Du concept de personne handicapée à celui de personne en situation de handicap

1Le terme de « handicap », issu de l’anglais du xvii^e siècle, désignait un événement lié à un jeu de hasard – « hand in cap » (« la main dans le chapeau »), qui par contraction aurait donné « hand i’ cap ». Au xviii^e siècle, le terme s’étend au milieu hippique. Dans certaines courses, les chevaux considérés comme les plus performants doivent porter un poids plus lourd ou parcourir une distance plus importante, donnant une possibilité de victoire aux chevaux les plus faibles tout en restituant la part de hasard liée au jeu et aux paris (Hamonet, 2010). Le terme de handicap remplace peu à peu les termes d’infirmes, d’invalides, d’inadaptés avec le développement de l’industrialisation (accidentés du travail), puis avec les victimes des conflits armés.

2Sticker (1996) relève que le terme « handicap » apparaît dans les années 1930, où il est surtout synonyme de désavantage ou de défaut physique. Ce concept caractérisait les personnes présentant des déficiences et des incapacités de natures diverses, responsables d’une « inadaptation » et à l’origine de « l’enfance inadaptée » (Rossignol, 2010). La loi de novembre 1957 [1] intègre le terme « handicapé ». L’expression utilisée dans ce contexte législatif est celle « des handicapés » ou des « travailleurs handicapés ». Le terme de « personne handicapée » n’est pas encore utilisé, et il faut attendre la loi du 30 juin 1975 [2] pour que la terminologie prenne en compte une vision moins restrictive que celle de « victime » du travail ou de la guerre. En effet, au terme de personne handicapée est associée l’idée d’une personne souffrant de déficience physique ou mentale, et donc d’un « manque », d’une faiblesse et d’un écart à une norme « sans déficience ». La norme se définit par l’absence de déficience. Les classifications du handicap sont le prolongement des classifications des maladies [3] de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Elles permettent le codage (la reconnaissance) des déficiences et des incapacités définissant et attribuant un statut au handicap et des droits relatifs à ce statut, comme l’allocation adulte handicapé.

La classification internationale du handicap (CIH) de l’OMS

3L’OMS a engagé Philip Wood à produire avec son équipe une classification des déficiences et des incapacités la CIH (WHO, 1980). La CIH introduit trois niveaux descriptifs très fortement liés à la présence d’une maladie ou d’une altération de l’état de santé.

• Déficience : toute perte de substance ou altération d’une structure ou d’une fonction psychologique, physiologique ou anatomique. (paralysie des membres inférieurs, par exemple).
• Incapacité : toute réduction (résultant d’une déficience), partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. (incapacité à monter des escaliers, par exemple).
• Désavantage : résulte d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle social normal en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. (impossibilité d’accéder à un bâtiment administratif, par exemple).

4De nombreuses critiques ont été adressées à l’égard de cette vision biomédicale et individuelle du handicap, notamment par les personnes handicapées elles-mêmes (Olivier, 1996 ; Ravaud, 2001). Il faut noter le rôle prépondérant de l’Organisation mondiale des personnes handicapées, qui définit le désavantage lié au handicap comme « la perte ou la limitation des possibilités de participer à la vie normale de la société sur une base égalitaire avec les autres en raison d’obstacles physiques et sociaux » (Ravaud, 2001). Il apparaît alors que la responsabilité n’est plus du côté de la personne handicapée, mais du côté de l’environnement et de la société.

Le processus de production du handicap (PPH) de Patrick Fougeyrollas

5Dès 1988, le processus de révision de la CIH est entamé par l’OMS. Fougeyrollas et al. (1998) proposent une autre manière d’aborder la notion de handicap en insistant sur une approche explicative des facteurs influençant la situation de handicap. Le PPH ne se veut pas une classification mais plutôt un modèle systémique avec une visée explicative des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes de l’intégrité ou du développement de la personne. Ce modèle systémique est un modèle global et interactif replaçant la personne handicapée dans la société. Il essaye de rendre compte de la dynamique d’un processus liant les facteurs personnels (intrinsèques) et les facteurs environnementaux (extrinsèques) impliquant la réalisation ou non des habitudes de vie. Le regard porté par l’auteur sur les habitudes de vie est en fait la caractéristique originale de ce modèle. Cela permet d’individualiser l’approche de la situation de handicap en s’éloignant d’une approche « classificatoire » plus apte à une utilisation en santé publique et en épidémiologie. L’objectif du PPH est de décrire une situation de handicap en s’appuyant sur un système d’influences réciproques entre les trois domaines (facteurs personnels, environnementaux et habitudes de vie) ayant une influence continue sur l’ensemble de la trajectoire de vie de la personne (constituant ainsi le processus de production du handicap).

La classification internationale du fonctionnement (CIF) de l’OMS

6Influencée par le travail de Fougeyrollas, la CIF est publiée en 2001 dans sa version actuelle (OMS, 2001). Dans la version anglaise de cette classification, le terme de handicap a été remplacé par celui de disability, tandis que le terme de « handicap » est maintenu [4] pour la version française. Cette nouvelle classification aborde la notion de façon beaucoup plus complète que celle développée dans la CIH, puisque les facteurs environnementaux et personnels sont pris en compte comme facteurs impliqués dans l’augmentation ou la diminution de la situation de handicap. Ainsi, la CIF articule les composantes suivantes :

• Fonctions et structures organiques (déficience) : correspond aux fonctions physiologiques des systèmes organiques. Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels qu’un écart ou une perte importante.
• Activités (limitations de l’activité) : correspond à l’exécution d’une tâche ou d’une action par une personne. Les limites d’activités désignent les difficultés qu’une personne rencontre dans leur exécution.
• Participation (restriction de la participation) : correspond à l’implication d’une personne dans une situation de la vie réelle. Les restrictions de la participation désignent les problèmes qu’une personne peut rencontrer dans son implication dans une situation de la vie réelle (sociale, scolaire, professionnelle, familiale).
• Facteurs environnementaux : désigne l’environnement physique, social et culturel dans lequel évolue la personne.
• Facteurs personnels : fait référence aux facteurs propres à l’individu comme son identité, sa personnalité, etc.

7Cette classification est une avancée majeure par rapport à la CIH, même si certains auteurs comme Winance (2008) considèrent que dans les faits, c’est-à-dire en termes d’opérationnalisation de cette classification, le paradigme reste individuel et fonctionnaliste et encore très « médicalisé », reposant essentiellement sur des normes organiques, fonctionnelles et sociales (Barnes, 1996 ; Oliver, 1996). Dans notre pays, le clivage entre secteurs médical et social est réel, et il s’avère que c’est essentiellement le domaine médical qui a suivi les évolutions des classifications de l’OMS. Le secteur social paraît quant à lui un peu éloigné de ces préoccupations.

8La CIH avait influencé le monde médical et à travers lui les procédures de réparation médico-légale. Le vocabulaire de la CIF (activité, participation, environnement) quant à lui se retrouve dans la loi du 11 février 2005, qui initie un glissement sémantique majeur du terme de « personne handicapée » à celui de « personne en situation de handicap ». Ce glissement sémantique est primordial, car il renvoie les responsabilités aux niveaux des décideurs et des concepteurs, en terme d’actions sur l’environnement et non plus seulement sur l’individu porteur de déficiences (Hamonet, 2010).

9La figure 1 illustre l’évolution terminologique, en France, associée à la vision des personnes en situation de handicap par la société.

Figure 1

Évolution terminologique du terme « handicap » en France

Évolution terminologique du terme « handicap » en France

L’idée d’une classification, d’un repérage et d’un dénombrement

10Camberlein (2011) explique qu’il est possible de proposer une typologie en huit catégories en se référant à la loi du 11 février 2005 :

• Déficiences motrices : les conséquences seront variées, à savoir difficultés (ou incapacité) pour se déplacer, conserver ou changer de position, prendre ou manipuler des objets, effectuer certains gestes, etc.
• Déficiences sensorielles (visuelle et auditive) : non-voyant, malvoyant/sourd, mal-entendant. Les personnes non-voyantes utilisent un langage tactile comme le braille. Les sourds profonds utilisent par exemple la langue des signes française (LSF) avec la lecture labiale et/ou bénéficient d’un implant cochléaire.
• Déficiences mentales : personnes souffrant d’une limitation des performances des fonctions mentales sur le plan de l’abstraction et plus généralement sur la capacité à élaborer des réponses adaptées aux circonstances de la vie quotidienne. Les principales déficiences mentales sont : le syndrome de Down, l’autisme, etc.
• Déficiences cognitives : personnes présentant une déficience des fonctions cognitives comme l’attention, la mémoire, les fonctions exécutives et le langage.
• Déficiences psychiques : correspondent aux troubles psychiatriques ayant des conséquences importantes sur la socialisation et les capacités relationnelles des sujets.
• Polyhandicaps : personnes atteintes d’un handicap rare à expression multiple associant une déficience mentale sévère et une déficience motrice.
• Handicaps rares : correspond à une association de déficiences ayant un taux de prévalence inférieure à un cas pour dix mille habitants.
• Troubles de la santé invalidant : l’ensemble des maladies respiratoires, cardio-vasculaires, digestives, infectieuses, etc. entraînant des restrictions d’activités (ex : diabète, cancer, sida, etc.).

11L’une des questions fréquentes est de savoir combien de personnes sont concernées par la question du handicap. Cette question est en fait très complexe comme le souligne Brouard. Le rapport Le Handicap en chiffres (Brouard, 2004) semble relativement exhaustif et rigoureux d’un point de vue méthodologique. Il dissocie les données concernant les trois niveaux du modèle CIF : déficiences, incapacité et limitation d’activité.

12Ainsi, parmi les personnes vivant en milieu ordinaire en France métropolitaine :

• 42 % déclarent être affectées d’au moins une déficience. Par ordre de décroissance, on retrouve : les déficiences sensorielles, les déficiences motrices, les déficiences sensorielles associées à une déficience motrice et les déficiences mentales.
• 21 % déclarent avoir au moins une incapacité. Les activités les plus concernées sont la mobilité et le déplacement, les tâches ménagères et leur gestion, etc.
• 10 % déclarent avoir une limitation d’activité. Dans ce rapport, la notion de limitation d’activité se limite à la dimension de l’emploi.

Limites de cette classification

13La CIF a une véritable répercussion sur l’organisation sociale et médico-sociale en France qui dissocie clairement un secteur de santé et un secteur social. Le premier va surtout se focaliser sur les aspects médicaux (les déficiences), le second va s’intéresser surtout aux aspects socio-éducatifs (les activités). Il est d’ailleurs intéressant de se pencher sur la sémantique utilisée. Dans le secteur santé, on utilise essentiellement les termes de malades, de patients, et dans le secteur social plutôt des termes comme résidents, personnes handicapées, etc. À travers un exemple, nous allons illustrer les limites de l’utilisation de la CIF et notamment celui de son cloisonnement sectoriel.

14Cet exemple concerne la problématique du vieillissement de la population souffrant d’un handicap mental. Parmi les syndromes les plus connus et les plus fréquents, nous retrouvons le syndrome de Down, appelé aussi trisomie 21. Il a été montré une augmentation importante de l’espérance de vie de la population porteuse d’un syndrome de Down, passant de 9 ans en 1929 à 55 ans en 1990 (Bittles et al., 2006). Pour cette population, cette augmentation s’accompagne de l’apparition des maladies du vieillissement, comme les syndromes démentiels (Coppus et al., 2006). Plus de 70 % de personnes atteintes de trisomie 21 dépassent le stade des 50 ans, et ceci malgré un phénomène de vieillissement accéléré. L’apparition d’une démence dans une population porteuse du syndrome de Down peut apparaître dès l’âge de 30 ans (Ball et al., 2006).

15À l’instar du reste de la population, les handicapés mentaux âgés sont victimes en vieillissant d’incapacités et de handicaps nouveaux. Se pose alors le problème de la prise en charge de cette population (Djoulah et al., 2012 ; 2013). En effet, il faut bien comprendre que l’organisation médico-sociale en France dissocie la prise en charge des personnes souffrant d’un handicap mental de celles prenant en charge les personnes souffrant d’un vieillissement normal ou pathologique. Actuellement, sont dissociés les établissements et services pour personnes handicapées adultes qui appartiennent au secteur handicap (foyers occupationnels, etc.), et les établissements et services pour personnes âgées souffrant de démence qui relèvent du secteur santé (centres de consultation mémoire, etc.). L’entrée dans un établissement pour personnes âgées repose sur le critère d’âge, le plus souvent au minimum 60 ans. Que se passe-t-il pour une personne handicapée mentale qui présente une maladie du vieillissement comme une démence de type Alzheimer dès l’âge de 35 ans ? Aucun des deux secteurs n’est réellement adapté pour répondre à cette problématique (le personnel du secteur handicap n’est pas formé à la prise en charge de la démence et le personnel du secteur santé ne connaît pas bien la problématique du handicap mental) (Djoulah et al., 2012). Doit-on réfléchir à une prise en charge spécifique de cette population qui se retrouve au croisement de ces deux catégories d’organisation médico-sociale ? Cet exemple illustre parfaitement une des limites de l’approche classificatoire proposée par la CIF. Malgré les avancées théoriques, elle reste une classification qui ne modifie en rien l’organisation sanitaire et sociale préexistante. Par contre, on assiste à une prise de conscience et un regroupement d’intérêts de la part des familles et associations d’usagers (par exemple, Unafam pour le handicap psychique, etc.), créant une force de lobbying intéressante.

16En s’éloignant d’une classification « médicalisante » et en introduisant la notion de droit des personnes, la CIF a un poids considérable sur notre appareil législatif. La loi du 11 février 2005 introduit les termes de limitation d’activités et de restriction de participation (Barral, 2007). Elle permet une certaine déstabilisation des représentations du handicap en transférant la notion de handicap à celle de restriction de participation et en nommant les facteurs environnementaux comme facilitateurs ou obstacles. Déplacer ainsi le regard sur la participation sociale implique de prendre en compte l’organisation politique et administrative de notre société, nous rendant ainsi responsables de la diminution ou l’aggravation des situations de handicap (rendre l’environnement urbain accessible par exemple, rendre plus claire et plus stricte la réglementation des supports comme Internet). Le choix de l’utilisation de la CIF permet aussi de renouveler les outils d’évaluation ciblant la restriction de participation comme la Grille de mesure des limitations d’activité et des restrictions de participation (G-MAP) (Belio et al., 2013 ; Prouteau et al., 2012). Ces outils d’évaluation permettent par voie de conséquence d’influer sur les méthodes d’intervention et au final sur les pratiques professionnelles de l’ensemble du champ médico-social. À terme, ce qui peut être espéré est une limitation de la particularité française de notre clivage médico-social. Comme souligné dans un récent colloque organisé en décembre 2012 par le Groupe international francophone pour la formation aux classifications du handicap (Giffoch), la France accuse un certain retard dans la prise en compte du handicap comparé aux autres pays européens qui s’appuient sur le droit des personnes handicapées plus que sur les professionnels travaillant auprès d’elles.