andersen (1999), les États ont attribué de façon différente à l’individu et à sa famille ou à la collectivité la responsabilité des soins et du soutien aux personnes âgées. En effet, selon lui, les sociétés se sont donné, pour diverses raisons socio-historiques, des régimes d’État-providence différents. Alors que les États sociaux-démocrates optent plutôt pour une responsabilité collective, les États de type conservateur ou libéral penchent davantage vers une responsabilité individuelle et familiale. Cela dit, cette typologie présente des modèles théoriques que l’on ne retrouve pas tels quels dans la réalité. D’autant plus que l’action gouvernementale, comme l’a indiqué Janet Finch (1989), n’est pas toujours cohérente, celle-ci répondant à des pressions, à des circonstances et à des contextes différents et changeants. Par ailleurs, Esping-Andersen suppose une certaine cohérence entre les régimes d’État-providence et certaines valeurs ou conceptions qui ont cours dans les populations concernées. Cette affirmation ne semble toutefois pas se vérifier de façon systématique (voir à cet effet Lowenstein et Ogg, 2003).

4Qu’en est-il au Québec ? Pour analyser et tenter de comprendre le positionnement du gouvernement du Québec en ce qui concerne les soins aux personnes âgées avec incapacités, Jane Jenson (1997) suggère d’examiner trois questions fondamentales. D’abord, qui a la responsabilité de prendre soin [1]? La collectivité ou la famille ? Ensuite, selon quelle modalité de prestation de soins ? Ceux-ci sont-ils dispensés par le secteur public, par le marché ou par le monde associatif ? Enfin, qui paie ? La famille, l’État ou les employeurs ? Dans cet article, nous décrirons, dans un premier temps, le positionnement de l’État québécois, en tentant de répondre à ces trois questions. Ensuite, nous comparerons les attitudes de la population québécoise et des familles qui prennent soin d’un parent âgé sur la question de la responsabilité des soins.

La responsabilité : d’une politique de substitution à une politique de responsabilisation ?

5L’État-providence québécois est mis en place dans les années 1960-1970. À cette période, l’abandon des personnes âgées par leurs familles est critiqué par les études sociologiques et dans les médias. C’est probablement cette idée, associée à une vision de la responsabilité gouvernementale qui trouve sa concrétisation dans les institutions, qui amène l’État québécois à vouloir se substituer aux familles ou, tout au moins, à faire sans elles. Une politique largement tacite d’institutionnalisation se met alors en place, comme si l’État se donnait le mandat d’offrir le gîte et le couvert aux personnes âgées. Tout au long de ces années, les services à domicile demeurent embryonnaires et dispersés.

6La fin des années 1970 et les années 1980 se caractérisent par une situation de faible croissance économique, par des contraintes budgétaires fortes et par une profonde remise en question des orientations de la période précédente. D’une part, des recherches comme celles d’Agnès Pitrou (1978), en France, ou d’Ethel Shanas (1979), aux États-Unis, contredisent l’image du désengagement familial et démontrent la forte résistance des solidarités familiales. D’autre part, le gouvernement devient de plus en plus sensible aux critiques de l’institutionnalisation. Par ailleurs, des études québécoises démontrent que l’État ne s’est aucunement substitué aux familles car les personnes âgées les plus handicapées sont souvent à domicile, faute d’être admises en centre d’hébergement. On estime alors que les familles offrent environ 80 % des soins requis par leurs proches âgés, ce qui a d’importantes répercussions sur leur qualité de vie.

7En 1979, le gouvernement québécois donne la priorité au maintien à domicile des personnes âgées et adopte sa première politique de services à domicile qui relèveront des Centres locaux de services communautaires (CLSC). Cette politique ne fait à peu près aucune mention de la famille et de ses responsabilités. Il faut attendre 1985 pour que le gouvernement adopte une position sur ce point. Dans le document Un nouvel âge à partager (ministère des Affaires sociales, 1985), il indique clairement que les familles et les communautés sont les premières responsables des soins aux aînés. Toujours selon ce document, l’État aurait occupé trop de place et aurait contribué à déresponsabiliser les familles et la société civile ; il se donne désormais un rôle de soutien à celles-ci. Ce positionnement sera largement véhiculé par les CLSC et par leurs professionnels. Ces derniers considèrent les familles responsables des soins à leurs proches et se voient essentiellement comme des soutiens à celles-ci (Lavoie et al., 2003).

8En contrepartie, les CLSC reconnaissent graduellement les répercussions négatives de ce travail de soin assumé par les proches. Ils mettent sur pied leurs premiers services aux “aidants naturels” : des groupes de soutien et des services de répit se développent, quoique insuffisamment. À cela s’ajoute la mise en place de nombreux centres de jour, dont le mandat est d’offrir de la stimulation aux personnes âgées et du répit à leurs proches.

9La responsabilisation des familles est renforcée en 1995. Le gouvernement décide de réduire les durées de séjour en milieu hospitalier et de favoriser le développement de soins médicaux et infirmiers à domicile. Cette opération, appelée “Virage ambulatoire”, a impliqué la fermeture d’hôpitaux et le transfert de personnels infirmiers vers les CLSC. Elle a correspondu aussi à une politique de restrictions budgétaires qui a limité grandement les ressources destinées aux CLSC. Cela s’est traduit par une réduction des services rendus aux personnes âgées ayant des incapacités, au profit des personnes ayant besoin de soins médicaux et infirmiers actifs, et par un transfert de soins infirmiers vers les proches [2]. Ce transfert sans cadre légal a été régularisé par la loi 90 de 2003, qui reconnaît aux proches le pouvoir de donner aux membres de leur famille des soins auparavant réservés aux professionnels.

10Pourtant, la même année, le gouvernement a adopté une nouvelle politique de services à domicile qui semble nuancer fortement sa position de responsabilisation des familles. D’après cette politique, les “proches aidants” doivent être considérés comme des partenaires et des clients des services à domicile et comme des citoyens à part entière. À ce titre, leur engagement doit être le résultat d’un choix et faire l’objet d’un consentement libre et éclairé. On vise leur participation à l’élaboration du plan de services de leurs proches âgés. Par ailleurs, la politique prévoit que les besoins des proches aidants seront évalués et qu’un panier de services (répit, soutien psychologique) sera mis à leur disposition. Toutefois, la mise en œuvre de cette politique, qui repose sur une intensification des services à domicile destinés aux personnes âgées, reste pratiquement lettre morte faute de moyens.

La modalité : une place grandissante accordée au monde associatif et au marché

11Après deux décennies d’institutionnalisation durant lesquelles l’État québécois s’est chargé des hospices religieux et a construit de nombreux centres d’hébergement, environ 8 % des personnes âgées de 65 ans et plus vivent en institution publique. Une telle approche laisse fort peu de place à d’autres acteurs dans les soins aux personnes âgées. Seuls quelques organismes associatifs offrent des services à domicile. La politique de services à domicile de 1979, qui mènera aux premiers investissements significatifs dans le secteur, maintien dans le giron de l’État l’essentiel de l’offre de services en faisant des CLSC leurs maîtres d’œuvre. Ces derniers assument l’ensemble du mandat d’aide et de soins à domicile. Toutefois, un rôle est assigné au secteur associatif : des subventions toujours croissantes lui permettent de mener des activités de socialisation et de défense des droits. Parallèlement à cet investissement dans les services à domicile, le gouvernement a entrepris une importante réduction du nombre de lits en institution, désormais réservés aux plus malades. De 1980 à 1995, le nombre de places a diminué de 28 %.

12Ces orientations ont produit rapidement certains dérapages. La fermeture graduelle de lits en institution a provoqué un alourdissement de la clientèle des services à domicile des CLSC. Débordés, ceux-ci abandonnent peu à peu l’entretien ménager, pourtant très demandé par les personnes âgées et par leurs familles. Certains d’entre eux, situés principalement en régions rurales, mettent en place un système d’allocation financière plutôt que d’offrir eux-mêmes les services. L’“allocation directe” devient rapidement un moyen d’accroître l’offre de services sans augmentation de budget : l’allocation horaire fournie est nettement inférieure au coût de service des CLSC.

13Un nouvel acteur fait son apparition au milieu des années 1990. Devant le constat que les services d’aide à domicile ne répondent plus aux besoins en entretien ménager des personnes âgées et qu’ils constituent un important bassin d’emploi potentiel (dans un contexte de chômage élevé), les pouvoirs publics ont décidé de mettre en place les Entreprises d’économie sociale en aide domestique (EESAD). Ces entreprises sans but lucratif ont reçu un double mandat : favoriser l’emploi des personnes ayant des difficultés d’insertion professionnelle et offrir aux personnes âgées des services d’entretien ménager. Le gouvernement a créé ainsi une certaine confusion entre les politiques d’emploi et celles de soin aux personnes âgées. Malgré les difficultés financières que connaissent les EESAD, l’important roulement de personnel et la qualité incertaine des services offerts, la nouvelle politique de services à domicile de 2003 leur ouvre le champ des services personnels (préparation de repas, hygiène personnelle, etc.) via le chèque emploi-service qui a remplacé l’allocation directe. Cette mesure est contestée par la majorité des EESAD. Cet élargissement du rôle du secteur associatif se trouve également renforcé par le plan d’action ministériel de 2005, qui maintient le gel des lits en hébergement et prévoit le développement de ressources intermédiaires entre le domicile et l’hébergement. Ces ressources desservies par les CLSC seraient principalement développées et gérées par des organismes sans but lucratif ou par le marché. Ce dernier prend une place toujours croissante. La fermeture de lits en institution publique amène la création de centres d’hébergement privés qui sont supposés combler le vide laissé par les lits fermés dans le secteur public et par les services à domicile insuffisants. Par ailleurs, de plus en plus d’entreprises privées offrent des services à domicile.

La privatisation croissante des coûts

14Cette offre privée qui se développe depuis vingt ans échappe, d’une part, à presque toute réglementation et est, d’autre part, à la charge de la personne âgée ou de sa famille. Les services offerts par les EESAD font l’objet d’une contribution des usagers (entre 4 et 10 dollars de l’heure). Divers incitatifs fiscaux visant à soutenir les familles ayant un parent âgé avec des incapacités sont mis en place : des crédits d’impôt pour ceux qui hébergent un parent âgé de 70 ans et plus. Un autre crédit concerne tout aidant dit “naturel”. Des crédits d’impôt pour personnes handicapées ou pour frais médicaux font que les dépenses liées à l’emploi de professionnels sont déductibles. Ces mesures, relativement timides et présentées comme des aides aux familles, servent d’abord à faciliter l’achat de services sur le marché et profitent surtout aux mieux nantis, selon Janice Keefe et Pamela Fancey (1997).

Une responsabilité familiale circonscrite

15Comment réagit la population québécoise à cette politique ? Une enquête récente indique que les Québécois de trois cohortes (les 18-30 ans, les 45-59 ans et les 70 ans et plus) considèrent que la famille doit prendre soin des parents âgés (Guberman et al., 2006). Ils sont plus de 84 % à estimer que les membres de la famille doivent aider les parents âgés en retour de ce qu’ils ont fait pour eux et parce que c’est leur devoir (à 81 %). Pour 71 %, ils sont autant responsables du bien-être de leurs parents âgés que de celui de leurs enfants. Toutefois, cette responsabilité est circonscrite de bien des façons. Tout d’abord, elle ne va pas jusqu’à la cohabitation. Lorsqu’un parent âgé ne peut plus vivre seul, seule une minorité considère qu’il devrait aller vivre chez un de ses enfants (40 %). Ils sont bien plus nombreux à considérer qu’il devrait aller en institution (87 %). Par ailleurs, cette responsabilité ne saurait se maintenir si elle comporte trop de conséquences sur la vie des proches. Si ceux-ci doivent accepter de sacrifier leur vie sociale (57 % des répondants croient qu’ils devraient le faire), leur responsabilité s’estompe, de même que si cette dernière compromet leur vie professionnelle (73 %), leur santé (87 %), l’attention accordée à leurs enfants (88 %) ou encore si prendre soin occasionne des conflits (61 %). Enfin, la responsabilité de la famille n’implique pas que l’État n’ait pas de rôle. En effet, seule une minorité de répondants semble manifester une réticence à utiliser les services publics (moins de 25 %). La très grande majorité utiliserait volontiers les services si elle avait à prendre soin d’un parent âgé (93 %) et considère que le gouvernement devrait l’aider (70 %).

16Mais la famille est responsable de quoi au juste ? De quels soins ? Dans quel contexte ? À l’aide de scénarios fictifs, cette enquête permet de constater que, pour la majorité des répondants, la famille doit assurer une présence auprès du parent âgé, organiser des sorties, l’accompagner à ses rendez-vous médicaux. Toutefois, seule une minorité croit que la famille doit fournir des soins de nature instrumentale ou professionnelle, tels que préparer des repas, donner des soins d’hygiène ou a fortiori des soins infirmiers. Comme Jean-Pierre Lavoie (2000) l’indiquait, la responsabilité première de la famille est d’assurer une présence, de manifester sa préoccupation et son affection à son parent, de l’accompagner dans sa maladie et de suivre sa situation. Bref, de le protéger et de préserver son identité, plus que de lui offrir des soins concrets. Une façon de concilier solidarité familiale et autonomie personnelle. Cette définition de la responsabilité relevée auprès de quelques familles qui prenaient soin d’un parent âgé trouve donc son écho dans la population.

17En fait, seuls les conjoints semblent investis d’une responsabilité globale. Seuls ceux-ci sont sommés d’offrir l’ensemble des soins instrumentaux (sauf les soins cliniques). Pour les enfants, le degré de responsabilité varie au gré de leur contexte de vie. La présence de jeunes enfants, le travail, la distance géographique et affective contribuent tous à réduire la responsabilité qu’ils ressentent et qui leur est attribuée.

État et familles à un diapason différent

18À la lumière de ce bilan, il semble que le Québec s’inscrive dans la mouvance libérale ou résiduelle pour les services aux personnes âgées ayant des incapacités. Il limite l’offre de services publics et délègue au monde associatif et au marché une part grandissante des services. Il fait ainsi porter une part croissante de la compensation des incapacités aux personnes âgées et à leurs familles, qui assument davantage de soins et qui doivent défrayer de plus en plus de services, même ceux offerts par les CLSC, dont certains sont donnés en contrat à des agences privées.

19Cette tendance apparaît quelque peu paradoxale, alors que les familles définissent leur responsabilité de façon plus restreinte, en mettant l’accent sur la dimension affective et relationnelle du soin. Ces familles québécoises sont à même de mieux saisir les répercussions du contexte démographique et social actuel. En effet, la diminution du ratio aidants/personnes âgées, la montée de l’activité professionnelle des femmes, la fragilité des unions et la montée de la valeur de l’autonomie dans les familles prêchent plutôt pour une responsabilisation accrue de l’État, alors que le potentiel des familles à prendre soin de leurs parents âgés n’a jamais paru si incertain.