La valeur sociale de l’expérience des personnes souffrant de troubles psychiques graves

1Comment les personnes vivant avec des troubles psychiques graves conçoivent-elles leur situation de handicap psychique ? Cet article [1] a pour objectif de repérer les savoirs locaux émergeants des discours de ces personnes, autour des dimensions de leur vie qui correspondent, au moins en partie, à celles que les politiques classifient comme des situations de handicap psychique. Ces éléments non encore consolidés de savoir local ressortent dans un contexte récent, la notion de handicap psychique n’ayant été énoncée de façon générale que dans le cadre de la loi de 2005 [2] et étant encore incomplètement appropriée par les acteurs de la psychiatrie.

2Que les personnes malades développent des savoirs profanes sur leur pathologie est connu depuis longtemps (Kleinman, 1980) (Strauss et Baszanger, 1991). Mais la reconnaissance politique de ce type de savoirs et de leur contribution à la production et à l’élaboration des connaissances scientifiques est plus récente et fait suite à leur consolidation par les associations de patients, par exemple contre le SIDA (Epstein, 1996), la myopathie (Rabehariso et Callon, 1999) ou encore les maladies rares (Dalgalarrondo, 2007). À l’étranger, les savoirs et savoir-faire à propos des « disabilities » ou handicaps (Chapireau, 2006) particulièrement en matières de troubles psychiques graves ont contribué aux politiques sanitaires, ainsi qu’à l’établissement de dispositifs innovateurs (Hopper, 2007 ; Jacobson, 2004 ; Stastny et Lehmann, 2007). En France, malgré l’attention portée aux droits (Caria, 2007) et au vécu des malades en psychiatrie (Velpry, 2008 ; Troisoeufs 2009) ou reconnus administrativement pour un handicap psychique (Vidal-Naquet, 2009) [3], les recherches sur leurs savoirs partagés sont presque inexistantes, à quelques exceptions près : pour la santé mentale des sans-abri (Girard et al., 2006) et l’autisme (Chamak, 2005 ; Chamak et al., 2008).
Nous analysons ici les notions émergeantes du retentissement de la maladie dans la vie quotidienne et d’autres phénomènes liés aux situations de handicap chez les personnes souffrant de troubles psychiques, en argumentant que, même sans être consolidées formellement, elles constituent les éléments d’un savoir. Les possibilités de cette émergence reposent en partie sur l’appropriation du terme classificatoire d’usager par ces personnes elles-mêmes. Jusqu’à récemment, l’« usager » en psychiatrie désignait quelqu’un de l’entourage du malade. C’est le cas, par exemple, dans les discours qui revendiquent l’inscription de l’adjectif « psychique » sur la liste qualifiant le handicap dans la loi 2005-102 (Blanc, 2002 ; Charzat, 2002). Aujourd’hui l’UNAFAM inclut le malade et sa famille sous le terme d’« usager ». Dans la mesure où les expériences vécues directement par la personne malade sont différentes de celles vécues indirectement par ses proches, il nous incombe de distinguer le « savoir patientique » du premier du savoir profane du second. Cet article utilisera le terme « usager » à la place de « patient » ou « malade » pour refléter ce changement.

3Les résultats présentés ici sont basés sur deux séries d’entretiens collectifs (encadrés 1 et 2), tirés d’une recherche plus générale sur l’émergence de la notion de « handicap psychique » en psychiatrie [5]. La première a été réalisée avec des adhérents de Groupes d’entraide mutuelle (GEM), une nouvelle forme associative mise en place dans le cadre de la loi 2005-102 pour développer l’entraide des personnes concernées par des troubles psychiques. Au nombre de 302 en 2007, au moment de notre recherche (DGAS, 2008), les GEM ont pour objectif de compenser et de prévenir les effets du handicap psychique, en particulier l’isolement et la solitude. La deuxième série d’entretiens a été menée avec des patients hospitalisés dans les services psychiatriques de l’Assistance publique et de CHU. Dans la section suivante, nous montrons en quoi l’entretien collectif, notre outil principal, permet l’émergence d’éléments de savoirs intimes encore flous. Ensuite, nous identifions les principales dimensions du handicap psychique selon les usagers d’une part et comment elles se distinguent d’autres handicaps d’autre part. Enfin, nous montrons les effets paradoxaux et inattendus sur le handicap des mesures et dispositifs censés le compenser. En conclusion, nous commentons ces éléments en tant que base de savoir patientique.

L’entretien collectif comme site de savoirs sur le handicap

4Notre défi méthodologique a été de laisser émerger un thème sans imposer des catégories de sens préalables. L’interaction et le croisement de regards permis par l’entretien collectif – ou focus group (Morgan, 1997) – étaient facilités par l’acceptabilité de ce dispositif. Les discussions qu’il sollicite, ressemblent à l’entraide et aux rencontres que le GEM affiche comme objectifs [6] et au groupe de parole familier à certains usagers. Mais demeurait le risque de reproduire les définitions officielles du handicap psychique. Notre objectif, ancré dans l’anthropologie pragmatique, n’était pas d’évaluer la compréhension « correcte », mais d’appréhender des formes de vie et des logiques sous-jacentes de personnes que d’autres définissent tour à tour comme étant « en situation de handicap psychique » ou « handicapées psychiques ».

5Nous avons alors orienté les entretiens, par une entreprise délicate, en direction de l’environnement physique et social et des conditions de vie dans lesquelles sont vécus les retentissements de la maladie. La question générale – « parlez-nous de votre vie quotidienne » – qui débute l’entretien amène les usagers à parler, sans notre intervention, des difficultés en ce qui concerne les relations avec les autres (voir ci-dessous), la maladie et les conditions de vie. La mention spontanée du handicap permet d’aborder une comparaison entre celui-ci et la maladie et de le mettre en relation avec d’autres aspects de la vie quotidienne. À force d’approfondir, comparer et contester leurs récits, les usagers font ressortir des éléments qui deviennent les pièces d’un jeu de construction conceptuel. Certains éléments se retrouvent dans les modèles formels du handicap et du fonctionnement social (p. ex. le domaine du travail), d’autres pas (p. ex. le rapport au temps). L’entretien collectif devient alors une rencontre sociale à travers laquelle un savoir local se construit par bribes (Holstein et Gubrium, 2002).

6Les participants n’arrivent pas toujours à verbaliser complètement leurs idées ou à trouver les mots justes. Pourtant, il ne nous incombe pas, en tant qu’anthropologues, d’en réduire la cause au manque de discernement (insight) des malades par rapport à leur maladie. D’abord, le manque de discernement ne caractérise ni tous ceux qui souffrent de trouble psychique grave, ni tous les moments de la maladie chez un même individu. Ensuite, les outils anthropologiques et sociolinguistiques peuvent révéler le sens social des discours psychotiques (Lovell, 1997 ; Lovell, 2007 ; Ribeiro, 1994). Mais surtout, les discours imprécis quand le thème de départ est peu délimité est commun aux entretiens en général, chez le bien portant comme chez le malade. Parler et échanger dans ces situations produit un savoir ordinaire car les participants élaborent un véritable travail d’exploration, de débat et de compréhension mutuelle. Selon l’épistémologie perspectiviste du standpoint theory féministe (Devault, 2002), les blancs et les hésitations dans les échanges nous forcent à identifier les positionnements à partir desquels les usagers présentent leurs expériences. L’inarticulé équivaut alors à la tentative de traduire pour les autres (le chercheur et l’audience invisible réceptionnaire des résultats de la recherche) des expériences de l’activité quotidienne qui ne collent pas nécessairement aux catégories extérieures [7].

7Prenons à titre d’exemple, cet échange en entretien collectif où les participants évoquent, de façon imprécise, un certain nombre de thèmes que nous avons rencontrés dans plusieurs entretiens [8] :

8Usager 1 : « … quand vous rentrez dans l’hôpital, tout d’un coup vous vous sentez complètement différent. Alors que c’est faux, vous n’êtes pas différent, vous êtes comme les autres. »

9Usager 2 : « Je comprends ce que vous dites, mais je n’arrive pas à mettre des mots. »

10Usager 3 : « Chacun a ses maladies. »

11Usager 1 : « Je sais que lorsque je suis tombée malade, j’ai eu autour de moi des gens qui me disaient :“ pourquoi tu pleures ?”. On me rassurait, on me disait :“ t’inquiète pas, cela va passer”. Mais le problème, ce n’est pas le problème de la psychiatrie, c’est justement ce qui se passe après, ce qui se passe autour et tout cela »

12Usager 2 : « C’est le problème avec Maurice : qu’est-ce qui se passe après La Villa [9] ? »

13Usager 1 : « Non, pendant. Il faut voir ce qui se passe sur le présent. »

14Usager 4 : « Ma mère, elle m’a dit : “ tu es sortie de l’hôpital, et tu vas voir encore d’autres malades [au GEM]. Alors, tu ne vas pas t’en sortir, tu es toujours comme ça”. »

15La reconnaissance par les usagers de la difficulté à articuler leur expérience revient souvent dans des expressions comme « Je comprends ce que vous dites, mais je n’arrive pas à mettre des mots ». Elle communique en même temps l’expérience commune qui lie les usagers : le sentiment de dissimilitude radicale par rapport à ceux qui n’ont pas fait l’expérience de la maladie mentale, ou les « normaux ». Un double fil tisse alors la relation sociale de la maladie mentale : une affinité latérale entre ceux qui vivent des expériences d’anomalie (les « autres » dans le sens entendu par l’usager 1), une distance sociale entre les usagers et les habitants du monde des « normaux » (ceux que l’usager 4 n’arrivera jamais à fréquenter, aux dires de sa mère).

16Le problème du retour au monde normal revient dans un deuxième entretien collectif, comme si cette conversation était le prolongement de la précédente :

17Usager 1 : « Je suis pas sûr que le GEM accueillera des [personnes sans maladies psychiques]. »

18Usager 2 : « Si. Si. Heu, n’importe qui peut, peut venir s’inscrire comme usager. »

19Usager 3 : « Non, c’est pas ça que je veux dire. C’est pas ça que je veux dire. C’est… c’est plutôt à nous de lancer des passerelles vers l’extérieur quoi. […] »

20Usager 4 : « Il y en a qui sont ici qui travaillent maintenant. »

21Usager 2 : « Mais oui, on va vers la normalité. » [Superposition de voix.]
Usager 2 : « On n’est pas obligé d’aller vers des gens normaux. On peut se rendre… normal à notre… niveau. »
Les usagers réagissent aux limites de l’« intérieur » de deux façons : soit en allant vers « l’extérieur », soit en s’adaptant à leur façon à la situation de handicap (« On peut se rendre… normal à notre… niveau. »). Soit ils s’intègrent par rapport à une normalité conventionnelle, soit ils construisent une normativité par rapport à leurs propres capacités. Au niveau de l’individu, ce deuxième cas engage une créativité vitale d’adaptation aux contraintes de la maladie, dans un élan en avant non conservateur (Canghuilhem, 1988). En termes de liens sociaux, le mouvement vers l’extérieur correspond au bridging (jeter des ponts vers la diversité), celui vers l’intérieur au binding (créer des liens de similarité) (Putnam, 2000) [10].

Au centre du handicap : les relations avec les autres

22Dans les entretiens collectifs, les références au « monde des normaux » révèlent l’aspect dominant de l’expérience du handicap psychique : les relations sociales. Celles-ci émergent par rapport à la sociabilité de tous les jours et par rapport au travail.

Le travail ordinaire, entre compensation et aggravation du handicap

38Le travail en milieu ordinaire constitue l’autre pôle des relations sociales. Il interpelle le handicap psychique à la fois positivement (par les compensations physique et psychologique et par le statut) et négativement (par l’aggravation de l’état de santé).

39En premier lieu, le travail ordinaire peut offrir une série de techniques d’amélioration des symptômes de la maladie. Il immerge les symptômes dans une occupation totale et atténue en ceci l’effet des atteintes cognitives et des états émotionnels. Les conditions de travail manuel – la répétition des gestes, la force physique et l’attention requises, le rythme soutenu (un nombre donné de tâches à accomplir dans un certain nombre d’heures) – contrent les symptômes pour certains. Par exemple, devoir se déplacer constamment canalise l’hyperactivité qui aurait été ressentie en restant sédentaire trop longtemps ; la nécessité de se concentrer réduit les pensées « à des broutilles », évitant ainsi les angoisses. Enfin, le travail remplace l’ennui, leitmotiv de la vie des usagers.

40Travailler apporte également des effets positifs indirects. Il permet à certains, selon les mots d’un usager, « une vie sociale comme il faut, je veux dire normale ». En même temps, il attire une reconnaissance sociale en conférant un statut d’actif, souvent préféré au statut de travailleur en milieu protégé et ayant droit aux allocations ou bénéficiaire d’une forme d’assistance. Cette reconnaissance permet alors d’éviter l’étiquette de handicapé.

41Cependant les mêmes conditions qui sont acceptables pour les « normaux » et positivement vécues par certains usagers, déclenchent chez d’autres, par leur rythme, des symptômes de maladie. Tout d’abord, le travail « en milieu normal » requiert un temps d’application et de production trop rapide pour certains qui souffrent de troubles psychiques ; soit la fatigue ainsi déclenchée empêche l’accomplissement des tâches, soit au contraire, le maintien du rythme et de la répétition se fait au prix du sentiment d’être « robotisés ». Ensuite, face à l’imprévisibilité et la fluctuation des expressions de la maladie, l’environnement et les conditions de travail posent un défi.

42Les usagers s’interrogent pour savoir si les conditions de travail d’aujourd’hui et les façons d’y réagir (la souffrance psychique, les suicides) font partie du lot « ordinaire » du travailleur lambda, ou uniquement de ceux qui sont en situation de handicap psychique. Ils reconnaissent que le milieu du travail ordinaire demande actuellement une attention au relationnel et une performativité soutenues, qui vont de pair avec la compétitivité. L’obligation de donner son « best of » tous les jours, qui crée « des tensions atroces », n’est-il pas insurmontable pour tout un chacun ? Pourtant, les usagers se demandent si le travail en milieu ordinaire ne cache pas les mêmes préjugés contre les « malades psychiques » qu’ils ressentent ailleurs dans leur quotidien. Dans cet entretien collectif, les usagers cherchent à répondre à ces questions, à séparer la part due à la dégradation des conditions de travail en général, et la part inhérente à la stigmatisation du handicap. Il s’agit ici d’un participant qui travaille tôt le matin au déballage et au stockage de caisses :

43Usager 1 – « Les patrons, ils surchargent les gens de travail. Bon on le vit encore plus mal, parce qu’on est malade quoi. »

44Animateur – « D’accord. Là, c’est vous qui le vivez encore plus mal parce que vous êtes malade. Est-ce que vous pensez que le patron, il sait que vous êtes malade ? »

45Usager 1 – « Bah oui, il le sait. »

46Usager 2 – « Et il vous traite pire qu’il traite les autres? »

47Usager 1 – « Bah moi je trouve qu’il est quand même plus dur avec moi quoi. »

48Usager 2 – « Il profite de ta faiblesse. »

49Usager 1 –« Il m’a fait remarquer par exemple, il y avait une étiquette qui était restée collée, ben… je suis arrivé à 6 h 00 du matin, bah il m’a engueulé comme du poisson pourri à 6 h 00 du matin. »

50Usager 3 – « Parce qu’il le sait que tu es à la COTOREP. Voilà! »

51La réponse reste en suspens.

52Toutefois, une différence générationnelle apparaît dans les façons de concevoir le rapport entre handicap et emploi. Quelqu’un note que les postes accessibles aux usagers aujourd’hui sont presque toujours en dessous de leur qualification. Des usagers plus jeunes souhaitent une formation ou un travail stimulants, tandis que les plus âgés rappellent l’époque où les malades mentaux acceptaient des emplois difficiles par nécessité, pour ne pas perdre leur « statut social ». Ainsi, un ancien ouvrier : « Des personnes qui faisaient des piqûres de neuroleptiques, qui travaillent dans les Postes, dans les chemins de fer, et c’est des gens qui étaient très malades… des gens qui ne faisaient pas des emplois protégés… Ils travaillaient parce qu’ils ne voulaient pas perdre leur condition sociale. »

53Pour lui, supporter le travail renvoie à une question de volonté, valeur aujourd’hui disparue. Un autre usager réplique que le handicap détruit la volonté du handicapé « mental » (par lequel il entend quelqu’un qui souffre de maladie mentale) : « …au niveau mental on n’arrive plus, on n’arrive plus, on n’arrive plus, c’est dans la tête. On ne peut plus, on ne peut plus, on ne peut plus. Moralement. On n’y arrive pas. On ne supporte pas moralement. Je veux dire, c’est une question de volonté, c’est cela que je veux dire. C’est question de volonté, c’est une question de volonté. »

54Si les jeunes mettent en avant l’attraction et l’épanouissement dans le travail – « il n’y a pas que des emplois où tu visses des boulons » – les plus âgés sont sceptiques. Quelqu’un soutient que seule la rémunération compte dans le travail. Et un autre réplique : « même pour 10 000 € par mois, je n’irais pas ». Aux protestations générales, il évoque la vulnérabilité des uns et des autres : « Combien de temps tu tiendrais? Combien de fois tu t’arrêterais? »
Ce rapport au travail ordinaire révèle une diversité de conceptions du handicap élaborées au travers de l’expérience de chaque personne. En même temps, il montre une conscience du monde du travail contemporain et une évolution dans les attentes des usagers.

Le handicap psychique, handicap invisible

55Au-delà des relations sociales, le handicap psychique relève d’une pluralité de notions ontologiques qui le distinguent de la normalité, comme des autres handicaps. Le handicap est présenté par les usagers comme inséparable à la fois de la maladie, du « mental », du « cognitif » et du « psychisme » ; il serait localisé dans « la tête ».

56Usager 1 – « Moi, c’est la rumination mentale qui me coupe des autres. Je rumine sans cesse. Je vis dans le passé… ou dans le futur donc j’ai peur. Je ne vis pas le moment présent. »

57Usager 2 – « Moi, c’est pareil pour moi. »

58Usager 1 – « Et ça, c’est la maladie psychique ? Le handicap psychique? C’est la même chose ? »

59Usager 3 – « Voilà, c’est ça. Oui, oui. Oui, oui. »

60En même temps, le handicap est à la fois comportement, émotion, souffrance qui se distinguent de l’expérience des normaux :

61Usager 4 – « Moi, j’entends, enfin tout à l’heure vous avez dit : “handicap psychique”, moi j’entends, que je sais pas si ça a un rapport avec un handicap psychique, je parle pour moi… C’est-à-dire, il y a des fois où, comme ça où j’ai des crises. Voilà. Je suis bien comme ça… je marche et j’ai une crise heu, des hurlements. Je suis capable de tout casser hein… C’est pour ça que… c’est, c’est des trucs qui me font peur… voilà, c’est des trucs qui me font peur. Ça vient subitement. Je sais pas, c’est incontrôlable… »

62Le handicap peut, au contraire, se situer sur un continuum avec la normalité. Par exemple, « l’ennui handicapant » se distingue par sa plus grande passivité et par l’incapacité à agir de « l’ennui normal ».

63Les entretiens collectifs mettent aussi en relation le handicap des participants avec d’autres types de handicap. L’image du fauteuil roulant pour un handicap physique devient emblématique de ce que, selon les usagers, le handicap psychique n’est jamais : visible et donc davantage reconnu par la société. Par exemple, les déficiences ou les incapacités liées au handicap psychique ne sont pas prises en compte dans l’adaptation au travail, comme l’explique un usager : « Il n’est pas physique [notre] handicap, il est mental. C’est pire. L’aveugle il peut travailler, mais [notre handicap] c’est une pression morale, ça. […] C’est la force mentale que l’on n’a pas. […]… un monsieur sans bras ou sans jambe, il peut aussi travailler, il y a des emplois pour ces gens-là, mais nous c’est mental, c’est la tête. »

64Pour montrer l’intensité de cette douleur psychique « invisible », un usager fait l’analogie des animaux piégés qui coupent leurs pattes pour s’échapper. À cet image, un autre ajoute celle d’un alpiniste coincé dans une corde et qui s’était amputé un membre pour survivre : « c’est la force du mental qui a travaillé sur le physique pour qu’il s’en sorte, quoi ». Ces images dramatiques servent à convaincre de la puissance et donc de l’extrême souffrance que peut engendrer la douleur psychique, et que les « normaux », n’ayant pas fait l’expérience, ne « voient » pas.

65Les membres de la famille sont souvent les premiers à ne pas « voir » le handicap psychique. Une femme hospitalisée plusieurs fois en psychiatrie et touchant aujourd’hui l’AAH n’est toujours pas reconnue par sa famille comme étant en situation de handicap car elle a « le raisonnement correct, normal ». Chez d’autres usagers, la méconnaissance familiale empêche le recours au soin. Dans le cercle d’amis, le handicap peut rester longtemps

66« un secret de Polichinelle ». Ou l’usager révèle son handicap, mais ses amis ne le croient pas. Par conséquent, il doit « fonctionner comme une personne normale », ce qu’il n’arrive pas à faire. Si les amis disparaissent peu à peu, dans de rares exceptions quelques-uns reconnaissent un handicap psychique, comme l’explique cet homme : « Une personne, heureusement, il y en a une seule qui a décelé, m’a dit : “ toi ton handicap, c’est un handicap intérieur”. C’est vrai que quand on me voit, on ne le voit pas ».

67L’invisibilité du handicap va de pair avec l’interprétation des crises d’angoisses, replis sur soi, renfermements ou explosions de colère en termes de manque de volonté, dissimulations ou encore faiblesse : « Les volontaristes nous disent toujours “si on a de la volonté, on peut”, alors que ce n’est pas vrai. » Les « gens normaux » qui observent celui qui souffre de troubles psychiques renvoient aussi l’idée que la personne derrière le comportement est quelque part coupable, que sa conduite relève d’un problème de caractère, ou de déviance.
Ce dernier point est illustré par la distinction que font les usagers entre les « trisomiques » et les « handicapés physiques », d’une part, et les personnes souffrant de troubles psychiques, de l’autre. Les retentissements dans ces premiers types de handicap sont « objectifs », car ils se situent au-delà de la volonté de la personne ; tandis que le handicap psychique découle d’une pathologie identifiée par « les normaux » comme inséparable de la personne. Le « mental » de la « débilité mentale » serait localisable, visible et définissable. Le handicap mental serait conséquent à un état de « déficience intellectuelle », voire de « malformation du cerveau » ou de « problème de gènes » extérieurs à toute intentionnalité. Le handicap psychique dépendrait, au contraire, « de la personnalité de chacun », des émotions exprimées en réaction aux « mauvais passages… mauvais moments ». Les personnes caractérisées par ce handicap sont alors impliquées, comme agent, auteur, dans l’expression des troubles et de leur retentissement. Un homme résume cette naturalisation du handicap, intériorisée aussi par les usagers, qui permet d’enlever toute culpabilité à la personne en situation de handicap mental : « Nous [les handicapés psychiques], on n’a pas forcément des problèmes de gènes, et on est aussi un peu responsables de la situation dans laquelle on est maintenant… d’un peu de ce que l’on est devenu. »

Le handicap et ses doubles

68À côté de l’invisibilité du handicap psychique, les échanges entre les usagers font ressortir ce que nous nommerons un « handicap par substitution », ou « double » du handicap. Il s’agit des effets dérivés de la manière dont les personnes sont soignées ou traitées, et pris ensuite par les autres comme signes du handicap. De tels « doubles » ressortent des entretiens collectifs, l’un par rapport au médicament, l’autre par rapport au statut administratif de handicapé.

Conclusion

93Nous avons fait le pari de nous détacher de toute définition préalable du handicap psychique, y compris des catégories administratives. En visant les échanges entre usagers comme unité d’analyse, au lieu des énoncés individuels, nous avons pu discerner des notions multiples, complexes et parfois contradictoires du handicap psychique. L’entretien collectif fonctionne alors comme une sorte d’arène quasi publique dans laquelle les représentations, réflexions et prises de positions se confrontent, se débattent et s’élaborent, produisant ainsi des éléments de savoirs « patientiques ».

94Bien que le handicap psychique ne soit pas précisément défini par les usagers, les relations, temporalisées, entre les retentissements de la maladie, l’environnement physique, les domaines de la vie quotidienne et surtout les relations sociales, ressortent clairement. Et paradoxalement, dans les dispositifs de santé mentale voués à l’inclusion ou l’intégration sociale, les usagers se sentent « handicapés » par la division entre cet « intérieur » et l’« extérieur » du monde des « normaux », dans lequel leur handicap demeure invisible.

95Les politiques relatives au handicap psychique pourraient bénéficier de la diversité des points de vue des personnes les plus concernées : les sujets atteints de troubles psychiques graves. Ces usagers doivent nécessairement être présents dans les instances où la catégorie d’usager était jusqu’alors confinée aux proches du malade. Comme pour les maladies somatiques, les expériences individuelles partagées à partir de groupes, formalisés ou pas, devraient être recueillies et synthétisées dans des récits collectifs, pour servir de base d’informations aux usagers, aux professionnels et aux politiques, à côté des innovations venant des domaines médico-social et psychiatrique. L’enjeu reste d’éviter qu’à travers les processus de reconnaissance, le handicap psychique ne fabrique des formes de handicap par substitution, ou « doubles », qui renforcent les préjugés contre les mêmes catégories dont il s’agit de se distinguer. Les « savoirs patientiques », tirés de l’expérience vécue des personnes souffrant de troubles psychiques graves, aident à saisir le fait que la reconnaissance du handicap psychique peut produire, en contradiction avec son objectif initial, un effet stigmatisant et marginalisant pour les personnes reconnues administrativement et socialement comme telles.