Les crises sanitaires des années 1980, et notamment l’apparition de l’épidémie de sida, ont poussé les patients à se mobiliser contre le manque d’efficacité du système de santé (Barbot, 2002). Ces derniers ont intégré, depuis les années 1990, des dispositifs participatifs orientant la prévention par la mobilisation des expertises d’usagers dans les politiques de santé (Bréchat, Bérard, Segouin et al., 2006). Renforcée par la loi Kouchner (n° 2002-303) du 4 mars 2002, la participation des patients au système de soins engendre l’évolution du modèle traditionnel de soumission du malade au paternalisme médical (Pierron, 2007). Le patient n’est donc plus pensé dans une relation unilatérale avec le soignant. Il est potentiellement intégré aux décisions concernant sa santé (Lascoumes, 2003), ce qui implique une modification des relations de pouvoir et de savoir au sein du colloque singulier (Boudier, Bensebaa et Jablanczy, 2012).
La valorisation institutionnelle des droits des usagers et de leur expertise s’accompagne d’une délégation aux patients de compétences techniques, technologiques et politiques. Il s’agit de responsabiliser et susciter la gestion autonome de la maladie par les patients. L’implication des usagers apparaît, en ce sens, d’autant plus nécessaire avec l’arrivée sur le marché de nouveaux médicaments, comme les anticancéreux oraux (ACO), favorisant l’hospitalisation à domicile. De nouveaux protocoles de prise en charge et d’éducation thérapeutique du patient (ETP) sont développés dans un contexte législatif favorable (loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires n° 2009-879)…