1Ignoré dans la loi du 30 juin 1975, le handicap psychique a fait l’objet en 1993 d’une reconnaissance à effets limités à l’occasion de la publication du « Guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées ». Mais c’est avec la loi du 11 février 2005 que le handicap psychique acquiert sa pleine reconnaissance, non sans précaution.

Le handicap psychique dans la loi de 1975

2Si l’on en croit le D^r Bernard Durand [1], président de la Fédération d’aide à la santé mentale Croix-Marine, le refus longtemps opposé par une grande partie des psychiatres français à la reconnaissance du handicap psychique est lié à une époque : les années 1970, au cours desquelles plusieurs facteurs ont joué pour contester l’existence du handicap psychique et tout particulièrement la loi du 30 juin 1975 qui avait organisé les choses de manière telle qu’il fallait choisir : ou l’on était malade, ou l’on était handicapé. Tenus à l’écart de l’élaboration de la loi, imprégnés d’une idéologie qui les conduisait à vouloir soigner les patients « du début jusqu’à la fin » (la guérison ou la mort), les psychiatres ne pouvaient admettre l’alternative soins ou assistance liée à la représentation alors dominante du handicap, à un moment où plus de 100 000 patients étaient hospitalisés dans les hôpitaux psychiatriques.

3La loi du 30 juin 1975 ne cite aucun type de handicap en particulier mais elle exclut implicitement le handicap psychique. Tout au long de la loi, le handicap est pensé sur le modèle médical. C’est ainsi que son article 1^er évoque le « dépistage » du handicap, alors que son article 3 évoque « les enfants chez qui un handicap aura été décelé ou signalé… », et que dans son article 14, qui crée un art. L. 3221-11 dans le Code du travail, le 4° dispose : « apprécier si l’état de la personne handicapée justifie l’attribution de l’allocation aux adultes handicapés », etc. Pensé sur le modèle médical, le handicap est néanmoins distinct de la maladie et justifie une organisation propre (procédures, institutions, prestations, etc.), à l’exception du handicap psychique que le législateur de 1975 considère comme une maladie relevant de la psychiatrie. On parle de maladie psychique mais pas de handicap psychique. On ne saurait le lui reprocher. Aurait-il souhaité aller au-delà et reconnaître le handicap psychique que cela serait resté largement sans conséquence pratique. En effet, les commissions ad hoc chargées de « dire le handicap [2] », de le reconnaître et de l’évaluer, n’ont à leur disposition que « le barème d’invalidité du Code des pensions militaires d’invalidité et des victimes de guerre », particulièrement inadapté à certaines catégories de handicaps, notamment aux affections psychiatriques.

Le handicap psychique dans le Guide barème de 1993

4Près de vingt ans plus tard, la situation est différente.

5La fermeture accélérée des institutions psychiatriques amorcée dans les années 1980 est loin d’avoir été suffisamment compensée par la mise en place de structures de petite taille et de proximité intégrées dans la ville. Un très grand nombre de personnes se sont trouvées tout simplement « à la rue », selon une expression récurrente dans le discours associatif. Face à cette situation nouvelle, la mobilisation des associations [3] va parvenir progressivement à sensibiliser les pouvoirs publics aux problèmes de ressources, de logement, de solitude qui dessinent les contours du handicap psychique.

6Par ailleurs, la notion de handicap a elle-même profondément évolué sous l’influence de la classification de Ph. Wood, qui distingue : la déficience, l’incapacité et le désavantage. Datée de 1980, celle-ci ne s’est que très progressivement diffusée en France. Le D^r Azema [4] rappelle qu’il a fallu attendre la fin de l’année 1988 pour que cette classification fasse l’objet d’un colloque national à Paris et que c’est au colloque international de Nîmes, en avril 1989, que la question de l’articulation de la maladie mentale et des handicaps a été « posée pour la première fois de manière collective ». Le sanitaire et le médico-social, jusqu’ici en conflit, entrent en résonance.

7En outre, cette classification a fortement inspiré la réforme du barème d’évaluation des handicaps, entreprise dès 1987 à la demande du ministre en charge des affaires sociales. Publié en novembre 1993, le « Guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées » consacre son chapitre 2 aux déficiences du psychisme chez l’enfant et chez l’adulte, distinct du chapitre 1 relatif aux déficiences intellectuelles et difficultés de comportement. S’agissant des déficiences psychiques, le barème ne prévoit pas de taux si les troubles de la personne sont jugés mineurs et ne peuvent s’intégrer dans un ensemble psychiatrique. Le taux est d’au moins 20 % si les troubles psychiatriques sont repérés par un médecin. Il passe de 20 à 45 % si les troubles restent compensés avec ou sans traitement chimiothérapique ou psychothérapique puis à 50 ou 75 % si l’affection psychiatrique nécessite un aménagement de la vie familiale ou de la vie professionnelle et enfin varie de 80 à 95 % lorsque les troubles sollicitent une mobilisation importante de l’entourage.
Ces taux appellent deux commentaires. D’une part, le guide barème prend soin de préciser que « ce n’est pas la maladie psychiatrique qui donne lieu à l’attribution d’un taux d’incapacité mais les limites qu’elle suscite dans la vie quotidienne ». Le guide barème s’inscrit ainsi dans la continuité de la loi de 1975 et n’entend pas interférer dans le traitement de la maladie psychiatrique. Mais il tient compte aussi de la nouvelle classification de Wood et tente de mesurer les désavantages subis par les personnes en raison de leurs déficiences psychiques. D’autre part, ces taux précis et multiples sont trompeurs. En réalité, deux taux seulement ont un intérêt :

• le taux de 80 % : Il ouvre droit à un minimum social : l’allocation aux adultes handicapés (AAH), sans que la personne ait à apporter la preuve de son inemployabilité, ainsi qu’à une allocation compensatrice de tierce personne (ACTP). Mais celle-ci est attribuée par les départements selon un barème propre à chacun et, de surcroît, un même taux d’incapacité permanente de 80 % peut donner droit à une ACTP dont le montant varie du simple au double [5] ;
• le taux de 50 % : Il n’ouvre pas droit à l’ACTP mais il permet d’obtenir l’AAH lorsque son bénéficiaire apporte la preuve qu’il ne trouve pas d’emploi en raison de son handicap. Ceux qu’on appelle aujourd’hui les « handicapés psychiques » constituent la grande majorité de cette deuxième catégorie de bénéficiaires de l’AAH. Tout au long des années 1990 et au début des années 2000, les personnes handicapées psychiques fourniront le plus gros contingent des allocataires au taux de 50 % entraînant une dérive financière de l’AAH.

Le handicap psychique dans la loi du 11 février 2005

8Les évolutions qui viennent d’être évoquées ont progressivement familiarisé les professionnels avec le handicap psychique – l’expression et sa réalité. À l’été 2002, lorsque débutent les travaux préparatoires de la loi du 11 février 2005, le nouveau gouvernement a connaissance du Rapport Charzat, rendu public en mars 2002, qui formule plusieurs propositions tendant à une reconnaissance du handicap psychique, articulées autour de l’idée qu’il faut rompre avec la logique de la séparation pour proposer une articulation de la psychiatrie avec le médico-social. Dans les discussions engagées entre les pouvoirs publics et les associations, l’UNAFAM évoque « au moins 600 000 personnes ayant des troubles psychiques graves, dont 90 % vivraient désormais dans la Cité ». La cause du handicap psychique était entendue. Toutefois, si l’urgence commandait de ne pas différer la reconnaissance du handicap psychique, la nouveauté et la complexité du sujet obligeaient à la prudence.

9La reconnaissance du handicap psychique résulte de la définition du handicap présentée à l’article 2 de la loi (cf. encadré). Celui-ci cite l’altération d’une ou plusieurs fonctions psychiques comme facteur de handicap. Cela a suffit à dire que la loi du 11 février 2005 a « reconnu » le handicap psychique.

10Cette reconnaissance a conduit à créer dès l’année 2005 des groupes d’entraide mutuelle (GEM), sous l’effet d’une double inspiration. La première est française : elle est constituée par les structures d’entraide créées par les associations du secteur [6]. Il s’agit de lieux d’activités organisées par les usagers avec l’aide d’encadrants et non pas par les encadrants. La deuxième est constituée par les groupes d’entraide ou d’auto-assistance (Selbsthilfe) qui se sont développés en Allemagne [7]. Avec pour point commun le refus d’une prise en charge quelle qu’elle soit et, par conséquent, le refus de toute création institutionnelle sur le modèle existant des établissements ou des services sociaux et médico-sociaux. C’est là une différence essentielle avec les propositions du rapport Charzat – très utiles par ailleurs – mais qui restaient enfermées dans l’approche traditionnelle. Les GEM, en effet, ont été voulu comme espaces de liberté et d’autonomie, lieux de convivialité. Distincts des espaces de soins, ils forment la passerelle manquante jusqu’ici entre le médical, le médico-social et le social. Créés par les usagers eux-mêmes, aidés dans leur gestion administrative et financière par un parrain avec lequel ils sont liés par convention, les GEM se sont affirmés comme une réponse véritablement adaptée aux besoins des personnes souffrant de troubles psychiques. Leur succès est d’autant plus grand qu’ils sont capables de créer un réseau de partenariat avec les diverses collectivités locales, les associations de patients et les familles d’usagers. C’est à travers ce réseau qu’ils font connaître aux différents acteurs sociaux le handicap psychique, les capacités et les besoins des personnes, la variété des réponses à leur apporter pour qu’elles participent pleinement à la vie de la cité. Plus de 300 GEM ont bénéficié de 24 millions d’euros en 2008 [8].

11Ainsi, par rapport au guide barème de 1993 qui avait permis une reconnaissance à effets limités du handicap psychique (l’attribution d’un taux d’incapacité permanente avait pour seul effet d’ouvrir droit à un minimum social), la loi de 2005 opère une pleine reconnaissance en faisant des GEM un instrument de prévention (article 4 créant un art. L. 114-3 CASF) et de compensation du handicap (article 11 créant un art L. 114-1-1 CASF).

12Face à la nouveauté et à la complexité du sujet, le législateur a cependant choisi la voie de la prudence. La loi du 11 février 2005 n’emploie pas l’expression handicap psychique. Elle n’en donne aucune définition. Elle ne crée aucun dispositif propre au handicap psychique, ni pour l’évaluation des besoins ni pour leur satisfaction.

13– Pas de dispositif particulier d’évaluation, qu’il s’agisse de la composition des équipes, de la grille d’évaluation ou de l’indispensable coopération entre équipes de la MDPH [9] et équipes de soins psychiatriques. Or, l’évaluation des besoins se heurte ici à des difficultés spécifiques qui tiennent à la variabilité des troubles et l’imprévisibilité des comportements.
– Pas non plus de dispositif propre de satisfaction des besoins. Les GEM eux-mêmes, conçus en pensant au handicap psychique, sont, comme le souligne le D^r Bertrand [10], ouverts à tous et n’exigent pas de reconnaissance d’un handicap, quel qu’il soit. Ni de dispositifs propres d’accueil et de compensation pour les personnes ou de formation pour les aidants familiaux et les professionnels, qui devront apprendre à raisonner en termes de handicap.
Cette prudence du législateur ne compromet pas la portée de la loi car celleci contient les conditions de son propre dépassement. En particulier, le principe de personnalisation qui traverse la loi donne un fondement solide à la création de droits nouveaux dans les différents domaines aujourd’hui encore lacunaires.

Au-delà du handicap psychique

14La reconnaissance du handicap psychique a été partiellement liée à la représentation que l’on a eue du handicap. Paradoxalement, c’est au moment où l’OMS tente d’imposer un « modèle social » du handicap en faisant une place déterminante aux « facteurs environnementaux » que le handicap psychique est reconnu en France. L’élaboration de la loi du 11 février 2005 a été édifiante sur ce point : alors que les associations représentatives du handicap physique (moteur ou sensoriel) tentaient de faire valoir ce modèle social en parlant de « personnes en situation de handicap » et en évoquant « les interactions » de la personne et de son environnement, les associations du handicap psychique et du handicap mental adoptaient un autre point de vue. L’UNAFAM soulignait que « l’entrée dans le handicap doit être médicale », l’UNAPEI que « nier la part prise par la déficience ou l’incapacité procède d’une vision peu conforme à la réalité ». Ainsi, tout ne s’épuise pas dans l’environnement.