Grâce aux progrès médicaux, l’espérance de vie à la naissance des personnes vivant avec la mucoviscidose n’a cessé de croître. Elle s’élève aujourd’hui au-delà de 50 ans en France. Ces progrès se traduisent également par une maîtrise croissante des symptômes. Les jeunes atteints de mucoviscidose suivent ainsi une scolarité relativement régulière et la plupart s’engagent dans des études plus ou moins prolongées pour réaliser leurs projets professionnels. Ils n’en sont pas moins confrontés à des limitations avec lesquelles ils doivent composer. Jusqu’ici, ces dernières ont surtout été appréhendées à travers le prisme de l’évolution de leurs symptômes et de la gestion médicale qu’impose la maladie. Car vivre avec la mucoviscidose suppose des soins quotidiens contraignants, comme les traitements par nébulisation, la prise de compléments vitaminiques et d’extraits pancréatiques, mais aussi les séances de kinésithérapie respiratoire parfois biquotidienne. À cela s’ajoute, parfois, la nécessité de recourir à des cures antibiotiques intraveineuses.
L’adolescence est dans certains cas marquée par l’apparition de nouveaux symptômes (dyspnée, encombrement, baisse de l’activité physique, baisse de l’appétit, douleurs abdominales, etc.). Ils peuvent s’accompagner d’une dégradation de l’état de santé, avec des infections à répétition et la survenue de complications liées à la maladie (diabète, hémoptysies, occlusions intestinales, stérilité masculine, etc.) qui peuvent conduire à la nécessité d’une transplantation pulmonaire…