Trois dimensions de la maladie mentale susceptibles de quantification : la symptomatologie, le déficit cognitif et le retentissement fonctionnel

16Il faut rappeler tout d’abord que ce type d’approche « quantitative », qui domine incontestablement la recherche objectivante en psychopathologie, et plus largement toute la psychiatrie académique contemporaine, a été initialement développé pour quantifier l’intensité des symptômes et apprécier l’efficacité sur ces derniers des traitements pharmacologiques. Il est maintenant très largement admis qu’une des meilleures façons de caractériser des troubles psychiatriques est de procéder à une évaluation qualitative et quantitative des manifestations symptomatiques de cet état.

17Cette approche quantitative s’est également développée, ces dernières années, avec la prise en compte des troubles cognitifs qui accompagnent très souvent les pathologies psychiatriques. Or l’évaluation des troubles cognitifs se prête particulièrement à une approche quantitative, puisqu’il s’agit de mesurer l’altération des performances pour un certain nombre de fonctions cognitives (mnésique, attentionnelle, exécutive, communication verbale…).

18On peut donc, aujourd’hui, caractériser assez précisément un état psychiatrique par une évaluation quantitative de ces deux dimensions, symptomatologique et cognitive. Les recherches sur le retentissement fonctionnel de la maladie, développées également en privilégiant une évaluation quantitative, contribuent de ce fait à définir une troisième dimension, qui apparaît naturellement comme complémentaire des précédentes.

19La question qui, dès lors, ne peut manquer de se poser est celle du type de rapport entre ces trois dimensions. Sont-elles étroitement corrélées, de sorte que des troubles importants au niveau des symptômes s’accompagneraient d’altérations d’importance équivalente au niveau cognitif et, par suite, d’un retentissement fonctionnel proportionnel ? Y a-t-il des rapports de dépendance causale entre ces dimensions, au sens où, par exemple, la dimension des symptômes et celle des troubles cognitifs détermineraient le retentissement fonctionnel ?

La surprenante faiblesse de corrélation entre les symptômes, les troubles cognitifs et le retentissement fonctionnel, indice d’une relative indépendance de ces trois dimensions

20Contrairement à ce qu’on pourrait attendre, les recherches que nous présentons infirment dans une large mesure, l’idée d’une telle corrélation entre ces trois dimensions, et remettent par conséquent en cause la conception implicite de la pathologie psychiatrique qui conduit à l’imaginer. C’est un des intérêts de ces résultats et, pour le souligner, nous commencerons par préciser cette conception implicite des troubles psychiatriques et de leurs effets, conception à notre avis répandue parce qu’elle est justement dérivée des modes d’objectivation quantitatifs actuellement privilégiés.
L’évaluation quantitative des symptômes apparaît naturellement comme un bon indice de la sévérité de la pathologie, ce qui suggère une étroite corrélation entre les symptômes et le retentissement fonctionnel. Des scores élevés au plan des symptômes témoignent d’une forme grave de la maladie et à ce titre laissent envisager un retentissement fonctionnel important. En ce qui concerne les troubles cognitifs, dont l’importance est également quantifiée, dans la mesure où ils altèrent des fonctions « instrumentales » (fonction de communication, fonction mnésique, fonction exécutive…), il semble aller de soi que ces déficits ne peuvent qu’avoir un retentissement, d’un point de vue fonctionnel, sur la vie quotidienne et les activités concrètes des sujets. Par ailleurs, ces perturbations cognitives ont souvent été considérées comme susceptibles d’expliquer certains symptômes. On aboutit ainsi à une conception schématique selon laquelle le retentissement fonctionnel de la maladie serait déterminé essentiellement :

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• par les symptômes (dont l’évaluation quantitative serait le reflet de la gravité de la pathologie) ;
• par des troubles cognitifs (dont la quantification serait un autre indicateur de la sévérité de la maladie).

22En résumé, dans le cas de la schizophrénie, et si on se limite à la question de l’insertion professionnelle (parmi les indicateurs du retentissement fonctionnel), il se dégage de ces études que, seuls la symptomatologie négative et certains des troubles cognitifs (la mémoire verbale et les fonctions exécutives) constituent des facteurs prédictifs de l’aptitude au travail. En revanche, d’autres facteurs qui ne sont ni des symptômes ni des déficits cognitifs, se révèlent des déterminants importants des possibilités de réinsertion professionnelle. Parmi ces facteurs, certains auteurs invoquent le niveau de formation scolaire et professionnelle antérieur à la maladie, ainsi que de l’expérience acquise en milieu professionnel avant la maladie (McGurk et Meltzer, 2000).

23La thèse générale qui nous semble finalement pouvoir être dérivée de ces études est que, si seuls certains troubles cognitifs et une partie seulement de la symptomatologie participent au retentissement fonctionnel, en restant loin de suffire à l’expliquer, il est préférable d’admettre une relative indépendance de ces trois grandes dimensions de la pathologie psychiatrique (celle des symptômes, celle des troubles cognitifs, enfin, celle du retentissement fonctionnel). Une conséquence concrète pour les pratiques d’évaluation est que l’appréciation du retentissement fonctionnel (du handicap social, ou du handicap au travail) ne peut être inférée ou dérivée de l’évaluation clinique et cognitive. Il convient d’apprécier indépendamment, et comme une dimension propre, le retentissement fonctionnel. Cela suppose d’identifier les autres paramètres et dimensions qui jouent un rôle dans la réinsertion. Il n’est dès lors plus certain que les cliniciens soient les plus qualifiés pour effectuer cette appréciation.
Au-delà de leurs résultats, ces études illustrent un point sur lequel nous souhaitons attirer l’attention. Si la question de la réinsertion est intrinsèquement pluridimensionnelle, l’abord de cette question sera nécessairement dépendant du point de vue du chercheur (ou du praticien), de sa compétence disciplinaire, ce qui constitue un inévitable biais dans la recherche. Pour les cliniciens à l’origine des études que nous venons de commenter, il semble tenu pour acquis et inquestionné que les paramètres psychopathologiques et les performances cognitives doivent être les premiers facteurs à considérer avec cette population, quitte à admettre pour finir que d’autres dimensions méritent sans doute d’être aussi considérées. Si ces recherches sur les facteurs prédictifs du retour à l’emploi étaient entreprises par des psychologues du travail ou des sociologues, il est peu probable qu’ils partiraient des mêmes présupposés et commenceraient par apprécier l’incidence des facteurs psychopathologiques et cognitifs.
Ce biais de perspective dans l’abord de la réinsertion professionnelle est sans doute inévitable, mais impose alors de promouvoir une réelle approche pluridisciplinaire, non seulement pour la recherche, mais aussi pour la pratique du soutien à la réinsertion.

Les facteurs prédictifs du retour à l’emploi : le rôle prépondérant des paramètres motivationnels et liés au travail, ainsi que des aptitudes relationnelles

24De façon pertinente pour nos pratiques d’évaluation du potentiel de réinsertion, il se dégage donc de ces études, que les facteurs prédictifs du retour à l’emploi ne sont pas prioritairement l’état psychopathologique, ni même le niveau de performance cognitive. Ce constat est d’ailleurs conforme à l’expérience clinique concernant l’adaptation au travail en milieu protégé des personnes présentant un handicap psychique (cf. infra).
D’autres facteurs et dimensions doivent donc être considérés, qu’il importe désormais de spécifier. À partir de la bibliographie, mais aussi de notre propre expérience en matière de réinsertion professionnelle, nous pouvons évoquer au moins les facteurs suivants :

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• des facteurs liés au rapport qu’entretient le sujet au travail, qui dépendent de l’expérience professionnelle acquise (et donc de l’histoire du sujet), des succès ou échecs rencontrés au travail, des attentes et de la valeur accordée au travail, enfin de la durée de l’interruption d’activité. (Corbière et al., 2002, 2004 ; Charbonneau, 2002) ;
• des facteurs motivationnels incluant le « sentiment d’efficacité personnelle » à trouver un emploi, à s’y adapter, à surmonter ses difficultés psychiques (Bandura, 1997 ; Charbonneau, 2002) ;
• des enjeux de reconnaissance sociale (ou d’identité), qui interfèrent de façon souvent majeure dans le parcours d’insertion, mais de façons diverses, tantôt comme un facteur de motivation, tantôt comme un facteur d’inhibition (par peur de l’échec), ou enfin par leur incidence sur les choix d’orientation ;
• des capacités relationnelles, de l’ordre de la compétence sociale, qui s’avèrent un paramètre clé de l’employabilité ;
• enfin il est tout à fait possible que d’autres facteurs, négligés ou mal appréhendés, jouent également un rôle dans le retour à l’emploi et restent à établir.

26En somme, on a sans doute encore insuffisamment pris la mesure de la profonde différence entre l’évaluation d’un état psychopathologique, l’évaluation du handicap (relativement au travail) lié à cette pathologie, et enfin l’évaluation des possibilités de surmonter ce handicap d’origine psychique. Cette difficulté tient pour une part au moins à la méconnaissance de la dimension propre du handicap, qui reste encore trop compris sur le modèle médical. L’enjeu est donc de développer un modèle propre du handicap psychique et des façons de le surmonter, qui ne soit pas calqué sur le modèle médical (psychiatrique) de la maladie à l’origine du handicap.

27On peut ajouter que cette relative indépendance du retentissement fonctionnel, relativement aux symptômes et aux facultés cognitives, n’est surprenante que parce qu’elle invalide les présupposés liés à une certaine conception contemporaine de la psychopathologie. Elle n’est en revanche guère surprenante pour les cliniciens engagés dans des pratiques de réinsertion au travail des psychotiques. Il est d’expérience courante, en établissement de service et d’aide par le travail (ESAT) par exemple, que l’insertion au travail est souvent moins problématique pour des psychotiques conservant une symptomatologie résiduelle (hallucinations et idées délirantes), que pour d’autres mieux stabilisés au plan des symptômes mais ambivalents à l’égard des contraintes du travail. Autrement dit, ces études empiriques ne font que confirmer, en l’objectivant, ce qui est en réalité connu des cliniciens compétents, l’avantage de ces études étant de rendre généralisable, et plus facilement diffusable, ce savoir dont il s’agit alors de tirer toutes les conséquences.

28Au plan de la prise en charge du retentissement fonctionnel de la maladie, que se propose d’assurer le courant de la réhabilitation psychosociale, il devient clair que les approches qui seraient seulement soucieuses de la réduction des symptômes (par le traitement psychotrope) et d’une compensation des déficits cognitifs resteront insuffisantes, faute de prendre en compte des paramètres qui pourraient bien, dans certains cas au moins, s’avérer les plus décisifs au plan fonctionnel. Cette remarque vaut en particulier au moment où le développement des techniques de réhabilitation psychosociale s’appuie, semble-t-il, prioritairement sur des outils de remédiation cognitive. Il est d’ailleurs tout à fait possible que l’efficacité des méthodes de réhabilitation cognitive, ne tienne pas seulement à la restauration ou au renforcement d’une fonction instrumentale, mais à des effets plus globaux tels que le renforcement de la confiance en soi, d’un sentiment d’efficacité.
Il ne s’agit pas de contester l’intérêt de ces approches, mais de les situer dans une perspective globale dans laquelle elles s’intègrent mais ne sauraient suffire.

29Il est notable que l’exigence d’une telle appréhension globale de la personne (ou de la situation de la personne handicapée) soit justement revendiquée par les travaux portant spécifiquement sur l’évaluation du handicap. Nous pensons en particulier à l’étude du Cédias pour la CNSA, Handicap d’origine psychique et évaluation des situations (Barreyre et al., 2007, 2009) [3]. L’intérêt de ces travaux est de spécifier précisément les facteurs et dimensions à prendre en compte dans une évaluation du handicap, et d’en proposer une liste qui est assez remarquablement complète. Barreyre et Makdessi (2007) spécifient les « éléments de connaissance » à réunir pour évaluer une situation de handicap d’origine psychique. Ils distinguent :

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• les éléments dont on devrait disposer avant l’évaluation : le diagnostic ; le projet de vie (ou les choix de vie au sens d’Amartya Sen de capabilités) ; le fonctionnement cognitif ; le parcours de vie (scolarité, vie professionnelle, vie familiale, événements marquants) ;
• et ceux qu’il s’agit de réunir lors de l’évaluation : le rapport à la maladie ; les compétences sociales ; et enfin les ressources personnelles et/ou propres à l’entourage (estime de soi, position sociale et rôles, réseaux de soutien social, familial ou professionnel…).

Une propriété du handicap psychique : la réversibilité des rapports de dépendance entre la maladie, les incapacités et le désavantage social

33Les travaux de P. Wood (1989) ont contribué à spécifier la distinction entre la maladie, la déficience qu’elle entraîne, les incapacités qui en résultent, et enfin le désavantage social qui en est la conséquence finale. Comme le souligne Denis Legay, un des intérêts de cette partition entre la maladie d’une part et les niveaux de son retentissement (avec un déficit de facultés élémentaires, des incapacités concernant des aptitudes plus générales, et enfin un désavantage social) d’autre part est de permettre de remarquer, dans le cas du handicap psychique, la possible réversibilité des rapports de dépendance entre ces niveaux de retentissement. Il s’agit en réalité d’enchaînements causaux entre la maladie et ses conséquences à différents niveaux, dont l’apparente réversibilité résulte en fait de leur circularité. Il est possible en effet, et peut-être même courant, que le désavantage social consécutif à la maladie (l’isolement social profond par exemple), aggrave en retour les incapacités (communicationnelles par exemple), qui retentissent sur les déficiences (des capacités discursives ou de l’organisation de la pensée) et finalement aggravent les troubles, et donc la maladie. L’intérêt d’admettre la possibilité d’une telle réversibilité des rapports de dépendance (ou circularité des liens causaux) entre la maladie et son retentissement fonctionnel et social apparaît dès lors clairement : en apportant une amélioration aux conséquences de la maladie, au désavantage social qu’elle induit, par exemple à l’isolement social, on peut en retour espérer un bénéfice sur certaines incapacités, et in fine sur la maladie elle-même. Cette perspective confère à la réhabilitation psychosociale un rôle accru. Elle ne se réduit pas à un rôle palliatif, visant à compenser telle ou telle incapacité et à réduire ainsi le désavantage social : ce faisant, elle permet d’obtenir en retour des effets bénéfiques sur certaines déficiences, et finalement sur la maladie elle-même.

Le courant de la réhabilitation psychosociale et sa notion clé de rétablissement

34Le courant de la réhabilitation psychosociale, bien qu’il ait un caractère plus pratique que théorique, apparaît aujourd’hui comme l’expression dominante d’un abord (sinon d’un modèle) du handicap psychique affranchi du modèle médical. Il met l’accent sur les ressources de la personne et de son environnement pour dépasser les conséquences de la maladie, et en particulier sur le changement préalable de point de vue et de posture de l’individu pour mobiliser ces ressources. Pour cette raison, on peut argumenter qu’il s’apparente à un modèle existentiel du handicap et de son dépassement. Il importe en effet que ce changement de perspective soit adopté par l’usager lui-même pour être au principe du réenclenchement d’une dynamique, d’un changement de point de vue réouvrant la possibilité d’un projet de vie, et par là même la restauration de sens aux actes de la vie quotidienne et le recrutement de ressources pour surmonter certaines limitations.

35Très schématiquement, la réhabilitation psychosociale est définie comme « un processus facilitant le rétablissement d’un individu à un niveau optimal de fonctionnement autonome dans la communauté. » (Cnaan et al., 1988). Elle met donc l’accent sur l’intégrité et sur les forces de l’individu plutôt que sur sa maladie. Le postulat sur lequel repose cette approche est que persiste chez tout individu, quel que soit le handicap, « une motivation à développer maîtrise et compétence dans des domaines de la vie qui vont lui permettre de se sentir indépendant et confiant en lui-même » (ibid). Le second postulat est que cette maîtrise et cette compétence peuvent être acquises ou augmentées par l’apprentissage.
Nous retiendrons des principes qui fondent la réhabilitation ceux qui concernent directement la réinsertion professionnelle :

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• La priorité est donnée au développement et à l’optimisation des capacités de l’individu (1^er principe). Ce développement est compris comme un processus de croissance inhérent à la vie elle-même. Si le handicap psychique peut interférer avec ce processus, cela ne signifie pas qu’il l’abolit, comme on a tendance à le penser, en particulier les personnes handicapées elles-mêmes. C’est pour cette raison que ce développement des capacités doit être encouragé.
• L’apprentissage d’habiletés élémentaires pour agir dans un environnement social, vivre de façon indépendante, garder un emploi, etc., constitue donc un des moyens privilégiés de la réhabilitation (2^e principe).
• L’autodétermination est conçue comme un droit des personnes à respecter, mais aussi comme une responsabilité à restituer à ces personnes et à promouvoir (3^e principe).

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• Il est notable que parmi les principes de la réhabilitation soit stipulée la valeur du travail comme vecteur d’intégration (principe 10 : a workcentered process), mais aussi comme lieu de réalisation de soi. Il est donc admis que le travail (rémunéré, et autant que possible en milieu ordinaire) est un facteur de reconnaissance sociale, et à ce titre un facteur d’identité, elle-même condition d’une autonomie.
• La réintégration sociale des personnes handicapées psychiques doit être réalisée, autant que possible, dans le milieu ordinaire, qu’il s’agisse de leurs activités professionnelles ou de loisirs. En effet, l’inconvénient de regrouper des personnes handicapées (dans des lieux adaptés de travail, de logement ou de loisirs) est que cela entretient une forme de discrimination, que ces personnes sont les premières à intérioriser. L’objectif est au contraire de les réintégrer dans la communauté, c’est-à-dire dans la vie ordinaire.
• L’exigence d’intervention précoce est justifiée par le processus d’aggravation rapide de la perte d’autonomie et de la désocialisation, lié aux durées prolongées de soins en institution, aux rechutes et aux ruptures itératives qu’elles entraînent avec les lieux d’insertion sociale (le travail, l’environnement relationnel).
• La spécificité du mode de soutien à la réhabilitation est soulignée, en stipulant l’importance d’un « engagement » de la part des intervenants, mais aussi une posture que nous qualifierons de « démédicalisée », qui n’est plus celle d’un expert externe renforçant une asymétrie en termes d’autonomie. Dans cette ligne, le soutien des pairs est vivement encouragé.

38La spécificité de cette approche peut être appréhendée à travers une de ses notions clés, celle de rétablissement (recovery). Cette notion incarne également le renoncement au modèle médical, puisqu’elle vient justement prendre la place de la notion de guérison, comprise comme restitution ad integrum, retour à l’état antérieur à la maladie. En effet, viser le rétablissement suppose en quelque sorte d’accepter de renoncer à l’objectif de guérison, d’accepter les formes résiduelles de la maladie et les limitations qui en résultent : c’est justement en tenant compte de ces limitations que le sujet peut reconstruire un projet de vie réaliste, se fixer des objectifs attractifs, et ce faisant se « rétablir » dans une vie active, pourvoyeuse de satisfactions et socialement intégrée. Cette notion de rétablissement est aussi celle qui illustre le mieux l’exigence de prise en compte du point de vue du sujet, autrement dit d’un point de vue « en première personne », subjectif et existentiel, car elle repose précisément sur une transformation de ce « point de vue », comme l’exprime, à partir de sa propre expérience, Patricia Deegan (1988) : “Being in recovery means that I know that I have certain limitations and things I can’t do. But rather than letting these limitations be an occasion for despair and giving up, I have learned that in knowing what I can’t do, I also open upon the possibilities of all the things I can do.”
Dans les nombreuses publications sur l’expérience du rétablissement, on retrouve un certain nombre de constantes, bien synthétisées par Hélène Provencher (2002) :

• Le rétablissement doit être compris prioritairement comme une expérience, comme une attitude face à l’existence. Il ne peut être défini normativement
• de l’extérieur », mais doit toujours faire référence à l’expérience subjective de la personne.
• En tant qu’expérience singulière d’un sujet, le rétablissement s’opère également selon des formes singulières, selon des choix propres au sujet : « Les personnes utilisatrices ont souligné la subjectivité et la singularité de l’expérience du rétablissement. La personne en voie de rétablissement se transforme conformément à ses valeurs et selon son propre rythme. Des changements se manifestent entre autres par une re-découverte du soi et de ses nouvelles possibilités d’agir sur l’environnement, une responsabilité renouvelée face à la construction de projets de vie significatifs… » (ibid).
• Le processus de rétablissement s’apparente donc à une forme de réengagement dans un projet existentiel qui, en tant que projet, suppose la restauration du sentiment de pouvoir agir.

La notion de résilience

39Mentionnons encore ici que la notion de résilience est un autre exemple d’attention portée aux ressources qui permettent à la personne de « dépasser » l’impact négatif et durable qu’aurait pu avoir sur elle le fait d’avoir présenté une pathologie mentale sévère et désocialisante. À nouveau, on s’écarte du modèle médical, dans la mesure où l’accent est mis non sur des « remèdes externes », mais justement sur les ressources propres de l’individu, sur sa dynamique interne de préservation et de développement de stratégies permettant une issue positive. L’enjeu, tant d’un point de vue pratique que théorique, est alors d’établir les facteurs de résilience, et notamment de repérer parmi ces facteurs ceux qu’il est possible de renforcer. Parmi ces facteurs de résilience, l’environnement humain de la personne (l’entourage familial, les pairs, les collègues de travail) joue un rôle important, et à ce titre doit être pris en compte et soutenu.