Les déficiences intellectuelles : le rôle décisif du niveau intellectuel

Le facteur génétique : la situation singulière des personnes trisomiques 21

15À l’intérieur des déficiences intellectuelles, des sous-groupes de population présentent des risques différenciés. C’est le cas notamment des anomalies génétiques, telles la trisomie 21, dont l’incidence est élevée et la prévalence forte. Ces personnes présentent une situation contrastée avec des gains élevés d’espérance de vie et des longévités qui restent moindres par rapport aux autres causes de déficiences intellectuelles. L’explication est multifactorielle : pathologies cardiaques, tendance à développer des problématiques psychiatriques surajoutées en particulier apparition de démences précoces mais aussi style de vie, obésité, inactivité, ostéoporose, désordres thyroïdiens et endocriniens, troubles sensoriels (Bittles et al., 2002).

Diversité et unité des déficiences motrices

20Les atteintes et déficiences motrices s’installent ou se révèlent fréquemment autour de la naissance (telle l’infirmité motrice d’origine cérébrale, IMC ou Cerebral Palsy des Anglo-Saxons), d’autres sont d’installation plus tardive (atteintes traumatiques du système nerveux, traumatismes crâniens, tétraplégie, paraplégie, etc.). Les facteurs qui influent le plus sur l’espérance de vie des personnes présentant une déficience motrice sont encore une fois l’existence et l’importance d’un déficit cognitif associé (Blair et al., 2001) mais également la nature, l’étendue et le niveau neurologique de la lésion, le degré d’autonomies et les situations de dépendances de vie quotidienne et les fonctions de survie (alimentation, mobilité, possibilité de transferts autonome d’une position à l’autre).

21Les personnes porteuses d’une IMC présentent des destins très contrastés : celles n’ayant pas de graves problèmes d’alimentation et de mobilisation ont une espérance de vie tout à fait proche de la population générale alors que les personnes les plus dépendantes sont très pénalisées dans leur espérance de vie (Strauss et Shavelle, 1998).

22Les atteintes cérébrales accompagnées de déficiences motrices et intellectuelles très sévères ainsi que d’autres déficiences ou troubles (épilepsie, déficiences viscérales, déficiences sensorielles…) sont regroupées, en France, sous l’appellation de polyhandicap (Severe Disability ou Profound Multiple Disabilities des Anglo-Saxons). Elles font partie des personnes handicapées les plus vulnérables. Leur espérance de vie est grandement affectée du fait de la sommation de déficiences présentées. Deux faits majeurs méritent d’être soulignés : ces personnes sont celles qui ont sans doute l’espérance de vie la plus altérée à l’instar des personnes présentant des graves lésions traumatiques médullaires mais elles font partie de celles qui ont fortement profité des évolutions sociétales. Chaque décennie voit progresser leur espérance de vie. Il existe des effets nets de cohorte qui traduisent les gains majeurs obtenus au fil des années grâce à une meilleure prise en charge au quotidien et à des soins vigilants. Ceci plaide en faveur de la technicisation des équipes et souligne les gains obtenus avec la mise en place de politiques spécifiques à destination de ces personnes particulièrement vulnérables.
L’accidentologie est un problème majeur pour les sociétés. Accidents du travail, de la circulation ou lors d’activités de loisirs produisent chaque année de nombreux blessés médullaires ou cérébro-lésés. Ces accidents touchent plus particulièrement des populations jeunes. Les progrès en réanimation, s’ils contribuent à diminuer la mortalité initiale, laissent un nombre important de blessés dont certains porteurs de séquelles fortement invalidantes : états végétatifs, tétraplégies, paraplégies, séquelles graves de traumatismes crâniens… Les blessés médullaires ont bénéficié grandement des progrès de la « chaîne de soins » depuis l’accident initial jusqu’à la phase de stabilisation des troubles, grâce à la protocolisation des prises en charge. Ces dernières ont contribué à améliorer sensiblement non seulement la durée mais aussi la qualité de vie. La survie dépend fortement du niveau de la lésion médullaire, de sa complétude, de l’âge de survenue, de l’existence ou non d’une trachéotomie, de l’acceptation du handicap (existence d’un état dépressif) Nous disposons en France d’une littérature sur le sujet, bien documentée (Minaire et al., 1983 ; Ravaud et al., 2000 ; Lhéritier, 2001, 2002 ; Klotz et al., 2002) confirmée par tous les travaux internationaux (voir par exemple Frankel et al., 1998). On sait que la problématique des personnes traumatisées crâniennes ne se résume pas aux seuls troubles moteurs. L’importance des troubles psychiques et comportementaux constitue un très lourd fardeau pour la personne et pour l’entourage, ceci dans un contexte de longue espérance de vie. Dans ce type d’atteintes, la période initiale est capitale avec une très forte mortalité. Celle-ci a été considérablement réduite là aussi par les progrès de la réanimation et du nursing. L’importance de l’atteinte motrice et les dépendances de vie quotidienne ont un fort impact sur la mortalité prématurée. Pour les personnes à haut niveau de fonctionnement et à bonne récupération motrice, l’espérance de vie est aujourd’hui peu éloignée de celle de la population générale, réduite seulement en moyenne de trois à cinq ans.

L’épilepsie : un risque majeur persistant

23Comme trouble isolé ou associé à divers types de déficiences ou affections (déficiences intellectuelles, polyhandicaps, IMC, traumatismes crâniens, autisme, etc.), l’épilepsie est une cause majeure de mortalité prématurée et donc de perte de gain de longévité. Elle réduit l’espérance de vie sensiblement tant pour les personnes institutionnalisées que pour celles vivant en milieu ordinaire. Il faut noter son rôle dans le déclin des personnes trisomiques 21 chez qui l’épilepsie accompagne fréquemment le processus de vieillissement, voire l’entrée dans un processus démentiel. Une méta-analyse de Shakelton et al. (2002) a comparé les mortalités décrites dans l’épilepsie durant cent ans dans la littérature. Le risque de mortalité par épilepsie est multiplié en moyenne par deux à cinq. L’épilepsie est et demeure une véritable « faucheuse de vie ».

Les personnes autistes

24Les troubles envahissants du développement font partie des tableaux occasionnant des situations de handicap parmi les plus invalidantes pour la personne et pour l’entourage. Pour être correctement appréhendés, ils mobilisent des ressources techniques et humaines importantes. Nous n’avons pu analyser qu’une seule étude publiée en Californie sur l’espérance de vie des personnes autistes. Cette étude est très pertinente puisqu’elle analyse la mortalité d’une vaste cohorte de 11 347 personnes autistes sur une période de seize ans avec la méthode des « person-years ». Les résultats font apparaître une espérance de vie à l’âge de 5 ans réduite de 6,1 années pour les hommes autistes américains (62 ans contre 68,1 ans en population générale) et de 12,3 années pour les femmes (62,5 contre 74,8 par rapport à la population féminine de référence). Cet important différentiel de survie selon le sexe n’est plus que de 3,5 pour les hommes et 4,2 années à l’âge de 60 ans. Cet écart entre les femmes et les hommes autistes pourrait s’expliquer par le poids différent d’anomalies génétiques associées (fréquemment décrites dans les tableaux d’autisme) et par la gravité des tableaux d’autisme présentés.

Les malades mentaux : une surmortalité plutôt que des gains de longévité

25Le concept de handicap psychique est aujourd’hui mieux reconnu avec la prise de conscience du caractère très handicapant de certains troubles mentaux chroniques qui génèrent au long cours des situations de désavantage social massif. Le statut des malades mentaux face à la mortalité évitable reste toujours très inégalitaire par rapport au reste de la population. Ceci tient à des facteurs de risques spécifiques (tabagisme, mauvaise hygiène de vie, effets de la prise chronique de médicaments, comorbidité cardiaque des troubles mentaux, etc.) ainsi qu’à un moindre accès aux ressources de santé (sous-estimation des problèmes de santé physique et des comorbidités).

26Nous avons recueilli nombre d’études épidémiologiques portant sur des risques comparatifs malades mentaux/population générale ou malades mentaux/déficiences intellectuelles. Si on examine les risques de surmortalité, en excluant le suicide ou la mortalité violente (accidents, homicides, etc.), il demeure toujours une surmortalité massive. L’ensemble de ces facteurs aboutit à un risque relatif de mourir de manière prématurée (hors risque suicidaire) multiplié par deux à trois en moyenne selon les cohortes ou les pays étudiés. La désinstitutionnalisation entamée dans de nombreux pays n’a pas entraîné des gains sur la mortalité des malades mentaux. Loin s’en faut. Il existe au contraire une littérature documentée en France et à l’étranger sur les risques accrus encourus par les malades mentaux dans un mode de vie moins protégé (violences urbaines, négligence corporelle et sanitaire, retard ou non-accès aux soins et à la prévention).

Un vieillissement précoce pour tous ?

27Le vieillissement précoce serait ce décalage entre l’âge où apparaîtraient des manifestations de vieillissement et l’âge attendu normalement pour ces manifestations. Il est difficile de fixer avec précisions de telles bornes tant les variations individuelles sont importantes. Ce vieillissement prématuré s’observe cependant dans certaines pathologies génétiques (trisomie 21), dans certains syndromes d’arriération mentale profonde, dans les affections surajoutées (sensorielles, organiques) ou encore dans les phénomènes d’usure articulaire précoce spécifiques aux handicaps moteurs. Rappelons le cas extrême, gravissime et exceptionnel (cent cas identifiés dans le monde) du nanisme sénile, syndrome d’Hutchinson-Gilford ou Progeria. Cette affection marque en quelque sorte les bornes absolues d’un vieillissement précoce, puisque ces sujets sont vieux avant d’avoir été jeunes ! Les enfants atteints ont un aspect de vieillard et le décès survient entre 10 et 20 ans. Pour autant, toutes les personnes handicapées ne sont pas concernées par un tel vieillissement prématuré.

Un vieillissement différentiel pour chacun

28La littérature décrit une « mortalité différentielle » (Moss, 2000), qui est la tendance des personnes les plus vulnérables à mourir à un âge précoce. À ces espérances de vie différentes font écho également des espérances de vie en santé (bonne ou mauvaise) différentes. De fait, les vieillissements sont divers et dépendent de causes multifactorielles faisant intervenir des facteurs innés mais aussi extrinsèques : événements de la vie, modes existentiels, incapacités de départ constitutives du handicap, états de santé et morbidités associées ou rencontrées dans la trajectoire de vie… À la multitude d’origines et de caractéristiques du handicap fait donc face la multitude d’individualités, de destins dans la manière de vieillir. À l’évidence, il existe un vieillissement différentiel tant au niveau des aptitudes, des incapacités et déficiences qu’entre les individus. Chez les personnes handicapées mentales, en particulier, les modes de vie peuvent contribuer à un vieillissement spécifique et constituer des déterminants majeurs de leur longévité : effets à long terme de la prise de neuroleptiques, chutes consécutives aux crises épileptiques, mauvaises conditions de travail en CAT, alimentation mal équilibrée, sédentarité, obésité, isolement social et affectif, ruptures de cadre affectif et émotionnel. Autant d’éléments qui alimentent des trajectoires toujours singulières dans leur apparente similitude.

Dynamique du déclin : de l’incapacité qui s’ajoute aux incapacités initiales

29Face aux processus du vieillissement, la prévention des surincapacités est capitale. Il existe un effet cumulatif des troubles dégénératifs liés à l’âge avec les incapacités préexistantes. Les maladies chroniques invalidantes survenant lors du processus de vieillissement normal, viennent « ajouter de l’incapacité à l’incapacité ». Ce sont au premier rang, les maladies cardiovasculaires (55,2 % des plus de 80 ans sont concernés), les atteintes sensorielles (42,7 % des personnes de plus de 80 ans), les atteintes musculo-squelettiques (32,9 %). Les atteintes sensorielles (audition, vision) touchent plus massivement les personnes qui présentent des déficiences sévères ou profondes. Il existe là un « effet multiplicateur de l’addition » des déficiences et incapacités.

30La situation de handicap expose les personnes concernées à une moins bonne surveillance de leur santé et de leur hygiène de vie. Le déclin des capacités et des habiletés n’apparaît pas en général brutalement, mais plutôt progressivement voire insidieusement. La plupart des processus de vieillissement ne se distinguent pas, fondamentalement, du vieillissement habituel de la population générale. C’est le cas des pertes sensorielles. En revanche, les conséquences sont toutes autres pour des personnes handicapées qui voient s’ajouter de nouvelles déficiences ou incapacités à d’autres déficiences ou incapacités préexistantes. Il existe là un effet d’accélération avec un risque accru de pertes de contact social, un danger de bascule vers une situation de surincapacités rapidement irréversible. Ceci doit rendre d’autant plus vigilant aux questions de suivi de santé à ces âges critiques.

Un vieillissement parallèle à celui de la population générale

31Le processus « normal » du vieillissement en population générale s’accompagne d’une moindre capacité adaptative qui contribue à vulnérabiliser les personnes. On sait les effets délétères des changements de cadre de vie sur les personnes âgées. Les personnes handicapées partagent cette communauté de destin avec leurs pairs non handicapés. Les courbes comparées d’espérance de vie (personnes handicapées/population générale) décrivent des trajectoires qui tendent à se rejoindre. En effet, passés les caps dangereux des premières années de vie en situation de handicap, plus le temps s’écoule, plus les personnes handicapées ayant survécu ont des chances de vivre longtemps. L’état moyen général des survivants d’une cohorte de naissance va s’améliorant, ou du moins se stabilisant. Comme en population générale, le gain de longévité des personnes handicapées se réaliserait avec une meilleure santé chez les survivants de la cohorte. L’une des implications de ces observations est que les personnes handicapées qui vieillissent vont tendre non seulement à se rapprocher, en termes de « régime de mortalité », de l’allure du régime de mortalité de la population générale mais aussi à vivre longtemps si aucun élément intercurrent ne vient compromettre cet équilibre instable. Ainsi, la majorité des personnes handicapées avance en âge de façon quasi superposable à celle de la population générale. Elles sont assujetties dès lors aux mêmes ralentissements et dysfonctionnements progressifs. Elles sont confrontées alors elles aussi aux problèmes de santé et de vieillissement physique et cognitif.

De nouveaux enjeux sanitaires mal connus

32Dans un article princeps de 1986, Janicki et Jacobson ont étudié une vaste cohorte de 10 532 personnes handicapées résidant dans l’État de New York, nées entre 1890 et 1939, vivant pour la plupart dans des institutions résidentielles. Les auteurs cherchent à décrire et comprendre s’il existe des profils de maladies chroniques, de déclin des capacités sensorielles et des différentes habiletés de vie quotidienne. Les résultats montrent une prévalence croissante avec l’âge des affections physiques, en particulier des maladies cardio-vasculaires qui concernent une personne sur deux à 80 ans et plus. De la même manière, les pertes sensorielles sont très marquées comme les affections musculaires et squelettiques, qui croissent de manière inexorable avec l’âge suivant un gradient régulier.

33Van Schrojenstein Lantman-De Valk et al. (1997) étudient la prévalence et l’incidence des problèmes de santé dans une cohorte de personnes déficientes intellectuelles accueillies en institution. Les taux de prévalence de problèmes de santé sont de 2,5 fois plus élevés chez les personnes handicapées qu’en population générale. Ces problèmes sont d’autant plus fréquents et importants que la déficience intellectuelle est sévère. Il existe une très forte incidence des troubles chroniques chez les personnes trisomiques 21 qui constituent un groupe à risque particulier. Les taux importants de démences (72,7 %) trouvés au-delà de 60 ans chez les trisomiques alertent sur l’urgence de mettre en place des modes de dépistages adéquats. Les troubles digestifs survenant chez les personnes IMC et/ou épileptiques sont un facteur de mortalité prématurée, ont un impact sur leur bien-être et restent difficiles à diagnostiquer. Les troubles cardio-vasculaires affectent, dans des proportions identiques à celles de la population générale, les personnes déficientes intellectuelles. Ces troubles constituent une des causes fréquentes de décès. La prévalence de l’épilepsie connaît une décroissance avec l’âge pour l’ensemble de la population handicapée mais dessine au contraire une remontée forte avec l’avancée en âge des personnes trisomiques21. Enfin, les troubles mentaux avec la démence et les troubles dépressifs (troubles de l’humeur) et les autres troubles psychiatriques sont des occurrences fréquentes.
Ces deux études permettent de mieux saisir les enjeux importants de santé publique que posent les personnes handicapées vieillissantes. Il nous paraît utile de décliner quelques thématiques qui doivent trouver des réponses adaptées à ces enjeux sanitaires pour les personnes en situation de handicap.

La santé bucco-dentaire souvent oubliée

34L’OMS a fait de la santé bucco-dentaire un enjeu majeur de santé (World Oral Health Report 2003). Dans cet objectif ambitieux, les personnes en situation de handicap font l’objet d’une vigilance particulière (WHO, 2003) La réflexion globale en santé ne peut ignorer cette dimension capitale et souvent méconnue. Les populations marginalisées et les personnes handicapées sont les dernières à bénéficier d’une approche bucco-dentaire pertinente. Une mauvaise hygiène, des soins inappropriés, des restitutions fonctionnelles par des prothèses négligées retentissent directement sur la santé présente et future de la personne et sur sa qualité de vie (Hennequin et Allison, 2000 ; Faulks et Hennequin, 2000). Une approche spécifique de la douleur en général ou chez certaines populations cibles (personnes trisomiques 21 ou autistes…) doit faire l’objet de stratégies différenciées (Hennequin, Allison et Veyrune, 2000). Force est de constater qu’il existe pour les personnes handicapées une négligence, voire une inégalité de traitement, face aux problèmes bucco-dentaires. Quelques initiatives existent en France (Clermont-Ferrand, Montpellier, région Rhône-Alpes) pour tenter d’offrir des soins appropriés aux personnes handicapées mais tout reste à construire.

Des troubles sensoriels sous-évalués ou méconnus

35Les déficiences sensorielles sont très fréquentes dans les tableaux initiaux de handicap. Elles surviennent aussi ultérieurement, lors du processus de vieillissement normal. Or une vision et une audition de qualité sont le gage d’une bonne intégration sociale et environnementale. Elles facilitent une bonne adaptation, le maintien et l’établissement des liens sociaux, le repérage temporo-spatial et des déplacements moins risqués : toutes capacités mises en difficulté dans les situations de handicap. De plus l’accessibilité et les aides techniques pour les troubles sensoriels sont encore perfectibles dans les lieux publics, les institutions spécialisées et les maisons de retraite.

Le cancer chez les personnes handicapées : un nouveau défi dû au vieillissement

38Les gains d’espérance de vie des personnes handicapées font apparaître, de facto, de nouveaux risques de maladies dégénératives, le cancer faisant partie des occurrences les plus fréquentes avec les maladies cardio-vasculaires. Le cancer constitue désormais une importante cause de mortalité aux âges avancés, avec des variations de prévalence selon le handicap. Les prévalences estimées par âge et par sexe sont similaires à celles observées en population générale chez les déficients intellectuels. Mais des problèmes de dépistage, de diagnostic et de traitement se posent avec une acuité d’autant plus grande que ces démarches de santé sont rendues délicates par une difficulté d’expression et de communication et par une mauvaise adhésion au traitement.

39Les personnes trisomiques 21 présentent une inégalité de risques face aux cancers. Les leucémies constituent actuellement 60,6 % des causes de décès tous âges confondus et 97 % des décès chez les enfants. Le cancer du sein (premier risque de cancer chez la femme en population générale) apparaît réduit à l’analyse épidémiologique. L’explication avancée est l’exposition très réduite aux hormones sexuelles féminines dès la vie fœtale et pendant toute la durée de vie ainsi que la surexpression de gènes protecteurs du cancer situés sur le chromosome 21 (Satgé et al., 2001). Mais les femmes trisomiques présentent un risque plus élevé de cancérisation à l’exposition répétée aux radiations ionisantes. Aussi échographies ou IRM seraient préférables aux mammographies classiques dans les campagnes de dépistage (Satgé et Sasco, 2002). Chez l’homme trisomique, les cancers testiculaires ont une incidence considérable avec un risque cinquante fois plus élevé. Une des causes connues de ces cancers est l’existence d’une cryptorchidie (défaut de migration du testicule, particulièrement répandu chez les trisomiques). Celle-ci présente un risque élevé de transformation cancéreuse. L’autre cause renverrait à la surexpression des gènes cancérogènes, liée à des facteurs hormonaux. Les données recueillies sur les cancers testiculaires invitent donc une surveillance régulière.
On le voit, seules des stratégies ajustées, qui tiennent compte de la spécificité des risques, permettront à l’avenir d’intégrer ces nouveaux enjeux dans les politiques publiques de prévention de dépistage et de traitement des cancers. Aussi, le cancer nous semble constituer un défi majeur, compte tenu de l’état d’impréparation des équipes pour l’aborder sereinement.

Vieillissement et troubles mentaux évolutifs ou surajoutés

40Les troubles mentaux sont la plupart du temps largement sous-diagnostiqués chez les personnes handicapées vieillissantes. L’expression de ces troubles mentaux subit, avec le vieillissement, des modifications : certains troubles s’érodent, prennent des masques dépressifs ou démentiels, les symptômes initiaux s’appauvrissent, rendant difficile parfois le diagnostic même pour des équipes expérimentées. Les maladies mentales chez les personnes handicapées âgées sont fréquentes. Moss (2000) signale que 11 %de l’effectif étudié présente des troubles psychiatriques autres que la démence. L’anxiété généralisée est ainsi estimée par Cooper (1997) chez les personnes handicapées à 9 %chez les plus de 65 ans. À ce chiffre s’ajoutent 15 %des personnes présentant des troubles du comportement assimilables à des équivalents anxieux. Des manifestations et plaintes hypochondriaques peuvent masquer une authentique dépression (Gabbaï, 1998). La prévalence de la schizophrénie serait trois fois plus élevée chez les personnes déficientes intellectuelles qu’en population générale (Doody et al., 1998). Enfin, troubles anxieux et dépressifs sont plus élevés chez les trisomiques 21 (Collacot et al., 1998). Celles-ci par ailleurs présentent un risque très élevé de développer une démence de type Alzheimer. La prévalence estimée par les différents auteurs varie de manière sensible, mais tous font état d’un taux de prévalence exceptionnellement élevé, qui croît avec l’âge : 6 %à 30-39 ans, 24 %à 50-59 ans et 77 % après 60 ans pour Visser (1997).

La santé des femmes handicapées vieillissantes

41Heller et al. (2002) ont montré que les femmes handicapées mentales sont moins bien suivies pour leur santé que les femmes valides. Jones et Kerr (1997) indiquent qu’au Royaume-Uni, les femmes déficientes intellectuelles sont plus souvent « oubliées » pour effectuer des dépistages précoces, alors même que les pouvoirs publics sont convaincus du bien-fondé des campagnes de dépistages. Rares sont les recherches effectuées dans le domaine de la ménopause chez ces femmes vieillissantes mais on sait que les femmes trisomiques 21 et les femmes épileptiques atteignent la ménopause trois à cinq ans avant les autres femmes. Par ailleurs, les femmes déficientes intellectuelles ne reçoivent pas d’informations et/ou pas souvent de soins et examens relatifs à la détection des cancers gynécologiques. Ces derniers devraient être effectués dès 45 ans, de la même façon qu’ils sont réalisés chez les autres femmes. Les femmes déficientes intellectuelles et IMC ont un risque d’ostéoporose et de fractures plus élevé, car elles cumulent les risques : une ménopause précoce, prise de certains médicaments (anticonvulsifs, traitement thyroïdien) et moindre activité sportive. Enfin, l’obésité est un problème commun très répandu chez les femmes handicapées et plus particulièrement les femmes trisomiques 21. L’évocation de ces quelques exemples permet de prendre la mesure de cet autre défi sanitaire.

Des besoins de santé des personnes institutionnalisées sous-estimés

42Kerr et al. (2003) ont analysé les besoins de santé des personnes handicapées et la pertinence des soins qu’elles reçoivent dans les institutions spécialisées au Pays de Galles. Leur étude porte sur un effectif de 589 personnes handicapées qui ont été systématiquement examinées afin de repérer leurs problèmes de santé. Les constats « objectifs » ont été mis en relation avec ceux « subjectifs » des travailleurs sociaux au contact quotidien de ces personnes. Les problèmes sensoriels sont marqués avec des écarts considérables entre la perception les travailleurs sociaux et les tests objectifs. Les aidants professionnels ont considéré qu’il existait une vision réduite dans 47 %des cas, une cécité dans 4 % des cas et que 49 % des personnes n’avaient aucun besoin dans ce domaine. Les examens ont certes révélé qu’il y avait 4 %d’aveugles, mais que seules 0,8 % des personnes pouvaient être considérées comme ayant une vision normale. Une cataracte était présente dans 28 %, un glaucome dans 4 %et 67 %avaient un problème de vision nécessitant une correction optique. De plus, seulement 21 % des lunettes étaient appropriées. Des résultats similaires et tout aussi préoccupants ont été retrouvés pour l’audition et dans d’autres domaines de santé. Cette étude, exemplaire dans ses retombées pratiques, a débouché sur des constats et recommandations pour la prise en compte des problèmes de santé de personnes handicapées adultes institutionnalisées que nous reprenons dans l’encadré 6.

Un recours aux ressources de santé difficile

43L’accès aux dispositifs de prévention, de dépistage et de soins fait montre dans l’ensemble des pays de manques persistants. Nous l’avons vu, nombre de problèmes de santé restent encore sous-estimés, mal connus, voire totalement négligés des dispositifs sanitaires et sociaux. Il existe des fortes disparités dans les études de prévalence et d’incidence des problèmes de santé physique et mentale entre population handicapée et population générale, entre population handicapée institutionnalisée et celle vivant à domicile et, enfin, entre pays. L’accès aux ressources sanitaires est moindre pour les personnes vivant à domicile compte tenu des difficultés de repérage de cette population et de ses besoins.

44Les difficultés ne sont pas toutes d’ordre organisationnel. Elles tiennent pour partie de la singularité de la situation de handicap et des difficultés de communication qu’elle introduit souvent dans la rencontre. Pour contourner ces écueils, des aides techniques ont été développées afin de faciliter le travail des équipes et l’expression des personnes (communication en langage simplifié, interprètes en langue des signes ou à l’aide de pictogrammes, échelles de douleur ou de mal-être, etc.).

Un enjeu sociétal et éthique majeur

45Les questions de santé mentale et physique des personnes handicapées représentent un enjeu capital. Avec une espérance de vie beaucoup plus longue, les personnes handicapées viennent interpeller les dispositifs sanitaires et sociaux dans une double dimension quantitative et qualitative. Dans le processus d’intégration et d’inclusion des personnes handicapées, l’accès aux ressources de santé va devenir l’un des enjeux majeurs des politiques sanitaires et sociales des États. Or, si cette question prend une telle acuité, c’est bien en raison de cette nouvelle longévité des personnes handicapées. De membres « invisibles » et marginaux de la communauté nationale, les personnes handicapées vieillissantes apparaissent sur la scène sociale comme un groupe de plus en plus « visible », faisant partie intégrante de la société, partageant et traversant les différents âges et étapes de la vie. De nouveaux problèmes surgissent, qui touchent à l’accès aux ressources de prévention, de dépistage, de traitement et de suivi de problématiques médicales rencontrées habituellement en population générale lors du processus de vieillissement. Ainsi, en est-il par exemple des questions des cancers survenant à l’âge adulte, des maladies cardio-vasculaires ou de la ménopause. Moyens, pratiques professionnelles et protocoles doivent accompagner ce considérable changement démographique.

46L’OMS recommande de faciliter l’accès aux ressources en santé de la collectivité nationale pour les personnes handicapées en proposant de mettre en place, lorsque nécessaire, des « portes d’accès » facilitant le recours aux soins ; de sensibiliser les professionnels et les institutions de soins et les institutions sociales et médico-sociales sur ces questions émergentes ; de mettre en œuvre et construire des référentiels ; de former des équipes sur le territoire national et, enfin, d’associer les personnes handicapées elles-mêmes ou leurs représentants à cette politique.
Les États développés, qui ont pu favoriser ces gains considérables d’espérance de vie en bonne santé, ne peuvent « baisser la garde ». Ils doivent continuer d’assurer à tous les âges de la vie le même niveau, au moins, de couverture sociale (accès aux droits, politiques volontaristes) et sanitaire (sensibilisation et formation des équipes, facilitation de l’accès aux soins, protocoles de bonnes pratiques, etc.). Faute de quoi, ils s’exposeraient à un effondrement dramatique des gains de longévité obtenus.

Usure professionnelle ou vieillissement précoce ? Le rôle des conditions de travail

48Les travailleurs handicapés en CAT sont souvent perçus comme présentant majoritairement un vieillissement précoce. Cette représentation, ancrée dans les mentalités, contribue à assimiler hâtivement certains comportements comme les stigmates d’un vieillissement précoce inéluctable. Qu’en est-il objectivement ? Gabbaï a montré que le vieillissement précoce ne présente pas cet aspect obligatoire. Au plan scientifique, il est cependant attesté dans certains tableaux : la trisomie 21, certains syndromes d’arriération mentale et les handicaps moteurs lourds. Certes, les travailleurs handicapés vieillissent, mais comme tout un chacun. Leur avancée en âge s’effectue de façon superposable à celle de la population générale. Le vieillissement est généralement indissociable de l’usure professionnelle et du sentiment de lourdeur ou de contraintes professionnelles, qui varient selon le degré d’intérêt pour l’activité professionnelle elle-même. Travailleurs, handicapés ou pas, les conditions de travail en termes de pénibilité, de répétitivité et d’ambiance générale peuvent conduire à une certaine forme de désadaptation.

49Une étude auprès de travailleurs recensés comme présentant des signes de désadaptation au travail a conforté l’hypothèse selon laquelle les mauvaises conditions de travail sont un cofacteur du vieillissement des salariés (Lestrat, 2001). L’étude longitudinale de Moallem (2001) réalisée entre 1977 et 1997 a révélé le peu d’efforts entrepris sur l’adaptation des postes pour les handicapés mentaux en France. L’auteur indique que 37 % des postes de travail en centre d’aide par le travail seraient inadaptés par manque d’aménagements nécessaires ; 36 % des anomalies seraient dues à des équipements obsolètes et dans 19 % des cas, l’environnement serait source de danger. Le travail réalisé par le CREAI de la région Centre (1987-1988) auprès de travailleurs handicapés en centre d’aide par le travail, maison d’accueil spécialisé et foyers occupationnels sur la perte des capacités liées à l’avancement en âge, conclut à l’impossibilité « de mettre en évidence des éléments constants et univoques impliquant une perte de capacités particulière liée à l’âge chez les personnes handicapées. »
À la lecture de ces études, nous ne pouvons pas affirmer qu’il existe une perte capacitaire chez tous les travailleurs handicapés vieillissants. De ce fait, il faut prendre en compte les spécificités individuelles, le désinvestissement au travail, la fatigue, le manque de motivation, qui sont multifactoriels. Tous ne relèvent pas forcément de l’âge de la personne mais bien souvent de l’activité professionnelle proposée (types de poste occupé, tâches répétitives) d’où la nécessité de repenser les notions d’ergonomie et de réaménagement, bénéfiques pour pallier cette usure prématurée.

Quel âge pour la retraite des travailleurs handicapés ?

Les travailleurs handicapés ont la parole

53Deux études, à dix ans d’intervalle, ont engagé une réflexion novatrice en France sur la représentation du vieillissement, la mise en retraite, le mode de vie, le devenir des travailleurs handicapés vieillissants en recueillant leur parole. Ces deux études sont à mettre en débat avec les perceptions – différentes – des professionnels.

54L’étude réalisée par le CREAI Languedoc-Roussillon (1988) a révélé que les travailleurs handicapés constatent et évoquent sans difficultés les signes de leur propre vieillissement : baisse des performances, perte des motivations, chute du désir de travailler mais aussi modifications de leur corps. Le travail est pour eux le signe d’une réussite sociale et la source d’une valorisation personnelle. Le thème de la retraite est abordé avec inquiétude voire peur. La mise à la retraite est ressentie comme l’abandon d’un travail socialement reconnu. Un autre aspect important concerne les inquiétudes exprimées sur l’avenir : préoccupations vis-à-vis du vieillir et du mourir.

55La seconde est l’étude Solidel du réseau des CAT et ateliers protégés de la Mutualité sociale agricole, menée par Soigneux et Darty (1999) auprès de travailleurs handicapés vieillissants. Dans leur majorité, ils souhaitent une continuité de cadre de vie et le non-déplacement : 65 % d’entre eux aspirent à rester dans leur logement actuel redoutant les ruptures et les changements. S’ils doivent intégrer une maison de retraite, ils aimeraient pouvoir la choisir et souhaiteraient qu’elle se situe de préférence non loin de leur lieu de résidence actuel. Leurs préoccupations portent sur la qualité des réponses à leurs besoins.
L’expression des souhaits de la personne ne fait pas encore l’objet en France de recommandations de bonnes pratiques alors que cette participation de la personne aux décisions la concernant est inscrite dans de nombreux textes de lois et dans les manifestes tels la déclaration de Madrid (Forum européen des personnes handicapées avec le soutien de l’ONU et du Parlement européen). Les évolutions législatives radicales introduites en France (lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005) devraient faciliter la participation des personnes à la définition de leur choix de vie.

De l’invisibilité sociale de certains handicapés vieillissants

58Les études recensées en France font état d’un nombre, certainement très en deçà de la réalité estimée, d’adultes handicapés vieillissants « invisibles » ou réduits à l’invisibilité, ignorés du dispositif social et médico-social, vivant au domicile de parents âgés. Ils sont difficiles à évaluer numériquement. Aux États-Unis, il y aurait environ 60 %d’adultes handicapés de tous âges vivant au domicile parental dont un nombre conséquent serait inconnu des services (Fujiura, 1998). Afin de dénombrer les familles vieillissantes qui assument seules la charge d’un descendant handicapé, mais aussi de cerner les raisons qui les ont conduites à cette posture, la Fondation de France (1997) a commandité une importante enquête auprès des CREAI Île-de-France et Rhône-Alpes et de l’ORS de Bretagne. Ces organismes ont recherché dans leur région respective, les parents vieillissants âgés de plus de 55 ans, dont le descendant handicapé ne fréquentait aucune structure d’accueil ou service même à temps partiel. Ce travail multicentrique a donné lieu à une étude de profil sociologique et exploré les attentes de ces parents.

Vers la visibilité dans des situations d’urgence sociale

62Les conséquences de cette nouvelle longévité impliquent aussi que nombre de personnes handicapées survivront à leurs parents, lesquels font partie de la première génération qui devra assumer le fait de ne pas forcément survivre à ses descendants. Or, bien que la demande de placement augmente avec l’âge des parents, les études montrent que ce qui détermine majoritairement le placement est le décès des parents, leurs hospitalisations ou l’apparition de maladies invalidantes. Dès lors, seule la crise parvient à les rendre visibles. Cette situation d’urgence conduit à un placement rapide, alors même que cette séparation n’a jamais été pensée. Elle est d’autant plus traumatisante que la personne handicapée n’a aucune expérience du réseau d’accompagnement institutionnel et n’a pas été préparée au deuil et à la séparation. Qui plus est, le manque de places disponibles, le refus prudent des structures d’accueillir des adultes n’ayant aucune expérience de la vie en collectivité ou le manque de formation de ces équipes sont autant de freins puissants. C’est en effet à un travail de deuil qu’est confrontée la personne handicapée, et quand bien même le personnel éducatif serait-il préparé, la gestion de cette cassure subite reste toujours délicate à négocier.

La confrontation à la mort et au deuil pour les personnes handicapées

63L’expérience du deuil est toujours douloureuse, elle l’est d’autant plus chez les personnes handicapées vieillissantes sans vie sociale, maintenues à domicile. Elles seront orphelines de tous leurs liens affectifs au décès du parent. Dusart (1997) est l’auteur d’une étude novatrice et unique en France sur l’expérience subjective du « travail de deuil » chez les personnes handicapées mentales vieillissantes ainsi que sur les attitudes de l’entourage. Les principaux résultats montrent que les personnes avec déficience intellectuelle ont acquis les notions d’irréversibilité et de la réalité matérielle de la mort. L’avancée en âge est un facteur facilitant dans la compréhension et dans l’apprentissage de la mort (74 % des personnes âgées de 50 ans et 91 % chez les plus de 60 ans). Les réactions émotives sont fortes face à l’annonce du décès : pleurs, anxiété, angoisse et confusion prédominent. Les femmes et les déficients légers expriment fortement leur chagrin et réagissent plus que les déficients profonds. Mais, dans les pratiques constatées, une personne déficiente sur trois est tenue à l’écart des rites funéraires bien qu’elle exprime son désir d’y participer. La mise en mots du deuil n’est pas faite par l’entourage et ce silence se révèle anxiogène. Le personnel éducatif apparaît peu formé et peu soutenu dans la préparation des personnes handicapées au deuil et à la perte du proche. Le deuil n’est pas anticipé dans l’accompagnement au long cours, il n’est abordé que dans l’urgence.

Les aidants : entre fardeau, burn-out et résilience

64Des chercheurs en gérontologie, Zarit et al. (1980), ont essayé de quantifier l’impact de l’aide informelle sur les aidants âgés. Ce terme de fardeau (burden des Anglo-Saxons) désigne le fardeau porté par les aidants, au plan des conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales et financières. Le rôle d’aidant peut avoir des répercussions sur le bien-être et conduire à l’usure. L’exposition au risque d’usure pour les aidants naturels dure plus longtemps qu’une carrière professionnelle (en moyenne cinquante ou soixante ans).

65Le tableau est plus contrasté qu’il n’y paraît car les aidants familiaux peuvent se montrer dans cet accompagnement au long cours de leur parent ou descendant, des capacités de résilience indiscutables. Seltzer et Krauss (1989) dans leur étude auprès de 227 mères aidantes ayant à leur charge leur descendant adulte handicapé ont montré que les mères qui ressentent le plus leur tâche comme un fardeau sont celles qui ont le moins de réseaux d’informations. Ils relèvent aussi qu’en dépit de la durée de leur rôle d’aidantes, la plupart des mères sont résilientes, optimistes et capables de poursuivre encore leur rôle. Le climat familial serait selon cette étude le prédicteur du bien-être des mères aidantes.

66Les résultats de l’enquête HID (Dutheil, 2001, 2002) montrent que 45 % des aidants déclarent que ce rôle a des conséquences négatives sur leur bien-être physique et moral. Joël (2003) indique que 40 % des aidants informels ne partent pas en vacances, 11 % ont dû réaménager leurs activités professionnelles, 75 % ressentent une fatigue morale et du stress et 50 % une fatigue physique. Sigal (1999) parle du burn-out des aidants naturels pour évoquer la lassitude et cet insurmontable dépassement qui s’installent. Stress, usure, épuisement, fatigabilité viennent alors faire partie du quotidien de ces familles, qui pour autant ne se plaignent pas et acceptent bon gré mal gré leur situation.