La loi de 1975

9C’est un rapport publié en 1969 (Bloch-Lainé, 1969) qui marque le début de la reconnaissance « officielle » du handicap, et part de la personne et des conséquences qu’elle subit, sans s’intéresser en premier lieu à ses causes.

10Sur cette base se construit la politique en vigueur jusqu’à nos jours dans le cadre de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées. Cette loi, n° 75-534 du 30 juin 1975, pose les droits de la personne handicapée, et notamment la notion de maintien en milieu ordinaire chaque fois que possible : l’intégration scolaire trouve là son fondement juridique, l’insertion professionnelle aussi. Elle marque ainsi le passage entre la logique d’assistance et la logique de solidarité.

11L’article premier de cette loi stipulait que : « La prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l’éducation, la formation et l’orientation professionnelle, l’emploi, la garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale et l’accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l’adulte handicapés physiques, sensoriels ou mentaux constituent une obligation nationale ». (Cet article a été modifié et renforcé par la loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002, ajoutant notamment la dimension de compensation du handicap, préfigurant les évolutions législatives actuelles).
En outre, la loi de 1975 crée dans chaque département :

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• une commission pour les enfants, la commission départementale d’éducation spéciale (CDES) compétente pour tout ce qui concerne les enfants handicapés de 0 à 20 ans ;
• et une commission pour les adultes, la Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) compétente pour les aides sociales (allocations et hébergement) et le travail.

13Toutefois, le handicap n’est pas défini : est handicapée toute personne reconnue comme telle par les commissions… (Risselin, 1998). Cette position était, à l’époque, dictée par le fait que conceptuellement la question du handicap était encore peu travaillée. Le vocabulaire utilisé comportait alors des termes comme « infirme », « invalide », qui renvoient clairement à des problématiques de séquelles de maladies ou d’accident, et sous-entendent un problème physique. Les troubles des fonctions supérieures, que ce soient les arriérations, ou la maladie mentale, étaient jusqu’alors soit du domaine des limites de la pédagogie (on parle d’inéducables, de semi-éducables…), soit du domaine de la psychiatrie.

14Mais l’approche biomédicale, avec en premier lieu le diagnostic et/ou la description du processus morbide, si elle intéresse au premier plan les médecins, qui sont justement formés pour repérer les handicaps afin d’adopter une stratégie de traitement curatif, ne renseigne absolument pas sur l’état de la personne notamment dans sa vie quotidienne et l’accomplissement de son rôle social.

15Les trois autres plans définis dans le modèle de la Classification internationale des handicaps (CIH) proposé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1980 permettent alors de faire le lien entre ce processus morbide et le « résultat » sur l’état de la personne au sein de son milieu de vie. Il s’agit des concepts traduits en français par « déficiences » (lésion de l’organe ou de la fonction), « incapacités » (restrictions du fonctionnement de la personne) et « désavantages » (subis par la personne dans la vie sociale).

16Ces concepts vont être assez largement utilisés en France dès la fin des années quatre-vingt : ils sont le support de la Nomenclature des déficiences, incapacités, désavantages, publiée par deux arrêtés identiques, l’un du ministère des Affaires sociales en 1988, et l’autre du ministère de l’Éducation nationale en 1989, devant servir à décrire les handicaps dans « les travaux statistiques et les études ». Les « annexes XXIV », textes réglementaires [1] qui réorganisent en 1989 les établissements pour enfants handicapés et « inadaptés », sont également organisées par type de déficience, autour de principes communs de prise en charge de ces enfants.

17Enfin, ces concepts sont la base explicite du guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées, institué par le décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993, sur lequel sont désormais fondées les déterminations des taux d’incapacité attribués par les CDES et les COTOREP.
Il est donc clair aujourd’hui que ces concepts ont sous-tendu de façon forte la politique en faveur des personnes handicapées en France, que l’on qualifie de « discrimination positive », puisque la reconnaissance d’une différence, le handicap, est à l’origine de la mise en œuvre d’un certain nombre d’actions visant à en compenser ou corriger les effets en matière d’exclusion.
Mais on peut également progressivement se rendre compte des partis pris implicites qui ont été adoptés dans la politique française en faveur des personnes handicapées. La « discrimination positive » est en effet entièrement centrée sur la personne elle-même, occultant assez largement le rôle de l’environnement, avec une tendance à négliger les actions que l’on pourrait avoir sur cet environnement.

Des dispositifs institutionnels donnent corps à cette politique en direction des personnes handicapées

Le renforcement des droits des handicapés

25Au fil du temps, de nouvelles lois ont successivement décliné et renforcé le droit posé par l’article 1 de la loi de 1975 :

• la loi d’orientation des transports intérieurs du 30 décembre 1982 prévoit des mesures particulières pour les personnes à mobilité réduite ;
• la loi du 10 juillet 1987 en faveur de l’emploi des travailleurs handicapés qui institue notamment une obligation d’emploi de 6 % de travailleurs handicapés, pour l’ensemble des employeurs publics ou privés ;
• la loi d’orientation sur l’éducation du 10 juillet 1989 qui réaffirme le principe de l’obligation éducative en faveur des enfants handicapés et la priorité à l’intégration scolaire et la loi du 13 juillet 1991 relative à l’accessibilité des locaux d’habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public ont complété le dispositif de la loi de 1975 en mettant en place les instruments juridiques destinés à favoriser plus spécialement l’autonomie des personnes handicapées et leur intégration dans le milieu ordinaire de vie ;
• la loi du 12 juillet 1990 protège les personnes contre la discrimination en raison de leur état de santé ou de leur handicap ;
• la loi du 6 juillet 2000 contribue à l’accès des personnes handicapées aux pratiques sportives ;
• la loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002 a élargi encore les domaines dans lesquels doit s’exercer l’obligation nationale définie par la loi d’orientation : liberté de déplacement et de circulation (Levy, 2003) protection juridique, culture, droit à la compensation des conséquences du handicap et garantie d’un minimum de ressources permettant de couvrir les besoins essentiels de la vie courante ;
• de plus, en application de la loi du 12 juin 2003 renforçant la lutte contre la violence routière, le décret du 11 juillet 2003 modifie le Code de la route en aggravant le montant des amendes pour stationnement sur les emplacements réservés aux véhicules portant une carte de stationnement de modèle communautaire pour une personne handicapée ou un macaron grand invalide de guerre ou grand invalide civil ;
• enfin, la loi n° 2003-590 du 2 juillet 2003 urbanisme et habitat prévoit des dispositions permettant une modification des règles de majorité des copropriétés afin de faciliter l’obtention de l’accord pour entreprendre des travaux d’accessibilité rendus indispensables par le handicap de certains copropriétaires ou de membres de leur famille.

Le dispositif d’accueil des personnes handicapées

26Du côté des institutions, en réformant la « deuxième » loi du 30 juin 1975, la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 a rénové l’action sociale et médicosociale et fait évoluer les règles de fonctionnement des établissements et services accueillant les bénéficiaires de l’action médico-sociale, et en particulier les personnes handicapées (Bauduret, Jaeger, 2002).

Mais les mesures législatives et réglementaires ne suffisent pas à assurer une réponse adaptée et adaptable aux besoins

31Des dispositifs divers (plans, chartes, actions…) visent à mettre en œuvre les principes ainsi posés. Ainsi, on a assisté au cours de ces dernières années à la multiplication de plans d’actions et de programmes opérationnels concernant les personnes handicapées, afin de répondre à des besoins encore insatisfaits à la fois :

• sur le plan quantitatif : existence de listes d’attente importantes pour l’accès à certaines catégories de services et d’établissements, persistance du maintien de jeunes adultes dans des établissements pour mineurs, déséquilibres géographiques, prises en charge spécifiques toujours insuffisamment assurées malgré les mesures ciblées concernant les autistes, (Chossy, 2003) traumatisés crâniens ou polyhandicapés, écart entre le montant de certaines allocations ou remboursements et la réalité des surcoûts auxquels peuvent être exposées les personnes handicapées et les familles ;
• et sur le plan qualitatif : diversification des prises en charge, efficacité des formations, réalité de l’intégration, respect du libre choix de vie, sécurité et qualité de vie dans les établissements, professionnalisation des interventions, fonctionnement des organismes gestionnaires…

32Concernant les enfants, le constat récurrent de la difficulté à leur assurer, en lien avec le souhait toujours plus marqué des familles, une intégration scolaire (Lachaud, 2003) suffisamment accompagnée et soutenue, conduit d’une part à la mise en place au début des années 2000 d’un dispositif d’aide au quotidien au sein de l’école par les auxiliaires de vie scolaire et, d’autre part, à la mise à disposition de matériel pédagogique adapté, attribué à l’élève et non à son établissement scolaire.
Des programmes pluriannuels de création de places dans les établissements et services pour personnes handicapées (plan quinquennal 1999-2003 et plan triennal 2001-2003), ont ainsi été conduits, puis prolongés et amplifiés en 2003 et 2004. Grâce aux moyens nouveaux dégagés par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), conjugués avec les moyens financiers supplémentaires consentis par l’État et l’assurance maladie, il a été décidé de lancer un nouveau programme pluriannuel de création de places (2005-2007) permettant d’accélérer les mesures concernant certains publics (autistes, handicap psychique), de poursuivre les actions prioritaires concernant les autres personnes lourdement handicapées, l’éducation précoce et l’appui à l’intégration scolaire et de soutenir enfin de nouveaux modes d’intervention (SAMSAH, accueil temporaire…)

Un dispositif destiné à pallier les carences en matière d’aides techniques et d’aménagement des locaux

33Il n’y a pas de réponse adaptée aux besoins en aides techniques (Lecomte, 2003) et aménagement du logement des personnes handicapées. Constatant ce manque ainsi que l’absence de prise en charge financière de ces besoins, un dispositif constitué de sites départementaux pour la vie autonome a été mis en place au début des années 2000. Le site pour la vie autonome est conçu comme un système de guichet unique et d’accompagnement de la personne handicapée, qui peut recevoir toutes les demandes des personnes handicapées concernant ces besoins. Ce dispositif vise à :

• développer l’accès aux solutions de compensation des incapacités pour les personnes handicapées, quelles que soient l’origine ou la nature de leur handicap, leur âge et leur lieu de résidence ;
• simplifier, clarifier les procédures de financement et réduire les délais ;
• faciliter l’accès au financement des solutions préconisées ;
• constituer un réseau intégrant tous les partenaires concernés par la mise en œuvre de ce dispositif.

L’ensemble du dispositif coexiste avec d’autres éléments ne relevant pas directement de la solidarité nationale

34Il s’agit notamment des dispositifs du champ de l’assurance : les personnes s’assurent de façon obligatoire (pour les torts causés à autrui) ou volontaire (assurances individuelles du « chef de famille ») contre les risques liés aux accidents. Pour les conséquences des maladies, le dispositif de sécurité sociale comporte un « risque maladie » mais aussi un « risque invalidité » qui garantit le paiement d’une pension au travailleur qui perd au moins « les deux tiers de sa capacité de gain ». Les barèmes et règles d’attribution de ces différents dispositifs sont différents, ne répondant pas aux mêmes objectifs.

35Mais la mobilisation de ces aides ne permet pas toujours de faire face aux besoins, et, notamment pour le maintien à domicile, les efforts reposent aussi beaucoup sur la solidarité familiale. En effet, le principal axe de développement des réponses a été, durant le dernier demi-siècle, surtout dirigé vers les institutions, qui sont de plus en plus considérées comme ségrégatives par les personnes handicapées elles-mêmes.

36Le redéploiement des structures existantes vers de nouvelles formes de prise en charge et le rééquilibrage entre les régions et les départements ont leur limite et demandent en tout cas du temps.

La légitimité d’une politique spécifique

38L’affirmation d’une politique pour les personnes handicapées passe par un préalable : considérer comme légitime, tant vis-à-vis des personnes handicapées, que vis-à-vis de l’ensemble de la société, la conception et la mise en œuvre d’une politique spécifique. C’est le choix politique, social et éthique opéré en France par la loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées, mais qui fait débat aujourd’hui dans certains pays européens et dans les instances de l’Union européenne qui se sont réorganisées dans l’optique de politiques transversales. La Commission européenne a inscrit à son programme de travail 2004-2005, avec l’accord des représentants des États membres, une tentative de définition commune de l’approche intégrée des questions liées au handicap dans les politiques appropriées (mainstreaming).

39La réflexion internationale s’inscrit également dans le cadre des travaux qui ont conduit l’OMS à publier en mai 2001 la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), révisant la précédente Classification internationale des handicaps (CIH). Le handicap y est décrit selon deux axes principaux, celui des structures anatomiques et des fonctions des systèmes organiques, et celui des activités et de la participation sociale, envisageant le fonctionnement de la personne en tant qu’individu et en tant qu’être social. Outre l’utilisation dorénavant de termes neutres de préférence aux termes négatifs stigmatisants, elle propose une nomenclature permettant de décrire l’environnement en qualifiant son impact sur la situation de la personne comme obstacle ou facilitateur.

40À un modèle de la réadaptation, qui imputerait le handicap aux seuls individus sans se préoccuper suffisamment de leur environnement, doit se substituer un modèle pour la vie autonome dans une société accessible.

Non-discrimination et mesures spécifiques

41La loi du 11 février 2005 [3] sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées se situe dans une logique intermédiaire. En effet, cette loi réunit, dans un même texte, des dispositions favorisant la non-discrimination à l’égard des personnes handicapées à travers différentes législations de droit commun (éducation, logement, transports…) et des mesures spécifiques visant non seulement à compenser le handicap mais également à faciliter l’accès aux droits et l’accès à la vie sociale et publique des personnes handicapées.
Elle obéit à un double objectif :

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• garantir une solidarité aux personnes dont la situation de handicap réclame des prestations spécialisées, des mesures d’accompagnement, des solutions de compensation ou l’attribution d’allocations spécifiques ;
• favoriser l’autonomie de tous ceux qui peuvent s’intégrer dans le milieu de vie ordinaire (Lasnier, 2003) et pour cela éliminer ou diminuer les obstacles qui contrarient cette autonomie, valoriser les potentialités de chacun et mettre en œuvre des principes de lutte contre la discrimination.

43Elle réforme le dispositif public d’évaluation par la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées qui organisent le fonctionnement d’une équipe pluridisciplinaire. Ces maisons sont chargées, outre cette mission, d’organiser l’accueil, le conseil et l’orientation des personnes handicapées. Les maisons départementales des personnes handicapées sont également le siège d’une commission des droits et de l’autonomie se substituant à la CDES et à la COTOREP et se prononçant sur l’ensemble des droits et prestations, et en particulier, les droits nouveaux créés par la loi (notamment la prestation de compensation). Elles seront organisées sous forme de groupements d’intérêt public entre le département, l’État et les organismes de protection sociale qui sont membres de droit. D’autres personnes morales, en particulier des représentants d’organismes gestionnaires d’établissements et de services pourront demander à faire partie du groupement. La commission exécutive qui l’administre sera présidée par le président du conseil général et comprendra également des représentants de personnes handicapées.

44La loi organise également un dispositif central en précisant les missions de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) créée par la loi n° 2004-323 du 30 juin 2004, qui est en particulier chargée de répartir les crédits entre les départements, d’assurer un échange d’expériences et d’informations entre les maisons départementales et de veiller à l’équité de traitement des demandes de compensation. Elle participe à la définition d’actions de recherche.
Afin de garantir aux personnes handicapées le libre choix de leur projet de vie, la loi opère une distinction entre la compensation des conséquences des handicaps, d’une part, et les moyens d’existence tirés du travail ou de la solidarité nationale, d’autre part :

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• le droit à une compensation personnalisée des handicaps trouve dans cette loi à la fois une définition et sa concrétisation, notamment avec la création d’une prestation de compensation des surcoûts liés au handicap. Celle-ci sera déterminée en fonction des besoins de la personne dans le cadre d’un plan personnalisé de compensation du handicap par l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées. Elle sera accordée pour faire face à des charges d’aides humaines, techniques, animalières, d’aides à l’aménagement du logement et du véhicule. Elle pourra également être attribuée pour des aides spécifiques ou exceptionnelles comme celles relatives à l’acquisition ou l’entretien de produits liés au handicap. Elle sera versée en nature ou en espèces, selon le choix du bénéficiaire. Décidée par la commission des droits et de l’autonomie, elle sera versée par le département et mise en place au 1^er janvier 2006. Il est de plus prévu dans un délai de respectivement trois et cinq ans après l’entrée en vigueur de la loi, une harmonisation des dispositifs concernant la prestation de compensation pour les enfants et les adultes quel que soit leur âge (suppression des barrières d’âge) ;
• une réforme de l’AAH doit permettre un meilleur cumul avec un revenu d’activité pour les personnes handicapées qui peuvent travailler et instituer, selon le cas, une garantie de ressources (complément de ressources) ou une majoration pour la vie autonome pour celles qui ne perçoivent pas de revenu d’activité à caractère professionnel afin qu’elles puissent vivre de manière autonome dans un logement indépendant.

46Des dispositions en matière d’insertion professionnelle des personnes handicapées ont été introduites, elles tendent à mobiliser les partenaires sociaux dans le cadre de la négociation collective, à amener les entreprises et les trois fonctions publiques à recruter des personnes handicapées et à procéder aux aménagements raisonnables exigés par la directive des Communautés européennes du 27 novembre 2000.
L’évolution des dispositifs de travail adapté ou protégé est engagée par la création d’entreprises adaptées et, s’agissant des centres et services d’aide par le travail, par des dispositions concernant la formation et la qualification des travailleurs handicapés, par la redéfinition des conditions dans lesquelles peuvent s’effectuer des mises à disposition en entreprises et par la création d’un dispositif de suivi et d’accompagnement et d’un droit au retour en établissement, destiné aux personnes handicapées sortant du milieu protégé de travail dans le cadre d’un contrat de travail en entreprise.

47Une série de mesures renforce l’accessibilité du cadre bâti aux personnes handicapées, en particulier par :

• une extension des publics visés avec une prise en compte tous les types de handicaps (moteur, sensoriel, psychique, mental et cognitif) ;
• une extension du champ des constructions concernées au secteur des maisons individuelles lors de leur construction, selon des modalités à définir par décret ; aux bâtiments d’habitation existants lorsqu’ils font l’objet de travaux, sachant que des dérogations ne peuvent être autorisées que pour des raisons techniques ou de préservation du patrimoine architectural ; aux établissements recevant du public existants, selon un calendrier adapté au type des établissements concernés et ce, même s’ils ne font pas l’objet de travaux. Des dérogations pourront être accordées exceptionnellement, sachant qu’elles devraient obligatoirement s’accompagner de mesures de substitution pour les établissements recevant du public remplissant une mission de service public ;
• une obligation de formation : la formation à l’accessibilité du cadre bâti aux personnes handicapées est rendue obligatoire dans la formation initiale des architectes et des professionnels du bâtiment ;
• un renforcement des contrôles et des sanctions : à l’issue de l’achèvement des travaux, soumis à permis de construire, des établissements recevant du public (ERP), des bâtiments d’habitation et des lieux de travail, le maître d’ouvrage doit fournir à l’autorité qui a délivré le permis de construire un document attestant de la prise en compte des règles d’accessibilité ; en cas de non-respect des règles d’accessibilité, il peut être décidé par l’autorité administrative la fermeture d’un ERP en cause ; les sanctions pénales sont également renforcées ;
• la mise en place d’incitations : des mesures fiscales sont prévues, afin d’inciter les organismes bailleurs à réaliser des travaux d’accessibilité ou d’adaptation. L’octroi des aides publiques pour la construction, l’extension ou la transformation du gros œuvre d’un bâtiment est par ailleurs subordonné à la production d’une attestation signée par le maître d’ouvrage témoignant du respect des règles d’accessibilité.

48La loi introduit diverses mesures pour favoriser l’exercice effectif de la citoyenneté et l’accès à la vie sociale :

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• l’accès à tous les types d’activités tels que les loisirs et la télévision par tous moyens techniques ou obligations mises à la charge des chaînes de télévision en matière de sous-titrage pour les personnes déficientes auditives ;
• l’accès aux bureaux de vote et aux conditions de vote ;
• des moyens adaptés en cas d’audiences devant des tribunaux.

50* * *

51La mise en œuvre de la loi relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées va donner lieu en 2005 à un intense travail d’élaboration de textes réglementaires, de référentiels et d’outils d’aide à la décision. Devront notamment être mis en place les maisons départementales des personnes handicapées, la nouvelle Commission des droits et de l’autonomie, des instruments d’évaluation du handicap et des référentiels d’attribution des nouveaux droits. La prestation de compensation, nouvel instrument au service de l’autonomie des personnes handicapées, devra voir le jour dans des conditions satisfaisantes d’équité sur l’ensemble du territoire national.

52La scolarisation des élèves handicapés va connaître une nouvelle organisation. Le dispositif de rémunération des travailleurs des CAT et l’intervention des CAT en entreprise seront réformés. L’accessibilité du cadre bâti va connaître de nouvelles exigences.
L’organisation des relations entre l’État et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie sur le champ du handicap, avec la préparation de la convention d’objectifs, s’accompagnera d’une redéfinition des relations avec les services déconcentrés de l’État pour la poursuite des programmes pluriannuels de création de places.
Des dispositifs transitoires d’aide aux personnes très lourdement handicapées sont prévus en 2005 dans l’attente de la mise en place effective de la prestation de compensation (aides humaines, aides techniques, aménagement du logement) et permettront d’expérimenter de nouveaux outils d’évaluation et de définition des besoins.
La rénovation des systèmes d’information des CDES et COTOREP se poursuivra dans la perspective de la mise en place des maisons départementales. Il conviendra enfin d’entamer assez rapidement la préparation de la réforme de l’allocation d’éducation spéciale en vue d’une intégration d’ici trois ans des enfants dans le nouveau dispositif de compensation et la préparation de la suppression des barrières d’âge concernant les personnes handicapées âgées.
En effet, à l’issue de deux années de préparation, avec l’adoption de cette nouvelle loi s’engage aujourd’hui en France un vaste chantier de réformes et de réorganisation de l’ensemble du dispositif en faveur des personnes handicapées.