1Auprès d’un enfant hospitalisé à domicile, les professionnels et la famille se relaient. Comment ces différents acteurs trouvent-ils leur place ? Une recherche montre l’importance du rôle des parents, souvent sous-estimé par les professionnels, et met en valeur une pratique nécessairement interactive.

2À partir de l’observation de ce qui se passe dans le cas de la mucoviscidose [1] nous pouvons approcher les difficultés réelles de l’ajustement des différents acteurs, en nous interrogeant successivement sur l’identification de ces derniers, sur leurs positions et attentes pas toujours facilement conciliables, sur les compromis nécessaires et les éventuels dérapages ou insatisfactions. Mais tout d’abord, nous présenterons le contexte de l’Hospitalisation à domicile (HAD), examinée dans le cadre de cet article.

L’HAD dans la mucoviscidose

3L’hospitalisation à domicile s’est développée dès les années quatre-vingt-dix, parce que des changements institutionnels (nouvelles réglementations, évolution des définitions et des remboursements des différentes prises en charge, changements dans les modes de financement des prestations hospitalières) et techniques (nouveaux matériels plus légers, produits nouveaux dont les modes de consommation sont simplifiés) sont venus appuyer le souci renouvelé de permettre à l’enfant de mener une vie “normale”, c’est-à-dire aussi peu confinée à l’hôpital que possible. Le retour à domicile a reçu, dans ce cadre, un regain d’intérêt, puisqu’il permettait une normalisation de la vie de l’enfant tout en désengorgeant l’hôpital d’un certain nombre d’actes qui lui étaient moins bien “remboursés” et qui risquaient d’occuper des lits de plus en plus contingentés. Cette double préoccupation ne doit jamais être oubliée lorsqu’on évoque l’hospitalisation à domicile, qui n’est ni le produit manichéen d’une volonté de désengorger l’hôpital ni le résultat d’un seul souci renouvelé pour la qualité de vie de l’enfant (et, accessoirement, de sa famille).

4Les modalités pratiques de l’hospitalisation à domicile vont varier selon les circonstances : types de maladie et de soins, modalités de l’organisation du lien entre “la ville” et l’hôpital. À Paris, un service spécialisé de l’Assistance publique, hôpitaux de Paris (APHP) est dédié à cette fonction. Lorsque les distances sont plus importantes, les services hospitaliers peuvent avoir recours à plusieurs services ou à des professionnels libéraux ; c’est ce qui s’est passé pour la mucoviscidose dans la région Nord - Pas-de-Calais, où j’ai réalisé mes observations [2]. Le service qui prend en charge cette pathologie au Centre hospitalier régional universitaire (CHRU), sis à Lille, gère à distance l’hospitalisation à domicile d’enfants résidant parfois à une centaine de kilomètres de cette ville, et il ne serait pas envisageable de dédier un service à des prestations aussi dispersées dans l’espace : on travaille donc avec les libéraux ou avec les centres de soins (voire les hôpitaux périphériques) proches des domiciles concernés.

5Ce sont les médecins du CHRU qui décident (en tenant compte, dans la mesure du possible, des disponibilités des parents) de la date et de la durée de la cure à domicile ; ce sont eux qui prescrivent les médicaments et autres soins à effectuer ; c’est dans leur service que les enfants sont accueillis en cas de problème lors de l’hospitalisation à domicile. Dans le service observé, l’attention aux situations familiales n’empêche pas une claire définition des tâches à accomplir. En particulier, l’infirmière en charge de la cure à domicile est formée par l’équipe hospitalière aux spécificités liées à la pathologie. On lui demande d’assister à la totalité de l’intraveineuse, ce qui prend un peu plus d’une heure, trois fois par jour. Elle est en contact régulier avec le service, c’est-à-dire avec l’infirmière référente pour cette pathologie, qui sert d’interface entre les “mondes” hospitalier et ambulatoire. Elle sait qu’en cas de difficulté, l’enfant en HAD peut être hospitalisé rapidement voire en urgence, pour quelques heures ou quelques jours.

6Avant de poser la question de la définition et de l’articulation des rôles et des places de chacun, il est nécessaire de présenter les acteurs en présence au domicile.

Les acteurs en présence : qui sont-ils ?

7? Les malades, “objets” de soins. Dans l’exemple privilégié ici, les patients sont des enfants (de quelques mois à leur majorité) utilisateurs d’un service de pédiatrie. Ils sont à la fois objets et acteurs : objets des soins pratiqués sur leur propre corps, c’est massivement évident ; acteurs de ces soins, c’est moins évident. L’enfant a été considéré, jusqu’à très récemment, comme un réceptacle plutôt passif de sa propre socialisation. Ce n’est que récemment que la pédiatrie a reconnu la notion d’enfant acteur de ses propres soins. Sa participation est requise, et les parents expliquent volontiers par quelles tactiques ils arrivent à la susciter, en lui proposant des activités adaptées comme mettre eux-mêmes un sparadrap, pour les plus petits, ou préparer le matériel eux-mêmes, pour les plus âgés. “Il faut que ça devienne un jeu pour eux, sinon, ça devient une contrainte et ils ne veulent plus le faire”, nous déclare le père d’une enfant de 4 ans.

8? Les professionnels dispensateurs de soins. En ce qui concerne la mucoviscidose, ce sont des paramédicaux qui assurent la totalité des interventions professionnelles au domicile. Des infirmières surtout, qui réalisent les opérations liées à la cure par intraveineuses. Mais les autres soins quotidiens ne sont pas abandonnés pendant la cure. Les kinésithérapeutes interviennent en principe au moins une fois par jour et, de fait, entre plusieurs fois par semaine et plusieurs fois par jour.

9Du côté des professionnels, signalons la présence virtuelle des médecins hospitaliers, prescripteurs de la cure, superviseurs à distance ; et une absence de marque : celle du médecin généraliste libéral, qui, de fait, n’est pas impliqué dans ces soins aux petits mucoviscidosiques, même si officiellement sa place de référent est reconnue. En l’absence de médecins au domicile, la place des paramédicaux est valorisée aussi bien par le CHRU que par les familles.

10? Les parents, et notamment la mère. En pédiatrie, aucune HAD ne serait possible sans la participation d’un adulte de la famille, il faut insister sur ce qui peut paraître une banale évidence. Cependant, le rôle du parent présent n’est pas défini exactement, que ce soit en termes de tâches à remplir, de place ou de rôle à tenir. Tout cela semble plus implicite qu’explicite.

11Les parents sont là, ils tiennent – au sens propre parfois, et au sens figuré toujours – l’enfant disponible. Ils sont les vrais permanents et accueillent les différents professionnels qui se succèdent auprès de l’enfant. Ils participent aux soins puisque, à l’hôpital, l’infirmière peut appeler une collègue ou une aide mais, à domicile, elle vient seule, et la mère fera office d’aide infirmière pour certaines manipulations. Et ils observent, parlent, interviennent par leurs commentaires, par leurs questions, par leurs rappels, par leurs évaluations plus ou moins explicites. Ils peuvent prendre des décisions : choisir de ramener l’enfant à l’hôpital, par exemple, éventuellement contre l’avis de l’infirmière ou en son absence. Parfois, les mères réalisent une partie des soins réservés aux IDE, en surveillant l’écoulement en l’absence de l’infirmière ou, plus rarement, en l’effectuant entièrement seule (comme cela se pratique également dans certains pays étrangers).

12? Le contexte familial. Il faut mentionner l’entourage de l’enfant et de la famille. Si l’enfant en HAD n’est pas un enfant unique, ses frères et sœurs vont participer – de façon très variable – à cette hospitalisation, en le soutenant, en le divertissant, en lui laissant (ou en acceptant qu’il prenne) une place “démesurée” dans le logement ou auprès de leurs parents. Parfois, au contraire, jalousies ou lassitude vont s’exprimer. Les grands-parents et autres alliés peuvent représenter une ressource importante (en soutenant les parents, en prenant parfois part aux soins, aux conduites…) ou, au contraire, un souci supplémentaire, comme cette grand-mère qui compliquait la vie déjà difficile des jeunes parents en s’apitoyant et en pleurant. Les camarades de classe ou les voisins sont, eux aussi, des acteurs de second plan qui peuvent jouer un rôle de facilitateurs (en organisant le rattrapage scolaire, par exemple) ou, au contraire, représenter un poids supplémentaire (en manifestant leur incompréhension voire des craintes tout à fait irrationnelles de contagion) dans le déroulement de l’HAD. Les parents vont devoir trier et tailler dans l’ensemble de ces relations, prendre des distances ou se rapprocher selon les cas.

Création et entretien d’un cadre et d’une coopération acceptables

13Quelle est la souplesse, la marge de manœuvre dont disposent les différents acteurs mais surtout les parents ? Nous examinerons les deux points de vue successifs, à partir des propos des professionnels d’abord, puis des parents eux-mêmes.

14Lorsque les professionnels sont interrogés sur ce qu’ils attendent des parents dans l’HAD, leur réponse peut se résumer ainsi : qu’ils se conduisent en parents. Sous-entendu : qu’ils n’essaient pas de devenir des soignants (comme nous) mais qu’ils remplissent toutes les fonctions reconnues aux parents : affection (rassurer l’enfant malade), autorité (le faire se tenir tranquille et relativement coopérant), vertus domestiques et éducatives. Mais à y regarder de plus près, leur réponse est quelque peu paradoxale.

15Ils sont soucieux de bien distinguer les places et les rôles, pour plusieurs raisons. Pour ne pas surcharger les parents, d’abord, et on les sait soucieux de ne pas multiplier les demandes qu’ils leur adressent. Pour maintenir une forme de hiérarchie “naturelle”, ensuite. Un professionnel m’explique ainsi les trois raisons qui fondent les limites de l’implication parentale dans les soins : en premier lieu, la supériorité technique des professionnels lui semble évidente, il ne faudrait donc pas trop compter sur des prestations moins performantes ; ensuite, il revient aux professionnels d’organiser le travail auprès des malades, c’est à eux de garder la main ; enfin, les parents ne sont pas un groupe homogène, et il n’est pas souhaitable de demander trop à ceux qui sont les plus éloignés des savoirs médicaux.

16Mais en même temps, les professionnels s’attendent à ce que les parents soient capables de remplacer le kinésithérapeute au besoin, ainsi que de signaler les problèmes au médecin (donc d’observer attentivement plusieurs symptômes liés aux sphères digestive ou pulmonaire de l’enfant, comme à son état général). Et ils ne savent pas ce que représente réellement l’implication parentale dans les soins (plusieurs médecins déclarent que notre recherche leur a ouvert les yeux sur l’importance de cette participation).

17De l’autre côté, l’écoute des parents nous apprend que la place et les rôles parentaux ne se laissent pas définir très précisément, notamment pendant une HAD. En particulier, beaucoup de choses implicites ou peu visibles, en s’accumulant, finissent par constituer une charge assez considérable. Je n’en donnerai que quelques exemples.

18? Le parent doit assumer, pour que l’HAD soit réussie, un véritable rôle de logistique : il faut aller chercher ou réceptionner (être là aux heures indiquées) un volume impressionnant de matériel et de produits ; il faut parfois aménager le logement : changer l’enfant de chambre pour qu’il soit plus facilement accessible aux IDE à des heures où ses frères et sœurs dorment encore dans la chambre commune. Il est également indispensable d’accepter que la maison devienne le lieu de travail de professionnels, qui parfois ont leur propre clef, parfois pas, mais se succèdent à des horaires contraignants. Il est souvent nécessaire de conduire l’enfant en classe avec un retard à négocier avec les directeurs d’école, aussi longtemps qu’il lui est possible de concilier soins et scolarité.

19? Les parents ont un rôle d’accueil et d’entretien des bonnes relations avec ces professionnels très investis auprès de leur enfant. Les échanges, l’offre d’un café, le partage des impressions, la co-présence longue et répétée au chevet de l’enfant, la participation ponctuelle à un geste plus technique, tout cela s’entremêle. Chez plusieurs familles observées, les relations sont plus poussées que ne le demanderait le soin en lui-même ; des amitiés peuvent se créer. À l’inverse, il arrive que les relations soient mauvaises ou se détériorent, et alors le poids des soins et des moments de présence devient vite difficilement supportable. Les parents peuvent demander à changer d’IDE, en dehors de toute difficulté professionnelle à proprement parler. La “bonne” infirmière est celle qui sait se faire accepter, apprécier, qui participe à cette création d’un climat relationnel satisfaisant, forcément réciproque. Le “bon” parent conjugue lui aussi, de son côté, les aspects relationnels et les “coups de main” plus techniques, à la demande de l’IDE.

20? L’observation montre que les choses ne se passent jamais exactement comme cela était prévu. Il peut arriver, par exemple en milieu rural, en cas de pénurie d’infirmières, que l’IDE s’absente pendant l’écoulement du produit, laissant la mère surveiller la perfusion. Cette entorse aux règles n’est pas vécue comme une tricherie mais comme une nécessaire adaptation aux conditions difficiles de l’exercice du métier d’infirmière libérale. Cela n’est possible que s’il existe une confiance réciproque et une bonne entente entre mère et infirmière.

21? Les contraintes horaires de la cure, celles du travail infirmier libéral, celles de la famille et celles encore de l’école sont difficilement conciliables, et chacun des acteurs doit contribuer aux arrangements qui rendent possible la vie quotidienne dans ces conditions.

22Ces exemples montrent bien l’imbrication des aspects apparemment séparés – les aspects relationnels et techniques, les aspects médicaux et familiaux – et la nécessité d’aller au-delà du rôle prescrit pour pouvoir remplir son propre rôle. Les mères participent au travail paramédical et, de leur côté, les professionnels se familiarisent avec la maisonnée. On accepte bon gré mal gré une certaine médicalisation du domicile pour obtenir une domiciliation des soins. On aménage une vie aussi normale que possible pour un enfant qui reste “atypique”. Les limites existent certes mais elles sont souples.

23Naturellement, les parents ne vivent pas ces expériences de la même façon selon leur proximité avec les savoirs médicaux, selon leur situation professionnelle ou socio-économique, ou encore selon le niveau de confiance atteint dans les soignants ou dans la science médicale en général. Ces différences viennent nuancer un tableau déjà complexe, mais ne préjugent en rien de la qualité de l’implication des parents dans leur rôle d’accompagnement de l’HAD de leur enfant.

24L’observation m’a menée à ce constat : le bon déroulement de l’HAD n’est pas assuré d’avance, les acteurs impliqués réalisent un véritable travail de création et d’entretien permanent de leurs relations et d’une situation de travail acceptable par tous. Sa “routinisation” n’est pas la même partout, ce qui permet de montrer l’élasticité, la plasticité des rôles des uns et des autres. Les rares situations de conflit révèlent des aspects du travail ou des ajustements exigés qui, en dehors de ce contexte particulier, seraient souvent passés sous silence. Le paradoxe est aussi que l’on demande aux parents de mener une vie normale avec un enfant et dans une situation “hors normes”, de conserver leur “place de parents” alors que celle-ci est définie (plus ou moins précisément d’ailleurs) pour des situations tout à fait différentes qui leur sont devenues inaccessibles dans le cadre de cette pathologie et de ces soins.

Conclusion

25La formule triviale “À chacun sa place” sous-entend qu’il existerait une définition a priori de la division du travail et des rôles entre les différents acteurs impliqués dans une HAD, et que la partition ainsi proposée ne souffrirait que des ajustements de détail. À l’issue de ce travail, je propose au contraire de considérer qu’il existe certes une trame relativement précise aux interventions des professionnels en HAD, mais que celle-ci ne sera réalisée de façon acceptable et supportable pour les parties en présence que si tous les acteurs, notamment les parents, participent à la construction d’un cadre physique et relationnel pertinent, coopèrent dans une activité nécessairement interactive, et interprètent souplement leurs rôles.

26La dimension médicale à proprement parler (le traitement pharmaceutique, les gestes très spécialisés) est fixée de l’extérieur, mais ne constitue qu’un aspect du travail ; il n’est réalisable que si les conditions matérielles et relationnelles sont aménagées et rendues acceptables, ce qui peut être analysé comme le résultat d’un autre travail authentique, souvent peu visible. ?

27NDLR : Sur le thème du rôle de la famille, on pourra consulter Recherches et prévisions, “Les solidarités familiales”, et notamment l’article de Jérôme Minonzio, dans le domaine de la prise en charge de la dépendance des personnes âgées (CNAF, n° 77, 2004).