Le contexte américain

3Les États-Unis se caractérisent par l’existence de plusieurs contradictions politiques, qui ont toutes joué un rôle dans l’évolution de l’ADA.

4La première, née en même temps que le pays, oppose les aspirations et l’ordre social. Ainsi, alors que la Déclaration d’indépendance affirme que tous les hommes sont créés égaux, elle date d’une époque où l’ordre social reposait sur l’esclavage. Cette opposition se retrouve entre la notion de droits de l’Homme et celle de droits de propriété, qui sont l’une comme l’autre consacrées par la Constitution. Dans les années qui ont suivi la naissance des États-Unis, les droits de propriété portaient essentiellement sur la terre dans le sud et l’ouest du pays, tandis qu’ils concernaient les richesses industrielles dans le nord. Aujourd’hui, ils sont associés au monde des affaires, et le conflit se situe entre les aspirations au changement et les intérêts des entreprises.

5La deuxième oppose la liberté individuelle et la solidarité. La culture américaine (et l’économie politique) valorise l’indépendance des individus ainsi que leur esprit d’entreprise et de compétition, mais réserve une place à la solidarité.

6Une troisième ligne de fracture est observée entre les branches de gouvernement. Les États-Unis en comptent trois: deux d’entre elles sont élues — le Congrès et le président — et la troisième est nommée — la Cour suprême et les juridictions d’appel. Les juges sont nommés à vie. À cela s’ajoutent des divisions entre le gouvernement fédéral et celui des États fédérés.
Ces contradictions fluctuent en fonction du paysage politique. L’histoire récente des États-Unis a été marquée par deux grands bouleversements politiques: un mouvement progressiste, dans les années 1960, et un mouvement conservateur ou réactionnaire, dans les années 1980. En règle générale, les années soixante ont été plus propices aux aspirations, à la solidarité et au renforcement du rôle du gouvernement fédéral, tandis que les années quatre-vingt ont favorisé les intérêts des entreprises, l’individualisme et le désengagement du gouvernement fédéral en matière de protection sociale et de services en faveur des plus démunis. Le contexte politique actuel reste marqué par le mouvement des années 1980.

Les textes législatifs précurseurs de l’ADA

7La loi de 1964 sur les droits civiques (Civil Rights Act) interdisait la discrimination sur la base de la race et de la nationalité dans les lieux publics. La forte opposition à laquelle s’est heurtée son adoption, essentiellement de la part de nombreux Démocrates du Sud, a affaibli la version finale, qui ne vise que les lieux publics tels que les hôtels et les restaurants et limite les mesures d’exécution aux injonctions.

8De nombreuses lois fédérales relatives au handicap ont été adoptées pendant et immédiatement après la période progressiste des années 1960. Elles ont apporté aux personnes handicapées un revenu minimum (le Supplemental Security Income, SSI), des services en matière de santé (Medicaid), d’éducation (Education for All Handicapped Children Act) et de réadaptation (National Rehabilitation Act).

9Le National Rehabilitation Act de 1973 contenait, dans son article 504, une clause qui a été déterminante à double titre pour l’ADA. D’une part, elle donnait une définition générale du handicap qui a, in fine, été reprise dans l’ADA. D’autre part, elle interdisait toute discrimination à l’encontre des personnes handicapées dans les lieux publics et privés recevant des fonds fédéraux. L’article 504 a franchi l’étape du Congrès très facilement, à une époque où l’attention des législateurs et de la nation tout entière était monopolisée par le scandale du Watergate. Néanmoins, sa portée n’a pas tardé à être reconnue et il a fallu attendre plus de quatre ans pour que les textes d’application soient publiés (cf. infra).

10Au cours des dix années qui ont suivi la promulgation de ces textes, la plupart des gouvernements des États fédérés ont adopté des mesures interdisant la discrimination à l’encontre des personnes handicapées (Colker, 2007).

Les mouvements de personnes handicapées aux États-Unis

11Le processus de désinstitutionalisation des personnes qui ont un handicap mental ou psychique s’est amorcé dans les années 1950, suite à des révélations sur les conditions de vie déplorables dans de nombreux établissements. À partir des années cinquante, les associations de défense de personnes souffrant de handicaps spécifiques et de leur famille se sont érigées en groupes de pression puissants, à l’échelon fédéral comme à celui des États fédérés. À l’époque, l’enjeu de cette mobilisation était le revenu, plus que les droits.

12Les années soixante-dix ont vu la naissance d’une nouvelle génération de groupes de défense. Les jeunes handicapés qui avaient grandi dans les années soixante, ont été à l’origine d’un mouvement de protestation contre les problèmes d’accessibilité des bâtiments et des transports et les difficultés d’accès à l’éducation et à l’emploi. Leur action se démarquait de celle des associations qui les avaient précédés, parce qu’elle portait sur les droits, concernait le handicap plus que les déficiences et prônait l’action directe et non violente. Ainsi, des étudiants handicapés de l’université de Californie, à Berkeley, ont été à l’initiative d’un événement qui a fait date: pour protester contre le fait que les textes d’application de l’article 504 n’étaient toujours pas publiés alors que quatre ans s’étaient écoulés depuis l’adoption de la loi, ils ont occupé un bâtiment et organisé un sit-in sur le campus; à l’issue de cette action, qui a duré deux semaines et a bénéficié d’une large couverture médiatique, les textes d’application ont été publiés. Cet épisode a démontré la puissance du mouvement des personnes handicapées. À peu près à la même époque, des associations de personnes handicapées se sont regroupées pour former une coalition unie, qui devait devenir le Consortium of Citizens with Disabilities, ou CCD.
Toutefois, parallèlement, une coalition constituée de chefs d’entreprise et de groupes de réflexion de droite préparait une offensive conservatrice musclée en réaction aux programmes mis en place dans les années soixante (Phillips, 1990). L’une des principales composantes de cette offensive visait l’aide sociale et les programmes destinés aux plus démunis. Après l’élection du président Reagan et d’un Congrès plus conservateur, en 1980, des mesures administratives sévères ont été prises pour durcir les conditions d’accès des personnes souffrant de troubles mentaux aux prestations et services (Jahiel, 2007) et pour déréglementer. L’article 504 lui-même a été menacé d’abrogation, mais une forte mobilisation du mouvement des personnes handicapées a empêché cette menace de se concrétiser et a abouti à l’annulation de mesures qui avaient réduit les droits de certains handicapés. Néanmoins, il est apparu clairement qu’aucun programme fédéral d’envergure en faveur des personnes handicapées ne serait adopté dans un avenir proche et que de nouvelles approches étaient nécessaires.

La genèse de l’ADA

13Les membres des groupes de défense à l’initiative de l’élaboration de l’ADA appartenaient à la génération qui avaient grandi dans les années 1960, et même si la majorité d’entre eux étaient aussi handicapés, ils étaient très différents sur deux points. Premièrement, il s’agissait de personnes d’âge moyen, qui avaient fait carrière dans le secteur juridique ou dans d’autres professions en lien avec le handicap; ils étaient plus aisés et avaient des liens avec le Parti républicain. Deuxièmement, ils étaient actifs au plus haut niveau de la politique fédérale. Leurs principaux avaient été nommés par le président Reagan, membres d’un Conseil national du handicap (National Council of the Handicapped ou NCH), par la suite rebaptisé National Council on Disability (Shapiro, 1994). Le NCH, qui comptait 15 membres, a publié deux rapports — Toward Independence (1986) et On the Threshold of Independence (1988) — et rédigé la première version de l’ADA.

Le projet de loi de 1988

14La première version de l’ADA — celle de 1988 — a été présentée devant le Sénat par Lowell Weicker sous l’intitulé S-2345 et devant la Chambre des représentants par Tony Coelho sous l’intitulé HR-4498. Colker (2007) a décrit en détail le parcours de ce projet de loi au Congrès. Les deux textes ont bénéficié d’un soutien substantiel de la part des deux partis, qui avaient l’un et l’autre intérêt à montrer qu’ils agissaient en faveur des personnes handicapées, surtout après les réactions suscitées par les tentatives du gouvernement Reagan pour remettre en cause plusieurs avancées réalisées dans les années 1970; ces réactions avaient en effet démontré la force de l’électorat uni que constituaient les personnes handicapées. Ce projet de loi représentait aussi une solution salutaire pour sortir de la vague ininterrompue de lois adoptées dans les années 1970 pour donner des droits aux personnes handicapées. L’ADA apparaissait, du moins à première vue, comme une loi bienfaisante qui ne pouvait avoir que peu d’adversaires. En outre, beaucoup de membres des deux chambres étaient touchés par le handicap, soit directement, soit dans leur famille.

15Cette première version allait beaucoup plus loin que le texte final:

• comme la version finale, elle visait un large éventail de déficiences, mais définissait le handicap de manière moins restrictive que l’article 504 et la version finale de l’ADA: « un individu [devait] démontrer qu’il faisait l’objet d’un traitement différent en raison d’un handicap physique ou psychique, d’une déficience perçue ou ayant existé »;
• elle couvrait l’élimination des obstacles dans un plus grand nombre de domaines que la version finale: elle visait par exemple l’accès au logement (qui n’est pas spécifiquement évoqué dans la version finale de l’ADA) et de nombreuses aides à la communication (l’ADA ne couvre que les services de relais téléphonique pour les déficients auditifs);
• les mesures prévues pour faire appliquer la loi étaient radicales:« toute personne qui estime qu’elle risque d’être victime de discrimination en raison de son handicap, en violation de la présente loi, est habilitée à introduire, directement ou par l’intermédiaire de son représentant, une action civile devant un tribunal des États-Unis pour obtenir une injonction, un dédommagement financier ou les deux » (la version finale de l’ADA prévoit des conditions restrictives à cet égard et ne prévoit pas de réparation financière en cas de violation du Titre III);
• elle n’admettait pour les employeurs ou propriétaires qui ne respectaient pas la loi qu’un minimum de moyens de défense (la version finale de l’ADA prévoit des moyens de défense beaucoup plus solides contre les plaignants handicapés).

L’ADA, dans sa version de 1990

16L’ADA est composée d’une première partie contenant des définitions, et de cinq « titres » (le Titre I sur l’emploi, le Titre II sur les entités publiques, le Titre III sur les lieux privés recevant du public, le Titre IV sur les télécommunications et le Titre V, qui contient des dispositions diverses).

17La partie (2) (b) de la loi en énonce les objectifs de manière claire et univoque:

• « établir une obligation nationale claire et exhaustive pour l’élimination de la discrimination à l’encontre des personnes handicapées;
• fixer des normes claires, exigeantes et cohérentes pour faire respecter l’obligation de non-discrimination à l’égard des personnes handicapées;
• garantir que le gouvernement fédéral joue un rôle central, au nom des personnes handicapées, pour faire respecter les règles établies par la présente loi;
• invoquer le pouvoir du Congrès, notamment celui de faire appliquer le 14^e amendement et de réglementer le commerce, pour lutter contre les discriminations dans les principaux domaines où les personnes handicapées y sont confrontées au quotidien ».

18Le Titre I vise à lutter contre la discrimination professionnelle à l’encontre des personnes qualifiées avec un handicap, quel que soit l’emploi occupé:

• en matière de recrutement, de promotion, de formation professionnelle et de rémunération;
• et en ce qui concerne la non-réalisation des aménagements raisonnables nécessaires compte tenu des déficiences mentales et physiques reconnues ou le refus d’employer une personne parce que de tels aménagements sont nécessaires.

19En ce qui concerne la procédure d’application du Titre I, les personnes handicapées qui s’estiment lésées doivent saisir la Commission pour l’égalité des chances dans l’emploi (Equal Employment Opportunity Commission, EEOC) pour discrimination afin de recevoir une lettre les autorisant à engager une action. Les actions peuvent également être engagées à l’initiative du ministre de la Justice.

20Le Titre II concerne la discrimination opérée, à l’encontre de personnes reconnues handicapées, par l’administration des États fédérés et les collectivités locales ainsi que les organismes et établissements qui en dépendent, en ce qui concerne l’accès à leurs services et programmes. Il énonce également précisément les obligations à respecter en matière de systèmes de transport. Le Titre II couvre la quasi-totalité des programmes ou activités, exception faite de l’éducation élémentaire et secondaire, qui est couverte par la loi relative à l’éducation pour les personnes handicapées (Individuals With Disabilities Education Act, IDEA) (Colker, 2007).
Les personnes handicapées qui s’estiment victimes de telles discriminations peuvent:

21

• déposer une plainte administrative auprès de l’organisme fédéral concerné ou du ministère fédéral de la Justice;
• ou engager une action en justice devant un tribunal de première instance.

22

• d’empêcher un individu de bénéficier d’un bien, service ou avantage;
• de réserver à un individu un bien, service ou avantage inférieur à celui offert aux autres individus;
• de réserver à un individu un bien, service ou avantage différent de celui offert aux autres;
• d’imposer des conditions d’accès aux biens, services et avantages qui excluent les personnes handicapées;
• de ne pas procéder aux modifications nécessaires des politiques, pratiques ou procédures;
• de ne pas éliminer les obstacles architecturaux, ainsi que ceux qui entravent la communication et l’accès aux moyens de transport ou, si une telle élimination est difficile à réaliser, de ne pas rendre les biens et avantages accessibles d’une autre manière.

23Le Titre IV exige que des services de relais téléphonique fonctionnent 24 heures sur 24 et interdit d’imposer aux déficients auditifs qui utilisent ces services des tarifs plus élevés que ceux appliqués aux services de communication vocale remplissant des fonctions équivalentes.
Le Titre V contient des dispositions importantes, par exemple concernant les rapports entre l’ADA et d’autres textes législatifs adoptés à l’échelon fédéral ou à celui des États fédérés (article 501), la non-immunité des États en cas de violation de l’ADA (article 502A), l’interdiction des représailles ou des mesures d’intimidation (article 503) et le remboursement des honoraires d’avocat et frais de procédures aux parties qui obtiennent gain de cause (article 505).

Évaluation structurelle

25D’un point de vue structurel, l’ADA présente, en tant que loi, des forces et des faiblesses.

26Elle repose sur le modèle social du handicap, d’une part parce qu’elle insiste sur le rôle de la discrimination dans le handicap et définit précisément le concept de discrimination et, d’autre part, parce qu’elle fait du refus de modifier l’environnement physique et social pour l’adapter aux besoins des personnes handicapées une forme de discrimination qu’elle rend illégale. Cette caractéristique est une force, non seulement parce que l’ADA est ainsi en phase avec les connaissances et conceptions du moment, mais surtout parce qu’elle offre des moyens de surmonter le handicap.

27Autres points forts: l’ADA vise un large éventail de déficiences et donne du handicap une définition de nature à couvrir les nouvelles formes de handicap susceptibles d’apparaître à l’avenir. En outre, le texte de la loi et les manuels d’assistance technique (Technical Assistance manuals) ont valeur d’outils éducatifs sur le handicap.

28L’ADA consacre un « droit du handicap », plutôt qu’un « droit de l’Homme », ce qui signifie qu’un individu n’a droit à la protection de la loi que s’il est en mesure de prouver qu’il est handicapé. Si la partie adverse peut démontrer que le plaignant n’est pas handicapé au sens de la loi, la plainte est jugée infondée. Les défendeurs et leurs avocats ont déjà fait usage de divers moyens pour obtenir ce résultat. D’autre part, la loi ne précise pas quelle est la situation d’une personne dont les déficiences auraient été totalement corrigées par une aide technique ou un traitement et, bien que les rapports du Comité sur l’éducation et le travail de la Chambre des représentants (Committee on Education and Labor of the United States House of Representatives) affirment que l’intention du législateur était de les couvrir (Burgdorf, 2008), l’hypothèse d’une interprétation contraire ne peut être exclue. Il est apparu que ces caractéristiques constituaient des faiblesses de la loi, les avocats des défendeurs les ayant utilisées pour réduire la protection qu’elle offre aux handicapés.

29Le texte de la loi (et plus encore les manuels d’assistance technique) définissent très précisément les notions « d’aménagements raisonnables » et de « charge excessive » pour les employeurs, donnant ainsi de nombreuses armes aux deux camps en présence que sont les personnes handicapées d’une part et les entités publiques ou privées de l’autre. Cette précision pourrait être vue comme un point fort, puisqu’elle donne des arguments aux deux parties, mais en réalité, du point de vue des personnes handicapées, elle constitue un point faible dans le sens où elle donne trop de moyens de défense aux employeurs.

30Le critère, intégré à la définition du handicap, selon lequel la déficience doit limiter substantiellement les activités majeures de la vie a, certes, été perçu comme un point fort dans la mesure où il exclut les déficiences mineures, mais a aussi été utilisé pour priver de leurs droits certaines personnes souffrant de handicaps sévères et doit donc être considéré comme une faiblesse, comparativement à la définition qui figurait dans le projet de loi de 1988 (cf. supra), beaucoup plus axée sur la discrimination.

31Par ailleurs, les moyens d’application prévus par la loi sont relativement faibles, ce qui constitue également une insuffisance.
Enfin, la loi ne prévoit pas de dispositions relatives à l’évaluation de son impact et aux travaux de recherche sur les différentes mesures qu’elle contient. Il s’agit là d’une lacune majeure, qui empêche toute évaluation par des parties extérieures et ne fournit pas les données nécessaires, non seulement à l’évaluation, mais aussi à l’application et aux révisions éventuelles de la loi.

Évaluation de la procédure d’application

32L’application de la loi se fait par la voie d’une action judiciaire engagée par les personnes handicapées en qualité de plaignants. Cette procédure favorise les individus les plus aisés et les plus instruits, auxquels il est plus facile d’engager une action parce qu’ils disposent des moyens financiers, du temps et des connaissances nécessaires. Or, la majorité des personnes handicapées sont pauvres et susceptibles d’être dissuadées par les difficultés qu’implique une action judiciaire, si bien que la procédure ne leur est pas favorable. La procédure d’application de l’ADA est donc partiale, en défaveur des handicapés les plus pauvres et les moins instruits.

33Cette inégalité aurait pu être compensée si le ministère de la Justice et l’EEOC avaient joué plus activement leur rôle en matière de traitement des plaintes déposées par les personnes handicapées. Or, de 1992 à 2002, l’EEOC n’a engagé une action en justice que dans 491 des 187 503 affaires qui lui ont été soumises (Colker, 2007). Quant au ministère de la Justice, il ne dispose que de quelques dizaines d’avocats susceptibles d’intervenir dans des actions relatives à l’application du Titre III (Colker, 2007). La procédure d’application mise en œuvre par le gouvernement fédéral est donc faible.
Les textes d’application et les manuels d’assistance technique ont été rédigés et publiés dans les temps. Toutefois, la manière dont ils expliquent et illustrent la loi, privilégie certaines déficiences par rapport à d’autres. Les données présentées dans le tableau 1, qui ont été établies à partir des exemples fournis par le manuel d’assistance technique relatif à l’application du Titre III, concernent 54 exemples de déficience motrice, 19 exemples de déficience visuelle contre seulement 5 exemples de déficience intellectuelle et 2 exemples de déficience mentale. L’analyse des textes d’application et des manuels d’application relatifs au Titre II aboutit à des constatations similaires.

Tableau 1

Exemples de déficiences visées par le Titre III

Nombre d’exemples cités dans le manuel d’assistance technique pour l’application* du Titre III (1993) Nombre d’aménagements réalisés par les prestataires de soins (1994-2003)** Handicap en général 32 Sans objet Déficience motrice 54 37 Déficience visuelle 19 2 Maladie chronique 14 Déficience auditive 12 65 Déficience intellectuelle 5 1 Toxicomanie 4 VIH 3 8 Infirmité motrice cérébrale 3 Handicap psychique 2 Troubles du langage 1 Défigurement 1 Épilepsie 0 Autisme 0 Total 150 114 * Données extraites du manuel d’assistance technique pour l’application du Titre III (ADA TITLE III TECHNICAL ASSISTANCE MANUAL, 1993), disponible à l’adresse http:// www. ada. gov/ taman3. html, consulté en dernier lieu le 23 juin 2008. ** Données extraites des éditions 1994 à 2003 des rapports d’évaluation du ministère de la Justice (Department of Justice Status Reports), reprises par REIS JP, BRESLIN ML, IEZZONI LI, KIRSCHNER RL (2004), It takes more than ramps to solve the crisis of health care for people with disabilities, Chicago: The Chicago rehabilitation Institute, p. 15.

Exemples de déficiences visées par le Titre III

Évaluation des résultats

Résultats des procédures judiciaires relatives à l’ADA

34Comme indiqué ci-dessus, l’ADA ne prévoit pas de procédure permettant de garder la trace des actions judiciaires auxquelles elle donne lieu et des décisions rendues. Ruth Coelker (2007) a dû dépouiller intégralement un grand nombre de sources pour recueillir des données. Les constatations ci-après sont basées sur les données qu’elle a collectées.
• Titre I: Le graphique 1 présente la procédure prévue par l’ADA pour déposer une plainte fondée sur le handicap. Les plaignants handicapés doivent saisir l’EEOC, qui procède à une première évaluation et tente de régler le litige par voie de transaction. En cas d’échec, ils peuvent engager euxmêmes une action devant un tribunal de première instance (dans certains cas, l’EEOC saisit le tribunal pour eux). Un juge examine l’affaire et rend un « jugement sommaire » (summary judgement), fondé sur les éléments de preuve qui lui semblent plaider incontestablement en faveur de l’une ou l’autre des parties. En l’absence de telles preuves, l’affaire doit être examinée par le tribunal en formation plénière ou dans le cadre d’un procès avec jury. Plaignants ou défendeurs peuvent interjeter appel de la décision et, dans de rares cas, se tourner, en dernier ressort, vers la Cour suprême.

Graphique 1

Procédure juridique prévue par le Titre 1 (cas d’un plaignant qui se déclare handicapé et affirme être victime de discrimination)

Procédure juridique prévue par le Titre 1 (cas d’un plaignant qui se déclare handicapé et affirme être victime de discrimination)

35Les résultats sont présentés dans le tableau 2. La proportion d’affaires réglées par l’EEOC par voie de transaction n’est que de 13,2%. Bien que l’EEOC ait estimé que la plainte était fondée dans 11 932 des affaires dont elle a été saisie, elle n’a porté que 491 d’entre elles devant le tribunal; seules 6,7% des décisions ont été favorables aux plaignants (plus de la moitié de ces affaires ont été réglées par voie de transaction). Par conséquent, elle n’a pas agi comme un avocat efficace de la cause des handicapés, en particulier au niveau des jugements sommaires (seules 8,6% des décisions rendues étaient favorables aux plaignants). Les juridictions d’appel ont infirmé 21% des décisions contestées par les plaignants et 60% des décisions contestées par les défendeurs. En d’autres termes, les décisions rendues ont été nettement favorables aux employeurs à tous les échelons de l’appareil judiciaire.

Tableau 2

titre I — résultats des actions engagées*

Échelon judiciaire Dates Nombre d’affaires Règlement par voie de transaction (en%) Verdict Favorable au plaignant (en%) Favorable au défendeur (en%) EEOC 1992-2002 167 503 24 828 (13,2%) Actions judiciaires engagées par 1’EEOC 1992-2002 491 261 (53,2%) 86 (6,7%) 111 (22,5%) Tribunal de premiére instance 1992-2000 40 552 5 400 (13,3%) Jugement sommaire 33 253 2 936 (8,6%) Formation plénière 7 297 2 404 (33,8%) Juridiction d’appel 1994-1999 Appel interjeté par le plaignant 675 91 (13,5%) Appel interjeté par le défendeur 45 28 (62,2%) * Données extraites de Cokler (2007), p. 74-84.

titre I — résultats des actions engagées*

36Le dernier échelon judiciaire est la Cour suprême. Les décisions qu’elle rend sont importantes, non seulement pour les quelques affaires qu’elles concernent, mais surtout parce qu’elles constituent une jurisprudence sur laquelle se fondent les tribunaux d’ordre inférieur. Depuis la fin des années 1990, la Cour suprême a interprété l’ADA de manière restrictive. Deux grands types de décisions ont eu une importance particulière:

37

• celles relatives aux mesures d’atténuation du handicap (mitigating measures) (Hasday, 2004), en d’autres termes à la correction des déficiences par des médicaments ou autres moyens. En 1999, la Cour suprême a, dans trois affaires, considéré que des personnes dont les déficiences étaient corrigées, n’étaient pas handicapées au sens de l’ADA et a conclu qu’elle ne pouvait pas statuer sur leur cas puisque l’ADA ne confère des droits qu’aux personnes handicapées. Cette position crée un paradoxe, puisqu’elle signifie que les personnes qui souffrent de déficiences graves et peuvent bénéficier d’un traitement efficace deviennent aptes à travailler mais ne sont plus protégées contre la discrimination de la part des employeurs (Feldblum, 2007);
• d’autre part, la Cour suprême a interprété de manière restrictive la notion de limitation substantielle d’une activité majeure de la vie, réduisant ainsi l’ampleur de la population protégée de la discrimination par l’ADA (Anderson, 2007); elle s’est notamment interrogée sur le point de savoir si le travail est une activité majeure de la vie, sur la validité des textes d’application fédéraux, a défini un critère strict au regard duquel appliquer la définition du handicap, a fixé sa propre norme concernant la durée de handicap requise pour que la loi soit applicable, etc. (Bergdorf, 2008)

• Titre II: l’arrêt Olmstead v. L.C., rendu en 1999, est un arrêt historique: tout en reconnaissant que le fait de réserver, sans justification, un traitement distinct à un individu à raison de son handicap constituait une discrimination, la Cour suprême a également considéré que, compte tenu des ressources dont il disposait, l’État avait un moyen de défense recevable contre cette accusation. En d’autres termes, tout en établissant un principe, l’arrêt Olmstead a fait droit aux moyens de défense invoqués par les États pour justifier le non-respect dudit principe.
La question de « l’immunité souveraine », c’est-à-dire la question de savoir dans quelle mesure le gouvernement fédéral peut (en vertu de l’ADA) exiger que les États ne portent pas atteinte aux droits des citoyens à l’égale protection des lois, a également une grande importance. Il s’agit là d’une question constitutionnelle complexe, potentiellement explosive (Colker, 2007).
• Titre III: les tribunaux peuvent être saisis par les personnes handicapées, en qualité de plaignants, ou par le ministère de la Justice. Le nombre d’affaires relatives au Titre III portées devant les tribunaux a été relativement faible par rapport au nombre d’affaires relatives au Titre II. Cette différence pourrait notamment s’expliquer par le fait que, dans le cas du Titre III, l’injonction constitue la seule réparation possible. Les règlements par voie de transaction ainsi que les décisions rendues en première instance et en appel ont été un peu plus favorables aux plaignants que dans le cas des affaires relatives au Titre I (Colker, 2007).

Évaluation de l’impact de l’ADA sur l’emploi des personnes handicapées

38• Taux d’emploi: des données sur l’emploi des personnes handicapées avant et après l’entrée en vigueur de l’ADA, en 1992, ont été recueillies dans le cadre de diverses enquêtes, dont aucune n’est directement liée à la loi elle-même. Les deux principales sources d’information sur les ménages sont l’enquête nationale par entretien sur la santé (National Health Interview Survey, NHIS), qui cherche à déterminer s’il y a un handicap en interrogeant les répondants sur la limitation de leurs activités et la Current Population Survey (CPS), conduite auprès des ménages par le Bureau of the Census, qui comporte des questions sur les handicaps entravant ou empêchant l’exercice d’une activité professionnelle; la CPS retient ainsi une définition beaucoup plus restrictive du handicap que la NHIS, puisqu’elle exclut les individus atteints d’une déficience qui n’entrave pas l’exercice d’une activité professionnelle, si bien qu’ils ne sont pas pris en compte dans le calcul du taux d’emploi (ni au dénominateur, ni au numérateur). Cette différence explique que les deux enquêtes ne donnent pas les mêmes taux d’emploi pour les personnes handicapées. Dans les deux cas, le taux d’emploi des adultes non handicapés d’âge actif est d’environ 80%; d’après la NHIS, le taux d’emploi des personnes faisant état d’une limitation de leurs activités est d’environ 50% (soit un écart de 30 points); d’après la CPS, le taux d’emploi des personnes dont l’aptitude au travail est limitée est d’environ 25% (soit un écart d’environ 55 points) (Kaye, 2003).

39Une grande partie des données est disponible sous forme agrégée: le dénominateur regroupe donc l’ensemble des personnes considérées comme handicapées, si bien qu’il mélange des personnes souffrant de déficiences de degrés divers ainsi que des individus confrontés à des obstacles à l’emploi perçus ou réels autres que le handicap. Les résultats obtenus à partir de ces données sont donc discutables et doivent être interprétés avec prudence. Ils donnent toutefois de grandes tendances. Le tableau 3 présente les données relatives à l’emploi des personnes handicapées et non handicapées dans les années 1990. À la fin de la décennie, l’écart d’emploi entre travailleurs handicapés et non handicapés était resté élevé et s’était même creusé. Toutefois, lorsque seules les personnes qui peuvent travailler malgré une déficience limitant leur capacité de travail sont prises en compte, l’écart d’emploi s’améliore légèrement, passant de 26,9 à 24,5 points. En outre, l’examen du taux de chômage, qui concerne en principe la même sous-population, montre que l’écart de chômage entre les travailleurs handicapés et les autres a régressé, pour passer de 10,9 à 5,4 points. Toutefois, les travailleurs handicapés mettent plus de temps à trouver un emploi que les autres (tableau 3). Ces résultats montrent que, même si le taux d’emploi de la population handicapée dans son ensemble est resté très faible et l’écart d’emploi élevé, certains segments ont vu leur taux d’emploi s’améliorer légèrement après l’entrée en vigueur de l’ADA.

Tableau 3

Données relatives à l’emploi des personnes handicapées et non handicapées (en%)

1994 1997 2000 Taux d’emploi (handicap tel que défini par la CPS)* Non-handicapés 76,6 78,9 79,9 Handicapés 24,0 25,5 24,5 Différence (écart d’emploi) 52,6 53,4 55,4 Taux d’emploi des personnes aptes au travail* Non-handicapés 79,3 81,9 83,2 Handicapés 50,4 58,0 58,7 Différence (écart d’emploi) 26,9 23,9 24,5 Taux de chômage* Handicapés 16,4 12,9 9,4 Non-handicapés 5,5 5,1 4,0 Différence 10,9 7,8 5,4 Semaines nécessaires pour trouver un emploi** Handicapés 3,1 2,9 2,4 Non-handicapés 1,8 1,5 1,0 Différence 1,3 1,4 1,4 Salaire horaire réel moyen (dollars)** Non-handicapés 8,3 8,2 8,8 Handicapés 6,8 7,0 7,3 Différence 1,5 1,2 1,5 * Données collectées dans le cadre de la CPS et citées par Kaye (2003). ** Données collectées dans le cadre de la CPS et citées par Hotchkiss (2003).

Données relatives à l’emploi des personnes handicapées et non handicapées (en%)

40• Salaires: Hotchkiss (2003) a étudié les salaires des travailleurs handicapés. Alors que le salaire horaire réel moyen des travailleurs non handicapés est passé de 8 dollars en 1981 à environ 9 dollars en 1997-2000 (en dollars de 1981), celui des travailleurs handicapés, qui était de 7 dollars en 1981, est resté stable jusqu’en 1990, avant de diminuer pour devenir inférieur à 7 dollars en 1990, puis de remonter jusqu’à 7,20 dollars en 1998-2000.

41• Autres facteurs: beaucoup de personnes handicapées aptes au travail se heurtent à d’autres obstacles, tels que l’absence de réseau susceptible de les mettre en contact avec des employeurs potentiels, le manque de formation adaptée, l’absence d’aménagements tenant compte de leurs besoins fonctionnels et la nécessité de faire face à d’autres obligations, par exemple de s’occuper de leurs enfants ou d’autres personnes à leur charge. En outre, il existe des liens complexes entre les lois sur la protection sociale, le handicap et l’emploi (Mashaw et al., 1996). L’emploi et la protection sociale sont, en quelque sorte, en concurrence de deux manières: d’une part, les emplois les plus mal rémunérés, qui sont souvent ceux auxquels les personnes handicapées ont accès, ne sont pas suffisamment motivants financièrement compte tenu de la réduction du Supplemental Security Income (SSI) [2], allocation de revenu minimum en faveur des personnes handicapées. L’autre forme de concurrence, plus importante, concerne les nombreuses personnes handicapées qui ont des dépenses médicales élevées: alors qu’elles sont couvertes par le programme d’assurance-maladie Medicaid tant qu’elles bénéficient du SSI, elles perdent cet avantage en acceptant un emploi mal rémunéré ou à temps partiel qui, bien souvent, ne donne pas accès aux prestations de santé. Bien que cet obstacle ait été en partie levé par la réforme législative de 1996 qui a établi une passerelle entre aide sociale et emploi, en 2000, cette forme de concurrence restait préoccupante. À l’avenir, il faudra que les chercheurs décomposent plus finement la population handicapée pour tenir compte de ces divers types d’obstacles.
Une étude par questionnaire menée par l’Urban Institute en 2001 et citée par Colker (2007) fournit quelques données sur ces autres obstacles. Les personnes handicapées qui ont répondu à l’enquête ont cité six grands obstacles au travail, qui, par ordre d’importance décroissant, sont les suivants:

• isolement social, qui fait qu’il est plus difficile d’avoir connaissance des emplois disponibles;
• responsabilités familiales (prise en charge des enfants);
• absence de moyens de transport;
• manque de formation;
• peur de perdre des prestations sociales;
• discrimination.

Analyse de l’ADA dans le contexte des États-Unis

44Dans cette partie, nous revenons aux questions soulevées dans l’introduction et dans la partie sur la méthodologie.

Analyse de l’ADA dans le contexte français

50La France dispose d’un avantage naturel par rapport aux États-Unis. D’une part, la culture française est beaucoup plus orientée vers la solidarité. D’autre part, la politique en faveur des personnes handicapées a connu un développement continu, trois grandes lois, suivies de nombreux décrets, ayant été adoptées en 1975, 2002 et 2005. Le système administratif français est plus centralisé et plus intégré que le système américain, en particulier depuis que la loi du 11 février 2005 a chargé une caisse unique — la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) — de tous les aspects financiers du handicap, a institué un système uniforme de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et a introduit une série très complète de mesures, assorties de sanctions, dans les domaines de l’éducation et de l’accessibilité de l’environnement (Didier-Courbin et Gilbert, 2005).

51Le mode français d’organisation et de gestion de la protection sociale est plus propice que l’ADA à la couverture des besoins de toutes les personnes en situation de handicap. Du fait qu’elle met l’accent sur l’égalité des chances et l’autonomie, la loi du 11 février 2005 se rapproche, dans l’esprit, de la philosophie qui est actuellement celle des États-Unis; toutefois, le système de protection sociale sur lequel elle repose lui donne une assise plus solide. Le système français est plus avancé que celui en place aux États-Unis (si l’on excepte certains endroits du pays) en ce qui concerne l’importance accordée aux aspirations des individus, aux besoins objectifs à satisfaire pour réaliser leur projet de vie ainsi qu’à la personnalisation des services en général.

52L’ADA partage peut-être avec la loi du 11 février 2005 une procédure d’application marquée par la persistance des habitudes administratives et professionnelles.
La législation française et la législation américaine ont plus de similitudes que de différences. Ainsi, en France comme aux États-Unis, des avancées considérables ont été accomplies depuis les années soixante-dix. De part et d’autre de l’Atlantique, des actions destinées à aménager l’environnement des personnes handicapées commencent à être mises en œuvre et on observe un mouvement dans le sens d’un renforcement de l’autonomie des personnes handicapées.

Quelques remarques pour conclure

53Si nous pouvions faire des suggestions concernant l’évolution de la législation dans les deux pays, nous proposerions de partir d’une conception plus complexe des situations de handicap que celle qui prévaut actuellement. Outre le fait que sa définition fait intervenir des facteurs liés à l’environnement et des facteurs individuels (Winance, 2007), le handicap comporte, comme souligné précédemment, trois dimensions, qui ont toutes une signification complexe:

• la notion de « situation d’altérité » fait référence aux réactions de l’environnement vis-à-vis de la personne handicapée, considérée comme « autre »; elle se rapporte à des situations de discrimination au sens classique du terme, et concerne le degré de normalisation nécessaire ainsi que, en cas de refus de normalisation, la réaction de la société vis-à-vis de la personne handicapée, la question de savoir dans quelle mesure l’affiliation (Ebersold, 2007) est bénéfique ou préjudiciable et quelles doivent être les réactions de la société vis-à-vis de la personne handicapée lorsque l’affiliation est dommageable ou refusée par ladite personne;
• la notion de « situation de déficience » fait référence à l’inadéquation entre un individu et l’environnement, qui empêche ou facilite son fonctionnement dans ledit environnement; le handicap est alors abordé sous l’angle de l’utilisation d’appareils électroniques ou autres aides techniques ainsi que du recours à des auxiliaires de vie et de l’aménagement de l’environnement physique ou social qui entrave ou facilite l’activité de la personne;
• la notion de « situation de handicap », au sens étroit, fait référence à celles, parmi les interactions entre un individu et son environnement, qui ont des conséquences importantes tant sur le plan social, par exemple en matière d’emploi, d’éducation, de procréation, etc., que sur le plan personnel, par exemple en termes de bien-être, de sérénité, de conscience et d’estime de soi; selon cette conception, les aménagements de l’environnement doivent permettre une participation optimale plutôt que maximale à la vie sociale, par exemple à travers le développement de « environmental niches » (Willi, 1999).