1ZERO TO THREE est heureux d’annoncer la parution au mois d’Août 2005 de : Classification Diagnostique des Troubles de la Santé Mentale de la Petite et Jeune Enfance, édition révisée. (Nous invitons les utilisateurs du manuel à s’y référer comme la DC : 0-3R). Cet article est un guide abrégé de la DC : 0-3R, conçu aussi bien pour les lecteurs qui sont familiers avec la DC : 0-3 originale que pour ceux pour lesquels la version révisée est leur première prise de contact avec ce système de classification diagnostique. Nous y décrivons :

• La place de la DC : 0-3R dans les efforts en cours de ZERO TO THREE visant à créer un système de classification pour la santé mentale et les troubles de croissance de la petite et jeune enfance basé sur le développement de l’enfant.
• Les nouvelles caractéristiques de la DC : 0-3R.
• Les domaines de recherche à venir.
• Les programmes de formation sur l’utilisation de la DC : 0-3R offerts par ZERO TO THREE aux professionnels de la santé mentale, aux autres professionnels de la petite enfance et de la famille, et aux décideurs politiques.

La création d’un système de classification basé sur le développement

2Un système de classification diagnostique est un langage. Il permet aux personnes qui sont d’accord avec le sens de ses termes de communiquer entre elles facilement et efficacement. Un bon système de classification diagnostique offre un langage commun dans lequel les cliniciens, les chercheurs, les membres de la famille, les décideurs des politiques de santé publique peuvent communiquer, transcendant la terminologie de leurs spécialités respectives.

3Jusqu’au milieu des années 1980, les cliniciens et chercheurs n’avaient aucun système largement accepté pour classer les troubles de la santé mentale et les retards mentaux chez les enfants du groupe d’âge allant de la naissance à trois ans. Les systèmes de classification existants, comme le Diagnostic and Statistical Manual (DSM) de l’Association Américaine de Psychiatrie (APA), offraient une couverture insuffisante des syndromes de la petite enfance qui nécessitent l’attention des cliniciens. Le DSM n’accordait pas non plus une attention adéquate aux caractéristiques développementales des troubles de santé mentale qui débutent le plus souvent dans l’enfance et la petite enfance. Les chercheurs, les cliniciens, les gestionnaires des services de santé et les familles ont senti le besoin d’un système de classification diagnostique qui reflète l’état actuel de la recherche et des connaissances pratiques acquises dans le nouveau domaine de la santé mentale de la petite enfance. Un tel système devait tenir compte :

• Du développement social et émotionnel très rapide au cours des premières années.
• De la qualité des premières relations d’un jeune enfant avec son entourage.
• Des différences individuelles parmi les enfants et les nourrissons, y compris en ce qui concerne la santé physique et les problèmes de croissance.
• De l’impact de l’environnement global de soins fournis, y compris la culture, le support social et les évènements stressants – psychosociaux – sur la santé mentale des très jeunes enfants.

4En 1994, ZERO TO THREE a publié ce système sous la forme de Classification Diagnostique des Troubles de la Santé Mentale et Retards Mentaux de l’Enfance et la Petite Enfance (ZERO TO THREE, 1994 ; Devenir et Médecine et Hygiène, 1998 pour la traduction française). Les cliniciens, issus des diverses disciplines qui ont à faire avec la santé mentale et les besoins de croissance des nourrissons et des jeunes enfants, ont bien accueilli la DC : 0-3, comme on l’a rapidement nommée. Au cours de la décennie qui suivit cette publication, un nombre croissant de cliniciens, d’éducateurs et de développeurs des systèmes de soins de santé mentale pour la petite enfance trouvèrent DC : 0-3 utile pour la formulation clinique, particulièrement par rapport à d’autres systèmes de classification comme le DSM ou l’ICD.

5Cependant, DC : 0-3 avait ses limites. Ce système de catégorisation des troubles de la santé mentale et de la croissance était basé sur le consensus des experts, et non sur des données empiriques. Certaines catégories diagnostiques manquaient entièrement de critères diagnostiques ; d’autres avaient des critères qui n’étaient pas assez « opérationnels » ou suffisamment quantifiables pour être utiles à la fois à la communication clinique et à la recherche. De telles limites étaient prévisibles pour un début : les initiateurs de DC : 0-3 ont d’emblée pensé que leur système allait devoir évoluer.

6En 2002, Robert Emde et Brian Wise proposèrent que ZERO TO THREE entreprenne une révision limitée de DC : 0-3. Le but était de donner des spécifications et des clarifications des critères diagnostiques, afin de renforcer la fiabilité entre les cliniciens et permettre l’évolution du système sur la base de la recherche et des données empiriques. Une révision de DC : 0-3 pouvait aussi améliorer son usage dans la catégorisation des cas cliniques.

7Vers la fin de 2003, ZERO TO THREE mit sur pied un Groupe de Travail qui avait le mandat de préparer un projet de version révisée de la DC : 0-3, dans un délai de 2 ans. Le groupe passa en revue la littérature clinique et les systèmes diagnostiques existants et récents ; il entreprit deux enquêtes auprès des utilisateurs de la DC 063 à travers le monde. Il demanda également des commentaires de la part d’experts reconnus dans différents domaines cliniques couverts par la DC0-3. Le groupe se rencontra sur une base bimensuelle, par conférences téléphoniques, et aussi lors de deux réunions, afin de clarifier le texte et les critères de diagnostics. La DC-03 R est le produit de ces deux années d’effort.

8L’intention de la DC : 0-3 était de compléter les approches existantes à propos de la classification diagnostique des troubles de la santé mentale et du retard mental de l’enfance et de la petite enfance, en insistant sur la dimension de l’interaction, sur celle du développement, et sur les diagnostics spécifiques. La DC : 0-3R est une étape supplémentaire vers un meilleur système de classification diagnostique. Par exemple, en 2001-2002, l’Académie Américaine de la Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (AACAP) a soutenu un groupe de travail indépendant qui a développé les Research Diagnostic Criteria-Preschool Age (RDC-PA, critères de diagnostic de la petite enfance pour la recherche). Le Groupe de Travail Chargé de la Révision du ZERO TO THREE a incorporé ces critères dans la DC : 0-3, là où c’était possible (la table des matières de DC : 0-3R apparaît en annexe 1). Après avoir passé en revue les modifications apportées du DSM-IV-TR, le Groupe de Travail a adopté du RDC-PA les catégories diagnostiques classifications suivantes :

• Une sous-classification des troubles d’anxiété survenant après l’âge de deux ans.
• Utilisation de la catégorie « autisme, PDD-NOS Pervasive Developmental Disorder, trouble envahissant du développement non spécifié autrement » après l’âge de deux ans. Le DC : 0-3R conserve la catégorie diagnostique Multisystem Developmental Disorder (MSDD) [3] comme système de classification possible pour les enfants âgés de moins de deux ans.

Les nouvelles caractéristiques de la DC : 0-3R

9Le mandat du Groupe de travail chargé de la révision était de proposer une révision mineure à la DC : 0-3, du fait qu’une mise à jour complète du système devrait se baser sur des essais cliniques. Bien que nous soyons conscients du caractère limité de ce mandat, DC : 0-3R contient des changements qui visent à favoriser les essais et la pratique clinique dans le domaine de la santé mentale de la jeune enfance.

10Les nouvelles caractéristiques de DC : 0-3R peuvent être classées en trois types :

1. Rendre opérationnels les critères diagnostiques.
2. La révision et la mise au point de nouvelles échelles de notation, de fiches de diagnostic, et de directives.
3. L’identification des zones d’incertitudes qui demandent des recherches additionnelles.

Rendre opérationnels les critères diagnostiques

11Rendre opérationnel signifie définir un concept ou une variable mesurable ou qui peut être exprimée en termes quantitatifs. Nous ne pouvons faire des progrès vers l’objectif de la définition des troubles, les traiter et faire la démonstration que nos interventions marchent que si nous arrivons à mesurer un phénomène de manière convaincante. Afin d’opérationaliser le nombre, la subtilité et la durée des symptômes, il a fallu faire appel à un système diagnostique particulier. A cet effet, nous nous sommes servis de RDC-PA et des expériences cliniques des praticiens de la santé mentale des nourrissons. Le résultat est que la description d’une catégorie diagnostique de la DC : 0-3R devrait spécifier, entre autres, qu’un enfant doit montrer : 1) au moins trois symptômes ; 2) dans deux situations ou plus ; 3) et ce, pendant une durée d’au moins deux semaines.

12On peut ici se référer à l’Annexe 2 pour la comparaison de traitement de la dépression de la petite et jeune enfance dans la DC : 0-3 et la DC : 0-3R. La version DC : 0-3R illustre l’évolution des catégories diagnostiques vers des critères plus spécifiques, et des expressions qui prêtent à plusieurs interprétations vers une terminologie qui indique au clinicien de manière précise les symptômes devant retenir son attention.

De nouvelles échelles d’évaluation, des fiches de diagnostic et des directives

13La DC : 0-3 avait inclus plusieurs échelles d’évaluation et des fiches de diagnostic mais dans quelques cas les formulations n’étaient pas claires et le format rendait leur manipulation difficile. Nous avons apporté les changements suivants :

• Le Parent – Infant Relationship Global Assessment Scale (PIR-GAS) [4] est utilisé dans l’Axe II (classification diagnostique des relations) pour évaluer la qualité des relations entre l’enfant et la personne qui le garde, et pour identifier et évaluer l’intensité des troubles relationnels. Nous avons élargi le champ de l’échelle d’évaluation globale de la relation parent-nourrisson (PIR-GAS) et indiqué que le clinicien devrait baser sa notation aussi bien sur le comportement observé que sur l’information sur l’expérience subjective des parents et de l’enfant. Le clinicien devrait évaluer l’intensité, la fréquence, et la durée des difficultés dans une relation afin de classer le problème soit comme une perturbation, soit comme un dérangement, soit comme un trouble.
• La modification de l’Axe II des catégorisations des troubles relationnels de la DC : 0-3 a permis d’établir une nouvelle fiche de diagnostic des problèmes relationnels. Le format de cette fiche de diagnostic donne au clinicien une opportunité d’indiquer jusqu’à quel point une relation parent-enfant peut être décrite en utilisant une des diverses dimensions qui sont : très impliqué, moins impliqué, anxieux/tendu, ou irritable/hostile. Pour chaque qualité de la relation, le clinicien donne une notation : « pas d’évidence », « quelques évidences, nécessité de plus d’investigation », ou « évidences substantielles ».
• L’Axe IV, celui des facteurs de stress psychosociaux, inclut maintenant une fiche de diagnostic sur les aspects psychosociaux et environnementaux, avec des catégories appropriées pour les nourrissons et les jeunes enfants. Ces catégories comprennent : les risques ou les stress pour le groupe le plus proche de l’enfant ; les risques liés à l’environnement social et à l’environnement dans lequel l’enfant est éduqué et gardé, les risques liés à l’habitat, aux conditions économiques, aux occupations de l’enfant ou des adultes ; les conditions de l’accès aux soins de santé ; la santé de l’enfant, et les aspects légaux (contacts avec la justice et criminalité).
• L’Axe V, renommé Fonctionnement Emotionnel et Social, maintient son attention sur les expériences des nourrissons et des enfants de l’Axe V de la DC : 0-3. La DC : 0-3R introduit des simplifications qui en améliorent, pensons-nous, l’utilisation. Nous avons essayé de clarifier la description des six modalités de fonctionnement émotionnel et social identifiées par la DC : 0-3, et nous avons donné plus d’importance au processus de cotation de ces possibilités.
• Les Directives pour la Priorité dans la Classification Diagnostique et la Planification des Interventions remplacent les « Directives pour la sélection du diagnostic approprié » de la DC : 0-3. De nombreux utilisateurs considéraient que la DC : 0-3 déconseillait l’utilisation de la comorbidité, c’est-à-dire de l’utilisation de deux catégories diagnostiques sur l’axe I pour décrire une situation clinique. Actuellement, les experts s’accordent pour penser que la comorbidité est justifiée dans la DC 0-3, si les critères de chaque catégorie diagnostique sont remplis. La DC : 0-3R donne les directives pour : 1) la priorité dans le choix des catégories diagnostiques de l’Axe I ; 2) l’identification du diagnostic de base pour les besoins de planification de l’intervention thérapeutique. Par exemple, les directives soulignent l’importance de donner la priorité au diagnostic de syndrome post-traumatique (Post-Traumatic Stress Disorder, PTSD) à cause de l’importance d’une intervention rapide et étendue.

L’identification des zones d’incertitude

14Une révision de la version originale du système de classification diagnostique dans une période de temps relativement courte requiert à l’évidence la prise en compte des différentes perspectives, et de réfléchir à l’utilité des concepts proposés pour favoriser les essais cliniques et leur application. Comme il est noté dans la DC : 0-3, un système de classification diagnostique implique une tension inévitable entre la description des catégories diagnostiques qui sont essentiellement basées sur le consensus actuel entre des cliniciens expérimentés et le besoin d’attendre des données d’une recherche systématique et empirique.

15Une autre tension existe entre le besoin de spécifier les critères nécessaires pour préciser les sous-types d’un trouble (par exemple, Troubles de l’alimentation, Feeding Behavior Disorder) et ne pas les inclure en absence d’une base scientifique nette. Même sans cette base, ne devrait-on pas spécifier des critères descriptifs pour les sous-types afin de promouvoir la recherche et stimuler l’évolution du système ?

16Au sein de la catégorie de Regulation Disorders of Sensory Processing (Troubles de Régulation de l’intégration sensorielle dans DC : 0-3), le Groupe de travail chargé de la révision a entrepris de clarifier les sous-types d’une manière qui leur donne sens, au vu de l’état de la réflexion clinique actuelle. Nous nous sommes servis des nombreux commentaires et des observations des enquêtes auprès des utilisateurs de la DC : 0-3, et nous avons pris en compte les conseils d’un groupe d’ergothérapeutes et de psychomotriciens, qui ont une large expérience de l’utilisation de la Classification des Troubles de Régulation de DC : 0-3. Alors que la caractérisation des Troubles de Régulation de DC : 0-3 représentait le consensus du Groupe de travail sur la Classification Diagnostique du moment et était apprécié par les utilisateurs, les experts ne se sont pas déclarés convaincus par les données qui justifient les sous-types et par leur utilité clinique. Comme pour les autres sous-types de catégorie diagnostique dans la DC : 0-3R, seule la recherche future des essais cliniques pourra permettre d’identifier la classification des catégories utile pour le long terme. Le Groupe de travail chargé de la révision a conclu qu’au stade actuel de notre connaissance, DC : 0-3R ne peut ni fournir des critères détaillés pour les sous-types de troubles de l’intégration sensorielle (Regulation Disorders of Sensory Processing) ni spécifier le nombre de critères dont on a besoin pour le diagnostic. A la place, nous avons proposé des critères descriptifs assez précis, dans l’espoir que la recherche future apportera plus de lumière dans ce domaine.

17Le diagnostic de trouble développemental touchant des systèmes multiples (Multisystem Developmental Disorder, MSDD) représente une autre zone d’incertitude. Nous avons tenu compte de l’importante recherche clinique qui a été initiée depuis la publication de la DC : 0-3 en révisant les troubles de la relation et de la communication (Disorders of Relating and Communicating) de l’Axe I. Cette recherche a montré que le spectre des troubles autistiques (Autistic Spectrum Disorders) pouvait être identifié chez les enfants dès l’âge de deux ans, rendant ainsi les catégories des DMS-IV TR de Pervasive Disorders, Not Otherwhise Specified (PDD-NOS) [5] ou d’Autisme plus applicables aux très jeunes enfants.

18Plusieurs utilisateurs de la DC : 0-3, aussi bien que les experts dans l’identification et l’investigation des troubles du spectre autistique, ont indiqué au Groupe de Travail Chargé de la Révision que la catégorie diagnostique du MSDD ne leur apparaissait plus nécessaire. Cependant, un nombre important d’utilisateurs de DC : 0-3 insiste sur l’utilité du MSDD, en particulier comme diagnostic d’attente, et sont en faveur de son maintien. En guise de compromis, la DC : 0-3R inclut les MSDD comme une catégorie diagnostique appropriée aux enfants de moins de deux ans. Pour les enfants de deux ans et plus, il existe beaucoup d’arguments et de faits pour considérer le cadre des troubles envahissants du développement (Pervasive Developmental Disorders [6]) comme approprié à l’identification et au traitement des troubles du spectre autistique.

Apprendre à utiliser la DC : 0-3R

19Sous la conduite de Robert J. Harmon, de Nancy Seibel, et de Jean M. Thomas, ZERO TO THREE a développé trois niveaux de formation à l’utilisation de la DC : 0-3R et un module de formation pour les formateurs au niveau des Etats fédéraux américains. Ces niveaux comprennent :

1. Le niveau de Sensibilisation : Cette session de 1,5-3,0 heures introduit, à l’intention des professionnels de la petite enfance et de la famille provenant de plusieurs disciplines et des décideurs politiques, les concepts, les principes, les pratiques et les théories de la santé mentale de la petite enfance. La séance, interactive, comprend des lectures, discussions et des cas d’exemple. Elle donne une vue d’ensemble de la DC : 0-3R, considérée comme une approche pour comprendre et diagnostiquer les troubles de la santé mentale et du développement de la petite enfance.
2. Le niveau Introductif : Cette session de 6 heures donne aux cliniciens de la santé mentale et aux autres thérapeutes une introduction plus détaillée au DC : 0-3R. Au travers de lectures, de vidéos, de présentations de cas, et de discussions, le cours traite des questions de la santé mentale de la petite enfance, des principes de l’évaluation, de l’évaluation elle-même, et du diagnostic des très jeunes enfants ayant des problèmes émotionnels ; les axes et les catégories diagnostiques utilisées dans DC : 0-3R et l’utilisation des « passerelles » entre DC : 0-3R et d’autres systèmes de classification comme le DSM-IV TR et ICD-9 ou 10 sont envisagés. Cette session prépare les participants à l’utilisation de DC 0-3R dans la pratique, de préférence en tandem avec un collègue faisant partie de la classe et ayant accès à une supervision et à un suivi de cas.
3. Le niveau Avancé : Ce séminaire avancé de 3 heures, basé sur les études de cas, est réservé aux cliniciens ou à des équipes de professionnels de la santé mentale. Les participants doivent avoir suivi la session d’introduction et utilisé le système DC : 0-3R pendant plusieurs mois. Le séminaire offre une opportunité aux participants de soulever des questions et des dilemmes cliniques qu’ils ont rencontrés en utilisant la DC : 0-3R. Chaque équipe prépare une présentation de cas qui est discutée par le groupe.

L’avenir de la DC : 0-3R

20Les critères de classification de la DC : 0-3R représentent le meilleur niveau de connaissance actuelle du Groupe de Travail Chargé de la Révision et des chercheurs de la santé mentale de la jeune enfance et des cliniciens au niveau mondial. Au fur et à mesure que la recherche avance et que de nouvelles évidences cliniques apparaissent, le système de classification de DC : 0-3R sera modifié pour refléter ces nouveaux apports. Durant les deux années de travail, le Groupe de Travail Chargé de la Révision a commencé à établir une liste de questions qui appellent des réponses, mais qui se situaient en dehors de son mandat. Parmi ces questions :

• Comment pouvons-nous évaluer et décrire l’adaptation fonctionnelle au monde extérieur du nourrisson et jeune enfant (y compris les degrés d’incapacité) indépendamment du diagnostic ?
• Comment est-ce que les perturbations comportementales, chez les enfants âgés de moins de trois ans, normales pour un enfant en croissance, relativement normatives et passagères, peuvent être distinguées des symptômes annonciateurs de ce qui deviendra les traits distinctifs des troubles comportementaux perturbateurs à la fin de l’enfance ?
• Est-ce que les crises de larmes et de colère devraient être considérées comme un trouble de la régulation fonctionnelle au même titre que les troubles du comportement du sommeil et de l’alimentation ?
• Est-ce qu’un Axe de la Famille devrait être développé, partagé pour laisser place aux commentaires, et testé à titre pilote ? Cet Axe encouragerait la collecte des informations sur : 1) l’histoire de la famille et les maladies mentales ; 2) la structure familiale et les soutiens disponibles, et 3) sur la culture familiale. La connaissance des aspects de la vie familiale est primordiale pour l’évaluation clinique et la planification du traitement.

21Une information à jour sur les publications, la formation et communications des utilisateurs du système peuvent être consultées sur www. zerotothree. org/ infantmentalhealth Adresser toutes les questions et communications à propos de DC : 0-3R à Emily Fenichel (efenichel@ zerotothree. org) et à Nancy Seibel (nseibel@ zerotothree. org). La traduction française de la révision de la Classification Diagnostique est en cours.

22(Article reçu le 6 septembre 2005)