L’essor des maladies chroniques pose à nouveaux frais la question de l’accompagnement des patients et du rôle de leurs proches. La « transition épidémiologique » des années 1970, caractérisée par la disparition d’un certain nombre de maladies infectieuses et l’accroissement de la prévalence des maladies dégénératives, a conduit à une augmentation continue du nombre de patients qui « bénéficient de traitements qui [leur] permettent de mener une vie “normale” malgré “la persistance des mécanismes pathogènes sous-jacents” » (Déchamp-Le Roux, 2015). Substituant à l’horizon de la guérison celui de la gestion quotidienne des troubles, la chronicité a un impact important sur la vie des patients, pour lesquels elle constitue un bouleversement biographique, mais également sur celle de leurs proches, confrontés à leur dépendance et aux limites des connaissances médicales et thérapeutiques (Bury, 1982 ; Baszanger, 1986). Le déclin du modèle médical curatif au profit du modèle réadaptatif, dans lequel les interventions rééducatrices occupent une place centrale (Ravaud, 1999), entraîne une reconsidération majeure du rôle du patient et de ses proches dans le processus de prise en charge. Les appels en faveur de l’établissement de partenariats entre les soignants, les soignés et leur famille, qui se multiplient depuis les années 1990 (Courtney et al., 1996), soulèvent la double question de l’acquisition des compétences requises, par les proches de ces patients, et du partage des tâches et des responsabilités entre les professionnels et les aidants profanes…