1L’objectif de cet article est de faire la synthèse des résultats que l’on peut dégager des travaux effectués à partir des enquêtes HID sur les disparités de genre dans le repérage des situations de handicap, leur reconnaissance, les modes de prise en charge et les aidants.
2Les enquêtes « Handicaps, incapacités, dépendance » apportent pour la première fois une connaissance approfondie des situations de handicap sur l’ensemble de la population à tous les niveaux décrits par la Classification internationale des handicaps. Elles offrent une occasion inestimable de progresser sur l’analyse des différences de genre dans le domaine de la santé.
3La présente synthèse est confrontée à une double difficulté : la restitution de la multitude d’informations descriptives procurées par les différentes exploitations des enquêtes HID réalisées à ce jour mais en contrepartie l’absence de travaux de recherche directement centrés sur les disparités de genre en matière de handicap permettant de les intégrer dans une meilleure compréhension globale des différences hommes-femmes.
4Le sexe des individus, variable sociodémographique de base, est un facteur essentiel que la plupart des études sont amenées à utiliser d’une manière ou d’une autre. Pour autant, le bilan des apports des travaux actuels sur cette question est faible. Le recensement des recherches effectuées se heurte à deux obstacles classiques. D’une part, un grand nombre d’études descriptives, ne tenant pas compte d’éventuelles différences dans la situation des femmes et des hommes, ne distinguent pas leurs résultats par sexe. À l’inverse, d’autres études, en ajustant systématiquement leurs analyses sur le sexe et l’âge, prennent en compte d’éventuelles disparités de genre, mais se privent de la possibilité de les prendre pour objet d’étude.
5Le but de ce travail a été de tenter une compilation la plus exhaustive possible des apports des travaux actuellement réalisés à partir des différentes enquêtes HID. L’hypothèse de disparités de genre constitue l’hypothèse centrale que l’on cherchera à tester dans chacun des domaines étudiés. À chaque fois que possible nous sommes revenus aux données d’origine et des exploitations complémentaires ont été réalisées pour valider ou réfuter cette hypothèse.
Le contexte : la situation paradoxale de la santé des femmes
6La description de l’état de santé des hommes et des femmes dans les pays industrialisés révèle plusieurs paradoxes bien connus en sciences sociales et en santé publique.
7L’étude des différences de genre s’inscrit généralement dans le cadre de l’étude des inégalités sociales. La fragilité des évidences scientifiques énoncées sur la nature ou le corps des hommes et des femmes a été révélée et la force des arrangements et organisations du social qui ont pu en découler mise en évidence (Gardey et Löwy, 2000). Le développement de l’analyse des rapports sociaux de sexe est au fondement des « gender studies ». Le modèle de la domination masculine, que celle-ci soit physique, politique, économique ou encore symbolique comme l’évoquait encore récemment Bourdieu (1998) est au cœur de ce courant de recherche.
8Mais ce cadre conceptuel se heurte à un premier paradoxe. L’inégalité devant la mort est souvent considérée comme le résultat synthétique des autres inégalités sociales, effet ultime d’une société hiérarchisée et inégalitaire. Or, à la différence de la plupart des autres groupes dominés, on ne retrouve plus, de nos jours, d’excès de mortalité chez les femmes ce qui les distingue donc de ces autres groupes (sociaux, ethniques, etc.). La surmortalité féminine a progressivement disparu au début du XXe siècle (Aïach, 2001). La mortalité des femmes aux différents âges est désormais plus faible que celle des hommes, elles vivent plus longtemps ce qui suggère une meilleure santé. L’espérance de vie à la naissance des femmes est aujourd’hui de 7,5 années de plus que les hommes (82,7 ans vs 75,2 en 2000) et l’espérance de vie à 60 ans de 5,1 années de plus (25,1 vs 20,0 en 1998) (Haut comité de la Santé publique, 2002).
9Le second paradoxe tient dans l’écart connu en santé publique entre ces données de mortalité et les données de morbidité. Ainsi les femmes mentionnent souvent plus de symptômes et leur morbidité déclarée comme les indicateurs de santé subjective sembleraient donc contredire cette hypothèse d’une meilleure santé (Saurel-Cubizolles et Blondel, 1996). De plus, elles recourent plus au système de soins, vont plus chez le médecin, consomment plus de médicaments et de soins paramédicaux ce qui pourrait laisser penser qu’elles vont moins bien (à moins que ce ne soit le secret de leur longévité). De même, elles sont plus hospitalisées, mais cette différence s’inverse si on enlève les hospitalisations dues à la maternité et que l’on standardise sur l’âge.
10Les recherches menées de façon plus globale sur les inégalités de genre en santé interpellent aussi bien les sciences humaines et sociales que l’épidémiologie pour comprendre ces paradoxes (Annandale et Hunt, 2000). Et, de fait, ces différences de santé entre hommes et femmes s’expliquent par une intrication complexe de facteurs biologiques au niveau des causes (facteurs de risque), de l’expression de la maladie et de la perception des symptômes pour lesquels peuvent être mises en évidence des différences physiologiques, et de facteurs culturels et sociaux qui, outre leur interaction à ces différents niveaux, ont aussi un effet sur la déclaration, le diagnostic et la prise en charge (Kaufmann et Becklale, 1996). Cette complexité justifierait en soi un véritable travail de recherche centré sur l’apport potentiel de HID à l’amélioration des connaissances sur les différences de sexe face aux conséquences des problèmes de santé.
11Parallèlement, on assiste dans les pays anglo-saxons à une évolution très sensible de la recherche sur le handicap, avec la question du handicap envisagée non plus uniquement comme un simple prolongement des questions de santé mais, avec le développement d’un modèle social du handicap, analysée sous l’angle des facteurs sociaux, culturels et politiques qui la sous-tendent. Cette nouvelle approche a généré le développement d’un champ de recherche en pleine émergence, celui des « disability studies » (Albrecht et coll., 2001).
12Mais à quelques exceptions notables près de travaux sociologiques visant à une meilleure connaissance de l’expérience d’être femme et handicapée (Morris, 1996) essentiellement basés sur des méthodes narratives, on peut dire que « gender studies » et « disability studies » ont bien du mal à se rencontrer. Et s’il existe peu de travaux sur genre et handicap au niveau international, le croisement entre la faible mobilisation générale de données statistiques populationnelles à cet effet et une situation française particulièrement mal connue oblige à constater un manque qu’il est urgent de combler.
13Qu’ont à se dire, ou à découvrir, spécialistes du handicap et spécialistes du genre ? C’est l’objectif de ce travail que d’ouvrir ce chantier et, qu’à terme chaque milieu de recherche (spécialistes du handicap et spécialistes du genre) puisse tirer profit d’un éclairage mutuel.
Dans cet article, nous essaierons à chaque fois que possible d’identifier les différences de genre à chacun des niveaux du processus de production des handicaps : déficiences et leurs origines, incapacités, participation sociale, mais aussi environnement (aidants), prise en charge et enfin reconnaissance.
Un piège constant dans les comparaisons : les femmes sont plus âgées
14Un premier constat est que sur l’ensemble des approches du handicap utilisées dans l’enquête « Vie quotidienne, santé » (VQS) [1] (lors de la phase de filtrage : mention d’une incapacité, besoin d’aide, limitation d’activité, auto-attribution d’un handicap), les femmes se déclarent plus handicapées que les hommes, à l’exception notable de la reconnaissance sociale du handicap et nous y reviendrons bien sûr.
Mais avant de conclure hâtivement à des différences de genre, il convient de ne pas oublier plusieurs faits essentiels :
- d’une part, la plupart de ces indicateurs augmentent de façon quasi exponentielle avec l’âge ;
- d’autre part, nous l’avons évoqué, les hommes vivent moins longtemps et meurent plus tôt.
Nous essaierons donc à chaque fois que cette donnée est disponible de présenter les différences de genre en prenant en compte cette importante variation de la structure par sexes en fonction de l’âge. Les résultats qui suivent ont donc trois formes différentes car ils reflètent un état d’avancement variable des analyses réalisées par les différentes équipes qui se sont penchées sur ces questions sans en faire, rappelons-le, leur objet d’étude. Nous serons ainsi amenés en fonction des chapitres à présenter :
- de simples différences globales brutes en fonction du sexe ;
- des résultats descriptifs présentés par classes d’âge (standardisation sur l’âge) ;
- et, dans l’idéal, des tests statistiques sur les différences observées à âge constant au moyen de régressions logistiques ajustées sur l’âge par tranches décennales [2].
Les déficiences et leur origine
16L’enquête HID a permis d’enregistrer l’ensemble des difficultés, infirmités et autres problèmes de santé et pour chacun d’entre eux leur origine, pour toutes les personnes, soit ayant signalé a priori rencontrer dans la vie de tous les jours des difficultés qu’elles soient physiques, sensorielles ou mentales, soit ayant mentionné des difficultés lors d’un questionnement détaillé sur les incapacités.
17La fréquence de la plupart des déficiences déclarées augmente avec l’âge pour s’accroître très fortement aux âges élevés. Les femmes vivant à leur domicile déclarent globalement plus souvent être affectées d’une déficience que les hommes (42,4 % contre 38,3 %). Mais ces différences ne concernent pas de façon identique les grands types de déficiences (tableau 1). Les hommes déclarent beaucoup moins fréquemment de déficiences motrices et d’autres déficiences et un peu moins fréquemment de déficiences intellectuelle ou mentale. L’écart est inverse pour les déficiences sensorielles. La différence est en particulier due aux déficiences auditives, les hommes se disant plus souvent malentendants ou sourds après 50 ans (Mormiche et le Groupe HID, 2000).
Comparaison des prévalences des grandes rubriques de déficiences déclarées selon le sexe chez les personnes vivant à domicile (population totale, n = 16 945)
Comparaison des prévalences des grandes rubriques de déficiences déclarées selon le sexe chez les personnes vivant à domicile (population totale, n = 16 945)
18Les écarts les plus importants en termes d’effectifs concernés portent sur les déficiences motrices (et en particulier les « autres déficiences motrices des membres » et celles du tronc) et les « autres déficiences » (en particulier douleurs, asthénie, vertiges). Pour ces deux rubriques, on estime la différence globale à un million et demi de femmes concernées de plus que d’hommes.
19Les déficiences mentales et intellectuelles comprennent un ensemble de déficiences très hétérogènes sur lesquelles, bien que globalement plus rapportées par les femmes, on observe des variations selon le sexe. On retrouve dans l’enquête HID la déclaration plus fréquente de troubles du comportement par les hommes et les troubles dépressifs par les femmes (Lovell et Fuhrer, 1996). La perte des acquis intellectuels, troubles de la mémoire et désorientation temporospatiale, toucherait plus souvent les femmes alors que les retards mentaux légers sont plus fréquents chez les hommes. Ces résultats, tout à fait concordants avec les connaissances des spécialistes de la psychiatrie, viennent tempérer les inquiétudes sur la difficulté de couvrir dans ce type d’enquête le champ de la santé mentale. Les troubles de l’humeur et la dépression constituent la rubrique où l’on observe le plus de différences entre les hommes (prévalence de 2,5 %) et les femmes (3,8 %) avec un odds-ratio de 1,8 [3].
20Les déficiences auditives (essentiellement les malentendants) et du langage et de la parole sont plus rapportées par les hommes que par les femmes (OR = 0,6 et 0,67).
21En ce qui concerne les déficiences viscérales ou métaboliques, là aussi, bien que plus souvent signalées par les hommes à âge égal, il existe des variations. Les déficiences respiratoires et cardio-vasculaires sont plutôt masculines et les déficiences du sang ou de l’immunité, et autres déficiences viscérales (en particulier génito-sexuelles) plutôt féminines. Il n’existe pas de différence significative pour les déficiences endocriniennes ou des organes digestifs.
22Les disparités de genre qui jalonnent ce paysage de la morbidité déclarée, dessiné par l’étude des déficiences, peuvent difficilement être imputées à une simple explication en termes de biais de déclaration. On remarquera qu’il n’y a pas de différences sur les déficiences non chiffrables, inconnues et non classables.
23Sans écarter l’hypothèse d’une déclaration différente par les hommes et les femmes du même processus morbide qui ne ferait qu’illustrer un rapport au corps différent, la convergence de ces résultats avec d’autres sources de données non déclaratives, et l’hétérogénéité des différences observées entre les sexes, montrent que les disparités mises en évidence dans ce chapitre renvoient aussi à des réalités complexes ou se mêlent différences biologiques et différences sociales.
La comparaison des origines déclarées des déficiences confirme le caractère très cohérent à un niveau populationnel du « discours » profane porté par l’individu (ou un proche) sur son état de santé [4].
Parmi les différentes origines déclarées, ce sont les maladies qui sont le plus souvent mentionnées comme origine des déficiences, et ce pour près de 5 millions de femmes et 3,8 millions d’hommes (tableau 2). L’exception à cette forte surreprésentation féminine est de façon non surprenante constituée par les maladies professionnelles concernant deux fois plus d’hommes. Viennent ensuite les origines diverses pour les deux sexes, mais plus fréquentes encore pour les femmes que pour les hommes (22,8 % vs 18,1 %). Les femmes rapportent ainsi à âge identique plus de déficiences liées au vieillissement (OR = 1,26) et plus aussi à des problèmes sociofamiliaux ou personnels (OR = 1,22).
Comparaison des origines des déficiences déclarées selon le sexe chez les personnes vivant à domicile (population totale, n = 16 945)
Comparaison des origines des déficiences déclarées selon le sexe chez les personnes vivant à domicile (population totale, n = 16 945)
24Il n’existe pas de différence significative entre les sexes en ce qui concerne les problèmes de naissance et déficiences ayant pour origine les complications de la grossesse ou de l’accouchement (OR = 0,99). Par contre les accidents concernent 2 millions d’hommes et seulement 1,8 million de femmes. La plupart des causes d’accident (travail, circulation, sports et loisirs, guerre) sont liées au sexe masculin, à l’exception des accidents domestiques et des accidents médicaux ou chirurgicaux.
25L’étude de la période de survenue de la déficience la plus ancienne, reconstituée cette fois d’après le recodage médical des déficiences, apporte un éclairage complémentaire. Les déficiences survenues à la naissance ou durant l’enfance et l’adolescence touchent une part plus importante d’hommes que de femmes (10,5 % contre 8,6 %). Pour les déficiences apparues durant la vie d’adulte, les hommes sont encore en moyenne plus touchés que les femmes (34,8 % vs 29,3 %). En revanche, pour celles déclarées être survenues pendant la vieillesse, ce sont les femmes qui sont les plus concernées (18,8 % vs 11,7 %).
Les incapacités
Des limitations fonctionnelles aux restrictions d’activités
26L’étude des différences d’incapacités entre les sexes est mieux documentée au plan international. Les travaux basés sur l’espérance de vie sans incapacités ont bien montré que, si les femmes vivent plus longtemps, leur durée moyenne de vie vécue avec des incapacités est plus grande. Ainsi en France, les dernières données de 1991 montraient que la durée moyenne de vie en incapacité modérée était de 7,9 années pour les hommes contre 10,3 pour les femmes et 1,2 an pour les incapacités sévères contre 2,3 pour les femmes (Robine et Mormiche, 1993). Par ailleurs dans les pays européens, il est fréquemment retrouvé, pour la population en âge d’activité, un léger excédent de déclarations d’incapacités sévères chez les hommes tandis que les femmes déclarent globalement plus d’incapacités, et plus d’incapacités modérées que les hommes (Cambois, 2001).
27Dans l’enquête HID, lorsque l’on constate des écarts entre sexe, avant 60 ans ce sont plutôt les hommes qui sont en difficulté et après 60 ans ce sont généralement les femmes qui ont le plus besoin d’aide. Quelques exceptions : pour les activités « sortir du domicile », « faire leurs achats », « porter 5 kg sur 10 m », « se couper les ongles des orteils », les femmes sont plus handicapées que les hommes dès les plus jeunes âges.
28On remarque, et ceci pour l’ensemble des chapitres décrivant les incapacités, que les hommes sont légèrement moins autonomes jeunes alors que les femmes perdent cette autonomie en vieillissant, peut-être en partie parce qu’elles sont plus âgées à l’intérieur même de chaque tranche d’âge décennale.
29Si l’on considère maintenant les personnes qui, dans chacun des sept chapitres ne pouvaient réaliser sans aide l’une au moins des activités traitées, il se confirme que pour la plupart des chapitres, les femmes expriment plus de difficultés que les hommes.
Mais la fréquence de l’incapacité à faire sans aide suit des profils différents selon le genre et selon le type d’activité (Goillot et Mormiche, 2002) :
- pour les activités les plus élémentaires, des chapitres « toilette, habillage, alimentation » et hygiène de l’élimination urinaire ou fécale, les femmes sont moins dépendantes que les hommes jusqu’à 80 ans, mais plus après ; elles sont par exemple après 90 ans, 46 % à avoir besoin d’aide pour la toilette, l’habillage ou l’alimentation contre 29 % des hommes ;
- pour les activités des chapitres « mobilité, déplacements » et « souplesse, manipulation », c’est dès l’âge de 30-40 ans que les femmes sont plus dépendantes que les hommes ; les femmes mentionnent deux fois plus de besoin d’aides que les hommes vers 70-80 ans dans le domaine de la mobilité ;
- les différences sont plus irrégulières pour les chapitres « communication, cohérence, orientation », activités sensorielles et taches ménagères et de gestion.
Enfin, aux différences face au risque d’être en incapacité, le plus souvent en défaveur des femmes, se combinent des différences face aux situations de cumul des incapacités, qui semblent, elles, plutôt défavorables aux hommes (Cambois et coll., 2003).
Les indicateurs synthétiques d’incapacités
31L’analyse des indicateurs synthétiques d’incapacités qu’il est possible de reconstruire avec les données de l’enquête ne fait que confirmer les résultats précédents.
32L’indicateur de Colvez, qui est un indicateur de mobilité, nous montre que les femmes sont plus limitées que les hommes dès l’âge adulte. En termes d’effectifs, pour le confinement au lit ou au fauteuil, les femmes sont trois fois plus atteintes que les hommes à 80 ans et cinq fois plus à 90 ans. Toujours après 90 ans, leur besoin d’aide pour la toilette est quatre fois plus fréquent et leur besoin d’aide pour sortir de 35 % contre 16 % pour les hommes.
33Si la dépendance est massivement féminine, c’est bien sûr du fait de la plus grande longévité des femmes qui représentent les trois quarts des nonagénaires, mais aussi en raison d’une dépendance plus fréquente : seulement la moitié des femmes sont, à ces âges, indépendantes pour les six activités de base de l’indicateur de Katz contre 70 % des hommes. Quelle qu’en soit la cause, la grande dépendance des personnes très âgées en domicile ordinaire (besoin d’aide pour quatre des activités de base au moins) est constituée de 85 % de femmes et de seulement 15 % d’hommes.
Les personnes âgées dépendantes
34La perte d’autonomie, définie comme le besoin d’être aidé pour accomplir les actes essentiels de la vie quotidienne ou le besoin d’une surveillance régulière, peut être évaluée dans l’enquête HID au moyen des grilles AGGIR et EHPA. L’outil AGGIR (Autonomie gérontologique groupe iso-ressources) est la grille nationale d’évaluation de la perte d’autonomie utilisée pour l’attribution de la prestation spécifique dépendance (PSD) et désormais l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). L’indicateur dit EHPA (du nom de l’enquête auprès des établissements d’hébergement pour personnes âgées) permet, lui, d’appréhender à la fois la dépendance physique et la dépendance psychique.
35Pour les deux indicateurs, la prévalence de la dépendance augmente de manière très forte avec l’âge, surtout à partir de 75-80 ans. À partir de ces âges, les courbes de prévalences qui étaient très voisines chez les hommes et chez les femmes s’éloignent (Bontout et coll., 2002).
Si les personnes âgées dépendantes sont surtout des femmes, c’est bien sûr parce qu’elles vivent plus longtemps et sont donc plus âgées, mais aussi parce qu’à âge donné, elles sont plus fréquemment dépendantes. Les femmes de plus de 60 ans hébergées en institution déclarent en moyenne 7 incapacités contre 5,5 pour les hommes. Cette différence existait avant l’entrée en institution (Dufour-Kippelen, 2001).
La participation sociale
36Outre l’abord détaillé des incapacités et de leurs origines dans la population française, l’apport essentiel de l’enquête HID est de décrire finement les conséquences sociales de celles-ci. Cette dimension nommée « désavantage social » dans la précédente nomenclature de la CIH (Classification internationale de handicaps, OMS, 1980), actuellement reprise dans la CIF (Classification internationale du fonctionnement du handicaps et de la santé, OMS, 2001) sous la dénomination de « participation sociale » éclaire ce qui constitue le cœur même de la notion de « situation de handicap ».
37Cette participation sociale peut être appréciée dans plusieurs grands domaines où existent à la fois des enquêtes et des données de référence pour l’ensemble de la population. Ce chapitre, qui nécessiterait un développement plus important, reflète le nombre de travaux réalisés moindre sur cette thématique que sur les thématiques précédentes.
La scolarité
38La scolarité des enfants handicapés, sujet pourtant particulièrement important comme domaine permettant de documenter cette participation sociale chez les enfants, a particulièrement été peu étudiée jusqu’à présent à l’aide de l’enquête HID.
39Quel que soit le type d’établissement d’éducation spéciale, les institutions pour enfants et adolescents comptent plus de garçons. La surreprésentation des garçons en internat est, d’après l’enquête HID 1998, la plus forte dans les instituts de rééducation qui accueillent des enfants présentant des troubles de la conduite ou du comportement (75 % de garçons) et la moins forte dans les établissements d’éducation sensorielle pour enfants atteints de déficience auditive (54 %) et dans les établissements pour enfants polyhandicapés (55 %). Ces résultats sont identiques à ceux fournis par l’enquête ES (enquête sur les établissements sociaux réalisée par la DREES) de 1996 (Monteil, 2001).
40Pour élargir le propos à l’ensemble des modes de prise en charge (internat ou externat) et aux classes spécialisées dans un établissement ordinaire, on retrouve cette observation dans l’enquête VQS, dans laquelle les filles d’âge scolaire sont moins souvent inscrites dans une classe ou un établissement spécialisé en raison de problèmes de santé ou de difficultés d’apprentissage que les garçons (OR = 0,70 ; IC 95 % [0,63-0,78]).
Ces résultats ne peuvent, à l’évidence, pas être expliqués uniquement par des différences de prévalence des déficiences. On ne pourra faire l’économie d’hypothèses portant sur les représentations du handicap et/ou de la scolarité différentes chez les filles et les garçons pour comprendre ces résultats.
L’emploi
41L’emploi est un autre domaine particulièrement important, cette fois chez les adultes, pour apprécier les conséquences, en termes de participation sociale, des incapacités. La loi de 1987 qui établit une obligation d’emploi des travailleurs handicapés, définit un certain nombre de catégories de reconnaissance administrative du handicap permettant de définir une population de bénéficiaires potentiels. L’étude du portrait socio-économique des travailleurs handicapés fait apparaître un certain nombre de disparités de genre (Amar et Amira, 2001). Tout d’abord, sur les 730 000 travailleurs handicapés ainsi définis, le tiers sont des femmes contre 46 % de la population active. La faible proportion de femmes dans cette population s’observe particulièrement chez les accidentés du travail où elles ne sont que 13 %. Le taux de femmes (36 %) chez les travailleurs handicapés reconnus par la Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) est proche de celui de l’ensemble des travailleurs handicapés, mais celui des invalides pensionnés, plus élevé (45 %), avoisine le taux de femmes de la population active.
42L’étude des travailleurs handicapés selon leur position sur le marché du travail montre que les femmes handicapées sont sous-représentées chez les salariés du privé en milieu ordinaire (23 %), dans une situation moyenne en milieu protégé et, en revanche, surreprésentées chez les fonctionnaires (43 %), mais aussi les chômeurs (44 %) et surtout les inactifs qui sans être chômeurs déclarent continuer à chercher un emploi ou souhaiteraient travailler (49 %).
43En adoptant un point de vue plus large, celui des personnes présentant des caractéristiques propres à générer un handicap dans différentes situations (handicap inféré), une comparaison par sexe du taux d’emploi de personnes handicapées à des personnes non handicapées apporte des informations intéressantes (Velche, 2002). Les femmes handicapées, avec un taux d’emploi en milieu ordinaire de 50 % rencontrent un double désavantage, à la fois vis-à-vis des autres femmes (taux d’emploi 72 %), et vis-à-vis des hommes handicapés, qui eux, sont déjà largement désavantagés par rapport aux hommes non considérés comme handicapés (71 % vs 90 %). On peut constater que les personnes handicapées perdent 18 % de taux d’emploi chez les hommes alors qu’elles perdent plus de 22 % chez les femmes.
L’effet négatif de l’âge sur les taux d’emploi est plus rapide chez les personnes handicapées que chez les autres, quel que soit le sexe, même avec une définition large du handicap (figure 1). On notera que chez les moins de 25 ans le désavantage est plus marqué. Dès 35 ans le taux d’emploi diminue progressivement chez les personnes handicapées, ce qui n’est pas le cas chez les personnes sans handicap, en particulier les femmes pour lesquelles, au contraire, il est légèrement supérieur aux classes d’âge précédentes. Après 55 ans, comme dans la population non handicapée mais de façon amplifiée, la chute du taux d’emploi est forte en particulier chez les femmes handicapées.
Taux d’emploi comparés des hommes et des femmes ayant ou non un handicap inféré par HID en fonction de l’âge
Taux d’emploi comparés des hommes et des femmes ayant ou non un handicap inféré par HID en fonction de l’âge
44Ces fortes disparités, pouvant aussi bien refléter un effet de sélection (avec retrait plus fréquent des femmes handicapées du marché du travail) qu’une double discrimination à l’embauche, mériteraient des études plus approfondies à visée explicative. Mais, on peut d’ores et déjà faire l’hypothèse que ces explications seront multiples et entrecroisées.
Les transports
45Les difficultés rencontrées par les personnes lors de leurs déplacements constituent un autre domaine de la participation sociale primordial car il a des conséquences sur l’ensemble de la vie sociale des individus.
46À la différence des variables de mobilité, l’intérêt est porté ici sur les déplacements réalisés hors du domicile (non compris le parc ou le jardin). À toutes les personnes qui ne sont pas confinées au lit, il a été demandé si elles étaient gênées dans leurs déplacements hors de leur domicile du fait d’un handicap ou d’un problème de santé. On peut constater que l’expression d’une gêne augmente de façon classique avec l’âge, mais que cette augmentation commence assez tôt pour atteindre déjà une prévalence de 10 % vers la cinquantaine et 20 % vers la soixantaine (figure 2).
Comparaison des gênes dans les déplacements par sexe et âge
Comparaison des gênes dans les déplacements par sexe et âge
Population des plus de 10 ans.Les proportions de gênes et de personnes qui se sont déplacées (marques blanches) sont exprimées en pourcentage et à rapporter à l’ordonnée de gauche.
Le nombre de déplacements (marques noires) est à rapporter à l’échelle de droite.
47On notera qu’après 30 ans les femmes expriment à tous les âges plus de gênes que les hommes. Parallèlement, et l’on peut penser que les choses sont liées [5], le pourcentage des personnes qui se sont effectivement déplacées la veille de l’enquête diminue avec l’âge et à tous les âges est inférieur chez les femmes. Il semble par ailleurs que la diminution du taux de personnes qui se déplacent soit plus précoce chez les femmes (après 40 ans) que chez les hommes (après 60 ans). Le nombre moyen de déplacements des personnes qui se sont déplacées la veille, est supérieur pour les femmes jusqu’à 60 ans mais inférieur aux hommes après cet âge (Hauet et Ravaud, 2002).
En dehors de ces effets massifs sur les pratiques sociales de déplacement comparées entre les hommes et les femmes avec le vieillissement, la présence d’une incapacité liée à la mobilité ne semble pas avoir d’impact différentiel en fonction du sexe.
Autres domaines de la participation sociale
48Plusieurs autres domaines en cours d’exploration commencent à apporter des éclairages intéressants à cette sphère de la participation sociale.
Les relations socio-sexuelles
49De façon générale, les hommes présentant une déficience et vivant en institution ont une probabilité plus faible d’être mariés que les femmes, alors qu’elle est plus forte quand ils vivent à domicile. De même la probabilité d’avoir une relation socio-sexuelle est plus forte pour les femmes en institution mais plus faible en domicile ordinaire (de Colomby et Giami, 2001, 2002).
Les pratiques sportives
50Comme dans la population générale, les femmes handicapées pratiquent moins de sport que les hommes handicapés et ce en ménages comme en institution. Mais il est intéressant de noter que la différence hommes/femmes est plus faible en institution qu’à domicile, comme si le cadre institutionnel affaiblissait la détermination sexuelle de la pratique sportive observée dans l’ensemble des enquêtes sur les pratiques sportives (Marcellini et coll., 2002).
La mise sous protection juridique
51Près d’1 % de la population est sous protection juridique (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle). Près des deux tiers d’entre eux vivent à domicile, l’autre tiers vit en institution. En institution, alors que le taux d’hommes est en moyenne de 35 %, le taux d’hommes parmi les personnes sous protection juridique est de 46 % (Livinec et coll., 2001). La probabilité d’être sous protection juridique semble plus forte chez les hommes. Cette surreprésentation masculine apparaît particulièrement marquée dans les établissements pour personnes âgées (35 % d’hommes sous protection juridique contre 26 % d’hommes chez l’ensemble des résidants), et dans les établissements psychiatriques (61 % d’hommes sous protection juridique contre 57 % d’hommes pour l’ensemble des hospitalisés).
On retrouve aussi une proportion d’hommes plus forte que de femmes (59 % vs 41 %) dans la population des personnes sous protection juridique qui vit à domicile (Pesce, 2001).
L’utilisation d’une aide
Les aides techniques
52Dans l’ensemble, les femmes sont un peu plus consommatrices d’aides techniques que les hommes. Les différences les plus marquées concernent les systèmes d’évacuation de l’urine et les aides pour le déplacement. Si cette utilisation supérieure d’aides par les femmes concerne des aides très usuelles comme les cannes ou les béquilles, on la retrouve pour des aides beaucoup plus onéreuses comme le fauteuil roulant manuel. Pour prendre l’exemple de la connaissance ou de la pratique de la langue des signes, il semble par contre que les hommes l’utilisent plus.
53Cependant les aides techniques sont un bon exemple de résultat trompeur. Ainsi dans l’enquête VQS, on retrouve bien cette donnée brute, les femmes étant 4,7 % à utiliser une aide technique contre 3,7 % pour les hommes. Par contre, après ajustement sur l’âge, ce ne sont pas les femmes qui utilisent le plus d’aides techniques, mais les hommes, et ce de façon significative (OR = 0,95 ; IC 95 % [0,92-0,99]).
Les aides humaines
54En revanche, en concordance avec toutes les descriptions réalisées, toujours après ajustement sur l’âge, les femmes utilisent significativement plus d’aide humaine (OR = 1,30 ; IC 95 % [1,25-1,35]) et aussi plus d’aménagement du logement (OR = 1,12 ; IC 95 % [1,06-1,19]).
Les aidants
55Excepté pour les éducateurs qui interviennent surtout auprès des adolescents ayant une déficience psychique, les aidants sont majoritairement des femmes. Le pourcentage de femmes aidantes est de près des deux tiers pour les aidants proches (essentiellement familiaux : conjoint, enfants, ascendants, petits-enfants et frères et sœurs) et de 85 % pour les aidants professionnels (femmes de ménage, travailleuses familiales, paramédicaux…).
56Les aidants non professionnels sont majoritaires, ils représentent 60 % des aidants des personnes âgées de plus de 60 ans. Parmi les non professionnels, déclarés comme aidants principaux, la moitié sont les conjoints (la femme six fois sur dix) et un tiers des enfants (la fille ou la belle-fille dans sept cas sur dix). Les hommes étant plus souvent mariés sont plus souvent aidés par leur conjoint que les femmes, plus fréquemment veuves qui sont plus aidées par leurs enfants. Quand l’aidant principal est une femme, les activités réalisées sont plus souvent des soins personnels et des tâches ménagères que quand l’aidant principal est un homme (Dutheil, 2001). De façon générale, défense des droits et gestion du budget sont plus assurés par les enfants que par les conjoints au contraire des soins personnels et des tâches ménagères. Quand les enfants s’occupent des tâches ménagères, cela revient plus de deux fois plus souvent aux filles et belles-filles qu’aux fils ou aux gendres.
Le profil des aidants des adultes âgés de 20 à 59 ans, vivant à domicile et ayant une invalidité reconnue par une instance administrative est un peu différent de ce qu’il est pour les personnes âgées. La moitié des aidants principaux (54 %) sont les conjoints, le plus souvent une femme avec un âge moyen de 47 ans. Les ascendants devancent cette fois les enfants comme deuxième groupe d’aidants principaux (24 % vs 9 %). Les ascendants qui aident sont en quasi-totalité des femmes avec un âge moyen de 63 ans. Plus de la moitié des ascendants aidants âgés de moins de 65 ans qui travaillent, ont aménagé leur activité professionnelle ; parmi ceux qui ne travaillent pas, plus d’un quart ont dû arrêter de travailler pour assumer ce rôle (Dutheil, 2002).
L’institutionnalisation
Une population pensionnaire masculine chez les enfants et les adultes, féminine chez les personnes âgées
57L’enquête HID 1998 a été réalisée auprès d’un échantillon d’établissements pour enfants et adultes handicapés, d’établissements psychiatriques et d’établissements pour personnes âgées. Plus de 650 000 personnes résident ou sont soignées dans ces institutions. Les femmes constituent les deux tiers de ces résidants. De ces institutions concernant tous les âges de la vie, on peut étudier l’évolution du sex-ratio avec l’âge (figure 3).
Répartition des pensionnaires par sexe en fonction de l’âge – HID 1998
Répartition des pensionnaires par sexe en fonction de l’âge – HID 1998
58Cette différence hommes-femmes est une des données les plus frappantes. Les femmes sont largement majoritaires en établissements pour personnes âgées où elles avoisinent les trois quarts des pensionnaires (73,6 %). D’une part, elles vivent plus âgées, le fait étant largement évoqué précédemment, d’autre part, elles se marient en général plus jeunes que leur conjoint et lui survivent en moyenne une dizaine d’années, se retrouvant ainsi seules (Mormiche, 1999).
59Le taux d’institutionnalisation des hommes devient même très inférieur à celui des femmes du même âge après 75 ans. Il est moitié moins élevé pour les octogénaires.
60Globalement, les institutions pour personnes âgées accueillent au total 5,2 % de l’ensemble des femmes âgées d’au moins 60 ans et 2,4 % de l’ensemble des hommes de cette même classe d’âge (Eenschooten, 2001).
61Mais la situation est inverse de la naissance à 75 ans. S’il y a une quasi-parité à l’âge de 5 ans, la population des établissements pour enfants handicapés est majoritairement masculine (64 %), la proportion de pensionnaires garçons augmentant avec l’âge jusqu’à un pic à 70 % à l’adolescence (à la fin de la scolarité obligatoire ?). Les hommes sont aussi majoritaires dans les établissements pour adultes handicapés (59 %) ainsi que dans les établissements psychiatriques (55,5 %). Ces taux varient peu pendant l’âge adulte.
Cette évolution générale du sex-ratio en fonction de l’âge révèle des phénomènes qui ne peuvent être réduits à la seule évolution démographique de la population concernée comme l’attestent aussi les deux exemples suivants.
Des pensionnaires masculins moins invalides
62Si l’on s’intéresse aux indicateurs de réalisation des actes de la vie quotidienne (figure 4), on observe la moindre dépendance physique ou psychique (indicateur EHPA) des pensionnaires masculins en comparaison des femmes. Ce constat vaut pour tous les âges et les types d’établissements en particulier les foyers d’hébergement (Mormiche, 1999).
Dépendance des pensionnaires en fonction de l’âge (indicateur EHPA) – HID 1998
Dépendance des pensionnaires en fonction de l’âge (indicateur EHPA) – HID 1998
L’ancienneté de présence
63Les hommes semblent rester en moyenne moins longtemps en institutions que les femmes. Ils sont globalement 25 % à rester moins d’un an contre 22 % pour les femmes. Ce constat est identique dans les institutions pour enfants et pour adultes handicapés. Contrairement à ces deux catégories d’établissements, ce sont les hommes qui passent les plus longs séjours dans les établissements pour personnes âgées et les institutions psychiatriques (Goillot et Mormiche, 2001).
64Ainsi dans ces dernières, l’enquête HID estime à 27 186 hommes et 21 764 femmes, le nombre de personnes hébergées une nuit donnée par les établissements spécialisés en psychiatrie, soit 55,5 % d’hommes et 44,5 % de femmes. Proportionnellement, les hommes sont d’autant plus nombreux que le temps de présence est élevé : ils représentent environ 50 % des patients présents depuis moins de deux mois, et environ 60 % des patients présents depuis plus de deux mois (Casadebaig et coll., 2002).
On observe bien ici un ensemble de pratiques sociales liées à l’institutionnalisation différenciées en fonction du sexe. On préférera à ce sujet parler de disparités sociales plutôt que d’inégalités sociales, pour ne pas privilégier un mode de prise en charge au détriment d’un autre, sachant que l’équilibre « maintien à domicile, institutionnalisation » a connu des variations importantes au cours des dernières décennies, et donc au cours de la vie de la plupart des individus.
La désignation du handicap
65Il a été montré que les processus de désignation du handicap variaient en fonction du point de vue adopté. Le fait de déclarer être limité dans ses activités quotidiennes, le fait de déclarer avoir un handicap (auto-attribution) ou le fait d’avoir une invalidité reconnue délimitent des populations différentes (Ravaud et coll., 2001). L’effet du sexe sur ces trois modes de désignation du handicap n’est pas le même.
66On retrouve dans la courbe de fréquence par classes d’âge des restrictions d’activité l’effet du sexe décrit précédemment avec les incapacités. La fréquence des limitations déclarées augmente de façon exponentielle avec l’âge (figure 7). Il n’y a pas de différence notable entre les sexes jusqu’à 60 ans. Après cet âge, les femmes déclarent significativement plus que les hommes une limitation dans leurs activités quotidiennes.
Prévalence d’une limitation déclarée en fonction de l’âge
Prévalence d’une limitation déclarée en fonction de l’âge
L’autodésignation
67Le fait de se déclarer handicapé augmente de façon similaire pour les deux sexes avec l’âge (figure 8). Il existe une bonne convergence aux classes jeunes et un léger décalage dans le sens d’une sous-déclaration d’un handicap par rapport à la restriction d’activité qui s’amorce à 60 ans. On n’observe pas de différence globale entre les hommes et les femmes. Toutefois les femmes déclarent significativement moins souvent un handicap avant 40 ans que les hommes.
Prévalence d’un handicap auto-attribué en fonction de l’âge
Prévalence d’un handicap auto-attribué en fonction de l’âge
68Pour approfondir l’effet du sexe sur l’auto-attribution d’un handicap « toutes choses égales par ailleurs », des modèles logistiques ont été utilisés (figure 9). L’étude de l’effet brut (sans ajustement) du sexe montre que les femmes se déclarent handicapées avec 8 % de chances de plus que les hommes. Mais les femmes vivent plus vieilles, et la présence d’incapacités est très fortement liée à l’âge, il est donc avant tout nécessaire d’ajuster sur l’âge. L’effet brut observé s’inverse dès que l’on réalise des ajustements. Après avoir ajusté sur l’âge, les femmes se déclarent cette fois-ci significativement moins souvent handicapées que les hommes à âge égal. Et au fur et à mesure des ajustements successifs, le différentiel entre les hommes et les femmes se creuse. De 8 % de chances en moins de se déclarer handicapées en ne tenant compte que de l’âge, l’écart tombe à 18 % si l’on ajuste aussi sur les aides, 20 % sur les incapacités, 26 % sur les limitations. Enfin à âge, incapacités, aides et limitation équivalents, les femmes se déclarent au final 30 % de fois moins souvent handicapées que les hommes.
Effet du sexe sur l’auto-attribution d’un handicap après ajustements successifs sur l’âge et autres variables (VQS-HID)
Effet du sexe sur l’auto-attribution d’un handicap après ajustements successifs sur l’âge et autres variables (VQS-HID)
Régressions logistiques, variable à expliquer : auto-attribution du handicap, variables explicatives indiquées en abscisse.La barre d’erreur de chaque colonne de l’histogramme indique l’intervalle de confiance à 95 % de l’odds-ratio de la variable sexe.
Classe de référence = hommes.
69Ces différences importantes entre les sexes, qui sont déjà significatives à âge donné, sont encore plus fortes après ajustement sur les potentialités individuelles. Il est donc tout à fait important de discuter ces écarts en tenant compte des connaissances sociologiques sur les rôles sociaux en fonction du genre (Ravaud et coll., 2002).
L’auto-attribution d’un handicap est un processus complexe, au carrefour du subjectif et de l’objectif, qui ne peut s’appréhender sans tenir compte aussi de la reconnaissance sociale du handicap (Ville et coll., 2001).
La reconnaissance sociale
70La prévalence de la reconnaissance sociale d’un handicap envisagée ici par le fait d’avoir une invalidité reconnue ne suit pas la même logique que précédemment. Jusqu’à 60 ans, le taux de reconnaissance d’une invalidité est relativement voisin des deux modes d’approche précédents. Par contre, après 60 ans un écart se creuse, puisque non seulement il n’y a plus d’augmentation exponentielle, mais au contraire un infléchissement progressif de 15 à 10 %.
71Mais cet infléchissement ne touche pas les deux sexes de façon identique. Là où dans les deux approches précédentes on observait de légers écarts, on observe ici des différences majeures, puisqu’à l’exception des moins de 30 ans, les femmes ont moins souvent une reconnaissance sociale de leur invalidité que les hommes (figure 10). Le pourcentage d’invalidités reconnues augmente avec l’âge pendant la vie active et reste significativement inférieur pour les femmes, l’écart se réduisant pour ne plus être significatif pour les sexagénaires.
Prévalence d’invalidité reconnue en fonction de l’âge
Prévalence d’invalidité reconnue en fonction de l’âge
72Mais le fait probablement le plus spectaculaire c’est que si l’augmentation des invalidités reconnues continue de croître bien que plus faiblement après 60 ans chez les hommes, non seulement elle ne croît plus mais chute au contraire nettement chez les femmes. Les femmes ont ainsi deux fois moins souvent un taux d’invalidité reconnu à 70 ans et trois fois moins après 80 ans, alors qu’elles ont, rappelons-le, plus de restrictions d’activité.
73Les régressions effectuées à partir de l’enquête VQS confirment ces résultats. Les femmes, à âge égal, d’une part, font globalement moins de demande de reconnaissance d’un handicap ou d’une invalidité (carte d’invalidité, pension, allocation, rente, capital, admission dans un établissement spécialisé), elles sont 4,8 % à avoir fait une telle demande contre 5,6 % pour les hommes (OR = 0,76 ; IC 95 % [0,74-0,79]). D’autre part, le taux de femmes dont la demande est acceptée est plus faible (OR = 0,72 ; IC 95 % [0,70-0,75]).
74Non seulement les femmes font moins de demande de reconnaissance d’un handicap ou d’une invalidité mais cette reconnaissance leur est moins souvent accordée. Ces résultats confirment bien une gestion sociale du handicap différente entre les hommes et les femmes.
Conclusion
75Cet article constitue un premier rapprochement entre les thématiques « genre et handicap ». L’observation de disparités de genre dans le champ du handicap et de la dépendance doit tenir compte de l’évolution de la structure par sexe de la population avec l’âge qui peut rendre certains résultats trompeurs.
76De façon générale, les travaux effectués confirment la prévalence plus forte de déficiences et d’incapacités chez les femmes. On retrouve avec beaucoup de constance ce constat dans toutes les approches globales et avec tous les indicateurs synthétiques. Mais cette surdéclaration n’est pas homogène. Son analyse approfondie montre des profils de morbidité assez différents entre les sexes. S’expriment dans ces disparités une susceptibilité différente à certaines maladies, une exposition différente aux facteurs de risque, un rapport au corps différent. Les multiples disparités de genre observables, et leur sens variable, ne se révèlent que dans l’étude détaillée de phénomènes souvent dissimulés par l’hétérogénéité des situations abordées.
77À l’inverse, et là aussi avec beaucoup de constance suivant les indicateurs, et malgré le plus grand nombre de difficultés déclarées, le handicap des femmes est moins reconnu socialement que celui des hommes.
78Ce nouveau paradoxe vient s’ajouter aux précédents qui jalonnent les études comparant la santé des hommes et des femmes. Il montre, si c’était nécessaire, l’importance de situer la compréhension de ces disparités au sein de l’analyse des rapports sociaux entre les sexes et du partage des rôles sociaux relatifs au masculin et au féminin.
79Le rapport à l’emploi occupe une place capitale dans une telle analyse. La période charnière de la soixantaine qui apparaît à plusieurs reprises dans cette synthèse marque à ce titre la fin de la vie professionnellement active autant que le passage de l’âge adulte à celui des personnes âgées.
La démarche initiale de cet article visait à repérer les disparités de sexe à chaque niveau du processus de production du handicap. On peut constater que la variable « sexe » marque effectivement de son empreinte la plupart des domaines étudiés. L’étape ultérieure qui n’a été que partiellement réalisée en fonction des chapitres, consiste à confirmer par des études plus approfondies chacune des différences observées en éliminant les différents biais possibles, un effort particulier ayant été porté ici sur le biais majeur que constitue l’âge. Une fois ces résultats solidement établis, il conviendra enfin d’entrer dans une phase de compréhension et d’explication des phénomènes observés, sachant que pour chacun des niveaux étudiés, les hypothèses interprétatives ne seront pas les mêmes. Il est clair ainsi qu’au fur et à mesure de l’avancée dans une séquence facteur de risque-maladie-déficience-incapacité-désavantage social, les explications intégrant la dimension des rapports sociaux de sexe, la situation respective des hommes et des femmes dans leur rapport à leur corps, leur place sur le marché du travail… se substitueront progressivement aux explications uniquement biologiques. C’est pour ouvrir sur ces perspectives que le titre de cet article a opté pour « disparités de genre » au détriment de « différences entre les sexes ».
Notes
-
[*]
Jean-François Ravaud, directeur de recherche Inserm (CERMES) et Isabelle Ville, psychosociologue, chargée de recherche Inserm au Centre de recherche médecine, sciences, santé et sociétés (CERMES).
-
[1]
Enquête VQS réalisée par l’Insee lors du recensement général de la population en 1999 auprès de 360 000 personnes pour construire l’échantillon final de l’enquête HID-Ménages.
-
[2]
Sauf précision contraire, toutes les analyses multivariées rapportées dans cet article ont été réalisées au CERMES par les auteurs.
-
[3]
Pour des phénomènes dont la fréquence est faible, l’odds-ratio constitue une bonne estimation du risque relatif. Le risque relatif est ici le rapport entre la probabilité d’avoir un handicap chez les femmes et la probabilité d’avoir ce handicap chez les hommes. Dans l’exemple cité, le rapport entre la probabilité d’avoir un trouble dépressif chez les femmes et chez les hommes est de 1,8. Les femmes ont donc près de deux fois plus de chances, à âge égal, de rapporter ce type de problèmes. Un odds-ratio égal à 1 signe l’absence d’effet de la variable étudiée (ici le sexe). Le test statistique effectué est significatif quand l’OR diffère de 1 (l’intervalle de confiance à 95 % de l’OR ne contient pas 1).
-
[4]
Pour ce chapitre, les déficiences et origines analysées sont celles directement codées par les enquêteurs à l’issue des déclarations effectuées au cours de l’interview. Rappelons qu’un recodage de ces données par une équipe médicale du CREDES a été effectué qui vise à une mise en cohérence des données par rapport au savoir médical et aux classifications internationales en vigueur (CIM et CIH).
-
[5]
Le sens de cette liaison peut d’ailleurs être l’objet d’hypothèses inverses qui mériteraient d’autres investigations.
