Depuis le début des années 2000, les personnes atteintes par l’hépatite C, parmi lesquelles de nombreux usagers de drogues et de personnes co-infectées par le VIH, scrutaient l’arrivée d’un traitement mieux toléré et plus efficace que l’offre disponible. Les personnes touchées par cette maladie du foie disposaient d’un traitement d’une durée d’un an, aux lourds effets secondaires et qui ne menait pas toujours à la guérison. En 2014, une nouvelle molécule, le sofosbuvir, commercialisée sous le nom de Solvadi®, produite par la firme Gilead, arrive sur le marché français et, avec elle, l’espoir de guérison en trois mois de traitement pour les près de 200 000 personnes atteintes d’une maladie chronique du foie, fibrose ou cirrhose hépatique liée au virus (Pioche, Pelat, Larsen et al., 2016). Cependant, l’enthousiasme est de courte durée : à l’issue des négociations entre l’État et l’industriel, le montant public de la cure de trois mois est établi à 41 000 euros par patient. À ce prix, plus de 13 milliards d’euros seraient nécessaires pour traiter toutes les personnes concernées, un montant équivalent à celui du déficit de la Sécurité sociale cette année-là. La Haute Autorité de santé (HAS) recommande alors de ne traiter que les patients dont le foie est le plus atteint. Même s’il ne dit pas son nom, pour la première fois en France, un rationnement est mis en place pour endiguer les dépenses.
Si la situation est inédite dans le domaine du VIH et des hépatites, elle résonne avec ce que connaissent déjà les malades du cancer…