Introduction
1En France, les soins palliatifs sont aujourd’hui dans une situation paradoxale. À leurs débuts, il y a une vingtaine d’années, l’idée même de soins palliatifs provoquait malaise, méfiance, voire un rejet de la part du milieu médical. Aujourd’hui, leur intérêt est reconnu par tous les acteurs du système de soins et plus personne n’ose les qualifier de « sous-médecine ». Pourtant, s’ils ont enfin réussi à devenir un pan incontournable des discours sur la fin de vie, faisant l’objet du soutien de l’Ordre des médecins et des pouvoirs publics, et même d’une loi votée à l’unanimité au Parlement, la mise en œuvre effective de ces proclamations reste limitée. Nous ne faisons pas là allusion aux transformations de « l’esprit » et du contenu du travail des équipes spécialisées, liées à leur diffusion (Baszanger et Salamagne, 2004). Le paradoxe français, ici discuté, renvoie à la stratégie multiforme et incertaine de la politique de développement des soins palliatifs caractérisée par des paroles officielles très encourageantes mais accompagnées de moyens dispersés. Au point qu’à l’occasion de l’un de ses derniers congrès, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a émis un message d’inquiétude à l’intention des médias et des pouvoirs publics. Dans une perspective analytique nourrie d’études et d’interventions de terrain réalisées au cours de ces dix dernières années [1], l’objectif de cet article est double : relire l’histoire et la stratégie de développement des soins palliatifs en France pour en dégager une logique [2] ainsi que, dans une perspective plus normative, les principaux enjeux et limites.
L’histoire du développement des soins palliatifs en France, une stratégie multiforme
Un nouveau modèle de soins
2Dispenser des soins palliatifs ne se limite pas à arrêter les traitements médicaux et à administrer de la morphine mais s’appuie sur un véritable modèle de soin. Selon la définition de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) de 1992 : « les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et d’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution ». On le voit, les soins palliatifs sont des « soins actifs » qui visent à préserver la qualité de vie, à soulager les symptômes, à prendre en compte la souffrance du patient ainsi que celle de son entourage. Si les médecins peuvent utiliser certains dispositifs techniques (transfusions sanguines, perfusions ou mesures de nutrition), c’est pour améliorer la qualité de vie et non pour retarder la mort.
3Les principes des soins palliatifs manifestent autant un rejet de l’acharnement thérapeutique que de l’euthanasie [3]. Le temps de la fin de vie doit être considéré comme une période pleinement signifiante de l’existence humaine et non pas comme un non-sens absolu à repousser à tout prix. Aider les personnes malades à mieux prendre conscience de la situation est, en théorie, au cœur de l’accompagnement. Il s’agit de chercher à préserver le plus possible leur lucidité tout au long du « mourir » et de leur permettre autant que faire se peut de régler leurs affaires matérielles et affectives, bref de « vivre leur vie jusqu’au bout » pour reprendre une expression consacrée. Dans cette optique, la mise en œuvre du projet des soins palliatifs a été envisagée selon un mode d’organisation spécifique qui prend la forme d’un travail en équipe multidisciplinaire (médecins, infirmières, aides-soignantes, psychologues, assistantes sociales et bénévoles [4]). Ce fonctionnement collectif repose sur une exigence de collaboration et sur la prise en compte du point de vue de chacun. De cette façon, on vise une « approche globale » des problèmes et une meilleure articulation des interventions.
Sous-tendu par des savoirs, des savoir-faire et des valeurs, le modèle des soins palliatifs se caractérise par des pratiques exigeant des modes particuliers d’organisation. À son origine, dans les années soixante, ce modèle organisé autour du concept de « douleur totale » proposé par un médecin, Cecily Saunders, était original, dans un paysage médical où l’innovation était avant tout technologique (Clark, 1999). Il a été mis au point en Angleterre dans des lieux de soins spécialisés, spécifiquement créés et organisés pour l’accompagnement des mourants : les hospices puis les unités de soins palliatifs (USP) (Saunders, 1993). Là, les équipes soignantes s’attachent à soulager les douleurs et les symptômes de personnes atteintes principalement de cancer en phase terminale, à les soutenir émotionnellement, à les accompagner ainsi que leurs proches au cours des derniers moments. Si l’organisation des USP est plus souple et moins hiérarchique que celle d’un service hospitalier « classique », le projet institutionnel des soins palliatifs structure fortement les modes d’organisation et les pratiques déployées par les professionnels (Castra, 2003). Lieu spécifique, organisation et pratiques ont donc été pensés et mis en œuvre dans un même mouvement.
Une naissance lente et difficile dans notre pays
4En France, l’histoire officielle des soins palliatifs débute en 1986 avec la circulaire dite « Laroque ». Suite à la médiatisation de la question de « l’euthanasie » et plus largement dans le sillage des débats des années 1960-1970 [5] dénonçant dans les pays occidentaux la médicalisation de la mort et une médecine techniciste tendant fréquemment à un acharnement thérapeutique (Seymour, 1999), le ministre de la Santé demande à un haut fonctionnaire, Geneviève Laroque, de présider un groupe de travail sur les modalités de la prise en charge de la fin de vie dans notre pays (Moulin, 2000). Son rapport, qui mentionne pour la première fois l’existence des soins palliatifs, est publié au même moment qu’une circulaire ministérielle « relative à l’organisation des soins et de l’accompagnement des malades en phase terminale [6] ». Celle-ci affirme des principes et recommande, mais sans en prévoir le budget, un développement hospitalier limité, sur le modèle anglais, d’unités de soins palliatifs. En effet, la circulaire mentionne aussi que « à terme, tous les services hospitaliers prenant en charge des malades lourds doivent être en mesure de pratiquer les soins palliatifs ». Quelques mois plus tard, début 1987, la première unité de soins palliatifs (USP) ouvre ses portes.
La réalisation de ce projet d’une dizaine de lits a nécessité de constituer un environnement jusque-là inconnu dans un hôpital :
- architecture pensée sur le modèle d’une maison afin de reproduire un milieu de vie quotidienne et faciliter la venue des familles [7] ;
- forte densité de personnel, organisation du travail et type de travail permettant une présence importante des médecins et des soignants auprès de chaque patient ;
- présence d’un psychologue et groupes de parole pour les professionnels (et pour les personnes en deuil).
En 1993, seules 26 USP et six équipes dites « mobiles » (voir plus bas) sont recensées dans les 3 500 hôpitaux français. Un rapport au ministre de la Santé souligne l’absence de pilotage politique, le manque de moyens matériels et humains et la faiblesse de la formation en soins palliatifs des professionnels. Peu après, l’Ordre des médecins, tout en soutenant l’approche des soins palliatifs [9], prend, au nom de la déontologie, officiellement position contre la généralisation de services d’hospitalisation dédiés aux personnes mourantes. Cette généralisation aboutirait, selon lui, à une forme inacceptable de ségrégation par des « mouroirs ». En 1997, on dénombre seulement une cinquantaine d’unités de soins palliatifs et autant d’équipes mobiles. Différents rapports, au Parlement en 1998, et au Conseil économique et social en 1999, mettent alors en évidence cette faiblesse de moyens.
Une spécificité française : un développement par la diffusion d’une « démarche palliative »
6Devant ce constat et dans le contexte controversé du début de « l’affaire de l’infirmière de Mantes-la-Jolie », un premier plan triennal de développement 1999-2001 est lancé par le ministre de la Santé (qui sera suivi d’un second plan pour la période 2002-2005). Un an plus tard, à la suite des rapports parlementaires, une proposition de loi est votée à l’unanimité par l’Assemblée nationale et le Sénat [10]. C’est un tournant majeur pour la reconnaissance des soins palliatifs dans notre pays. Comme en Angleterre, les promoteurs du mouvement doivent passer du prosélytisme militant à la participation à l’organisation administrative des moyens (James et Field, 1992). Dans la loi, les soins palliatifs sont définis comme des pratiques de soins qui peuvent être prodiguées par tout professionnel de santé : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à l’accompagnement. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne et à soutenir son entourage » (article L. 1er de la loi n° 99-477).
7Dans cette lignée, la circulaire du 19 février 2002 du ministère de la Santé qui met en œuvre la loi et accompagne le second plan quadriennal 2002-2005 affirme : « La démarche [11] palliative n’est pas assez développée à domicile, en institution ou en établissement de santé. […] Les soins palliatifs doivent progressivement s’intégrer dans la pratique de tous les soignants, à domicile comme en établissement de santé. […] Tous les professionnels travaillant en équipe interdisciplinaire et en lien avec des professionnels formés spécifiquement, sont concernés par cette démarche [12] ». Même si cette idée était déjà en germe dans la circulaire « Laroque », on voit l’évolution du modèle de développement par rapport aux USP d’origine : les soins palliatifs ne se conçoivent pas comme l’apanage de services spécialisés mais au contraire comme une « démarche » que tous les soignants doivent s’approprier.
8Les soins palliatifs se caractérisent par certaines attitudes, des gestes diagnostiques et thérapeutiques adaptés, accessibles à tout professionnel sous réserve d’une formation, d’attention au malade et à ses proches, ainsi que d’un travail en équipe. Pour les pouvoirs publics et la profession médicale dans son ensemble, les soins palliatifs constituent donc des pratiques au cours d’une phase de soin. Si l’on suit cette logique spécifique de la politique de santé française (fonder quasi exclusivement le développement des soins palliatifs sur la diffusion d’une démarche), « l’accès aux soins palliatifs » n’équivaut pas à l’accès à des structures spécialisées mais bien plutôt à la garantie que, le moment venu, le patient et ses proches auront affaire à des professionnels (non spécialistes mais) compétents dans ce domaine [13] : compétences cliniques et techniques, compétences relationnelles, compétences organisationnelles, capacités de travail pluridisciplinaire. On pourrait aussi avancer le terme de « compétence morale » en référence à des prises de décisions « raisonnables », opposées à ce que le Code déontologie médicale nomme une obstination « déraisonnable ».
Dans ce texte, nous appelons « démarche palliative » les pratiques mises en œuvre par les professionnels non spécialisés et « soins palliatifs spécialisés » les pratiques des équipes de soins palliatifs, le terme générique de « soins palliatifs » regroupant ces deux catégories. Enfin, le « secteur » de soins palliatifs désignera l’ensemble des moyens, matériels et humains, représentés par les structures spécialisées en soins palliatifs. L’encadré rappelle les principales organisations mises en place dans le cadre du développement des soins palliatifs en France.
Encadré : les différents dispositifs organisationnels en soins palliatifs
- Unité de soins palliatifs (USP) : service spécialisé hospitalier accueillant uniquement des patients en soins palliatifs et disposant de professionnels formés et d’une organisation spécifique.
- Équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) : équipe transversale spécialisée intervenant dans les services hospitaliers pour conseiller les équipes médicales et soignantes lors de la prise en charge des patients en soins palliatifs.
- Lits dédiés en soins palliatifs : lits réservés aux patients en soins palliatifs dans différents services hospitaliers.
- Réseau de soins palliatifs au domicile : organisation permettant la prise en charge palliative à domicile, des équipes de coordination spécialisées desdits réseaux facilitent l’organisation et assurent des missions de conseils auprès des professionnels de ville.
Des unités d’hospitalisation aux équipes transversales de soins palliatifs
9Pour les pouvoirs publics, il n’est donc pas nécessaire de multiplier les USP. Appelées à rester en nombre très limité, elles sont considérées comme des centres d’excellence dont la mission est de traiter les cas les plus complexes, d’initier des recherches et de participer à la formation [14]. L’accent est plutôt mis sur un autre type de structures spécialisées, les équipes mobiles hospitalières qui sont « en quelque sorte comme des courroies de diffusion des soins palliatifs » (Lert, 1997). Beaucoup plus légères que les unités, elles regroupent habituellement quelques personnes : médecin(s), infirmière(s), parfois un psychologue. Leur mode d’intervention est particulier puisqu’elles ne soignent pas directement les patients mais aident à les soigner, en évaluant les situations, en dispensant conseils, formation et soutien psychologique (Roux et coll., 2003). Ce sont les médecins des services hospitaliers qui restent les responsables de la prise en charge et ce sont les soignants des services qui exécutent les soins. Les médecins des EMSP ne prescrivent pas, leurs infirmières ne font pas d’actes sur le corps.
10En médecine de ville, on a assisté, dans une moindre mesure, à la création de réseaux de soins dotés en soins palliatifs d’équipes de « coordination » dont le rôle de soutien, de conseil et de formation est relativement proche des équipes mobiles mais également orienté vers l’organisation de la prise en charge au domicile (Frattini et Mino, 2006).
11Après une première phase où les USP ont été les seules structures créées, les équipes spécialisées transversales sont devenues majoritaires dans notre pays (cf. tableau). Ainsi, alors qu’en 1997 le nombre d’EMSP était sensiblement équivalent à celui des USP (une cinquantaine), il y avait sept ans après, fin 2004, quatre fois plus d’EMSP que d’USP (317 versus 78 [15]). En dix ans, leur nombre a été multiplié par cinquante tandis que celui des USP l’a été par trois. Le nombre de réseau est passé de zéro à 84 fin 2004. Que ce soit sous forme d’équipes mobiles ou de coordination, les équipes transversales représentent plus de 80 % des structures spécialisées. Elles sont aujourd’hui la figure dominante du secteur des soins palliatifs en France.
Évolution du nombre de structures de soins palliatifs entre 1987 et fin 2004
Évolution du nombre de structures de soins palliatifs entre 1987 et fin 2004
Les « lits identifiés » comme nouveau dispositif de diffusion ?
12Parallèlement à ce secteur spécialisé (USP et équipes transversales), les textes les plus récents promeuvent aujourd’hui la création de lits « identifiés » de soins palliatifs au sein des services. Prévus par la circulaire de 2002, ils sont destinés à permettre aux équipes soignantes de mettre en œuvre la démarche palliative. En 2004, les deux circulaires [16] précisant les critères de reconnaissance des lits identifiés s’inscrivent toujours dans la logique d’une généralisation de la démarche ; ce d’autant que ces lits font l’objet d’une tarification spécifique plus rémunératrice [17] et permettent de disposer de quelques moyens supplémentaires. Après les « unités de soins palliatifs » et les « équipes de soutien et conseil », le modèle des « lits identifiés » débouchera-t-il sur une nouvelle approche, complémentaire des deux autres mais plus institutionnelle ?
13En effet, le cahier des charges pour la mise en œuvre des lits identifiés (ou dédiés) propose un nouveau terme, la « démarche palliative de service ». Les structures candidates à la reconnaissance de tels lits doivent avoir une activité suffisante, des locaux adaptés, un médecin et un infirmier (ou cadre) formés en soins palliatifs, un personnel bénéficiant d’une formation continue sur ce thème, un projet de service spécifique, un accès à des ressources ad hoc de type EMSP, une psychologue… Ici, les pouvoirs publics semblent prendre acte qu’en bloquant le développement des USP, l’amélioration de la prise en charge des malades ne peut pas relever de la seule intervention au cas par cas des équipes transversales. Cette impression est renforcée par la loi dite « Léonetti » d’avril 2005 instaurant l’obligation dans tout projet médical d’établissement de présenter un volet sur « l’activité palliative des services ». Dans le cadre des moyens mobilisés, les limites du soutien et du conseil par des équipes spécialisées semblent donc atteintes.
Un nouveau virage s’amorce peut-être dans le développement des soins palliatifs dont la lecture n’est ni aisée, ni univoque. Les établissements de santé semblent avoir aujourd’hui selon le lieu des orientations diverses allant d’une répartition des moyens dont l’intérêt reste à démontrer à de véritables projets, avec parfois la proposition de nouvelles fonctions de « référents soins palliatifs ». Le virage des « lits identifiés » pourrait aussi ouvrir la possibilité aux équipes mobiles (elles-mêmes ou en lien avec ces référents soins palliatifs) de prendre une place directe dans les soins, comme le suggère la notion d’équipe de soins palliatifs « participante » [18]. À la différence d’une équipe consultante [19], ce type d’équipe assiste les soignants, pratique certains actes spécialisés, fournit les médicaments et matériel, accompagne les proches, exerce des fonctions de coordination. On peut aussi penser que les lits identifiés puissent devenir un support pour un troisième type d’équipes de soins palliatifs, dites « substitutives », qui prendrait en charge une partie plus ou moins grande des soins de fin de vie. Même si à notre connaissance, des traductions concrètes de telles propositions n’existent pas à ce jour, l’idée que des équipes mobiles puissent réaliser elles-mêmes des soins est avancée. Au-delà de ces conjectures, il est certain que le « mille-feuille » du secteur des soins palliatifs s’épaissit sans augmentation sensible des moyens et que les formules organisationnelles se multiplient [20].
Enjeux et limites
14La politique des soins palliatifs et sa déclinaison dans les pratiques sont des objets complexes à penser, à mettre en œuvre et à accompagner. Protéiforme, elle apparaît rétrospectivement comme la volonté d’améliorer les soins en fin de vie par la diffusion d’une « démarche palliative » et son enjeu principal consisterait alors dans sa « mise en pratiques concrètes », c’est-à-dire comment elle se met en place sur le terrain et ce qu’elle produit. Dans une perspective plus normative, si le « pourquoi » d’une telle politique apparaît légitime, le « comment », c’est-à-dire les moyens disponibles, mais aussi et surtout la dimension stratégique et la cohérence entre l’objectif visé et les conditions de mise en œuvre, doivent être discutés.
La question des moyens
15Depuis vingt ans, la politique des soins palliatifs a eu en France des moyens relativement limités en regard de l’immense enjeu de transformer l’attitude de la médecine vis-à-vis de la fin de vie et de la mort. Cette parcimonie peut se lire par exemple dans les objectifs du second Plan quadriennal qui visait à son terme l’existence d’au moins une USP de 10 à 15 lits par région. À titre de comparaison, en 1998, le Royaume-Uni disposait, pour une population équivalente à celle de la France, de 220 hospices (un hospice est un établissement entier, une maison de soins palliatifs) situés en dehors des hôpitaux et de près de 500 unités de soins palliatifs comportant habituellement des lits, une équipe mobile, des consultations externes et parfois un hôpital de jour (Clarck et Seymour, 1999). Fin 2004 (dernières données disponibles), six régions métropolitaines n’avaient aucune USP. Même si les équipes transversales sont dans notre pays bien plus nombreuses que les USP, elles restent petites et fragiles. Regroupant quelques professionnels travaillant souvent à temps partiel (médecins et psychologues surtout), leur existence est précaire.
16Or ne pas vouloir, pour des raisons philosophiques et budgétaires, généraliser les unités d’hospitalisation et miser sur une « diffusion » de la démarche palliative est une stratégie réaliste uniquement si elle s’appuie sur des équipes spécialisées robustes et en nombre suffisant. L’importance des moyens et leur affection sont aujourd’hui des enjeux d’autant plus cruciaux pour le secteur des soins palliatifs qu’il n’y a plus de programme national de développement. En effet, les allocations de ressources se font quasiment exclusivement dans le cadre de l’application du Plan cancer et des soins dits « de support ». Ainsi, les soins palliatifs n’apparaissent pas en tant que tels dans les objectifs et le programme de travail de l’Institut national du cancer. Ils dépendent d’autres priorités concernant la cancérologie et ce, alors que les demandes sont de plus en plus nombreuses en neurologie, en particulier pour les personnes atteintes de maladies neurologiques dégénératives dont les scléroses latérales amyotrophiques, et en gériatrie, pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’insuffisances organiques terminales.
La question de l’architecture et des missions
17À côté des moyens, le second enjeu concerne la forme et la répartition de l’offre spécialisée et non spécialisée dans les territoires de santé.
18Ce point est crucial lorsque l’on sait que les missions des équipes transversales sont tout à fait différentes de celles des unités d’hospitalisation. Elles ne doivent pas à proprement parler soigner les personnes mourantes mais, en aidant les professionnels, faire évoluer les pratiques quotidiennes et la prise en charge de la fin de vie. Cette particularité est aussi soulignée par les auteurs anglo-saxons, même si en Angleterre les équipes mobiles ne sont pas isolées et habituellement rattachées à des hospices ou des USP (Bosanquet, 1999 ; Dunlop et Hockley, 1989). Les soins palliatifs apparaissent comme une « discipline » d’un nouveau type. Leur exercice n’est pas réservé aux détenteurs d’un diplôme pratiquant dans des structures à part mais représente un domaine « ouvert » et partagé entre deux niveaux :
- celui d’équipes spécialisées, USP, EMSP et équipes des réseaux à domicile ;
- et celui de structures non spécialisées regroupant des établissements de santé, des professionnels libéraux, en particulier les médecins généralistes et les infirmières, des services d’hospitalisation à domicile (HAD), de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et de maintien à domicile, des institutions pour personnes âgées, des longs séjours, le secteur social, etc.
19Les équipes de soins palliatifs peuvent ainsi occuper différentes positions dans le système de soin : remplacer (to supplant), compléter (to supplement) ou soutenir (to support) les activités des autres services (Payne, 1998). Dans un tel contexte, quelle doit être l’architecture globale du secteur des soins palliatifs sur un territoire ? Comment doit se faire « l’accès aux soins palliatifs » des malades et de leurs proches notamment dans les structures non spécialisées ? Quelles nouvelles manières de travailler vont apparaître, en particulier suite aux propositions récentes (lits identifiés et reconnaissance officielle du médecin traitant comme coordinateur) ? Quelle serait en pratique l’organisation la plus efficace entre USP, EMSP et réseaux selon les configurations géographiques ? Quels rôles donner à chacun, équipes spécialisées et non spécialisées ? Quels devraient être les liens fonctionnels entre les différentes structures, les établissements de santé, la médecine de ville, le secteur médico-social et social ? Comment penser, organiser et mettre en œuvre les relations, les pratiques et les institutions afin d’améliorer le parcours des patients et la prise en charge en fin de vie ? On l’a vu, le développement multiforme des structures spécialisées a abouti à une sorte de « mille-feuille » avec une multitude de missions et des recoupements éventuellement de tâches, en particulier quant à la coordination des soins entre la ville et l’hôpital. Théoriquement, les circulaires du ministère de la Santé, préparées avec l’aide de certains spécialistes, proposent une répartition des missions et des rôles. Mais une interrogation plane sur l’organisation de ce modèle à logique plurielle, d’autant plus que son fonctionnement réel est mal connu.
La question du fonctionnement réel du dispositif
20Sur le terrain les définitions des circulaires et des décrets ne correspondent pas toujours à des pratiques et des modes d’organisation diversifiées, multiples et changeants du fait des évolutions du cadre réglementaire et des problèmes concrets des professionnels, des patients et des familles. Ces décalages sont tout à fait explicables. Ils sont habituels dans l’élaboration d’une politique publique, dans sa traduction en textes réglementaires et dans sa réalisation sur le terrain. Néanmoins, sur des questions majeures, les actes ne correspondent pas tout à fait aux mots. À titre d’exemple, ce que dit la circulaire de février 2002, sur quoi s’appuierait d’ailleurs le décret en préparation, du rôle du médecin généraliste, « chef d’orchestre » des soins palliatifs, est issu de principes qui n’ont que très rarement une traduction réelle au domicile. Nos observations ont montré que les équipes des réseaux se sont adaptées à cette absence de coordination par les généralistes en effectuant elles-mêmes un tel travail et d’autres missions que celles prévues par les textes (Mino et Frattini, 2004). Autre illustration, la création des lits identifiés ne se fait pas partout, loin de là, selon l’esprit de la circulaire de 2004.
21La diffusion de la démarche palliative est complexe car elle ne relève pas d’un simple transfert de savoirs ou de protocoles thérapeutiques. Il s’agit ici d’engager une transformation des pratiques et des modes d’organisation, un changement du type de relation avec les patients et leur entourage, ainsi qu’une réévaluation de certaines routines décisionnelles en phase avancée et terminale des maladies graves. Nos travaux ont analysé comment les équipes transversales, en ville comme à l’hôpital, déploient des modes d’interventions et des pratiques au sein d’un univers professionnel peu préparé et parfois réticent (par exemple Mino et Lert, 2003 ou Mino, 2005). Ces études soulignent les limites dans le contexte actuel d’une telle politique, l’impossibilité pour les équipes à mettre en œuvre le projet des soins palliatifs dans toute son ampleur, la difficulté à coordonner les soins, l’aspect ponctuel des réalisations, le manque de moyens et les obstacles de l’architecture actuelle du système de santé. La position particulière des équipes transversales dans la chaîne de soins, entre conseil et intervention, à l’interface entre des acteurs aux intérêts multiples, participe de l’ambiguïté de leur rôle et de leurs difficultés (Mino, 2007).
Il serait ainsi nécessaire de développer et d’argumenter le suivi et l’accompagnement de cette politique et de pouvoir réfléchir, entre tutelles et professionnels, au développement des équipes de soins palliatifs sur le terrain et aux enjeux, aux freins et aux leviers de leurs pratiques effectives. Au niveau national, la création d’un « comité de suivi » de cette politique semble être un premier pas dans ce sens mais on peut regretter la faiblesse de ses moyens matériels et d’enquête. Car l’existence de décalages entre politique et pratiques plaide en faveur de la constitution d’un corpus de connaissances sur le fonctionnement réel du dispositif et sur ce que font concrètement les spécialistes des soins palliatifs en France, comment ils s’organisent et quel est l’impact de leur travail auprès des professionnels et des patients.
La question de l’organisation des soins à l’échelle locale
22Des études sur les pratiques de soins palliatifs seraient d’autant plus précieuses que souvent, en l’absence de budgets conséquents, les ressources sont réparties entre de très petites équipes spécialisées qui risquent de s’épuiser, écartelées entre des missions exigeantes et des ressources très limitées. Sur le terrain, leur bonne implantation va de pair avec une demande qui augmente sans cesse, en ville comme en établissement de santé. Elles travaillent de plus en plus à flux tendus alors que leurs marges de réflexion se réduisent. Or, un certain recul leur serait nécessaire pour pouvoir s’adapter aux évolutions permanentes du contexte réglementaire, à la création de nouveaux dispositifs, aux moyens donnés ou retirés, ou aux exigences de mutualisation des ressources… Cette fragilité est sans doute renforcée dans les équipes de soins palliatifs par le manque de compétences en terme d’analyse de pratiques et d’organisation, et par l’absence de stratégies formalisées d’intégration de la démarche palliative sur le terrain.
23En effet, l’accès aux soins palliatifs pour « toute personne malade dont l’état le requiert » réside avant tout dans la qualité du travail des professionnels de santé de première ligne. Mais celle-ci ne dépend pas seulement de l’acquisition de nouvelles compétences, encore faut-il qu’ils puissent les exercer grâce à une organisation idoine de la prise en charge, au sein des services et des structures, et entre celles-ci [21]. Or la répartition des moyens n’a pas toujours été suivie d’une telle organisation des soins. Elle a plutôt épousé des disparités déjà existantes, ce en fonction des histoires locales, des choix budgétaires et des rapports de force au sein et entre les établissements et les professionnels. Certaines disparités sont en contradiction avec les textes officiels sur l’égalité d’accès aux soins palliatifs. Pouvoir réaliser une réelle diffusion de la démarche palliative nécessiterait donc selon nous un nouveau tournant. Elle ne peut plus se faire sans une stratégie d’ensemble, réfléchie et suivie.
Jusqu’à aujourd’hui les différents plans de développement ont surtout insisté sur les aspects individuels, la formation et le conseil dans le cadre de la prise en charge d’un patient donné, sans intégrer ces actions dans une vision plus organisationnelle et collective. Comme si la diffusion pouvait se réaliser uniquement au cas par cas, par la coopération autour des personnes malades. Sans stratégie générale de développement des soins palliatifs, au niveau des équipes transversales et des territoires de santé, les moyens donnés, forcément limités, ne seront qu’une goutte d’eau dans l’océan. Une telle stratégie semble d’autant plus nécessaire que la pénurie ne concerne pas que les équipes spécialisées. Dans certains endroits, on manque de professionnels de santé libéraux ou hospitaliers, ce qui grève le principe même d’une diffusion de la démarche palliative et les soins au domicile, et incite, officieusement au moins, certaines équipes spécialisées, réseaux ou équipes mobiles, à se substituer aux soignants de proximité, le plus souvent dans des situations d’urgence mais parfois au-delà.
En conclusion, quelques pistes de réflexion
24Tout au long de ces dernières années, la politique de développement des soins palliatifs a évolué selon les conceptions variées des soins en fin de vie, les intérêts et les motivations des professionnels et des tutelles. Afin de tenir compte des avis des uns et des autres quant au refus de créer un secteur d’hospitalisation pour les mourants, à la nécessité de développer de nouvelles connaissances et compétences pour améliorer la qualité des soins, au respect de la place des professionnels en charge des patients en fin de vie, à l’augmentation des besoins des malades et de leurs proches, à la limitation des dépenses de santé, etc., plusieurs étapes se sont succédé. Tout ceci peut s’expliquer par une analyse de certains choix qui ont leur histoire et leur logique. Au terme de cet article, la politique de diffusion des soins palliatifs se révèle d’une extrême complexité à concevoir, à suivre et à évaluer. Elle exige une stratégie, des moyens et des méthodes facilitant la mise en œuvre des principes et des objectifs du modèle que nous avons présenté. En guise de conclusion, nous aimerions esquisser quelques pistes de réflexion.
25Actuellement, l’architecture complexe du dispositif global ne permet pas une répartition et une visibilité claires des rôles, des places et des fonctions entre les différents lieux d’exercice des équipes, au sein des établissements de santé, en ville et à l’articulation entre ces deux secteurs. Selon nous, la politique de santé devrait permettre aux professionnels de mettre en œuvre en fin de vie une démarche palliative réfléchie s’appuyant sur une organisation ad hoc et sur différentes ressources utiles à l’amélioration de la qualité des soins. Le moment apparaît propice en 2007 car l’expérience de terrain est assez longue et de nombreux professionnels sont à la recherche d’une meilleure cohérence d’ensemble. À ce sujet, certaines réflexions et réalisations en France pourraient représenter le creuset d’une politique concertée et accompagnée. Nous pouvons en citer un certain nombre que nous classons ici en deux grands domaines différents et complémentaires.
26La structuration d’une recherche sur les pratiques et l’organisation des soins palliatifs n’a pas encore abouti, malgré les efforts de la SFAP et de quelques équipes hospitalo-universitaires. Or, les évaluations de réseau ou l’évaluation des pratiques professionnelles (EPP) exigent une base de connaissances et de méthodes qui sont aujourd’hui insuffisantes. Les dispositifs d’amélioration de la qualité dans les équipes spécialisées et notamment quant aux questions précises de diffusion de la démarche des soins palliatifs et de son impact sur les pratiques restent encore peu nombreux et/ou insuffisamment professionnalisés. Même si les sommes affectées aux soins palliatifs ont été faibles en regard des enjeux de santé publique et des budgets totaux du système de soins, elles atteignent déjà plusieurs dizaines de millions d’euros. Une part minime de cette manne, dont une utilisation différente des sommes versées pour les évaluations répétitives des réseaux, aurait sans doute permis d’en savoir un peu plus sur ce que produit l’allocation des ressources sur le terrain. Ici des ressources sont à structurer, des appels d’offres de recherche et d’intervention à construire et à lancer.
27L’organisation territoriale des soins palliatifs, entre approche spécialisée et prise en charge par les équipes de première ligne, a beaucoup évolué. Elle ne fait que s’enrichir régulièrement de nouvelles questions qui sont traitées séparément et mériteraient un travail de mise en cohérence s’appuyant sur l’expérience acquise : développement de l’équité d’accès aux soins palliatifs pour tous les patients ; liens et place des réseaux et des HAD, des équipes des réseaux et des EMSP (pertinence ou non de leur fusion ou de leur forte articulation) ; liens entre l’organisation locale (soins palliatifs en cancérologie ou en gérontologie) et régionale (soins palliatifs pédiatriques ou pour la sclérose latérale amyotrophique…) ; mutualisation de ressources administratives, de plate-forme de formation… ; création de dispositifs d’analyse de pratiques et d’organisation.
Le recensement de l’ensemble des initiatives au niveau du Comité national de suivi de la politique des soins palliatifs avec une diffusion à toutes les équipes intéressées ainsi qu’aux tutelles pourrait permettre une avancée significative et une base de travail pour les Schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROSS) soins palliatifs. Cet exercice, classique pour les tutelles, est ici rendu plus difficile. La problématique de la fin de vie concerne de nombreux secteurs et beaucoup de spécialités, elle est relativement nouvelle, mouvante, complexe, et hautement symbolique. À l’origine de nombreuses innovations organisationnelles du système de soins français (réseaux, équipes transversales, nouvelles fonctions de coordination, formations et réunions pluriprofessionnelles, coopérations ville-hôpital, etc.), la politique des soins palliatifs demande donc à être sans cesse remise sur le métier. Nous pensons qu’elle mérite de la part des pouvoirs publics des moyens et une attention renouvelée pour la mettre au point, la soutenir et l’analyser.
Notes
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[*]
Médecins, chercheurs et intervenants, spécialistes de santé publique.
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[1]
Cet article s’appuie sur les travaux développés ces dernières années au sein du DIES (Développement innovation évaluation santé), filiale de la Fondation de l’Avenir.
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[2]
On ne résumera pas ici l’histoire politique des soins palliatifs qui reste encore à faire en France, en décrivant notamment le rôle et les rapports entre ses principaux acteurs au sein des pouvoirs publics, des milieux professionnels et associatifs (association de bénévoles), les valeurs et les logiques parfois contradictoires qui les sous-tendent, les rapports de force entre différents groupes, en particulier au sein même du monde des soins palliatifs, leurs accords et désaccords, et plus largement la dynamique sociale à l’œuvre qui a fait de la « fin de vie » un problème public de santé. Il s’agira plutôt de présenter les principales étapes, les textes et rapports, ayant jalonné cette histoire en France pour y lire des modèles de développement des soins palliatifs.
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[3]
Ce refus, inscrit dans la définition des soins palliatifs par la SFAP, a été réitéré en mars 2007 dans le manifeste des professionnels de santé et des bénévoles d’accompagnement concernant le débat sur la fin de vie.
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[4]
Sur l’intervention des bénévoles, le lecteur pourra se reporter au numéro 2-2004 de la Revue française des Affaires sociales : « Le bénévolat dans une unité de soins palliatifs » (NDLR).
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[5]
Au-delà de l’aspect polémique et de l’esprit critique de ces années-là, il faut souligner à cette époque l’émergence d’un véritable intérêt social et académique pour la mort, avec le rôle joué par les sciences humaines et sociales, que ce soit aux États-Unis avec les recherches fondatrices de Glaser et Strauss (1965 et 1968) ou de Renée Fox, mais aussi en France avec les travaux de Michel Vovelle ou de Louis Vincent Thomas. Certains ouvrages sont devenus des classiques pour les acteurs du mouvement de soins palliatifs comme ceux de l’historien français Philippe Ariès (1977) ou de la psychiatre américaine Elisabeth Kubler Ross (1975).
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[6]
Circulaire n° 86/DGS/3D du 26 août 1986.
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[7]
Celles-ci peuvent rester dans l’unité 24 heures sur 24, une partie du service leur étant destinée : une cuisine, une salle à manger, un coin salon avec un piano et une chambre.
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[8]
Cette unité a été fermée pour des raisons budgétaires au début des années 2000 alors qu’elle venait d’être entièrement rénovée. Cet épisode est un signe de la fragilité des soins palliatifs dans les rapports de force intra-hospitaliers.
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[9]
L’article n° 38 du Code de déontologie médicale énonce : « le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés, la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage ». Réaffirmant cet impératif, le rapport Déontologie médicale et fin de vie (Conseil national de l’Ordre des médecins, 1996) publié l’année suivante met en avant la responsabilité des médecins jusqu’à la mort de leur patient. Ils doivent dispenser eux-mêmes des soins palliatifs à l’hôpital ou en ville.
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[10]
Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.
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[11]
Les mots en italique sont soulignés par les auteurs.
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[12]
Circulaire n° 2002-98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.
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[13]
Cette idée est corroborée par la lecture du Guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissement publié en avril 2004 par le ministère de la Santé, en particulier p. 11 : « Les soins palliatifs font partie des démarches de soins au même titre que les soins curatifs ; leur accès, et cela est notifié expressément dans la loi, doit être possible à tout patient qui en fait la demande » (dans la loi on lit exactement : « toute personne malade dont l’état le requiert »).
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[14]
Ce que répète la circulaire du 19 février 2002.
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[15]
On notera qu’entre 2002 et 2004, faute de moyens suffisants, le nombre d’USP a même diminué de 83 à 78 soit 51 lits de moins sur les 834 recensés en 2002. À titre indicatif, les préconisations du Conseil économique et social (rapport Decisier, 1999) étaient de 3 000 lits en USP pour l’ensemble de la France.
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[16]
Circulaire n° 2004-257 du 9 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l’élaboration du dossier de demande de lits identifiés en soins palliatifs ; circulaire n° 2004-290 du 25 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l’élaboration du dossier de demande de lits identifiés en soins palliatifs.
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[17]
Soins palliatifs en court séjour MCO, pour des séjours de 2 à 35 jours de soins palliatifs : en lits non identifiés, GHS 7956, 6 464,80 euros ; en USP, GHS 7957, 9 050,71 euros ; en lits identifiés, GHS 7958, 8 404,23 euros.
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[18]
Mission fin de vie et accompagnement, rapport de M. de Hennezel à J.-F. Mattei, ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, octobre 2003.
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[19]
Cette typologie, utilisée dans d’autres pays comme la Belgique, différencie l’équipe participante de l’équipe consultante. Cette dernière correspond aux actuelles EMSP hospitalières qui centrent leur intervention sur le soignant référent. Elles rencontrent le patient pour évaluer la situation, sans délivrer de soin ni participer à la coordination des intervenants.
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[20]
Début 2007, un décret était annoncé, proposant un nouveau dispositif pour la « mise en pratiques » du développement des soins palliatifs au domicile. Ce décret en préparation reconnaîtrait officiellement la coordination par le médecin traitant de l’équipe de soins.
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[21]
Ainsi, on ne sait pas en pratique selon quels incitatifs, par qui, et avec quels moyens va être mis en œuvre le Guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissement publié par le ministère de la Santé en avril 2004 et diffusé par circulaire aux unités de soins.
