Les régimes d’eldercare et leurs référentiels

8En France, ce n’est qu’après la Seconde Guerre mondiale, avec l’instauration de l’État-providence – création de la sécurité sociale, généralisation des caisses de retraite –, qu’apparaît une institutionnalisation du soutien public aux personnes âgées. Jusque-là, elles doivent compter sur leurs ressources personnelles, l’entraide familiale, les organisations charitables et l’Assistance publique (créée en 1905).

9Aujourd’hui, le soutien aux personnes âgées est partagé entre la famille, les acteurs publics et le tiers secteur. L’action publique se manifeste notamment à travers les régimes d’assurances sociales (retraites, assurance maladie et système de soins) et les aides fiscales et financières destinées, spécifiquement ou non, aux personnes âgées. Depuis 1987, les personnes de plus de 70 ans et les personnes handicapées bénéficient d’exonérations de charges sociales patronales pour l’emploi d’une aide à domicile. Et, dans les années 1990, un système de chèques services a été créé pour soutenir le développement des services à la personne dont le dernier, le chèque emploi service universel (CESU), date de 2005. Ces politiques, qui associent un objectif de réponse aux nouvelles demandes sociales insatisfaites à celui d’insertion de personnes peu qualifiées, reposent sur le développement d’une offre principalement associative et sur celui de l’emploi direct, dans le cadre d’une relation de gré à gré, jusqu’en 1996, date à laquelle l’offre de services aux personnes est ouverte aux entreprises privées agréées.

10À la fin des années 1990, la dépendance des personnes âgées se structure véritablement comme politique publique. En 1997, la création de la prestation spécifique dépendance (PSD) constitue un premier tournant, même si son attribution reste suspendue aux conditions de ressources du ménage et les sommes versées récupérables sur la succession du bénéficiaire. En 2001, la loi créant l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) définit pour la première fois le soutien aux personnes âgées comme un droit universel pour toute personne – à partir de 60 ans – ayant besoin d’aide pour accomplir des actes essentiels de la vie ou dont l’état nécessite une surveillance régulière, et ce sans condition de ressources et quel que soit son choix de lieu de vie (à domicile ou en établissement). Le montant de l’aide octroyée aux personnes dépend cependant des ressources dont elles disposent.

11Signalons enfin, dans le dispositif français de soutien aux personnes âgées, l’instauration de congés récemment inscrits dans le Code du travail : le congé de « soutien familial » pour prendre soin d’un parent dépendant (trois mois) et le congé de « solidarité familiale » pour prendre soin d’un ascendant, d’un descendant ou d’une personne partageant son domicile en fin de vie (trois mois renouvelables une fois). Et en 2010 a été créée une « allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie » (vingt et un jours au maximum). L’acteur public se manifeste aussi à travers les collectivités locales, comme nous le verrons plus loin.

12En Suède, le droit au care est un droit de la personne : le soutien aux personnes dépendantes – âgées ou non – est conçu comme une responsabilité publique, financé par l’impôt et mis en œuvre au sein d’un système égalitaire et universaliste auquel chacun doit avoir accès en fonction de ses besoins, sans considération de ses ressources. Ainsi, toute personne ayant besoin d’accompagnement a droit à une aide des autorités sociales pour son entretien et les autres besoins de sa vie quotidienne. Et le Plan national d’action pour les personnes âgées (Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, 1997-1998, p. 307) stipule que cette aide doit lui permettre de vivre en sécurité et de façon autonome, dans le respect de son autodétermination et de son intimité.

13Ainsi, en Suède, le référentiel de défamilialisation – terme qui se réfère au transfert des charges du care de la famille vers la collectivité (Lister, 1990) – est affirmé. La loi sur les pauvres de 1956 ne retient plus le devoir pour les enfants de subvenir aux besoins de leurs parents et met en avant la relation entre l’individu et l’État (Antman, 1996). Aujourd’hui, il n’existe pas d’obligation d’aide – de care [2] – entre membres d’une même famille : le soutien aux personnes dépendantes relève de la responsabilité publique, des droits du citoyen, au sein d’un système de droits individualisés. La question de la récupération des aides versées sur la succession ne se pose donc pas.

14Pour autant, cela ne signifie pas que les solidarités familiales ne fonctionnent pas et ne sont pas reconnues. Il existe ainsi différentes mesures d’aide financière aux aidants. L’assurance maladie prévoit un congé rémunéré (80 % du salaire) de soixante jours au maximum pour l’aidant (membre de la famille, ami ou voisin) qui s’occupe d’un proche malade ou d’une personne en fin de vie. De leur côté, les municipalités peuvent accorder à un(e) aidant(e), à condition qu’il s’agisse de quelqu’un de la famille autre que l’époux(se), une allocation (non imposable) d’un montant forfaitaire décidé par la commune ; elles peuvent également rémunérer un(e) proche pour apporter des soins à une personne âgée. Ces aides municipales sont en fait peu utilisées. Enfin, depuis 2007, comme en France, des déductions fiscales s’appliquent aux services à domicile et en particulier à ceux destinés aux personnes âgées.

15En France, si avec l’APA apparaît pour la première fois un dispositif de soutien public et universel, l’ensemble du système n’est pas encore complètement individualisé et la « défamilialisation » des droits n’est pas aussi avancée qu’en Suède : il existe en effet des obligations de solidarité entre membres d’une même famille selon un système complexe qui lie les conjoints et une partie des « alliés », mais aussi les générations, parents et enfants, petits-enfants et grands-parents (Weber, 2006).

Une mise en œuvre au niveau local

16Dans les deux pays, la mise en œuvre du soutien public aux personnes âgées est une responsabilité des collectivités locales. En Suède, la prise en charge des pauvres et des personnes âgées dépourvues de recours familial a toujours été organisée au niveau des municipalités. Depuis les années 1950-1960, l’aide aux personnes âgées est une responsabilité de l’État mais sa mise en œuvre relève des municipalités, comme le prévoit la loi sur le service social (Socialtjänstlagen).

17En France aussi, l’assistance publique a traditionnellement été organisée et soutenue par les communes. Mais, depuis la création de l’aide sociale en 1953, et après l’instauration de la décentralisation au début des années 1980, celle-ci est surtout régulée au niveau départemental. Les allocations spécifiques destinées aux personnes âgées dépendantes – PSD puis APA – relèvent de la compétence des départements. Parallèlement, les municipalités maintiennent des actions et des politiques en direction des personnes âgées.

18L’aide aux personnes âgées est organisée en Suède sur le mode d’une offre de services par la municipalité. Le social welfare board emploie du personnel qui se déplace au domicile des personnes âgées ou dans les établissements pour assurer l’aide. Depuis le début des années 1990, il peut faire appel à des prestataires privés pour effectuer ces services mais reste responsable du service rendu et de sa qualité. En 2007-2008, 15 % des services offerts à domicile et 14 % de ceux offerts en établissement étaient assurés par un prestataire privé (Sveriges kommuner och landsting, 2008).

19Si, dans les années 1970-1980, le placement en institution était privilégié, aujourd’hui le principe est de maintenir les personnes âgées à leur domicile. Parallèlement, il existe des établissements d’hébergement, temporaire ou permanent, non médicalisés, où l’aide est dispensée par des équipes mobiles du service municipal. En cas de besoin, la personne peut évidemment être hospitalisée.

20En France, contrairement au principe suédois d’offre de services, le soutien aux personnes âgées dépendantes est fondé sur le principe de cash for care : une aide financière, l’APA (et/ou des réductions d’impôt), destinée à acheter des services à des prestataires généralement privés (à but lucratif ou non) et aussi, mais de façon minoritaire, aux centres communaux d’action sociale (CCAS). Ainsi, en 2006, les heures de travail délivrées à domicile par des organismes agréés de services à la personne ont été assurées principalement par des associations (83 %), des organismes municipaux (12 %) et 5 % par des entreprises privées : environ 62 % de l’activité des premiers et 32 % de celle des entreprises étaient consacrés à l’assistance aux personnes âgées dépendantes (Chol, 2008). De leur côté, la majorité des établissements d’accueil pour personnes âgées appartiennent au secteur public ou privé à but non lucratif et 16 % à des entreprises. Parmi eux, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) offrent des services médicalisés pour les personnes les plus dépendantes (Prévot, 2009).

Tableau 2

Les systèmes d’aide publique à la dépendance

France Suède Système cash for care. APA = enveloppe globale que le travailleur social répartit entre différents services pour définir le plan d’aide. Services fournis ensuite par des prestataires majoritairement privés. Identification des besoins par le care manager (travailleur social municipal) qui suit la mise en place des services répondant à ces besoins. Prestataire majoritaire : service municipal. Besoins pris en compte centrés sur le médical et le sanitaire, très peu sur les besoins sociaux et/ou environnementaux (aménagement du logement, accompagnement pour les sorties…). A priori tous les besoins exprimés sont pris en compte, y compris une aide aux « aidants » ; et les services sont mis en place de façon coordonnée. Difficultés d’accès aux informations et aux services (éclatement des acteurs). Centralisation de la décision, de l’action et du suivi par le care manager.

Les systèmes d’aide publique à la dépendance

21Au total, si l’on se réfère aux questions que pose Jenson (1997) pour caractériser un régime de care, on peut dire à propos de l’aide aux personnes âgées :

22• Qui paie ? En Suède, en 2010, 85 % du coût des services d’aide aux personnes âgées de 65 ans et plus est financé par les impôts locaux, 11-12 % par des subventions de l’État et moins de 4 % par les usagers (http://www.oecd.org/dataoecd/61/27/47878082.pdf). En France, l’aide est financée par un mix de contributions publiques (aides sociales, en particulier l’APA, avantages fiscaux…) et de prestations offertes par les caisses de retraite, les mutuelles, etc., ces aides étant versées sous forme monétaire, auxquelles s’ajoute la contribution de la personne.

23• Comment l’aide est-elle délivrée ? Par une offre de services publics largement dominante en Suède et par des prestataires le plus souvent privés en France. Toutefois, si le principe du service public universel prévaut en Suède, la participation des familles dans l’aide aux personnes âgées est importante et en progression, dans un contexte où le recours moindre au placement en établissement a conduit à maintenir à domicile des personnes présentant des handicaps plus importants, alourdissant le travail des employés municipaux. Sur l’ensemble de l’aide fournie aux personnes âgées (aide à domicile et résidences spécialisées), la famille fournirait 62 % du total et le secteur public 38 % (Szebehely, 2005, cité in Morel, 2007, p. 244).

24En France, si le secteur associatif est de loin le premier prestataire de services formels, une part importante de l’aide à domicile pour les personnes âgées est assurée par l’emploi de gré à gré qui représenterait 36 % des heures d’aide à domicile dispensées aux personnes de plus de 70 ans (Chardon et Estrade, 2007, cité in CERC, 2008, p. 87). Mais, conformément à l’importance de la solidarité familiale dans les référentiels publics, la famille est très sollicitée. Selon une étude de 2003 auprès de bénéficiaires de l’APA, 75 % d’entre eux recevaient une aide de leur famille pour une durée deux fois supérieure à celle de l’aide apportée par des professionnels (Petite et Weber, 2006). Les aides professionnelles dispensées dans le cadre de l’APA ne se substituent donc pas à la mobilisation familiale, mais l’avancée en âge et l’entrée en dépendance qui l’accompagne font évoluer les aides de l’entourage vers une aide « mixte » qui combine aides professionnelles (médicale, ménagère…) et aides informelles (Bressé et Dutheil, 2003).

L’accès à l’information

27En Suède, l’organisation de l’aide à domicile s’est développée dès les années 1960, sur le mode du service public. Ce service est intégré dans l’environnement de proximité de l’ensemble des Suédois, en particulier des personnes âgées. Les services municipaux diffusent des informations détaillées concernant l’aide à domicile et les résidences spécialisées, et le travailleur social (biståndshandläggare, que nous désignerons par le terme anglais utilisé dans la littérature internationale : care manager), pivot de ce système, est clairement identifié par l’ensemble de la population.

28En France, la conception d’un système public d’aide aux personnes âgées dépendantes est récente et encore mal stabilisée. Il repose principalement sur une prestation destinée à acheter des services dont la première version, la prestation spécifique dépendance (PSD), créée en 1997, a été remplacée dès 2002 par l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Parallèlement, diverses aides sont apportées par de multiples acteurs : mutuelles, caisses de retraite ou encore municipalités. L’information relative à ces aides est éclatée entre les différents acteurs, et les centres locaux d’information et de coordination (CLIC), créés en 2001 pour coordonner et centraliser celle-ci, ne semblent pas réellement en mesure de remplir ce rôle.

29Rarement décrite en France, la toute première étape de l’organisation de l’aide concerne l’accès des personnes âgées et/ou de leur entourage à l’information sur leurs droits. L’enquête révèle une méconnaissance, de la part des personnes âgées et de leur entourage, des aides auxquelles elles peuvent prétendre. Celles-ci ignorent bien souvent l’existence des aides, à qui elles doivent s’adresser pour obtenir les informations et, lorsqu’elles disposent de l’information, elles ont souvent des difficultés à trouver l’interlocuteur pertinent susceptible de les accompagner dans leur parcours de demande d’aide. De fait, les demandes interviennent souvent tardivement alors que les personnes âgées sont déjà, au quotidien, dépendantes depuis plusieurs mois voire plusieurs années. Ce sont la plupart du temps les intervenants proches (famille, voisins, amis…) ou professionnels (aides ménagères, infirmières, médecins…) qui, constatant les difficultés croissantes auxquelles elles sont confrontées, les informent ou cherchent à s’informer des aides existantes.

30Notre échantillon témoigne de cette prise en charge tardive : dans les deux pays, le choix des personnes interrogées répondait au même critère d’entrée récente dans le système d’aide publique, mais les Suédois(e)s présentaient des symptômes beaucoup moins invalidants que les Français(e)s. Dans le volet français, de nombreux entretiens n’auraient pu être menés en tête à tête, sans la présence d’un aidant, du fait de l’état de santé de la personne, ce qui n’a pas été constaté dans le volet suédois.

La demande d’aide et l’évaluation des besoins

31En France, la demande d’aide débute avec l’envoi par la personne âgée d’un dossier au service des aides sociales du conseil général accompagné d’un certificat médical du médecin traitant. Si le dossier est jugé recevable, une visite au domicile de la personne permet d’évaluer sa dépendance selon la grille AGGIR (autonomie, gérontologie, groupe iso-ressources) qui, depuis 1997, est utilisée pour déterminer le niveau de dépendance (six niveaux) des personnes âgées de 60 ans et plus et fixe le montant de la prestation correspondant. Les demandes d’allocation personnalisée d’autonomie (APA) sont examinées pour les niveaux 1 (dépendance la plus sévère) à 4.

32Avec l’APA, trois types d’aide à domicile sont accessibles : une aide domestique (ménage, repassage, etc.), une aide à la personne (tâches d’hygiène, aide à l’habillement…) et une aide technique (fournitures et matériels médicaux). L’APA peut servir à employer de gré à gré une personne de la famille, à l’exclusion du ou de la conjoint(e) ou concubin(e) (en lien logique avec l’obligation de solidarité entre conjoints). En établissement, l’APA aide à acquitter le tarif dépendance [3].

33En Suède, le care manager est le pivot du système d’aide aux personnes ayant besoin d’assistance et, en particulier, aux personnes âgées. Il est le représentant de la municipalité vers lequel toutes les personnes âgées ou handicapées se tournent lorsqu’elles ont besoin d’aide, et c’est lui qui prend toutes les décisions concernant l’aide. Contrairement au dispositif français, l’action dirigée vers la dépendance des personnes âgées n’est pas dissociée de celle concernant les autres formes de handicap ou de dépendance (les addictions par exemple) : le care manager a ainsi en charge des cas très variés.

34Pour les personnes vivant à domicile, le service municipal assure des prestations diverses : aide ménagère, aide au courrier et à la gestion des affaires administratives, soins personnels, accompagnement pour sortir… Parallèlement, la personne âgée peut bénéficier d’une aide médicale à domicile organisée par les municipalités pour les soins légers – les soins lourds et l’hospitalisation étant pris en charge par les comtés. Une distribution de repas est organisée par les services municipaux de même qu’un service de transport pour les personnes ne pouvant utiliser les transports en commun. Ces services offrent aussi des possibilités d’aménagement des logements, des dispositifs de téléalarme et diverses aides techniques.

35Enfin, des centres d’hébergement et de soins de courte durée permettent une prise en charge temporaire des personnes, pour une convalescence mais aussi pour soulager (relief) les aidant(e)s. L’aide à domicile est apportée aux personnes par les mêmes équipes, qu’elles soient logées chez elles ou en établissement (temporaire ou de longue durée).

36Les personnes ne pouvant ou ne souhaitant plus vivre à domicile ont accès à des résidences spécialisées de plusieurs types, depuis des maisons de retraite et des établissements offrant des logements indépendants jusqu’à des centres médicalisés pour les soins de longue durée et des hôpitaux gériatriques. L’admission dans ces établissements se fait après évaluation des besoins par le care manager.

37Rappelons enfin que les municipalités peuvent faire appel à des prestataires privés qui doivent offrir les mêmes services et dans les mêmes conditions (de coût et de qualité) que les services municipaux qui en restent responsables : ainsi, c’est au care manager municipal que les personnes ayant des réclamations doivent s’adresser.

La définition du plan d’aide

38Après l’accès à l’information et aux interlocuteurs pertinents, l’étape qui consiste à identifier les besoins et à définir un plan d’aide présente elle aussi de grandes différences d’un pays à l’autre.

39Si, en France, la loi prévoit une évaluation de la dépendance multidimensionnelle conduite par plusieurs professionnels, l’un appartenant au secteur sanitaire, l’autre au secteur social, une étude (Colvez et al., 2005) montre que, dans certains départements, l’équipe se compose majoritairement soit de médecins, soit d’infirmiers, soit de travailleurs sociaux, tandis que dans d’autres elle comprend plusieurs profils de professionnels.

40Dans le département français où s’est déroulée notre enquête, l’évaluation de la dépendance des personnes était conduite exclusivement par des médecins qui décidaient du niveau de dépendance conditionnant l’attribution ou non de l’APA et son montant. Une travailleuse sociale du service définissait ensuite le plan d’aide, en répartissant les moyens financiers attribués entre les divers types de services accessibles. Dans ce contexte, les critères médicaux priment souvent sur les critères environnementaux de l’évaluation. Une personne âgée qui a des difficultés à marcher mais ne présente pas de handicap médical majeur aux jambes et se déplace dans son appartement pourra ne pas être considérée comme dépendante. Si elle habite un rez-de-chaussée et que les magasins ne sont pas trop loin, elle pourra éventuellement aller faire quelques courses. Mais, si elle habite un quatrième étage sans ascenseur, non seulement elle ne pourra pas effectuer les quelques courses élémentaires qui lui assureraient une autonomie relative mais elle sera cloîtrée chez elle pour des mois, voire – comme nous l’avons rencontré – des années.

41En Suède, l’évaluation n’est pas ciblée sur le degré de dépendance, au sens médical, mais sur l’identification des besoins tels qu’ils sont exprimés par la personne elle-même. Le rôle du care manager est de bien identifier ces besoins et de proposer un plan d’aide qui y réponde au mieux. Ce repérage des besoins est fait au cours d’une rencontre interactive (care meeting) entre le care manager et la personne âgée, généralement accompagnée d’un proche ; rencontre qui a souvent lieu au domicile de la personne afin d’être « en situation » ou bien à l’hôpital pour préparer son retour. Lors de cette rencontre, les besoins sont identifiés dans toutes leurs dimensions, prenant en compte aussi bien les aménagements matériels du domicile (l’enquête montre la présence fréquente d’un kinésithérapeute et/ou d’un ergothérapeute à cet effet) que les besoins corporels (toilette…), ceux qui accompagnent la vie quotidienne (ménage, repas) mais aussi les besoins en termes de sociabilité : accompagnements pour sortir, se promener, rendre visite à de la famille (y compris très éloignée géographiquement) ou à des proches, etc. Enfin, selon les besoins, quelqu’un du service de santé participe aussi à cette rencontre.

42Le care manager s’attache aussi aux besoins de l’entourage : pour soulager le conjoint ou la conjointe vivant avec une personne très dépendante, le plan d’aide prévoit souvent une semaine par mois de « repos » (relief) pendant laquelle la personne dépendante est hébergée dans une résidence de court séjour où elle reçoit l’aide qui lui est habituellement dispensée à son domicile.

43Les critères et les modalités d’évaluation des besoins diffèrent donc considérablement d’un pays à l’autre. En France, plus qu’une évaluation des besoins, c’est une évaluation fonctionnelle de la dépendance, fortement imprégnée par des critères médicaux, qui est menée. Les besoins en termes de « sociabilité » ne semblent pas entrer dans la définition française de l’aide à l’autonomie : non seulement nous n’avons pas rencontré d’accompagnement pour les courses mais, pour les malades type Alzheimer, l’accueil en centre de jour était pris en charge, mais pas l’accompagnement au centre, entraînant des situations d’enfermement pour le malade mais aussi pour l’aidant. De même, les aidants sont peu soutenus : il existe des centres d’accueil de jour et des établissements d’hébergement temporaire, mais les places offertes sont en nombre insuffisant et les coûts ne sont pas pris en charge, sauf pour les personnes habilitées à l’aide sociale.

44La dépendance des personnes âgées a été longtemps traitée en France avec celle des handicapés, mais la loi de 1997 instaurant la PSD a opéré une rupture avec le champ du handicap (Frinault, 2005). B. Ennuyer (2003) montre que c’est ainsi une définition médicale de cette catégorie qui s’est imposée, faisant passer au second plan une définition sociale prenant en compte la personne dans son contexte social et environnemental. Ainsi voit-il dans la grille AGGIR un outil de mesure qui tend à cerner davantage l’incapacité de faire que l’accompagnement à l’autonomie.

La mise en route de l’aide

45Cette différenciation entre une évaluation centrée sur les besoins en Suède et sur la dépendance en France se poursuit dans la mise en œuvre et le suivi du plan d’aide.

46En Suède, le care manager incarne la responsabilité de la municipalité pour répondre aux besoins d’aide. La loi sur le service social lui demande de prendre en compte tous les besoins exprimés par la personne elle-même : par exemple, un(e) proche, estimant que le maintien à domicile oblige à un plan d’aide très lourd, évoque le placement en établissement mais, si la personne âgée demande à rester chez elle, c’est son choix que le care manager doit privilégier. Le plan d’aide proposé est une offre de services multiples adaptés à ces besoins et la palette des besoins couverts est ainsi très large par rapport à ce qui est constaté en France.

47Dans le département français observé, c’est une travailleuse sociale qui définit le plan d’aide et non le médecin qui a évalué la dépendance. Pour ce faire, la travailleuse répartit une enveloppe financière – l’APA – dont le montant est défini par un barème national en fonction du niveau de dépendance (sur la grille AGGIR) et des ressources de la personne. Son rôle est donc de distribuer cette enveloppe de la façon la plus adaptée aux difficultés de la personne âgée parmi des services prédéfinis. Une fois le plan d’aide établi, la travailleuse sociale fournit une liste de prestataires mais, conformément au principe du « libre choix », ne les met pas en relation avec les personnes âgées : c’est à ces dernières ou à leurs proches qu’il revient de les solliciter, ce qu’elles n’avaient pas toujours compris, pas plus que le fait qu’une participation financière restait à leur charge, l’APA ne couvrant pas la totalité du prix du service.

48Ainsi, en Suède, un seul interlocuteur traite la demande, la mise en route et le suivi de l’aide publique : le care manager. Et les personnes interrogées savaient toutes comment le joindre facilement. Dans les entretiens français, les différentes étapes de l’accès à l’aide apparaissent nettement plus difficiles, s’apparentant souvent à un « parcours du combattant » – pour reprendre l’expression d’une de nos interlocutrices. Et, du fait de la surcharge du service du conseil général et de la difficulté de ses agents à assurer un suivi de proximité, les problèmes et dysfonctionnements sont longs à se régler.

Les différenciations sociales et sexuées sont emboîtées

51Dans les deux pays, les personnes âgées interrogées paraissent globalement très entourées par leurs familles. Toutefois si, en Suède, la contribution de l’entourage apparaît comme un « plus » à l’aide institutionnelle, en France, cet entourage joue un rôle décisif à toutes les étapes – demande, mise en route et suivi – du fonctionnement du système d’aide institutionnelle, et l’isolement social se conjugue avec les plus grandes difficultés à cet égard. De fait, les personnes isolées interrogées en Suède ne témoignent d’aucune des difficultés majeures que relatent celles interrogées en France.

52Ainsi, en France, l’isolement social – certes minoritaire dans notre enquête – apparaît comme le premier facteur d’inégalité dans l’accès à l’aide institutionnelle. Tout se passe comme si le dispositif ne pouvait fonctionner correctement que lorsque la personne âgée dépendante bénéficie d’un bon réseau d’appui. Cette inégalité première est redoublée par le fait que les personnes bénéficiant d’un moindre capital social sont en même temps celles qui jouissent d’un moindre capital économique et qu’elles ont donc plus de difficultés à se débrouiller sans – ou en dehors de – l’aide publique : c’est-à-dire, concrètement, à financer elles-mêmes les services que l’APA tarde ou ne suffit pas à assurer.

53Mais les différenciations sociales constatées dans l’échantillon français ne se limitent pas là. Elles s’ancrent aussi dans des normes sociales qui, surtout dans les milieux populaires, veulent qu’on se débrouille « tout seul », qu’on ne demande pas d’aide extérieure. D’un côté, la prise en charge du care dans la famille apparaît « naturelle » aux yeux des personnes âgées et de leur entourage, y compris d’ailleurs, le plus souvent, aux yeux des acteurs professionnels. De l’autre, pour les femmes rencontrées, qui appartiennent à des générations ayant peu investi le marché du travail et pour qui l’engagement dans le monde domestique a constitué l’essentiel de leur vie, l’entrée d’un tiers dans l’espace domestique privé tend à être vécue comme une intrusion voire une dépossession.

54On rencontre ici les différenciations sexuées, car ce sont les femmes de la famille qui sont en première ligne pour aider les personnes âgées : épouses d’abord, mais aussi filles, nièces, petites-filles, etc. Si, dans les milieux modestes, les femmes tendent à prendre en charge concrètement l’aide à la personne âgée dépendante, dans les milieux aisés, elles jouent plutôt le rôle de chef d’orchestre pour les divers acteurs de l’aide – celui que remplit le care manager suédois (Da Roit et al., 2007, font le même constat : “… the system strengthen the role of informal carer as ‘care manager’”, p. 668). À la différence cependant que ce dernier n’intervient que dans le domaine de l’aide publique là où les femmes françaises organisent l’ensemble du soutien qui peut combiner aide publique, aide informelle et aussi aide rémunérée à titre personnel. Sans oublier, enfin, que les décisions du care manager suédois sont guidées par des normes précises.

55En Suède, l’enquête témoigne de différenciations sociales et sexuées bien moins marquées. Si, comme en France, les personnes âgées interrogées sont rarement isolées, l’absence de réseau social a des conséquences bien moindres sur leur qualité de vie. En effet, les différentes étapes de déclenchement et de suivi de l’aide sont assurées par le service municipal – et, au premier chef, par son pilote, le care manager – et sont peu dépendantes de l’intervention d’un tiers. Parallèlement, les différenciations en termes de capital économique sont « lissées » par la loi de 2002 destinées à réduire les inégalités d’accès, qui plafonne la contribution de la personne au coût des services (à domicile ou en établissement) à 6,8 % de son revenu (net après impôt, indépendamment du patrimoine) [4].

56Si l’architecture du système suédois offre des clés pour comprendre les faibles différenciations sociales observées dans les trajectoires d’entrée en dépendance étudiées, elles ne suffisent pas à expliquer pourquoi les différenciations sexuées apparaissent nettement moins marquées qu’en France.

57En France, on constate un effet de redoublement : si le fonctionnement du système public d’aide à une personne âgée dépendante est, on l’a vu, étroitement lié au soutien de son entourage pour suivre et éventuellement compléter le dispositif, ce soutien mobilise principalement les femmes (une étude a évalué aux deux tiers de l’aide apportée par la famille celle assurée par des femmes : CAS, 2011, p. 137). En Suède, l’entourage ne joue pratiquement pas dans le bon fonctionnement du système public et l’aide apportée par ce dernier est suffisamment complète pour que celle de l’entourage ne soit pas indispensable. Il a cependant été montré que l’aide informelle est plus importante dans les familles appartenant à des milieux modestes où, comme en France, elle tend à reposer sur les femmes plus que sur les hommes (Szebehely et Ullmanen, 2008).

L’aide des proches : plus mixte en Suède qu’en France

58La plupart des personnes en couple interrogées en Suède vivaient à leur domicile – soutenues par le service municipal –, que le plus dépendant des deux soit l’homme ou la femme. Les hommes suédois vivant en couple avec une femme dépendante s’occupent d’elle, aux côtés des aidant(e)s professionnel(le)s.

59En France, la configuration diffère selon que c’est l’homme ou la femme qui devient dépendant le premier. Les hommes en couple dépendants sont – ou ont été – tous pris en charge par leur épouse à domicile. Lorsque c’est l’épouse qui, la première, devient dépendante, les hommes français en couple, même soutenus par des aides professionnelles, témoignent de difficultés pour la maintenir à domicile et s’orientent assez rapidement vers un hébergement spécialisé pour elle ou – plus souvent – pour eux deux. Tandis que, de leur côté, leurs homologues suédois disent faire – ou avoir fait lorsque l’épouse est entre-temps décédée – les courses, la cuisine, éventuellement la part du ménage qui n’est pas prise en charge dans le plan d’aide, en plus de l’accompagnement de leur épouse aux côtés des aides professionnelles.

60L’analyse des biographies montre que, dans notre échantillon, beaucoup plus de Suédoises que de Françaises ont été professionnellement actives, et on peut en déduire une plus grande habitude de partage des tâches dans les couples suédois. Or le constat est le même dans les couples suédois où les épouses étaient au foyer… Une étude (Sveriges kommuner och landsting, 2007, p. 22) constate qu’aujourd’hui il est aussi courant pour un homme que pour une femme de s’occuper de son conjoint, tout particulièrement chez les 75-84 ans. Une hypothèse proposée est que l’avancée en âge et les difficultés de santé conduisent à atténuer la division sexuée des rôles. Mais alors pourquoi ne constate-t-on pas la même chose en France ? D’autant que les personnes interrogées en France présentaient souvent des pathologies plus lourdes que celles observées dans l’échantillon suédois. On peut aussi penser que, en Suède, le type d’aide apporté aux personnes dépendantes et à leurs proches allègent plus le poids de la dépendance pour leur entourage : mais pourquoi alors les hommes suédois non seulement acceptent de s’occuper des affaires domestiques mais semblent, de plus, savoir le faire, ce qui n’est pas le cas des hommes français ?

61Concernant le soutien apporté par le reste de l’entourage, et en particulier par les enfants, on observe en Suède une aide un peu plus mixte qu’en France, au sens où les fils semblent y participer autant que les filles. Il faut noter que toutes les filles des personnes âgées suédoises rencontrées sont professionnellement actives, ce qui n’est pas le cas dans l’échantillon français (l’une d’elles ayant arrêté son activité pour s’occuper de sa mère et étant aujourd’hui en charge de trois ascendants dépendants, rémunérée par leurs APA).

62Ces observations corroborent les résultats de l’enquête européenne Share montrant que, lorsque les personnes âgées dépendantes vivent seules, « l’aide à distance », c’est-à-dire l’aide fournie par quelqu’un d’extérieur, membre de la famille le plus souvent mais aussi ami ou voisin, vient en quelque sorte compenser cet isolement. La cohabitation intergénérationnelle étant quasiment inexistante en Suède alors qu’elle est relativement fréquente en France [5], cette aide à distance y est plus fréquente : elle concerne 42 % des personnes âgées vivant seules contre 26 % en France. Mais elle implique dans une proportion proche les fils et les filles, alors qu’en France « lorsqu’un parent est seul près d’une fille sur deux lui apporte un soutien à distance, contre un fils sur quatre » (Fontaine et al., 2007, p. 105).

63En revanche, dans les deux pays, nos observations montrent une répartition des tâches entre frères et sœurs tout à fait classique : aux premiers, le jardin, le bricolage et, souvent, les questions financières ; aux secondes, les courses, l’entretien du linge et la préparation de plats cuisinés.

64Ainsi, les différenciations sexuées dans le soutien aux personnes âgées dépendantes apparaissent nettement moins marquées en Suède qu’en France, tout particulièrement au sein des couples.