1 La manière dont l’enfant porteur d’un handicap se construit est en lien étroit avec l’histoire de ses relations avec ses parents, ses ancêtres et sa culture. À chacune des étapes de sa vie, ses proches peuvent aider ou nuire au processus de subjectivation de son atteinte. Nous entendons par subjectivation le processus qui permet au sujet de se reconnaître comme sujet pensant, impliqué dans les conflits intrapsychiques et intersubjectifs qui l’animent.
2 Le monde est peuplé de sujets divers, par leur personnalité, leur potentialité et leur culture… Toutefois, dans cette diversité, la personne handicapée occupe une position qui rend difficiles les mouvements d’identification, à la différence des mouvements de différenciation qui semblent protéger d’un rapprochement qui pourrait paraître dangereux. Cela d’autant que cette vulnérabilité nous rappelle notre propre faiblesse que nous voudrions pouvoir oublier.
3 Dans cet article, nous montrons que l’enfant handicapé a besoin pour se construire de s’appuyer sur l’autre pour pouvoir, par la suite, s’approprier de façon singulière son atteinte.
4 Mieux que le modèle de causalité linéaire, le modèle transactionnel rend compte de ce qui se passe dans la rencontre entre deux personnes dont l’une est atteinte d’un handicap, qu’il soit enfant ou adolescent. En effet, ce sont des mouvements circulaires interactionnels d’identification et de différenciation qui permettent au sujet de se positionner comme « je » par rapport à « l’autre ». Si cette co-construction cesse, elle peut conduire soit à l’aliénation totale – « Je te construis comme je le veux, je suis indifférent à ce que tu es » –, soit à la négation totale – « Je ne te construis pas, car tu n’existes pas pour moi ». Ce processus ne cesse jamais vraiment, même si progressivement l’enfant parvient à se penser de façon de plus en plus indépendante du regard de l’autre.
Le corps à la croisée des chemins
5 Le corps est une représentation mentale, un objet investi par la libido et un moyen de communiquer avec l’autre. C’est un élément de la réalité qui fait partie de soi, un lieu de délimitation entre le dedans et le dehors. Certaines parties du corps peuvent être fétichisées, cachées ou au contraire exhibées. Le corps peut être pour le sujet et ses proches objet d’amour ou de haine, lieu et moyen de mises en scène de leur vie intrapsychique et des liens qui les unissent. Si la peau constitue une frontière visible et matérielle, psychiquement, la limite entre soi et l’autre est plus floue : elle se construit et se déconstruit dans le cadre des liens aux autres.
6 Il est nécessaire que la frontière entre le sujet et les autres ne soit pas trop étanche, car sentir dans mon propre corps ce que l’autre ressent (je sens qu’il a mal, lorsqu’il se tape, au point parfois de faire une grimace) génère des mouvements d’empathie et ouvre la voie à la construction du lien à l’autre. Toutefois, cette frontière doit être suffisamment imperméable pour que le sujet différencie ce qui vient du « dehors » de ce qui vient du « dedans », et préserve du « dehors » certaines parties du « dedans » (si tu peux comprendre ce que je vis, tu n’es pas moi).
7 L’atteinte du corps est pensée d’une façon singulière, par chaque sujet, en fonction de variables personnelles, familiales et sociétales. En effet, chaque société a sa conception du fonctionnement du corps et de l’esprit, de leurs liens, du sens et des traitements de leurs dysfonctionnements. Elle élabore et fait évoluer des systèmes de croyances et de connaissances concernant la contribution du père, de la mère, des ancêtres à la conception de l’enfant et au fait qu’il soit atteint d’une pathologie.
8 Celle-ci peut être attribuée au « dehors » (malédiction, faute commise par les parents, par le peuple) ; le sujet est alors pensé comme consubstantiellement lié à son groupe d’appartenance, témoin et représentant de quelque chose qu’il est chargé de dire ou d’incarner pour l’autre ou pour son groupe d’appartenance.
9 A contrario, la pathologie peut être attribuée au « dedans » (origine génétique, accident au cours de la grossesse ou de l’accouchement). Si, dans notre société, c’est ce deuxième cadre de pensée qui prévaut, Ondongh-Essalt (1995) rapporte que, par exemple au Nigeria, l’enfant handicapé doit vivre tant que sa mère peut procréer car, s’il mourait, il pourrait renaître dans le corps de son frère. Il souligne que, plus généralement en Afrique, l’hérédité n’est pas la première cause recherchée : la malédiction, la faute d’un proche ou d’un peuple, la transgression de tabous, sont le plus souvent avancées pour donner sens à la pathologie.
Être pensé par l’autre pour se penser
10 Le premier « autre » que rencontre le bébé est l’adulte qui s’occupe de lui, en particulier sa mère qui lui renvoie quelque chose de lui qu’elle a, au préalable, introjecté en s’identifiant à lui. Si elle assure une fonction de miroir, elle ne doit ni seulement refléter ses propres états d’âme, ni ne rien laisser sentir de ses propres affects (Winnicott, 1947). En 1956, Winnicott élabore le concept de « préoccupation maternelle primaire » pour définir l’état qui permet à la mère de se mettre à la place de son nourrisson et de s’identifier à lui. Cet état psychique lui permet de comprendre ses besoins et de les satisfaire, plus ou moins rapidement, selon le stade de développement de son bébé, et d’évaluer les frustrations qu’il peut supporter.
11 Pour être compris, le bébé envoie des messages qui sont interprétés par ses proches qui, pour cela, se réfèrent à ce qu’ils imaginent être son vécu (Aulagnier, 1975). C’est ainsi que les sensations traduites par la mère s’inscrivent dans le psychisme de l’enfant qui peut alors les penser, ce qui pose les bases de la constitution de son propre appareil à penser (Bion, 1962).
12 L’enfant porteur d’un handicap semble étrange à ses parents : ils ont du mal à se reconnaître en celui qui a un regard et/ou un tonus parfois perturbés, aussi ont-ils de la difficulté à se penser comme étant ses géniteurs. D’autant que les soins spécialisés dont l’enfant a besoin les confortent dans l’idée qu’il leur sera impossible de comprendre et d’aider ce bébé en s’appuyant uniquement sur ce qu’ils ont appris de leurs propres parents.
13 Dès lors, il arrive que les parents, les frères et sœurs, se trouvent dans l’incapacité de donner sens à ce que vit l’enfant handicapé. Renvoyés à leur impuissance à le comprendre, ils peuvent ne plus entendre ses appels, ou bien leur attribuer une signification « plaquée » qui, loin de le conduire à se penser, l’aliénera. Il devient alors impossible d’investir cet enfant comme « sujet-frère » ou « sujet-enfant », de le rêver et de le penser, faute de parvenir à s’identifier à son fonctionnement.
14 L’enfant handicapé peut alors être perçu comme étant selon les cas un « robot », une « plante » ; un enfant dira en entretien : « Mon frère, c’est comme une voiture en panne, il n’y a pas de mécanicien pour le dépanner. » À terme, toute vie psychique peut lui être déniée. Il s’agit là d’une défense visant à gérer l’impossibilité à soutenir ce trop étrange enfant dans son processus d’humanisation. André (1986, 2002) parle à ce propos d’une « identification adhésive à l’enfant psychiquement mort ». L’enfant n’étant alors ni mort ni existant comme sujet séparé, la séparation devient irreprésentable.
15 Si ce processus a été mis en lumière à propos des parents, nous montrons dans nos travaux à quel point il peut également affecter les frères et sœurs de l’enfant et entraver leur développement et leur épanouissement sur la scène familiale et sociale. En effet, il n’est pas simple de se construire avec un presque « même que soi » dont on ne parvient pas à se représenter la vie intrapsychique.
16 Or, pour que le bébé parvienne à se penser et à penser l’autre, ce dernier doit imaginer quelque chose là où l’on pourrait croire qu’il n’y a rien, et donner sens à ce qui est en attente. Pour cela, à la faveur d’un mouvement d’identification, il est indispensable d’imaginer que ce bébé est animé de sentiments et d’émotions qui nous lient à lui. C’est pourquoi il est si important d’aider la famille à mettre des mots sur ce qu’elle vit, sur ce qu’elle perçoit et croit comprendre de la vie de l’enfant atteint. Souvent, parler de la réalité de ce qu’est l’enfant (ce qu’il fait, ce qu’il montre, ses caractéristiques physiques…) peut aider à ce que, dans un deuxième temps, il devienne possible de le penser comme un « même que soi ».
17 C’est parfois dans une tentative de s’identifier à ce bébé que les parents s’installent dans une relation qualifiée souvent à tort de « fusion pathogène ». Or, une mère qui dit avoir la certitude de savoir ce que son enfant pense ou désire sans pouvoir dire sur quels indices cette conviction se fonde, peut être dans une phase de non-séparation avec son enfant, où elle sent non pas « comme lui » mais « à sa place ». L’enfant en est alors réduit à s’approprier – en le faisant sien – ce que l’autre pense et dit de lui. A contrario, cette même certitude peut être le résultat d’un processus d’identification qui, dans un état que Winnicott pourrait appeler de « folie normale », aide la mère à donner sens et vie à une humanité en construction.
18 Ainsi, si le lien à l’autre peut être pathogène, l’absence de lien condamne le sujet à la non-existence. Dans ce processus de co-construction, les mouvements d’identification à l’autre sont centraux.
Se voir et se construire dans le regard de l’autre
19 Les inconnus dans la rue, les parents et les proches ne regardent pas, ne touchent pas de la même manière les parties atteintes de l’enfant que le reste de son corps. L’enfant ne peut que remarquer le regard oscillant entre répulsion et fascination porté sur ses jambes « tordues », les yeux qui le fixent lorsqu’il est en proie à des mouvements athétosiques ou les larmes dans les yeux de sa mère lorsqu’elle touche son bras paralysé… Ce bras qui, à ce point, provoque chez sa propre mère une telle souffrance risque de devenir une « mauvaise partie » du corps à oublier, à détacher de soi, celle qui sera le lieu d’investissement de tous les affects agressifs ou encore qu’il faudra abandonner au bon soin des professionnels ou des parents.
20 Julie, 7 ans, vient d’apprendre qu’elle va être opérée. Dans un premier temps, elle ne montre aucune émotion, puis, restée seule, elle parle à sa jambe « comme si » il s’agissait d’une chose extérieure à elle, mais à laquelle elle serait suffisamment liée pour qu’elle soit objet de sollicitude de sa part : « Ma pauvre jambe, tu vas devoir souffrir ; ne t’inquiète pas, je t’aiderai ; tu sais, les médecins sont gentils, ils vont te soigner. »
21 Ce nouveau traumatisme la menaçait trop pour qu’elle puisse le penser. Aussi, transitoirement, a-t-elle opéré une mise à distance lui permettant, dans un deuxième temps, de subjectiver cette annonce comme la concernant dans la totalité de son être. Elle a fait ainsi preuve d’une créativité surprenante pour intégrer psychiquement cette annonce, de telle façon que cette nouvelle épreuve soit supportable.
22 Dans de tels cas, la façon dont les personnes qui entourent l’enfant interviennent est déterminante dans le fait que le recours à ce processus défensif soit transitoire et non précurseur d’une désintrication soma-psyché.
23 Les enfants se sentent douloureusement responsables de la souffrance que leur handicap provoque chez leurs parents et leurs frères et sœurs ; il arrive d’ailleurs qu’ils s’en punissent.
24 Lorsque, sans avoir rien fait ou pensé de mal, ils ont la certitude d’être responsables, de ce qui leur est arrivé à eux-mêmes et à leurs proches, ils peuvent perdre confiance en leur capacité à contrôler les effets de leur pensée ou de leurs actes. Dans ce cas, pour se protéger de malheurs futurs, ils peuvent cesser de jouer souplement de leur pensée et de leurs compétences à dire ou à faire. Ne voulant plus se risquer à exister, dans une tentative désespérée de réparer ce que, sans le vouloir, sans le savoir, ils ont provoqué. Ils peuvent alors se résoudre à devenir ce que l’autre veut qu’ils deviennent.
25 Il arrive également, plus tard, que l’enfant tente de masquer les signes de son atteinte, comme si, par sa seule volonté, cette pathologie, source de tant de souffrance, chez lui et chez les autres, pouvait disparaître par l’effet de sa seule volonté. Goffman (1975) y repère un mécanisme d’adaptation lié aux relations sociales. Maniant l’information le concernant, l’enfant affirme ainsi une certaine maîtrise sur ce qu’il est et sur l’effet qu’il provoque sur l’autre.
26 Or, devoir cacher une partie de ce que l’on est (faire semblant d’entendre, de comprendre, s’arranger pour ne pas avoir à se mettre en maillot de bain), manipuler les manifestations de l’atteinte pour jouir de la sollicitude de l’autre (se faire aider lorsque l’on peut faire tout seul) ou de la gêne provoquée (baver abondamment pour provoquer le malaise chez l’autre), peut, à terme, conduire à renoncer à « être » au profit d’un « paraître » au service du lien à l’autre. La souffrance qui en résulte peut apparaître de façon masquée sous forme, par exemple, de dépressions ou de crises de violence « inexplicables ».
Désintriquer son vécu de celui des proches
27 Le témoignage d’Élisabeth Auerbacher (1982), atteinte de spina bifida, est éclairant. Elle raconte les difficultés qu’elle a rencontrées pour se construire comme sujet ayant un handicap et la manière dont, à l’adolescence, elle est parvenue à désintriquer sa propre souffrance, ses propres désirs de ceux de ses proches. Suite à ce douloureux cheminement durant lequel ses proches furent parfois une aide, parfois une entrave, progressivement elle s’affirma comme une jeune femme autonome, subjectivant son atteinte pour se construire un devenir différent de celui que sa famille avait imaginé pour elle.
28 Enfant, la culpabilité maternelle l’a conduite à instaurer une relation fusionnelle avec sa mère ; ainsi, elles se protégeaient contre l’« extérieur » : le père et mari qui avait fui ; la famille élargie qui rejetait cette enfant, objet de honte.
29 « Toujours serrée contre le sein de ma mère, j’ai l’impression de ne faire qu’une avec elle. Je baigne dans son corps ample. Ce corps à corps engendre chez moi une tendresse teintée de sexualité. Chair contre chair, un amour peut naître […]. Bébé, il n’y a aucun honte à se faire porter. Alors, je reste bébé en grandissant. »
30 Cette peau commune a permis, pour un temps, de mettre entre parenthèses le handicap. Si Élisabeth sentait que sa mère tirait un certain bénéfice de la maîtrise qu’elle exerçait sur elle, elle savait également qu’elle souffrait à cause d’elle. Pour la consoler, elle s’est soumise, sans se plaindre, aux soins prescrits et aux comportements exigés. Elle est devenue « une gentille petite fille handicapée » pour aider sa mère, narcissiquement blessée par l’atteinte de son enfant.
31 C’est pour protéger sa mère et sa sœur de la honte provoquée par ses membres déformés qu’elle s’est mise en maillot de bain une fois seulement qu’elle a pu rester sans elles sur la plage. Devenue adolescente, toujours à cause du regard de ses proches, elle n’a pu s’habiller comme elle le souhaitait : « Il faut tout cacher. Ne mettre que des pantalons pour que mes jambes affreuses ne se voient pas. »
32 Élisabeth est l’aînée d’une fratrie de deux. Sa sœur a joué un rôle central dans le processus qui lui a permis de se construire comme sujet autonome. Enfant, la cadette avait été délaissée par leur mère, occupée par les soins à donner à son aînée. Si, enfant, cette attention parentale a fait le bonheur d’Élisabeth, plus tard, elle a voulu, comme sa sœur, vivre en dehors du giron maternel. Dans un premier temps, sa sœur a accepté de l’associer à ses rencontres amicales, l’aidant ainsi à se détacher de l’emprise maternelle et à jouir du plaisir de vivre entre pairs et d’être appréciée par des personnes extérieures à sa famille. Toutefois, plus tard, sa sœur a refusé de continuer à lui servir de « passeur » entre leur famille et le milieu social et n’a plus voulu partager ses ami(e)s avec elle. Élisabeth pense qu’ainsi elle s’est vengée de ce que son handicap lui avait fait subir durant leur enfance. Bien que comprenant la rancœur de sa sœur, à cette époque, Élisabeth lui en a voulu de lui avoir fermé une porte qui lui aurait permis d’accéder plus facilement à une vie d’adulte autonome. Cependant, en la rejetant, sa sœur l’a obligée à se situer comme étant différente d’elle et à affirmer davantage sa volonté de vivre avec son atteinte comme elle l’entendait.
33 Elle s’est alors donné les moyens de trouver seule les plaisirs vécus et appréciés lors de jeux avec sa sœur et leurs amis communs. Elle s’est ainsi identifiée à sa sœur, voulant avoir accès aux mêmes possibilités qu’elle, tout en prenant la mesure de ce qui les différenciait. Ce double mouvement d’identification à une personne de la même génération et du même sexe qu’elle et de différenciation l’a de toute évidence aidée à se construire comme sujet de sexe féminin avec un handicap.
34 Dès lors, Élisabeth a refusé d’être uniquement celle que sa mère avait voulu patiemment construire. Sachant que c’est la conviction qu’une part de soi sera à jamais inaccessible à l’autre qui amène le sujet à éprouver le besoin de se dire, ce sont la reconnaissance et le respect de la limite entre soi et l’autre qui permettent de ne pas sombrer dans l’illusion de la communion parfaite. Dans ce cas, c’est la sœur d’Élisabeth qui a contribué au décollement indispensable entre la mère et la fille pour que cette dernière puisse advenir comme sujet lié et séparé de ses proches et qu’une limite plus étanche se construise entre la mère et la fille.
35 Ce cas montre que l’entrave au processus de subjectivation du handicap, à la faveur de rencontres, d’événements, peut être partiellement allégée ou levée, parfois tardivement, dans la vie de l’enfant. En effet, c’est à la faveur du processus d’adolescence qu’Élisabeth a trouvé l’énergie pour faire valoir la manière dont elle envisageait sa façon de penser sa pathologie, ses effets et son devenir, lequel n’était pas uniquement dépendant de la nature de son atteinte, ce que ses proches ne pouvaient envisager. Ce faisant, elle s’est partiellement déchargée du poids du vécu de l’autre, dégageant alors un espace de liberté suffisant pour laisser se déployer des perspectives d’avenir qui tiennent compte de la réalité de l’atteinte, sans en alourdir le poids. Cet espace créé lui a ouvert la possibilité de se découvrir et de découvrir l’autre autrement, a contribué également à faire évoluer le lien psyché-soma et la manière dont elle subjectivait son handicap.
Transformer la réalité en la pensant
36 S’il est généralement impossible de guérir l’atteinte dont souffre l’enfant ou d’éliminer totalement les difficultés qu’elle entraîne, en revanche, il est possible d’augmenter la liberté de la penser.
37 Le plaisir de la rêverie confirme l’enfant dans le fait qu’il existe une différence et un jeu fécond entre vie imaginaire et vie réelle. Il expérimente les possibilités qu’ouvre le déploiement de la vie intérieure. C’est pourquoi, comme tout enfant, un enfant handicapé doit pouvoir prendre des risques et expérimenter le pouvoir libérateur et transformateur de la pensée.
38 Se voyant dans le regard de l’autre, se comparant aux autres dans des mouvements d’imitation et de différenciation décrits par Wallon (1970), l’enfant a rapidement conscience de sa différence. Parce qu’il ne supporte pas l’incertitude, il se conduit souvent comme un scientifique en herbe qui tente, avec les moyens qui sont les siens, de s’informer, de quêter des indices qui confirment ou infirment ses hypothèses explicatives. Ainsi, malgré l’absence d’informations et de dialogue avec les adultes ou avec ses pairs, l’enfant handicapé développe des trésors de créativité et une grande sensibilité pour décoder les implicites contenus dans le discours et les attitudes des adultes. À partir de ces informations – collectées dans le plus grand des secrets –, compte tenu de ses conflits intrapsychiques et intersubjectifs du moment, il construit, invente un sens à ce qui arrive à lui-même et à ses proches. Il ne cherche pas tant les causes de son handicap qu’à apaiser l’angoisse et la souffrance que la situation suscite chez lui et chez les autres. Par ces productions imaginaires s’inspirant de la réalité, les effets de la pathologie sont transformés et contextualisés dans la relation aux autres, ce qui les rend pensables. Toutefois, comme nous l’avons dit en début d’article et comme Ciccone (1997) le rappelle, « on ne peut comprendre, symboliser, représenter, qu’avec l’aide d’un autre, d’abord au-dehors de soi, puis intériorisé, mis au-dedans de soi, constitué comme un objet interne. Le subjectif se fonde sur l’altérité ».
39 C’est pourquoi il est fondamental de favoriser l’élaboration de la pensée de l’enfant sur sa pathologie et ne pas faire obstacle à sa créativité. Il doit pour cela être soutenu dans la mise en mots et en images de ce qu’il imagine, craint, veut ou croit savoir. Faisant état de ce savoir et de ses affects dans le cadre d’un lien avec une personne en qui il a confiance, l’enfant le met à l’épreuve de l’autre. Cet échange aide à circonscrire l’étrangeté de la pathologie et à en apprivoiser les effets. D’objet extérieur, il devient objet intériorisé et peut, dès lors, prendre sa place, mais pas toute la place, dans sa vie intrapsychique et intersubjective.
40 C’est assurément de cet échange qu’Élisabeth aurait eu besoin durant son enfance. Toutefois, ce cas montre qu’il n’est jamais trop tard pour que ce processus de subjectivation se déploie. Ce qui permet d’affirmer que l’aide à apporter à l’enfant handicapé ne doit en aucun cas cesser après la période de l’enfance ; en particulier, l’adolescence est un temps fécond pour soutenir le sujet dans sa capacité à penser son atteinte pour en transformer les effets (Gutton, 1993 ; Slama, 1987).
