1Même si la loi 2005-102 n’a pas reconnu ni défini la notion de « handicap psychique », elle a officiellement établi qu’une « altération psychique » pouvait entraîner dans des conditions environnementales déterminées, des limitations d’activités ou des restrictions de participation sociale constituant une situation de handicap d’origine psychique. Ces situations, dans le cadre du droit à compensation du handicap qu’instaure la même loi, sont difficiles à évaluer du fait même des caractéristiques multiples des altérations psychiques, de la variabilité et de l’imprévisibilité des phases des maladies mentales. C’est pour cette raison que la Caisse nationale de la solidarité et de l’autonomie (CNSA) a lancé un appel à projet de recherche ciblé sur ces situations particulières, dans le cadre d’un programme d’évaluation des besoins des personnes en situation de handicap.
2Par ailleurs, la loi, qui instituait les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), avait omis, ou écarté, la question de la collaboration des secteurs de santé mentale ou des professionnels de la psychiatrie dans le cadre de l’évaluation des situations comme cela se pratiquait auparavant dans l’ancien système des commissions départementales de l’éducation spéciale (CDES) ou dans les commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnels (COTOREP).
Une recherche action
3Le CEDIAS a répondu à cet appel d’offres de la CNSA [1], d’abord par une recherche documentaire portant à la fois sur l’évolution historique de la notion de handicap psychique et sur les outils utilisés dans les différents pays pour évaluer ces situations. Trente-deux outils d’évaluation ont ainsi été analysés afin de répertorier les dimensions explorées par ces outils et les méthodes d’évaluation qu’ils proposaient. Ce premier volet de la recherche a ainsi permis de définir le cadre d’analyse à partir du « Processus d’évaluation des situations de handicap d’origine psychique » (PEHOP) [2].
4Le deuxième volet de la recherche action [3] a concerné une enquête sur quinze départements français associant, sur chaque terrain, une équipe pluridisciplinaire de la MDPH et une équipe de santé mentale du territoire départemental. Pour chaque département, une étude approfondie de huit situations a été réalisée, soit quatre-vingts situations d’adultes et quarante situations d’enfants (cent vingt situations). L’échantillonnage a été constitué, sur chaque terrain, par les dernières vingt demandes déposées à la MDPH disposant d’un certificat médical spécialisé attestant d’une altération psychique ; après avoir été regroupées au niveau national, huit ont été choisies par terrains, en fonction de critères discriminants visant à obtenir l’échantillon le plus diversifié.
5L’enquête a consisté à accompagner les quinze équipes expérimentales pendant sept mois dans leur appréhension des situations, dans l’examen des informations contenues dans le dossier et dans la recherche des informations manquantes, dans le processus d’évaluation globale des besoins, dans les formes d’établissement d’un plan personnalisé de compensation et dans sa mise en œuvre. C’est ainsi environ quinze mille données situationnelles qui ont été collectées et analysées. De plus, l’équipe de recherche a mené quarante-deux entretiens auprès des personnes ayant fait une demande à la MDPH, auprès de leurs représentants ou auprès des deux (trois sur huit par terrain). L’enquête de terrain a mobilisé sept chercheurs, cent vingt professionnels et plus de cent cinquante professionnels des territoires impliqués dans les situations évaluées. Avec le comité de pilotage, c’est près de trois cent personnes qui ont contribué à l’enquête.
6Suite à l’enquête de terrain, le CEDIAS a réuni un séminaire technique regroupant plus de soixante personnes (les représentants des terrains de recherche, le comité de pilotage et des personnes qualifiées) qui ont échangé sur les résultats, et ont proposé d’autres interprétations ou modulé certaines [4].
7Les limites de l’enquête concernent la population ainsi prise en compte, qui exclut les personnes qui ne font pas de demande à la MDPH et sont parfois dans le déni de leur maladie, et celles qui font appel uniquement à un médecin généraliste pour communiquer les informations médicales nécessaires (certificat médical). De plus, du point de vue des acteurs de l’évaluation, seuls les secteurs de psychiatrie du secteur public ont participé à l’expérimentation (à l’exception d’un réseau de santé en Isère) et la recherche action n’a pas visé par conséquent à expérimenter des formes de collaboration entre la MDPH et la psychiatrie libérale.
L’objectif général de la recherche consistait donc à analyser les conditions éthiques, méthodologiques, techniques et organisationnelles de la compréhension et de l’évaluation globale de ces situations en vue de répondre aux besoins et attentes de ces personnes. Il s’agissait d’améliorer le processus d’évaluation conduisant à l’élaboration du plan personnalisé de compensation, en particulier pour des situations complexes pour lesquels les réponses aux besoins individuels relèvent à la fois du champ sanitaire et du champ médico-social (amélioration des outils, évolution des pratiques dans le cadre du processus d’évaluation, etc.). L’objectif plus opérationnel visait à favoriser les collaborations entre médico-social et psychiatrie, dans l’évaluation des situations, comme dans la mise en œuvre des plans d’aide. Aussi, la méthodologie repose d’abord sur une évaluation partagée, entre équipes pluridisciplinaires MDPH et équipes des secteurs psychiatriques, d’un échantillon de situations « actives » de personnes présentant un handicap d’origine psychique.
L’hypothèse de recherche (volet documentaire) était que l’évaluation des situations est un processus continu qui tient compte des interactions entre les personnes, leur entourage, les professionnels de l’évaluation et les caractéristiques de leur environnement. La méthode d’évaluation s’appuyait sur l’outil réglementaire d’évaluation des besoins de compensation (GEVA [5]) lui-même construit à partir de la Classification internationale du fonctionnement, de la santé et du handicap (CIF). Ce qui importait dans la démarche était moins l’usage stricto sensu de l’outil réglementaire que la mise en œuvre d’une approche situationnelle partagée.
Les informations à collecter : trois focus
8Les différentes dimensions de la situation explorées par les équipes étaient les suivantes :
- Le projet de vie
- L’entourage
- Les conditions de logement et d’habitat
- Les activités participant à l’exercice de la citoyenneté : activités sociales et de loisirs, scolarité et activité professionnelle
- La problématique de santé
- Les capacités et activités fonctionnelles
- Les ressources personnelles (les potentialités, habiletés et savoirs faire)
Le projet de vie
9Le principal résultat de la recherche est que la notion de projet de vie apparaît peu claire aux personnes qui ne perçoivent pas l’intérêt de cette demande (qui est vécue parfois comme intrusive notamment lorsqu’elle est demandée par écrit) : cinquante projets de vie écrits sur cent vingt situations dont vingt-six seulement écrits par les personnes elles mêmes. Les entretiens ont confirmé le scepticisme des personnes par rapport à la demande réglementaire d’un projet de vie écrit. Dans les situations d’enfants (vingt projets écrits), il s’agit pour quatorze d’entre eux de demandes ciblées sur la scolarité, l’insertion professionnelle ou l’admission dans un établissement. En fait l’expression des attentes des personnes s’est effectuée dans près de 70 % des cas au cours des contacts et rencontres avec les membres de l’équipe. Nous posons donc comme résultat que le projet de vie se met en œuvre comme un processus inscrit dans le temps des échanges afin de leur permettre de comprendre ce que signifie l’évaluation de leur situation, ce qu’est le plan personnalisé de compensation en construction, et quelle est la place que les personnes entendent occuper dans la stratégie globale d’intervention qui se met en place. Il convient donc de prendre en compte le temps nécessaire à la maturation du projet de vie, qui entre dans le processus d’évaluation, et se construit dans l’interaction entre la personne, les proches et les professionnels, et évolue souvent à partir des mises en situation proposées (de travail, de logement, d’accompagnement, etc.). Les résultats des entretiens montrent que l’expression d’un projet de vie mais aussi la démarche pour faire une demande à la MDPH se heurtent de plus à la stigmatisation vécue par ce dispositif (le nom de la maison « des personnes handicapées » et l’entrée dans le dispositif plus par la « déficience » que par la limitation d’activités).
La problématique de santé
10De manière générale, l’enquête relève une pauvreté des informations contenues dans le dossier, en particulier sur les répercussions des troubles psychiques sur les limitations rencontrées dans la vie quotidienne et les relations sociales (ainsi qu’une non-prise en compte des troubles somatiques pourtant fréquents). Par ailleurs, un diagnostic n’est pas toujours posé et/ou il est non précis, sans référence à une classification, donné pour des personnes que les médecins voient parfois pour la première fois. Ensuite, la grille d’autonomie qui est prévue dans le certificat médical pour décrire les répercussions de la maladie sur les activités quotidiennes n’est pas adaptée au handicap psychique. Enfin, pour les enfants et les jeunes, les contenus du volet médical sont très hétérogènes, liés à une crainte des médecins de « fixer » le handicap de l’enfant.
L’activité professionnelle
11Seules quatre personnes adultes sur quatre-vingts enquêtées, étaient en activité professionnelle dont deux en travail protégé et une à temps très partiel. Pour plus de 50 % des personnes présentant un handicap d’origine psychique de notre échantillon, un projet professionnel n’était pas envisageable provisoirement ou durablement compte tenu des répercussions importantes de la maladie sur les activités les plus simples, la prise d’initiative, la motivation et les relations aux autres. Cependant, certaines personnes (moins d’un quart) étaient en demande d’une activité professionnelle, et se heurtaient d’une part à la difficulté qu’ont les équipes MDPH à évaluer leur capacité de travail, et d’autre part à l’insuffisance des formes d’activité adaptées à leurs caractéristiques spécifiques. Dans le cadre de l’expérimentation, les éléments disponibles dans le dossier des personnes se sont avérés souvent insuffisants pour juger de la capacité de la personne à s’inscrire ou non dans un parcours professionnel, hors ou dans le cadre du dispositif spécialisé. Pourtant des « équipes spécialisées sur la question de l’insertion professionnelle » existent généralement dans les MDPH. Mais elles sont souvent très cloisonnées et concernent ainsi uniquement des personnes faisant explicitement une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), d’orientation professionnelle ou de formation. En termes de formation, les participants à l’expérimentation soulignent le manque de souplesse dans le parcours de qualification pour des personnes présentant pourtant une grande fluctuation des capacités selon l’évaluation de la maladie et nécessitant ainsi de pouvoir ajuster sur le long terme le projet de formation. Enfin, le plus souvent, les modalités de travail ou les soutiens en termes d’accompagnement prévus sur les terrains sont inadaptés aux spécificités du handicap d’origine psychique.
Éléments méthodologiques pour la conduite de l’évaluation globale
12Quels sont les acteurs à associer pour collecter les informations nécessaires à une compréhension globale d’une situation de handicap d’origine psychique ?
13Sans doute le résultat le plus solide, validé par les quinze terrains, concerne ce que nous avons appelé le « triptyque de l’expertise », ces trois expertises nécessaires et insuffisantes, en tension, et qui influent les unes sur les autres dans le processus d’évaluation globale :
- tout d’abord l’expertise de la personne elle-même qui, seule, peut exprimer le rapport qu’elle entretient à l’existence et au monde social ; sans la prise en compte de cette perception singulière, il est très difficile de mettre en place une stratégie globale d’intervention (ou alors on la réduit, lorsqu’on peut, à une simple intervention thérapeutique et médicamenteuse) ;
- ensuite celle des proches (la famille, les amis, ceux qui participent à la vie quotidienne des personnes avec troubles psychiques) ; seuls les proches peuvent fournir les informations concernant les situations à risques, les comportements à éviter, les fonctionnements en situation sociale, les signes précurseurs des phases de la maladie, etc. ;
- enfin, l’expertise des professionnels impliqués dans l’accompagnement de la personne (psychiatre, enseignant référent, SESSAD/SAVS/SAMSAH, tuteur, éducateur spécialisé AEMO, assistante sociale [6], etc.) permet de donner du sens à un certain nombre d’informations et d’observations collectées.
Un processus dynamique d’évaluation
14Au regard des cent vingt situations étudiées, l’évaluation n’est jamais une photographie, un instantané d’une situation mais se comprend comme un processus dynamique qui s’étend sur une certaine durée pour évaluer les besoins, prendre en compte les attentes et les laisser « maturer », c’est-à-dire prendre forme au regard de la situation en cours d’évaluation. De plus, le parcours de vie d’une personne souffrant de troubles psychiques suppose, dès lors qu’il y a intention d’aides et/ou de soins, une succession de temps d’évaluation dans la trajectoire de vie.
Un poids majeur des environnements
15Dans le cadre de l’expérimentation, les équipes ont rencontré de nombreuses difficultés pour évaluer les besoins d’aide actuels ou futurs, en particulier quand la personne bénéficiait de soutiens familiaux ou sanitaires importants, ou encore quand il y avait une perspective de changements dans l’environnement. En effet, les capacités de la personne peuvent être sur- ou sous-évaluées dans la mesure où les soutiens familiaux ou professionnels peuvent, pour certaines situations, venir masquer les difficultés ou au contraire ne pas mobiliser certaines capacités existantes. Une des préconisations fortes de la recherche action est la nécessité de faire des expériences de vie (de logement, de scolarité, de travail) et d’être accompagné dans le parcours de vie de façon soutenu au moment des changements, avec une souplesse de l’adaptation du plan personnalisé de compensation (services d’accompagnement, référent de parcours).
Des écarts entre l’évaluation des besoins et la définition des réponses
16– Nous avons constaté une tendance au renouvellement automatique des aides et ceci afin de « ne pas nuire à la personne ». Cette tendance est fonction du contexte local : dans certains départements où le taux de chômage et celui des personnes bénéficiant du RMI sont importants, on hésitera fortement à retirer une allocation à taux plein, et cela même si la personne a recouvré la santé et est inscrit dans un processus d’insertion sociale et professionnelle.
17– L’absence actuelle de la prise en compte des besoins relatifs aux activités ménagères et domestiques peut compromettre le maintien à domicile. Or ce besoin n’est pas systématique ; il se comprend en fonction de la demande des personnes, de l’avis des proches, de la stratégie des soins et ce n’est que la prise en compte de ces trois points de vue qui justifie ou pas la demande d’aides ménagères.
18– Le troisième écart entre l’évaluation des besoins et la définition des réponses concerne l’approche encore trop « comptable » de la définition des réponses dans le calcul de la prestation de compensation du handicap (PCH), approche particulièrement peu opérante pour les situations de handicap d’origine psychique. En effet, de multiples facteurs viennent impacter l’importance du besoin d’aide à domicile. Il peut notamment varier selon l’impact du suivi thérapeutique, selon un besoin de sollicitation et de surveillance difficilement mesurable, et une intervention à domicile conditionnée à ce que la personne peut supporter. On constate ainsi un décalage important entre le nombre d’heures estimées dans un calcul « comptable » de la PCH et les préconisations de l’équipe psychiatrique ou de l’équipe expérimentale lorsqu’elle synthétise les aides de manière globale.
Une démarche d’évaluation intrusive ?
19Au début de l’expérimentation, des craintes ont été exprimées par les participants concernant l’exploration par l’équipe expérimentale de domaines de vie qui n’ont pas fait l’objet d’une demande. Or, pour les situations étudiées, l’équipe de recherche a reçu un très bon accueil de la part des professionnels rencontrés, des personnes et de leur entourage. La démarche globale telle qu’elle a été présentée, – avec les rencontres et les entretiens –, a été perçue comme moins administrative et plus proche de leurs besoins. Elle est apparue dans certaines situations comme une véritable opportunité pour « raccrocher » éventuellement des soins ou envisager avec la personne une activité professionnelle ou sociale.
Le soutien des aidants familiaux
20Les équipes ont rencontré des difficultés pour évaluer le montant du dédommagement à l’aidant familial proposé par la PCH. En effet, l’aide concrète des parents n’est pas prioritairement, comme dans les situations de polyhandicap, une substitution, une sollicitation ou une aide permanente à la réalisation des actes essentiels de la vie quotidienne. L’investissement des aidants familiaux tient le plus souvent dans la charge mentale, la tension nerveuse, la mise en alerte permanente des proches, les moments intenses de surveillance. Il est dans ce cas difficile d’évaluer le temps effectif passé par l’aidant et de juger de l’intérêt de ce mode de compensation pour la personne. Quel est le sens de ce dédommagement financier pour les familles ? La recherche effectuée amène à préconiser d’éclaircir (particulièrement pour ce handicap) l’intérêt, l’objectif et le mode de calcul de cette aide, en développant parallèlement d’autres formes de soutien, et notamment l’intervention d’un tiers (intérêt de la triangulation de la relation), de type SAVS/SAMSAH.
Conclusions : Les cinq principaux enseignements de la recherche
21En résumé, les cinq principaux enseignements de cette recherche action sont les suivants :
- L’élaboration d’un projet de vie, l’évaluation d’une situation et la mise en œuvre d’un plan personnalisé de compensation sont des processus interactifs, qui s’inscrivent dans le temps et une dynamique relationnelle.
- La pertinence d’une évaluation globale repose sur le triptyque des expertises en tension : celle des personnes – celle de l’entourage – celle des professionnels.
- Le processus d’évaluation ne peut-être isolé de l’organisation des réponses sur les territoires.
- Les différentes dimensions et réponses sont interdépendantes et supposent des possibilités d’articulation entre elles (logement, accompagnement, soins, ressources, activités, protection).
- Pour ce type de situations de handicap (plus que tout autre), il y a nécessité d’une souplesse et de réactivité pour évaluer et accompagner les personnes. Cette souplesse et cette réactivité comprise dans une évaluation en continu soulignent la nécessité d’une écoute et d’une veille sur les territoires mise en évidence au cours de ce travail et viennent renforcer tout l’intérêt des groupes d’entraide mutuelle et de la mission préventive des services d’accompagnement et de la psychiatrie de secteur.
Notes
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[*]
Jean-Yves Barreyre : sociologue, directeur du CEDIAS et du CREAHI Île-de-France, responsable du Pôle Études, Recherches et Observation de l’ANCREAI.
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[**]
Carole Peintre : économiste de la santé, responsable des études au CEDIAS.
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[1]
Un comité de pilotage a suivi, analysé et critiqué chaque étape de l’enquête. Il regroupait les représentants des usagers (FNApsy et UNAFAM), la CNSA, les représentants des administrations centrales (DGAS, DHOS), la Mission nationale d’appui en santé mentale, les Croix-Marines et des personnes qualifiées.
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[2]
J.-Y. Barreyre, Y. Makdessi : Handicap d’origine psychique et évaluation des situations, 2007, CEDIAS. Rapport disponible sur le site de la CNSA : http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/2A.hand_psy_biblio_volet1definitif_CNSA.pdf
-
[3]
J.-Y. Barreyre, C. Peintre : Handicap d’origine psychique et évaluation des situations, volet 2 : synthèse de la phase « terrains », 2009, CEDIAS. Rapport disponible sur le site de la CNSA : http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/2B.phase2.pdf
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[4]
Le rapport de recherche (remis au commanditaire) présente les résultats de l’enquête et la synthèse de la recherche-action inclut les propositions et validation du séminaire technique. Un regard universitaire trop rapide peut confondre l’analyse des résultats et ce qu’il appellera à tort une « opinion normative » alors qu’elle est l’appropriation et l’orientation politique des résultats par les différents groupes d’acteurs de la formation sociale considérée. Travail quasiment jamais pris en compte par la recherche académique.
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[5]
GEVA : Guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée.
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[6]
SESSAD : Service d’éducation spéciale et de soins à domicile ; SAVS : Services d’accompagnement à la vie sociale; SAMSAH : Service d’accompagnement médico-sociale pour les adultes handicapés; AEMO : Action éducative en milieu ouvert.
