Introduction

1La question de la vie dans la cité est largement abordée dans l’enquête « Handicaps, incapacités, dépendance » (HID) avec un ensemble de modules consacrés au logement, aux transports, à l’emploi, aux ressources, à l’éducation, aux loisirs, aux sports, aux vacances, à la vie relationnelle et sociale. De plus, le module consacré aux incapacités comporte de très nombreuses questions sur les performances des personnes dans leurs différents cadres de vie.

2L’enquête HID est la première enquête française, conduite sur un échantillon représentatif de la population générale vivant à domicile et sur un échantillon représentatif de la population vivant en institution, à accorder une place aussi importante à la participation sociale des personnes en situation de handicap. Or la prise en compte de cette dimension, tant dans la conception des politiques publiques que dans les travaux de recherche, apparaît de plus en plus essentielle, comme en témoigne sa récente introduction dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) [1], en lieu et place de la dimension des désavantages de la désormais ancienne Classification internationale des handicaps (CIH).

3À partir de l’enquête HID, une première série de travaux ont été réalisés, ou se poursuivent actuellement, sous l’angle de la participation sociale dans les divers domaines de la vie. Nous présenterons ici les travaux qui abordent les thèmes du logement, des déplacements, de la vie culturelle, des loisirs, des sports et de la vie sociale et sexuelle.

4Compte tenu de la variété des champs étudiés, de l’ampleur des travaux menés (recherches, études ou traitements statistiques ponctuels), et des méthodologies utilisées par les auteurs, il n’a pas été procédé à une synthèse globale des études portant sur les différents aspects de la vie dans la cité mais à une mise en lumière des principaux résultats dans chacun des domaines abordés.

5Le champ des personnes plus âgées étant traité par ailleurs spécifiquement, cette synthèse sera centrée sur les personnes de moins de 60 ans. Une exception sera toutefois faite pour les travaux qui n’ont pas opéré de distinction entre les moins et les plus de 60 ans. Ce sera le cas, notamment, pour les thèmes du logement et des transports qui ont été abordés par les auteurs en prenant en considération l’ensemble de la population.

Logement : une compensation insuffisante des inadaptations

6À notre connaissance, deux exploitations ont été consacrées au thème du logement. La première a été effectuée par Chakirou Razaki [2] à la demande de l’Agence nationale d’amélioration de l’habitat (ANAH). Elle a consisté à décrire, en fonction de l’âge, du sexe, de groupes de déficiences exclusifs et du degré des incapacités, les réponses recueillies, dans le cadre de l’enquête HID menée auprès de ménages en 1999, à la plupart des questions consacrées au logement. Celles-ci, rappelons-le, accordaient une place importante au thème de l’accessibilité et des aménagements individualisés. La seconde, réalisée par Pascale Roussel [3], a porté sur ces mêmes thèmes mais en les mettant en relation avec la question du recours aux aides techniques et aux aides humaines de manière à développer une approche intégrée de la problématique générale de la compensation. Ces approches ont porté sur la population de tout âge.

7Il ressort de ces travaux que plus d’un million de personnes vivant en milieu ordinaire éprouvent des difficultés pour accéder à leur logement et que 580 000 personnes déclarent y être confinées (figure 1). Les difficultés d’accès au logement renvoient pour partie à l’état de santé de la population concernée : ainsi, plus d’un tiers des personnes hébergées en institution mentionnent ce type de difficultés. Mais ces difficultés tiennent aussi, bien souvent, à une conception architecturale inadaptée : 260 000 personnes résidant en domicile ordinaire signalent, par exemple, le problème que leur pose l’existence d’un escalier difficilement praticable pour accéder à leur logement (figure 2).

Figure 1

Les difficultés d’accès au logement pour la population à domicile et en institution (tout âge)

Personnes vivant en institution Personnes vivant en domicile ordinaire Effectif estimé Pourcentage Effectif estimé Pourcentage Personnes ne déclarant aucune difficulté d’accès 270 200 41,0 52 883 500 92,3 Personnes connaissant une difficulté sur le trajet rue-logement seulement 34 800 5,3 912 400 1,6 Personnes connaissant une difficulté à l’intérieur du logement seulement 6 100 0,9 525 600 0,9 Personnes connaissant une difficulté d’accès sur les deux trajets 53 400 8,1 155 500 0,3 Personnes confinées dans leur logement 293 300 44,5 582 600 1,0 Non réponse ou non concerné (trop jeune) 2 200 0,2 2 372 000 3,9 Total 660 200 100,0 57 431 800 100,0 Source : Insee, enquêtes HID 1998 et 1999, traitement CTNERHI.

Les difficultés d’accès au logement pour la population à domicile et en institution (tout âge)

Figure 2

Causes ¹ des difficultés d’accès au logement ou à l’institution

Types de difficultés d’accès au logement ou à l’institution Personnes vivant en institution Personnes vivant à domicile Effectifs estimés Pourcentage Effectifs estimés Pourcentage Chemin impraticable 2 400 2,8 28 000 2,6 Rampe d’accès impraticable 2 800 3,2 24 100 2,3 Escalier impraticable 2 600 3,0 259 900 24,4 Ascenseur mal adapté 2 ? ? 6 300 0,6 Franchissement de porte difficile 1 400 1,6 49 500 4,7 État de santé défectueux 83 200 94,4 752 100 69,6 Champ : personnes avec déficiences vivant en institution et à domicile et non confinées à l’intérieur de leur logement. 1. Plusieurs réponses possibles ; 2. En institution, les données (effectifs bruts) sont inférieures à dix personnes. Source : Insee, enquêtes HID 1998 et 1999, traitement CTNERHI.

Causes ¹ des difficultés d’accès au logement ou à l’institution

8Au sein de la population résidant en domicile ordinaire, les adaptations intérieures du logement sont moins répandues que les aides techniques ou que les aides humaines. Elles concernent néanmoins près de 1,2 million de personnes dont 1 million ont déclaré des déficiences.

9Les adaptations de logement les plus largement diffusées sont celles qui facilitent l’hygiène et la toilette. On dénombre 220 000 utilisateurs de douches, baignoires ou lavabos adaptés et 400 000 utilisateurs de W.-C. adaptés (y compris les équipements amovibles). Les barres d’appui ou mains courantes sont également assez répandues (environ 350 000 utilisateurs). Les adaptations qui favorisent les déplacements intérieurs sont moins fréquentes : 29 000 utilisateurs d’élévateurs d’escalier et plates-formes élévatrices alors même que les escaliers constituent l’obstacle le plus fréquemment cité. Quant aux dispositifs d’ouverture et fermeture de portes et fenêtres et aux cuisines adaptées, ils concernent moins de 35 000 personnes au total.

10L’inadaptation des logements se signale aussi par la proportion élevée de besoins non satisfaits [4]. Les trois quarts des besoins exprimés en matière de systèmes d’ouverture de portes, fenêtres et rideaux ne sont pas satisfaits. C’est aussi le cas des deux tiers des besoins en matière de baignoire, douche ou lavabo adaptés et la moitié de ceux concernant les cuisines adaptées. Même pour l’aménagement le plus simple et le moins onéreux – la mise en place de barres de soutien -40 % des besoins ne sont pas satisfaits.
Les besoins exprimés apparaissent très faibles en comparaison du nombre de personnes déclarant éprouver des difficultés dans ces divers domaines. Par exemple, 1,7 million de personnes déclarent des difficultés à ouvrir portes et fenêtres alors que seulement 45 900 en expriment le besoin satisfait (12 800) ou non (33 100). Cette disparité entre ampleur des difficultés et besoins exprimés peut tenir à une inadéquation des aides techniques à compenser les incapacités des personnes. Mais elle peut aussi provenir d’une diffusion encore très limitée de la culture de l’aménagement de logement et plus généralement de la compensation. Quoi qu’il en soit, les adaptations de logement ne font pas encore totalement partie du paysage quotidien des Français.

Transports : une auto-attribution fréquente des difficultés

11À ce jour, une seule recherche a été consacrée spécifiquement à la question des transports, à partir des données de l’enquête HID, par E. Hauet et J.-F. Ravaud [5], dans le cadre de l’appel d’offres 2000 de l’Association des paralysés de France (APF). Par ailleurs, cette question est abordée actuellement dans deux approches qui s’intéressent aux interrelations entre les diverses dimensions de la participation : une recherche en phase finale de Antoine Veretout et David Peplaw [6] réalisée sur la population ayant au moins une déficience motrice. Enfin, une exploration conduite par Pascale Roussel [7] et Jésus Sanchez indique quels sont les types de déficiences qui entravent le plus les déplacements.

12Le travail de E. Hauet et J.-F. Ravaud sur les déplacements est une autre illustration de la prise en compte de l’environnement dans l’analyse des situations de handicap. Il témoigne des possibilités offertes par l’enquête HID de ce point de vue.

13Étudiant l’ensemble de la population, de 10 ans et plus, résidant à domicile, qu’elle présente ou non des déficiences, qu’elle déclare ou non des incapacités, les auteurs mettent en relation les gênes ou limitations au déplacement avec l’environnement physique, d’une part (éloignement des transports, commerces, services publics), l’état de « santé », d’autre part (déficiences et incapacités), les caractéristiques individuelles enfin (âge, CSP, possession ou non du permis de conduire notamment).
Le degré de gêne aux déplacements (qui va de l’absence de gêne à l’impossibilité de se déplacer seul, en passant par la gêne sans limitation de déplacement et la gêne avec limitation de déplacement) apparaît en relation avec le nombre de déficiences et l’âge (ces deux données étant par ailleurs fortement corrélées) mais aussi avec certains indicateurs de situation sociale. La gêne dans les déplacements s’accompagne, en effet, d’un nombre moyen de déficiences plus élevé et d’une situation sociale défavorisée en termes de revenus, d’activité professionnelle (pour les personnes d’âge actif), de niveau de diplômes.

Figure 3

Niveaux de gênes dans les déplacements et caractéristiques individuelles

Pourcentages redressés Part des – de 60 ans Nombre moyen de déficiences Taux de chômage* (%) % de personnes touchant – de 5 000 F Non gênés 90 % 83 % 0,6 10 % 9 % Gênés mais sans limitation de déplacement 4 % 44 % 2,4 15 % 15 % Limitations sur certains déplacements 3 % 35 % 2,9 27 % 22 % Limitations sur tous déplacements 3 % 25 % 3,1 39 % 24 % * Rapport entre le nombre de personnes au chômage et le nombre de personnes actives. Champ : population résidant à domicile, de 10 ans et plus. Source : Insee, enquêtes HID 1998 et 1999, d’après le traitement, E. Hauet et J.-F. Ravaud.

Niveaux de gênes dans les déplacements et caractéristiques individuelles

14L’influence de l’environnement est plus complexe à analyser du fait des interférences entre gênes aux déplacements, environnement, et modification de celui-ci, d’une part, de la place prise par la voiture qui en amoindrit l’impact, d’autre part.

15La gêne éprouvée pour se déplacer est un peu plus fréquemment déclarée lorsque les équipements sont éloignés. Plus que la distance vis-à-vis des transports en commun, c’est celle vis-à-vis des commerces qui semble importer. La place relativement faible prise par les transports en commun semble confirmée par l’étude des motifs de non-déplacement : quel que soit le niveau de gêne dans les déplacements, l’invocation de l’inaccessibilité des transports en commun concerne moins de 1 % des motifs de non-déplacement la veille de l’interview.

16Il semble que les personnes interrogées, et particulièrement les plus limitées dans leurs déplacements, considèrent la voiture comme le mode de transport le plus usuel. Le recours à la voiture se fait majoritairement en tant que conducteur lorsque la personne déclare n’être pas gênée dans ses déplacements, en tant que passager lorsque la personne déclare être limitée dans ses déplacements. L’absence d’accompagnant est citée dans 10 % des motifs de non-déplacement chez les personnes les plus limitées.

17Toutefois, quel que soit le niveau de gêne aux déplacements, les motifs les plus fréquemment avancés en cas de non-déplacement la veille de l’interview sont, de loin, les motifs personnels : principalement le non-besoin de déplacement ou l’absence d’envie de déplacement. Ces deux motifs représentent plus de 75 % des cas pour les personnes non gênées ou partiellement limitées et encore plus de 50 % chez les personnes limitées sur tous les itinéraires. Ce qui n’empêche pas de nombreuses personnes de regretter de ne pouvoir sortir plus souvent (entre 12 % et 51 % selon le degré de gêne).

18Au total, il semble que nombre d’entre elles aient tendance à attribuer leurs difficultés de déplacement à leurs contraintes de santé et leurs contraintes financières, plutôt qu’à considérer que leurs désirs de sortie sont limités par un environnement insuffisamment facilitateur.

19Ces premiers résultats, en cours de développement, ont d’ores et déjà conduit à enrichir le volet handicap des enquêtes transports en Île-de-France [8].

20Nos propres explorations, sur la population de 20 à 59 ans, apportent un éclairage complémentaire à ces résultats. La fréquence de déclaration d’une gêne dans les déplacements varie en fonction des types de déficience et de leurs combinaisons. Par ordre décroissant, les proportions de personnes déclarant une gêne, au sein de chaque groupe de déficiences, sont : « déficience physique et mentale » (35,2 %) ; « pluridéficiences physiques » (21,8 %) ; « déficience motrice » (16,1 %) ; « déficience visuelle » (13,4 %) ; « déficience viscérale » (7,4 %) ; « déficience mentale » (5,9 %) ; « déficience auditive » (1,6 %). Toutes ces proportions sont supérieures à celle observée chez les personnes sans déficience déclarée (0,7 %).
Ces premières analyses sont à approfondir, notamment en fonction de la sévérité des incapacités.

Figure 4

La déclaration de gêne en fonction des groupes exclusifs de déficience chez les 20-59 ans vivant à domicile

Gêne dans les déplacements Groupes exclusifs de déficience 1 Sans Gêne mais peut se déplacer Gêne et ne peut se déplacer seul Total Motrice 1 573 600 246 800 53 900 1 874 400 % 83,9 % 13,2 % 2,9 % 100 % Visuelle 427 200 48 900 17 400 493 500 % 86,6 % 9,9 % 3,5 % 100 % Auditive 515 400 6 900 1 400 523 700 % 98,4 % 1,3 % 0,3 % 100 % Viscérale 1 009 900 72 800 7 500 1 090 200 % 92,6 % 6,7 % 0,7 % 100 % Mentale 2 007 700 20 100 106 700 2 134 500 % 94,1 % 0,9 % 5,0 % 100 % Pluriphysique 839 200 125 300 108 200 1 072 700 % 78,2 % 11,7 % 10,1 % 100 % Mentale et physique 1 593 600 364 400 502 500 2 460 475 % 64,8 % 14,8 % 20,4 % 100 % Non précisé 866 700 5 400 4 300 876 300 % 98,9 % 0,6 % 0,5 % 100 % Sans aucune déficience déclarée 20 400 000 79 000 68 500 20 550 000 % 99,3 % 0,2 % 0,2 % 100 % Total 29 236 000 969 600 870 400 31 075 900 94,1 % 3,1 % 2,8 % 100 % 1 La variable « groupes exclusifs de déficience » est une variable agrégée. Ses modalités sont exclusives les unes des autres (un individu est affecté à un groupe et à un seul). Source : Insee, HID 1999. Exploitation CTNERHI, septembre 2002.

La déclaration de gêne en fonction des groupes exclusifs de déficience chez les 20-59 ans vivant à domicile

Culture, loisirs, sports : des travaux à initier et à développer

21Dans le domaine de la culture, des loisirs et des sports, le CTNERHI a réalisé, pour l’Agence française de l’ingénierie touristique, une exploitation du module de l’enquête HID consacré à ces questions. Mais c’est surtout les travaux de Anne Marcellini, Maks Banens, et Jean-Philippe Turpin sur la question du sport qu’il convient de mentionner.

22L’exploitation du CTNERHI [9] a eu pour simple objectif de fournir rapidement des tableaux statistiques destinés à alimenter les réflexions engagées dans le cadre des initiatives prises par le secrétariat d’État au Tourisme pour promouvoir un label destiné à favoriser l’accueil des personnes en situation de handicap dans les hôtels, les restaurants et l’ensemble des sites touristiques. Le caractère extensif de la prise en compte du handicap dans l’enquête HID a été considéré par ces partenaires comme pertinent pour montrer aux professionnels du secteur que leur investissement dans des démarches d’accessibilisation des lieux et d’accueil des personnes en situation de handicap s’adresserait à un public très large.

23Un quart des personnes de 20 à 59 ans déclarant au moins une déficience ne partent jamais, ou presque jamais, en vacances alors que cette proportion est de 10 % dans la même tranche d’âge lorsqu’il n’y a pas de déficience déclarée. Corrélativement, les personnes de 20 à 59 ans qui partent en vacances plusieurs fois par an sont relativement plus nombreuses au sein de la population sans déficience déclarée (34,4 %) qu’au sein de la population avec déficiences déclarées (22,7 %).

24La fréquentation des spectacles se trouve réduite chez la population adulte présentant au moins une déficience. Cela s’observe pour les sorties au cinéma, au théâtre, aux concerts, aux spectacles sportifs payants. Par contre d’autres types de spectacles ne semblent pas discriminer la population selon l’existence ou non d’une déficience. C’est le cas du cirque, du spectacle de variété, des spectacles sportifs gratuits.

25Chez les jeunes de moins de 20 ans, les résultats sont sensiblement différents. Les sorties aux spectacles ont une fréquence voisine dans le groupe des jeunes avec déficience et dans celui des jeunes sans déficience. Les premiers sont même relativement plus nombreux que les seconds à aller au cinéma (71,9 % contre 63,7 %) et aux spectacles sportifs gratuits (38,3 % contre 28 %). Un désavantage apparaît pour les premiers en ce qui concerne les vacances mais il se manifeste seulement par le fait que la proportion d’entre eux qui partent plusieurs fois par an est moins forte que pour les jeunes sans déficience déclarée (la proportion de ceux qui ne partent jamais ou presque jamais est semblable dans les deux populations).

26Concernant les dimensions culturelles, la question de la diffusion de la langue des signes française revêt un intérêt manifeste. L’enquête HID permet de fournir, pour la première fois, un point de repère sur le nombre d’utilisateurs (115 000), celui des personnes qui la comprennent mais ne l’utilisent pas (413 000), ainsi que celui des personnes qui souhaiteraient l’apprendre (1,2 million dont plus d’un million de personnes sans déficience auditive). Le nombre relativement élevé de ces dernières ne témoigne-t-il pas de l’attrait qu’exerce le symbole par excellence de la culture sourde sur la société des entendants ?

27La pratique sportive des personnes de 5 à 74 ans résidant en institution et à domicile est étudiée par Anne Marcellini, Maks Banens, Jean-Philippe Turpin [10]. De nombreux auteurs ayant montré que la pratique sportive est directement ou indirectement corrélée à l’état de santé, à l’estime de soi et à l’intégration sociale des personnes de tous âges ou presque, les auteurs se sont intéressés au taux de pratique, à la nature des sports et aux modalités de pratique en fonction des caractéristiques personnelles et sociales, ainsi qu’en fonction de différents indicateurs synthétiques de l’état de santé, mais aussi en fonction de l’environnement.

28La variété des définitions de la pratique sportive conduit à une très grande variété de taux de pratique selon les enquêtes. Avec un taux de pratique sportive de 47,3 % pour la population vivant à domicile, ayant déclaré ou non une déficience, l’enquête HID se situe dans les niveaux moyens par rapport aux taux observés dans d’autres enquêtes. En institution, le taux de pratique sportive dans l’enquête HID est loin d’être négligeable : 32,8 %.

29Dans l’un et l’autre lieu, la pratique est plus faible pour les femmes que pour les hommes et diminue avec l’âge, mais cette évolution n’est pas totalement similaire dans les deux types de lieu. À domicile, la pratique sportive s’effondre beaucoup plus vite pour les femmes que pour les hommes, conduisant à une différenciation nette entre hommes et femmes pour les tranches d’âge de 15 à 39 ans ; de plus, un rebond temporaire de pratique est observé entre 55 et 64 ans. En institution, la décroissance de la pratique sportive est plus régulière.

30Conformément à ce qui est observé dans d’autres enquêtes, la pratique sportive des personnes vivant à domicile est liée aux caractéristiques sociales : les personnes diplômées, les cadres et les professions intermédiaires, les personnes disposant de revenus élevés ont une pratique plus importante : 46,8 % chez les diplômés contre 30,1 % chez les non diplômés ; un peu plus de 60 % chez les cadres contre un peu moins de 40 % chez les ouvriers et les employés ; 70 % chez les hommes dont le revenu est supérieur à 37 500 F par mois contre 30 % chez les hommes disposant de 3 000 à 4 000 F par mois.

31À domicile, la pratique sportive diminue au fur et à mesure que le nombre de déficiences augmente et que les indicateurs synthétiques d’incapacité mettent en lumière un état de santé dégradé. Cet impact est surtout perceptible à l’intérieur de chacune des tranches d’âge, celui-ci jouant par ailleurs un rôle essentiel sur les pratiques sportives.
De même, le lien entre état de santé et pratique sportive est-il influencé par les pratiques institutionnelles. Les personnes vivant en institution qui font du sport le pratiquent le plus souvent au sein même de leur institution (63 %) et ce d’autant plus que celle-ci est éloignée des transports en commun.
En institution, seules les personnes confinées au lit ou au fauteuil sont quasiment exclues de la pratique sportive. Les autres groupes ont une pratique croissante en fonction de leur degré d’autonomie dans la vie quotidienne et décroissante en fonction de l’âge à l’intérieur de chaque groupe « Colvez » [11].

Figure 5

Taux de pratique sportive en fonction des groupes Colvez et de la catégorie d’âge. Enquête HID « Institution 1998 » (5-74 ans)

Taux de pratique sportive en fonction des groupes Colvez et de la catégorie d’âge. Enquête HID « Institution 1998 » (5-74 ans)

32Ces caractéristiques personnelles étant liées à la nature des institutions dans lesquelles les personnes résident, un lien fort existe également entre pratique sportive et nature des institutions. La pratique sportive est plus fréquente dans les institutions qui accueillent les jeunes (pratique oscillant de 54 % à 74 % alors que la moyenne pour l’ensemble de la population est de 32,8 %) et dans celles qui accueillent les personnes les plus autonomes (51,6 % en foyers de vie contre 18,9 % en maisons d’accueil spécialisé).

33Au total, la pratique sportive rime avec jeunesse et faiblesse des incapacités à domicile et en institution. Les caractéristiques sociales jouent également un rôle important pour les personnes résidant à domicile. L’analyse de leur impact est plus complexe en institution : le degré d’insertion de l’institution dans la cité, son isolement géographique éventuel, et la conception des pratiques institutionnelles expliquant également une part de la pratique sportive observée.
Si une approche approfondie des pratiques sportives est ainsi en cours, ce n’est pas encore le cas pour le domaine de la culture, des loisirs et des vacances. Les données relatives à ces trois domaines mériteraient d’être étudiées et rapprochées d’autres sources d’informations telles que les enquêtes de l’Insee sur les loisirs ou les enquêtes du CREDOC sur les associations, par exemple.

Vie sociale et sexuelle

34Dans le cadre d’un appel d’offres de l’Association des paralysés de France, Alain Jourdain et Marc Brzustowski [12] ont décrit la population en situation de handicap, afin de proposer des politiques ciblées tenant compte de l’ampleur des limitations d’activité observées. Centré sur la population de 18 à 59 ans ayant déclaré une déficience motrice, leur travail a proposé, en incluant les limitations d’activité, une hiérarchie des désavantages, qui distingue :

• les désavantages majeurs correspondant à des situations sensiblement plus répandues au sein de la population de personnes avec déficience qu’au sein de la population générale (écart de 20 % et plus). Ces désavantages majeurs recouvrent trois thématiques principales : le besoin d’aide à domicile, le fait de n’avoir personne sur qui compter financièrement et la scolarisation dans une classe ordinaire ;
• les désavantages marqués (écart de 10 % à 20 %) qui concernent l’obtention du baccalauréat, la perte d’emploi au cours d’un licenciement collectif ou le chômage de longue durée, le fait de ne pas avoir le permis de conduire ou de ne pas pouvoir utiliser les transports en commun, le fait de ne pas partir en vacances pour des raisons financières ou d’aller moins fréquemment au cinéma ;
• les désavantages fréquents (écart de moins de 10 %) qui incluent des difficultés de communication, la moindre fréquentation des membres éloignés de la famille, l’interruption des études pour des raisons médicales, la moindre participation aux spectacles sportifs payants, au théâtre, ou encore le fait d’avoir trouvé un travail par l’intermédiaire d’une association de personnes handicapées.

35Un autre travail conduit par Antoine Veretout et David Peplaw [13] est en cours sur les interrelations entre les diverses dimensions du désavantage.

36Alain Giami (Inserm) et Patrick de Colomby (Inserm), après avoir étudié les relations socio-sexuelles des personnes vivant en institution [14], terminent actuellement une investigation du même type pour les personnes vivant à domicile [15] de 15 ans et plus. Ils ont abordé les relations socio-sexuelles, au travers des réponses fournies aux questions portant sur la situation matrimoniale légale des individus, le fait de vivre ou non en couple et celui d’avoir ou non un partenaire. Ces relations ont été étudiées en fonction d’un ensemble de variables descriptives des personnes, en termes de déficiences, d’incapacités et de situation ou de participation sociales. Les auteurs ont procédé à des comparaisons entre les trois populations (personnes vivant en institution, personnes vivant en domicile ordinaire avec une déficience, personne vivant en domicile ordinaire sans déficience).

37La position intermédiaire des personnes handicapées vivant en domicile ordinaire, à mi-chemin entre les valides et les personnes vivant en institution, se retrouve également sur le plan des relations socio-sexuelles que les auteurs qualifient de rares au sein des institutions et de moindre intensité au sein de la population de personnes avec déficiences vivant en domicile ordinaire en comparaison avec la population générale.

38La relative faiblesse des relations socio-sexuelles des personnes vivant en domicile ordinaire tiendrait à une moindre fréquence des relations non conjugales plutôt qu’à une moindre fréquence de la vie en couple. À l’inverse, c’est la fréquence de la vie en couple, très sensiblement réduite chez les personnes vivant en institution, qui contribue à la rareté de leurs relations socio-sexuelles.

39Les auteurs insistent également sur le fait que les relations socio-sexuelles en institution sont davantage le fait des femmes que des hommes alors que le phénomène est inverse en domicile ordinaire et en population générale. Ce point, remarquent-ils, mériterait des investigations supplémentaires.

40En institution, les types de déficience ne paraissent pas jouer un rôle sur la potentialité de relations socio-sexuelles. Cette constatation confirme, selon eux, les hypothèses de Goffman concernant la standardisation des comportements qu’entraînent les institutions. À domicile, les personnes présentant des déficiences métaboliques ou sensorielles sont celles qui auraient le moins de chances d’avoir un partenaire ou un conjoint. Viennent ensuite les personnes atteintes de déficiences motrices puis les personnes présentant les déficiences mentales (incluant intellectuelle et psychique).
Le degré d’indépendance et l’exercice d’une activité professionnelle jouent également un rôle positif dans le fait de nouer ou d’entretenir des relations socio-sexuelles.

Figure 6

Avoir une relation socio-sexuelle : population ayant au moins une déficience et vivant en institution

Couples Partenaires Ex-couples Sans relation Hommes 15-17 ans 0,0 15,2 0,0 84,8 18-29 ans 3,5 22,1 4,3 70,1 30-49 ans 6,8 17,2 7,6 68,3 50-69 ans 8,4 5,8 7,2 78,6 Femmes 15-17 ans 0,2 18,7 0,3 80,7 18-29 ans 4,9 27,1 4,4 63,6 30-49 ans 11,7 18,2 6,2 63,9 50-69 ans 12,4 5,3 5,2 77,1 Source : Insee, HID 1999. Exploitation A. Giami et P. de Colomby, 2001.

Avoir une relation socio-sexuelle : population ayant au moins une déficience et vivant en institution

Figure 7

Avoir une relation socio-sexuelle : population ayant au moins une déficience et vivant en domicile ordinaire

Couples Partenaires Ex-couples Sans relation Hommes 15-17 ans 0,0 16,6 0,0 83,4 18-29 ans 28,9 36,9 5,9 28,2 30-49 ans 80,2 2,6 4,5 12,7 50-69 ans 86,9 2,8 0,8 9,5 Femmes 15-17 ans 0,0 12,1 0,0 87,9 18-29 ans 41,5 43,7 0,8 13,9 30-49 ans 68,1 3,6 1,3 27,0 50-69 ans 72,8 1,6 0,7 24,9 Source : Insee, HID 1999. Exploitation A. Giami et P. de Colomby, 2002.

Avoir une relation socio-sexuelle : population ayant au moins une déficience et vivant en domicile ordinaire

Figure 8

Avoir une relation socio-sexuelle : population générale

Couples Partenaires Ex-couples Sans relation Hommes 15-17 ans 0,0 28,8 0,0 71,2 18-29 ans 37,5 38,4 4,7 19,3 30-49 ans 84,7 9,9 2,8 2,7 50-69 ans 84,9 6,7 5,2 3,2 Femmes 15-17 ans 0,0 24,6 0,0 75,4 18-29 ans 45,0 30,4 4,8 19,9 30-49 ans 82,4 9,8 6,0 1,9 50-69 ans 74,1 7,1 14,9 3,9 Source : Insee, HID 1999. Exploitation A. Giami et P. de Colomby, 2002.

Avoir une relation socio-sexuelle : population générale

41Dans le cadre de nos explorations en cours, de la dimension de la participation sociale, il nous a semblé intéressant de tenter une approche globale de la sphère des relations, qu’elles soient de type familial ou non. Nous avons pour ce faire construit une variable agrégée selon les modalités suivantes :

• n’avoir aucune relation avec la famille (proche ou éloignée) ou hors de la famille ;
• n’avoir de relations qu’avec sa famille ;
• n’avoir de relation que hors de sa famille ;
• avoir des relations à la fois avec sa famille et hors de sa famille.

Conclusion

42Les domaines du logement, des transports, des pratiques sportives et des relations socio-sexuelles ont fait l’objet de recherches ou d’études relativement approfondies. Les interrelations entre les désavantages vécus dans les divers domaines de la vie font également l’objet de travaux en cours de développement.

43Les travaux réalisés tendent à mettre en évidence l’impact des déficiences et des incapacités sur les possibilités de participation sociale. Les personnes avec déficiences ou incapacités éprouvent, en effet, dans des proportions significativement supérieures à celles observées pour la population générale, des difficultés pour accéder à leur logement, pour se déplacer, pratiquer des sports ou aller aux spectacles, nouer ou entretenir des relations sociales. Ces difficultés apparaissent d’autant plus importantes que les déficiences sont nombreuses et les incapacités sévères. Différents auteurs soulignent aussi le rôle joué par le milieu social qui, lorsqu’il est défavorable, accroît le risque de limitation d’accès aux loisirs, aux sports ou aux transports.

44Mais les facteurs personnels ne sont pas les seuls facteurs en jeu et plusieurs auteurs se sont attachés à étudier le poids de l’environnement, en identifiant les obstacles architecturaux et techniques ou l’éloignement des équipements. Les difficultés liées à ces obstacles font assez souvent l’objet d’une estimation quantitative qui fixe des points de repère souvent inexistants jusqu’ici. Ceux-ci devront toutefois être considérés avec prudence car les obstacles environnementaux sont moins souvent mis en avant par les répondants que leur état de santé pour expliquer les difficultés qu’ils éprouvent dans tel ou tel domaine. Or ce résultat traduit-il une réalité ou exprime-t-il une méconnaissance des possibilités offertes par la culture de l’accessibilité, des aménagements et de la technologie ?

45Les éclairages apportés jusqu’ici sur le thème de la vie dans la cité appellent donc des prolongements significatifs sur les domaines déjà investis. Certains de ces prolongements seront sans doute proposés par les auteurs dans le cadre de leurs rapports finaux [16], d’autres ne seront sans doute possibles qu’à la faveur des nouveaux projets qui pourront être conçus à la lumière des discussions des premiers résultats ou encore en prenant en compte les perspectives offertes par les données issues du second passage de l’enquête HID, auprès des personnes vivant en domicile ordinaire et en institution.

46Par ailleurs, des explorations complémentaires seraient souhaitables dans les domaines peu ou pas explorés, de la scolarité, des activités sociales et des ressources.